Hodgkinova choroba

Hanko, to jak se skutecne neomylne pozna NHL nebo HL je histologie uzlin. Jinak u zvetsenych uzlin na krku zalezi hodne na velikosti a dalsich priznacich, ale jen zvetsene uzliny nemusi nec zvlastniho znamenat. No zcela normalni to neni, ale zalezi na tom jak dlouho a kde to mas. Jinak pokud uz delsi dobu na krku a zatim nejsou zadne zmeny ktere by svedcily pro nejakou hematoonkologickou chorobu, muze jit nejspis o nejaky zanet, at jiz zubu nebo i mandli, hrtanu, sonohltanu atd. Skutecne jedine jak bez pochyb poznat lymfom je histologie uzliny z oblasti, kde jsou nejvetsi. U nekterych lymfomu mohou byt zmeny v kostrni dreni, u jinych ne, ale pozitivni histolka je skutecne jista. Jinak lymfocyty byvaji spise snizeny nebo v norme a jen z KO to poznat nelze. Jsou i dalsi testy, ale u vsech pripadeji v uvahu i jine at uz take casto nezhoubne nemoci. Tedy pokud jsi mela a mas, jak pises v oblasti krku dlouhodobe zvetsene uzliny, musela by byt alespon jedna nad 1 cm, aby se uvazovalo o probatorni histologii. Dela se take sono a tam hodne take rozhoduje vaskularizace, tedy to jak jsou v uzlince vedeny cevy. Pokud je vaskularizace pozitivni, tedy v uzlince je dost cev, rovnez by asi lekari uvazovali o histologii. Pokud se tyka zvetsenych uzlin ono je to i jako nozologicka jednotka, tedy diagnoza, kdy se nejcasteji v oblasti krku objevuji zvetsene uzliny. Takze jde o to je sledovat, pokud se dostavi i jine priznaky- hubnuti, vecerni teploty, nocni poceni,svedeni pokozky, zmeny na kuzi atd bylo by dobre uzliny exthyrpovat(vyjmout). Neboli to a dela se to v narkoze. Odstranene uzliny se velmi peclive zpracuji a urci se zda jde nebo nejde o lymfom. Na Tvem miste bych se nebala, nejpravdepodobnejsi je, ze asi skutecne mas v oblasti mandli nejaky zanet. Na druhe strane pokud Ti lekaru radi dalsi tsty nebo kontroly nepodcenuj to a na kontroly a testy chod. Jde o to aby to videl krcni lekar a hematolog. Oba dva by se meli rozhodnout zda uzlinu prevysujici 1cm, pripadne zvetsujici se, odstranit. Vim, ze se Ti ty uzliny zdaji velice velke, ale nejsou, on si je clovek skutecne nahmata casto dost velike, ale do 1 cm a bez ostatnich priznaku to byva vetsinou neskodne. Dela se potom sono, a krevni odber. Ten proto, ze nektere krevni bilkoviny, nebo jine latky byvaji u lymfomu pozmeneny. Nevim, co Ti poradit, asi velmi dobreho odbornika na hematoolkologicke choroby, ktery by Ti rekl, jak to podle jeho zkusenosti vypada. Myslim si, ze kdyby bylo podezreni na HL nebo NHL, urcite by Ti nejvetsi uzlinu nebo uzlinu, ktera by byla vaskularizovana odstranili a rozrezali zda je, nebo neni podezrela. Vim, ze clovek vzdycky slysi nejake povzbudive story o tom jak a co doktri prehledli, ale tohle je dost typicke takze kdyby meli podezreni rozhodne by to tak nenechali. Pokud chces mit jistotu byvaji v Praze v nemocnici na SLupy Konziliarni dny, kdy je mozne se nahlasit na prohlidku. Myslim, ze je placena, jde o odber krve a ohodnoceni zkusenym onkologem. Stoji to asi 300KC. V Brne by melo neco podobneho byt na Zlutem kopci. Rozhodne pokud mas obavu o sve zdravi nebo nekdo z blizkych pribuznych tuto diagnozu mel nebo ma mas pravo se nechat prohlednout a ziskat tak jistotu, zda je to skutecne neskodne. Pokud mas ty uzliny zvetsene dele a neprilis vyrazně, navic podle lekare to nebezpecne neni, tak to skutecne spatne nevypada ,ale pro sve uklidneni uvaz, jestli ty onkology vyhledat nebo ne. Moc Ti drzim pesticky a napis, jak to vypada. Verim ze vse bude O.K. Pa. Jirina

Pro Hanku:ahoj nevím jestli se dá vždy Hodgkin poznat z KO, ale je fakt, že já jsem měl výrazně zvýšený počet bílých krvinek. Což ale není rozhodující prvek pro určení diagnózy. Základním prvkem k určení diagnózy je odebrání vzorku uzliny a laboratorní vyšetření. Někde v literatuře jsem se dočetl, že pokud jsou uzliny do velikosti 1 cm jedná se o normální nález. Pokud jsou větší než 1cm mělo by se provést další vyšetření. Minimálně rozbor krve, CT popř SONO. Dalším možným vyšetřením je PET vyšetření, které odhalí rakovinné látky v těle.Ale to vyšetření je dosti drahé a v dnešní situaci zdravotnictví .......... :-))). Pro Janku:uzliny na krku, které se stále zvětšovaly až do rozměru 4cm během několika týdnů. Také neurčitá únava, zejména v odpoledních a večerních hodinách jsem byl dost hotovej.Pro JiřinuMusím říct, že před Tebou smekám pomyslný klobouk:-)). Takto se prát s dlouhodobou nemocí..... Jses fakt super a hlavne at Ti ten životni optimismus vydrží. A k plemice o ID. Asi je to opravdu věc toho, jak se člověk cítí. Já nechci nic zakřiknout, protože jsem chemku stále nedokončil. Teď mi byla odložená poslední 8, protože se nějak nestačily zpamatovat bílý krvinky. Ale hned jak chemoterapii dokončím, tak se pokusím popsat své pocity z léčby. Zatím všem ahoj.

me se nemoc projevila hlavne temito priznaky: nebolestive uzliny na krku (nad klicnimi kostmi), unava, poceni, svedeni. neprikladala jsem tomu vetsi vyznam, az dr si vsimla uzlin pri pravidelne prohlidce. zjistili mi III.stadium (lecba byla dikybohu uspesna).

Jaké byli vaše první příznaky u této nemoci?

Ahoj Káťo,chtěla jsem se Tě zeptat, jak tuto nemoc diagnostikují. Mám asi 13 let hmatné uzliny na krke-vepředu i vzadu. Nikdo tomu nepřikládal význam, asi 4x do roku mi dělají, v souvislosti s něčím jiným, KO+diferenciál, vždy s norm. nálezem. Minulý týden jsem šla pro doporučení na sono prsu k chirurgovi, který hmatné uzliny nepovažije za normální, všichni ostatní mí lékaři-praktik, ORL říkají, že to má spousta lidí. Na sonu v DTC Roškotova shledali normální nález prsů i všech uzlin a divili se, proč z toho dělám takovou"tragedii". Prosím Tě, lze skutečně charakter uzliny a její případnou malignitu poznat ze sona a lze totéž poznat z výsledků krev. obrazu a jeho diferenciálu?Moc Ti předem děkuji za odpověď a přeji hodně štěstí a hlavně zdraví. Hanka

Ahojky Jiřko, pročítám diskusi a řekla jsem si, že Ti napíšu.Uzliny na krku mám zvětšené už asi 13 let, jednou tam, podruhé zase tam. Občas-tak 4x do roku mi dělají KO+diferenciál, vše v normě. Nikdo to nepovažuje za nic zvláštního, prý uzliny má zvětšené kde kdo. Byla jsem ale v DTC /je to mamma centrum/, nejprve u chirurga pro doporučení, protože nespadám do screeningu, ten jediný řekl, že není normální mít hmatné uzliny. Na sonu mi udělali prsa i krk s výsledkem, že je obraz zcela v normě, kontrola vhodna za rok a ještě se divili, že jsem tak vyděšená, "vždyť uzliny má hmatné kde kdo". Mám z toho strach, vždycky jsem s tím žila normální, ani praktik, ani ORL z toho nedělali případ vhodný většího sledování. Prosím Tě, buď tak hodná a napiš mi, jak dalece je sono spolehlivé a zda se Hodgkin pozná skutečně z rozboru krevního obrazu a diferenciálu.Díky moc - mám tři děti a celkem z toho nervíky, manžel už je ze mně taky pořádně znudeněj.Díky moc za odpověď. Zdraví Tě a přeje všechno dobré Hanka z Prahy.

Ahoj Atrane, hledala jsem to a uz nevim,co jsem Ti odpovedela. No Vlasy padaji temer vzdy, a rasy i obaci v prevazne vetsine taky, obcas jsem videla po chemu nekoho, kdo mel rasy a oboci, i kdyz ridky, nebo vyjimecne po chemu nekoho komu vlasy nevypadaly, ale pouze zridly. Ale i kdyby vypadaly i s obocim a rasami, nebrala bych to jako tragedii, vetsinou to tak 6 tydnu po poslednim chemu zacne zase dorustat. U vlasu Vas personal potesi, ze jsou hustsi a hezci nez driv. No ja jen videla par lidi, kterym narostly vlasy o neco jine barvy, pani ktere z cernych narostly zcela bile,. priznala se, ze si je trochu barvila, ale ze tak bile je nemela. No nic, az se dala dohormady zase si je odbarvila a byla kocka:-)))Takze pokud Vam padaji vlasy, rasy nebo i oboci, berte to jako prechodne odbobi, proste jeste dalsi dan k chemu. Uvazte, ze tato nemoc je skutecne vetsinou zcela vylecitelna a tak pockejte tech par mesicu, brzy po poslednim chemu zase narostou. Krom toho u kluku je holeni vlasu docela moda, maximalne te budou pokladat za skina:-)))Mel bys je nejak mast, treba nosit na krku sesticipou hvezdu...No to radeji ne, ono uz takhle ma clovek problemu dost.:-)))Jinak si pamatuji jak jsme pred lety(asi jsem uz psala, ze se s tim potykam i s remisi pred 10let), jsem byla prave po chemu, ze jsme si se znamou spolupacientkou vysly nakupovat a protoze byl hrozny parak, nevzaly jsme si nic na hlavu a jen lehke saty s delsimi rukavy(nechtely jsme se moc vystavovat slunci).Mne tenkrat bylo o par let mene a ta znama byla desna komicka, a tak kdyz ji nekdo v Tesku( tenkrat jeste v K martu) oslovil, poklonila se a tichym hlasem mu odpovedela. Jeste nez jsme dolezly k pokladne, zacaly se kolem nas hromadit lidi a ziraly na "ucesy" a odev. Nekdo zacal tvrdit, ze jsme z nejake sekty a zname se to desne libilo, tak mu to odkyvala. Byla to skutecne legrace. Clovek si musi obcas zablbnout.

Jo a nestrašte s tou radioterapií, já ji neměl, doufám, že chemo stačila.

Tak po delší době si to tu pročítám. Zdravím všechny, hlavně Jiřku - koukal sem, že si okomentovala dotaz, jestli chemo způsobí, že vypadaj i řasy a obočí - no tak tu sem položil kdysi já :)) Nemyslel sem to jako otázku života a smrti, jen mě to zajímalo :)

Ahoj, no s ID mam zkusenosti, ale ponekud starsi, sla jsem do nej v 94 roce. Takze jsem nemocna temer 11.let. Cekala jsem na duchod par mesicu a mela jsem dobu, kdy jsem byla bez penez. Ale posudkova komise se konala az kdyz jsem byla rok na neschopence. Na podrobnosti si uz bohuzel nepamatuji. V te dobe to nebylo tak neprijemne, dalo se neco vydyndat od socialky.Ale protoze jsem se v te dobe lecila, nebyly finance mym hlavnim problemem. Coz Ti asi prijde jako paradox. Ale leky byly z vetsi casti hrazeny statem a navic nebylo jeste tak draho. Na druhe strane mi byl vymeren duchod za 13 let prace: 3 roky jako sanitarka, 2 jako zdrav.sestra, 5 let VS, tri roky prace ve vyzkumu...Dohromady 13 let a duchod na vysokoskolacku vskutku kuriozni mela jsem kolem 2tacu, pak se to valorizovalo, tedy moc tomu nedali, protoze to delaji podle procent: proste Ti pridaji treba 10%, tak pokud mas mizerny duchod, mas ho jen o neco malo mene mizerny. Dnes beru 5 600 a to navic pres kartu protoze mam mati, ktera je extremne setrna a pokud by se k memu duchodu dostala neuvidim z nej ani halir. Jo zivot je v nekterych ohledech docela neprijemny. Jako hyenismus se mi zda ve zdravotnictvi mnoho veci a mam tento svuj postoj zapsan i v karte. Napr. bych jako hyenismus popsala to. ze lide s ALS(amylotrofickou laterarni sklerozou) mohou bud zaplatit za leky kolem 45 tisic KC mesicne, nebo se proste bez tech leku minout. Blbe, ze, navic je mnoho lekaru neupozorni na to ze by se dalo zazadat o prominuti poplatku u revizniho lekare. Pripadne zmenit pojistovnu. Je take super, ze Vam socialka neda na leky, ze Vam obcas da jednorazovku ale ne na dietu, ktera by mela byt rekonvalescencni, mate smulu lide se zlucnikovymi problemy prispevek na dietu dostavaji. Mnoho veci se jevi jako hyenizmus, nebo jak rikas vysmech nemocnym. Podle me je to spis rehtajici uredni siml a to ze lide kteri na techto uradech pracuji nejsou dost lidsti...Pokud se ptas: Co s tim? No treba na ne take dojde, ale utecha je to nevalna, protoze nebudou mit moznost uplatnit sve nove ziskane zkusenosti v praxi...Osobne jim preji velice dlouhy zivot jehoz 1/3 rekneme od 60 do 90 stravi v nejakem zvlast odpudivem domove duchodcu, kde budou litovat kazdeho rana do ktereho se probudi. Zda se mi to lepsi nez jim prat, to co prozivam ja, protoze jsem se prestala bat budoucnosti. Mam za to, ze proste neni, je pritomnost a nic vic...Jsem ted a tady a citim se docela dobre. Diky bohu za to. Je krasny jarni den a krom toho, ze je snad trochu horko, je predzvest konce jara a pocatku leta docela pekna. I kdyz jdu treba rano na hematologii a citim jak zacina den, je chladno, ale takove to letni, ktere slibuje pekny den...slunce probleskuje mezi listy stromu a keru...a ja jsem soucasti toho vseho. Takze pokud se tyka mne, diky bohu za to...

Ahoj všem! Delší dobu jsem nečetla žádné příspěvky a tak jsem to napravila. Zatím přináším dobré zprávy, Petr (skoromanžel:-) skončil BEACOPP v prosinci, cítí se skvěle a všechny výsledky jsou v ořádku. Až na štítnou žlázu se kterou před léčbou žádné problémy neměl. Zjistili mu hypofunkci, nasadlili léky ale asi to moc nepomáhá. Projevovalo se to hlavně tím, že nemohl spát a přibíral na váze. Teď sice už spát může, ale pořád přibírá, aniž by jedl nějak moc. Máte někdo podobnou zkušenost? Pro Fandu: Petr se sice cítí dobře, ale využil nabídky na plný invalidní důchod a myslím že udělal dobře. Pro všechny kdo to čtou, jak dlouho vám trvalo vyřízení invalidního důchodu? petrovi se to táhne od konce ledna, dostal nějakou zálohu a papír stím, že to může ještě nějakou dobu trvat a pokud mu důchod neschválí, musí peníze vrátit. Mě osobně tohle přijde a vrchol výsměchu těžce nemocným lidem. Moc by mě zajímalo, co mají na těch úřadech tak neodkladnýho na práci, když ne tohle (+ samozřejmě ještě některé závažnější případy) Co jsou to mimořádné výhody??? Ještě se chci zeptat, jestli jste byl někdo po léčbě v lázních, případně ve kterých a jeslti vám to pomohlo se zregenerovat.Držte se a napište klidně i na mail. Irena

No ja bych spis navrhovala kompromis pokud je mozny. Pokud se clovek citi dobre, uvazit, zda by nemel pracovat na cast uvazku a jestli to pujde, zvazit jestli, potom na cely. Uvazit take podle toho co rikaji lekari, jestli je nemoc skutecne pryc a jestli jde jen o odpocinek, ktery by bylo dobre absolvovat a zdravi upevnit, nebo jestli nas treba stiha neco, co je zpusobeno puvodni nemoci ( napr vliv leku, ktere mohly docasne oslabit ledviny, srdce. atd) Pokud to proste vypada, ze 100% zdravi se jeste uplne nevratilo a ja bych Vam vsem prala, aby sebou pekne rychle hodilo:-))), je lepe vzit situaci takovou, jaka je a neprepinat se. Na druhou stranu, ja bych nepracovat nevydrzela, ale jsem nemocna uz hodne dlouho a tak jsem si postupne vytvorila moznost pracovat na pocitaci, kdy tim, ze pracuji jako dobrovolnice si proste urcim kolik hodin u PC stravim v zavislosti na unave, na tom, zda jsem ten den byla treba u lekare atd. Proste to prizpusobim svemu aktualnimu zdravotnimu stavu.Mimochodem jsem mela jednou spolupacientku s "yssich vrstev" a ona to porad nemohla pochopit, ze delam nejakou praci, ze na ni soustredim dost sil a DELAM TO ZCELA ZADARMO. Fakt je, ze shaneni grantu a propocitavani odpracovanych hodin, by mne stalo cas, ktery tomu nehodlam obetovat. Ale pamatuji si na to, jak mi rikala ze se cely zivot bala, ze se ocitne v me situaci, s malo penezi a neustalym strachem z rostouci drahoty. Jenze ja zadny neustaly strach z budoucnosti nemam, proste se spis raduji, ze tu jsem. Pokud je clovek nekolik let nemocny, velmi dobre si uvedomi, ze proste byt a citit se treba dnesni den docela dobre, to zdaleka neni takova samozrejmost, jako se zda zdravym lidem. Proto je dulezite pro ty kteri se zcela uzdravili, nebo k tomu smeruji, zpracovat svou uz vylecenou nemoc take pozitivne, jako zkusenost s tim, jak je zivot cenny, a jak je cenny kazdy den, co pro nas znamenaji pratele, kteri nas v nemoci podrzeli a partner, ci partnerka, kteri byli v dobe pochybnosti s nami. Nemoc neni jen neco zleho, co nas potkalo a na co co nejrychleji zapomeneme, ale take neco kladneho, co nam nabizi nekolik zkusenosti, ktere nas zivot obohati: Empatie s druhymi, to ze si vazime vseho, co nas potkava, ze svuj zivot procistime, ze neni duvod se setkavat s nekym, kdo nam neni sympaticky a hlavne, ze neni duvod se moha veci a lidi bat a take se bat toho, co bude. Sice to nevime, ale mame zkusenost, ze jsme uz obstali ve velmi zle situaci a vime, ze se nic neji tak horke, jak se uvari. Pokud moc melodramaticky kazu, omlouvam se. Mam jakousi kazavou naladu:-))))

Ahoj lidi, moc Vas vsechny obdivuji jak to zvladate. Hlavne udrzujte optimismus a dobrou naladu.... Chci jen reagovat na dotazy ohledne stravy a ID. Manzel (Mirek obcas se tu od nej neco objevi) IIA, 2x BEACOOP a 2x ABVD, ozarovani - je vegetarian, ktery pomerne dost dba na slozeni sve stravy, nekurak, skoro abstinent, velky sportovec a milovnik zeleneho caje a jinych bylinych pripravku, nikdy nebyval nemocny (ani chripky...) - rekli by jste zdravi kazdym coulem. Jedine co nemluvilo v jeho prospech byl stres v praci. Nemluve o tom, ze se do ni po 3 mesicich od ozarovani zase vratil. Take mu nabizeli ID, ale odmitl. Napred jsem byla hodne nastvana, ale pak si clovek uvedomi, ze pro neho je to konicek, zpusob seberealizace a take moznost jak se odpoutat od kazdodenich myslenek na nemoc. Prvni priznaky nemoci se objevily, kdyz nasi dceri bylo 8 mesicu. V jejich 12 mesicich jsem je musela opustit a jit do prace - materska a nemocenska je skutecne smesna. Proto si myslim, ze skutecne zalezi na rozhodnuti kazdeho z vas, jestli pobirat ID, ci jit znovu pracovat. Jen nekdy vidim manzela se vracet z prace a je celkem dost utahany, i kdyz uz "neblbne" tak jako predtim. Vsichni to dobre zvazte, urcite jste meli momenty, kdy jste ve svych myslenkach nabizeli cokoli, jen aby jste byli opet zdravi. Drzim vam vsem palce a my mame dalsi kontrolu v cervnu.

Asi spíš opravdu záleží na druhu práce. Asi bych se moc necítil na nějakou přehnanou fyzickou aktivitu. Na druhou stranu je práce mým koníčkem a jsem stále přesvědčen, že doma by mě to po měsíci dost nudilo. Stejně během léčby do práce občas dojdu a dokonce připravím nějaké podklady. Dost mi to psychicky pomáhá. Asi dost záleží na osobním přístupu a dohodě se zaměstnavatelem. Ale zatím ani neříkám HOP, protože léčba zatím neskončila:-)).

Ahoj Fando, na Invalidní důchod určitě běž, možná ti dají na jeden rok plný a pak na další rok částečný.Alespoň tak jsem to měl já. Práce neuteče, nemá nožičky a přivydělat se dá i u důchodu. Chce to po léčbě takové trošku větší piánko, tak nějak se zamyslet proč ta nemoc přišla a co udělat pro to aby se neopakovala. Že to souvisí s životním stylem už myslím není domněnka ale fakt. Málokterá práce je bez stresu nebo únavy ať už fyzické či psychické a tvůj organsmus prostě musí dostat ještě alespoň rok času na to aby posbíral nové síly. Takže s prací opatrně :o)

Ahojky! Nějakou dobu jsem nebyla na netu, tak odpovídám Hance a Jiřině (Míše) až teď. Před 7 lety jsem měla Non-hodgkina a vloni mi zjistili hodgkina. Prý to je trošku rarita. Co se týče té alternativy, tak už vloni jsem si píchala injekce Fraxini - výtažky ze jmelí od Weledy. Na podzim jsem začala užívat Irisap. K tomu se ještě brala apiglugan (o kterém jsem se teď dozvěděla, že je málo účinný). Hodně návodů je v časopise Meduňka. Před týdnem jsem byla u Mudr. Strnadelové v Centru celostní medicíny ( založené Jonášem). Dostala jsem léky a homeopatika na vyčištění střev a jater a na odplísnění a odvirování. Hlavně jsem dostala recept na injekce Iscador, které si budu obden píchat.Plánuju ještě kolonohydroterapii - střevní sprchu. Ještě mě čeká návštěva u dietologa - poradí stravu. Co se týče jídla, tak se snažím nejíst rafinovaný cukr, červené maso, mléko a potraviny s plísní. Čtěte si časopisy Regenerace a Meduňka. Já to po první vylečené nemoci podcenila a teď si to vyčítám.Držím všem palečky! Silvie

Abych to upresnila, myslis, ze ma treba dieta cviceni nebo strava nejakou spojitost s druhem lymfomu?Ja to nezpochybnuji, sama se sice drzim jen klasicke mediciny, ale rada bych se dozvedela vici o Tvem postoji. Diky Misa

Silvi, mam dve otazky, jednak jak jsi zmenila svou vyzivu, pripadne cely svuj postoj a jaky ma druh lymfomu. Diky za odpoved.

Ahoj všem, díky moc za reakce. Zatím se pořád držím. S tím ID si to ještě rozmyslím, ale stejně se mi moc doma bejt nechce. V práci se dá alespoň přijít na jiný myšlenky a tak. Mno uvidíme. Až budu vědět víc, tak sem něco napíšu. Kdyby jste se chtěli o mě dozvědět něco víc tak na ICQ 247798689. Jen je potřeba požádat o autorizaci:-))

ahoj silvie, muzes mi napsat neco vic o te detoxikaci apod? jak moc jsi zmenila svuj zivotni styl? diky.