Hodgkinova choroba

Kliknu na odkaz vaší e-mailové adresy a pošlu Vám "návod",který jsem obdržela k mé osobě a mému problému od lékařů z celost. medicíny. Je to příliš obsáhlé, tak budete mít co studovat.Zatím....

Petro, co všechno děláte pro tu detoxikaci? Můj muž zatím pije 3x denně Aloi.

Ahoj Alco, ja jsem jiz 7 let po lecbe (lecila jsem se v 17 letech - chemo i radio) a zatim v poradku, chodim kazdy rok na kontrolu. Preji at to manzelovi dopadne dobre. H.

Petro, moc děkuji za vaší zprávu. Můj muž jde příští čtvrtek na šestou chemo a potom bude následovat asi kontrolní CT. No a já se bojím, že to nebude úplně pryč a mám strach z toho, co bude dál. Zajímalo mě, jak to probíhá u dalších pacientů. Tak jsem zvědavá jestli se mi jeste někdo ozve. Taky zdravím paní Jiřinku, která v listopadu měla před sebou operaci, ze které měla pochopitelně obavy. Myslím na ni velmi často, doufám, že je v pořádku. Tak doufám, že ještě někdo další napíše, jak se mu podařilo zdolat lymfom. Všechny zdravím a všem přeju hodně štěstíčka!!!

Já jsem ukončila léčbu 4.7.2003 radioterapií.Chemo ukončeno 2.4.03(12*co týden).Po chemo mi zůstala malá uzlinka v nadklíčku velikostí hrášku a po radioterapii (20 ozářek) zmizla úplně.Léčila jsem se ve FN OL.Od té doby v remisi.Dle lékařů prevence neexistuje,ale dle lékařů celostní medicíny je prevencí ustavičná detoxikace organismu,takže tímto se řídím a zatím OK.Takže asi tak ve zkratce. Máte někdo jiné zkušenosti??Jistě jo,tak dejte vědět, zatím

Ahoj !! Chtěla jsem se zeptat, např. Martiny, která už v listopadu byla po čtvrté chemo, jak to vypadá teď. Můj manžel je po páté chemo / velkobu.difuzní lymfom/ . Ještě ho čeká prozatím jedna, ale nevím co bude dál. Známá mi říkala, že jejímu manželovi naordinovali injekce interferon, prý aby ta remise byla co nejdelší. Mému muži chemo zabírá, některé zvětšené uzliny už ubyly, některé se zmenšily, ale úplně vyzmízikované to není.Napíše mi někdo, kdo už je v remisi, jestli je úplně bez léčby? Děkuji

Moc to tu necitam, lebo je to pre mna stale bolestne, ale vsetkym vam odkazujem,ze moja vnucka sa liecila na toto ochorenie a je uz 12 rokov bez priznakov. Drzte sa a myslite pozitivne.

Ahoj všem. Především chci pozdravit a poděkovat paní Jiřince, která dodává sílu, optimismus a dobré rady všem v této diskuzi. Moc Vám držím pěsti, ať Vám všechno dobře dopadne!Dlouho jsem tu nebyla. Vlastně jsem už po čtvrté chemoterapii a čekám na výsledky z CT. Snáším to celkem dobře. Jen občasná bolest kostí a stupňující se únava mi zmáhá jinak mi je dobře (naštěstí).Jak se pani Alenka ptala na něco na imunitu. Tak já baštim Golden Yaccu (čistí a chrání organismus) a taky Beta Glucan s vit C. Sice je to celkem drahé, ale myslím, že bych bez toho léčbu tak dobře nesnášela. Nevím, jaké s tím máte kdo zkušenosti. Kdyžtak mi je napište, budu moc ráda.Všem drřim pěsti při uzdravování!

Milá paní Jiřinko, děkuji za radu, určitě panu doktorovi v pondělí zatelefonuji. Jinak manžel je od včerejška po třetí chemo a v prosinci bude mít kontrolní CT. No poreferuju.

Mohu jen doporucit (oficialni= klinickou) imunologii a jako lekare nekoho jako MUDr KUKLINKA za Brna z Nemocnicie od svate Anny 531 181 111 cislo spojovatelky vedouci oddeleni imunologie. Je to vyborny lekar skvely jako odbornik i jako clovek. Mohu ho jen velice doporucit.Vim, ze se vzdy u chemoterapii silne podlomi imunita a bylo by dobre ji dokazat podporit, ale tak aby to bylo na vedecke bazi. Sama jsem prosla nekterymi imunologickymi pracovistemi uvedenymi pod "devitalizaci" a i kdyz si jako biolog myslim, ze devitalizace se mela beclive vyzkouset a ze by na urcite typy nadoru zabirat mohla, tak "imunologie" ktera je na tuto stranku pridana mi jako molekularni biolozce pripada jako ciry nesmysl. Bohuzel. Je tam uveden i lekar jehoz publikace jsem cetla a verila jim, ale kdyz jsem zjistila, jak pracuje s pacietny sel mi mraz po zadech, hluboce mne zklamal. Takze nezbyva nez se poptat v casti klinicke mediciny a to u kvalitnich odborniku typu MUDr Kuklinka.

Ahoj vše, od června pročítám všechny vaše zprávy, protože tahle nemoc se objevila v naší rodině/ manželovi diagnostikovali difůzní velkobuněčný lymfom IV.B/. Je to neveselé, zatím se nám nedaří, po druhé chemo se ještě nic nestabilizovalo. Máte někdo zkušenost s přípravky podporující imunitu?? Ráda bych něco zakoupila, ale nevím co. Děkuji

Oprava chyb: Bohuzel tvori se mi tromby (hyperkoagulacni syndrom), aniz kdo vi proc a jak to zastavit. Tedy zastavit: Da se to zastavit Warfarinem, aby to nerostlo, ale aby se to netvorilo se to zastavit neda. Takze mi to zacalo ucpavat vencite cevky na srdci. Za dalsi hormony s Warfarinem nepadaji v uvahu, a vysadit Warfarin- tak si koleduji pomerne rychle o masivni embolku. Jo,jo je to vesele, ale jak rikal kardiolog, vse je patrne zpusobeno puvodni krveni chorobou, protoze vyjimecne poruchy se vyskytuji vyjimecne a pokud se jich vyskytuje takhle vic, musi byt zpusobeny systemovou chorobou. Tedy patrne mi to rika, abych vedela co mam proklinat. Neproklinam, jsem rada, ze jsem porad tady. Bohuzel ze sblizeni s pritelem seslo a kdovi nac to zase bylo dobre, skutene vsechno zle, je i k necemu dobre.Jinak mi drzte pazourky, jdu pristi mesic na vykon, ktery by mi mohl pomoci odchytat tromby z koronarnich cevek. Rika se tomu kardiografie, jaky je rozdil mezi timhle a angiografii nevim, ale je to prakticky na stejnem principu. Jak byva zvykem, u mene nemocneho cloveka je to ambulantni zalezitost, ja musim byt hospitalizovana a byt prevedena z Warfarinu na Fraxiparin a pak se to az udela. Hematolog jasa, protoze planuje nekolik vysetreni, ktera nesla udelat, pokud jsem byla pod Warfarinem. Kardiolog se tvari jako pracovnik pohrebniho ustavu, nicmene mam za to, ze se na to take velice tesi, protoze mi rekl, no kdybyste chtela mohli bychom udelat Kardiografii(doufam, ze to nepletu ted se mi nejak pripletla koronarografie-to snad ne)a protoze jsem nevyslovila divoky nesouhlas a ihned neutekla s divokym jekem z ordinace, predpokladal automaticky souhlas a dalsimi podrobnostmi se nezdrzoval. Takze na mne myslete, pri tomto vysetreni totiz zemrela ma matka a i kdyz je skutecne naprosto trivialni a skutecne se dela ambulantne, jak pravil kardiolog: "mohlo by se buhvi co stat..." No Buh nejsem a co by se mohlo stat vim taky. Takze mi drzte tlapicky at kocky nejsou sirotci, mam sice slovo kamaradky i pritele, ze by je nejak zabezpecili, ale prece jen...Drzim pesticky divce(na spise pani mladsiho az stredniho veku), ktera ma jit na transplantaci, dnes jako na vztek nefunguje Seznam a ja ji nemohu napsat. Takze drzim pesticky a buduj si konzervicku tech nejpeknejsich zazitku, at mas pak ve spitale z ceho cerpat a hlavne se vyvaruj delat presne tu chybu, kterou delam pravidelne i ja, ze od chvile od prijeti do spitalu cekam buhvijake hruzy: Nakonec se ukaze, ze se to dalo vsechno prekonat a zvladnout a ze ani ty holky kocici nebyly mou nepritomnosti tak vydesene, jak jsem se bala, ani pratele, kteri na mne spolehaji se svymi problemy, je zvladli i beze mne. Na tohle mam jeden nezapomenutelny zazitek, byla jsem na jedne z tezsich operaci uvazovala jsem sama, ze preziti je prinejlepsim 1:1 a kdyz jsem se probudila zvonil mobil a jeden znamy, kteremu jsem vzdy pomahala s jeho problemy se ptal, jak se dostane autem k jednomu lekari ke kteremu jel...Neuveritelne ze. Nicmene zjistila jsem ze 1) ziju a 2) je me tu protreba i kdyby jen jako sipky ukazujici smer. :-)))

Bohuzel tvori se mi tromby, aniz kdo vi proc a jak to zastavit. tedy zastavit: Da se to zastavit warfarinem, aby to nerostlo, ale aby se to netvorilo se to zastavit neda. Takze mi to zacalo ucpavat vencite cevky na srdci. Za dalsi hromony s Warfarinem nepadaji v uvahu, a vysadit Warfarin- tak si koleduji pomerne rychle o masivni embolku.Jo,jo je to vesele, ale jak rikal kardiolog vse je patrne zpusopbeno puvodni krvani chorobou protoze vyjimecne poruchy se vyskytuji vyjimecne a pokud se jich vysketuje takhle vic, musi byt zpusobeny systemovou chorobou. Tedy patrne abych vedela co mam proklinat. Neproklijnam, jsem rada, ze jsem porad tady, s sblizeni s pritelem seslo a kdovi nac to zase bylo dobre skutevne vsechno zle je i na neco dobre.Jinak mi drzte pazourky, jdu pristi mesic na vykon, ktery by mi mohl pomoci odchytat tromby z koronarnich cevek. Rika se tomu koronarografie, jaky je rozdil mezi abngiografii nevom, ale je to prakticky na stejnem principu. Jak byva zvyek, u mene nemocneho cloveka je to ambulantni zalezitost ja musim byt prevedena z Warfarinu na Fraxiparin a pak se to az udela. Hematolog jasa, protoze planuje nekolik vysetreni, ktera nesla udelat pokud jsem byla pod Warfarinem. Kardiolog se tvari jako pracovnim pohrebniho ustavu, nicmene mam za to ze se na to take tesi, protoze mi rekl no kdybyste chtela mohli bychom udelat Kardiografii(doufam ze to nepletu ted se mi nejak priplatla koronarografie-to snad ne)a protoze jsem nevyslovila divoky nasouhlas a ihned neutekla z ordinace predpokladal automaticky souhlas a dalsimi podrobnostmi se nezdrzoval. ta¨kze na mne myslete, pri tomto vysetreni totiz zemrela ma matka a i kdyz je skutecne naprosto trivialni a skutecne se dela ambulantne, jak pravil kardiolog: "mohlo by se bohvi co stat..." No Buh nejsem a co by se stat mohlo vim taky. Takze mi drzte tlapicky at kocky nejsou sirotci mam sice slovo kamaradky i pritele, ze by je nejak zabezpecili, ale prece jen...drzim pesticky divce, ktera ma jit na transplantaci, dnes jako na vztek nefunguje Seznam a ja ji nemohu napsat. Takze drzimk pesticky a buduj si konzervicku tech nejpeknejsich zazitku, at mas pak ve spitale z ceho cerpat, a hlavne se vyvaruj delat presne tu chybu, kterou delam ja, ze od prijeti do spitalu cekam buhvijake hruzy: Nakonec se ukaze ze se to dalo vsechno prekonat a zvladnout a ze ani ty holky kocici nebyly mou nepritomnosti tak vydesene jak jsem se bala i pratele, kteri na mne spolehaji se svymi problemy je zvladly i beze mne. Na tohle mam jeden nezapomenutelny zazitek, byla jsem na jedne z tezsich operaci uvazovala jsem sama, ze preziti je prinejlepsim 1:1 a kdyz jsem se probudila zvonil mobil a jeden znamy, kteremu jsem vzdy pomahala s jeho problemy se ptal jak se dostane autem k jednomu lekari ke kteremu jel...Neuveritelne ze. Nicmene zjistila jsem ze 1) ziju a 2) je me tu protreba i kdyby jen jako sipky ukazujici smer. :-)))

pro jirku!!!ahoj, po lecbe mam zkusenost s predcasnym klimakteriem.hormony jsou samozrejme dost aktualni.nevim, mozna bys mohla brat misto tablet transdermalni substitucni terapii....naplasti? ale jestli cekas zvyseni libida....ze jako zena rozkvetes a tak.....moje zkusenost to fakt nepotvrzuje.bohuzel.jinak preju hodne stesti, myslim, ze fyzicke sblizeni po takovych peripetiich a takovy dobe chce velkou psychickou podporu a trpelivost stran partnera. jestli to mysli vazne, cekaji ho velky zkousky...ale co vis...treba obstoji.pro tebe je dulezity rozhodnout se a bud to vzdat rovnou, nebo se z toho tesit, radovat se, davat a taky si brat/proboha, ze si to zaslouzis!!/ a dat tomu volnej prubeh...s tim , ze dopadnout to muze samosebou i mizerne.ale, uz jsi toho zvladla tolik, ze bys tohle mohla ustat:)tak se drz.pa

Moc dekuji za krasne prani. Jsem na tom celkem dobre, i kdyz se pridalo onemocneni srdce. Ale tesim se na zitrek, kdy mi pritel nabydl, ze me vyveze ven za mesto, tak se tesim na krasny podzim. Uz jsem nebyla venku snad 4 roky a pritel s sebou bere draka, s tim, ze ho bude poustet a ja se budu koukat.Nekdy mam trochu obavu, jestli skutecne vi, do ceho jde. Tohle neni romanticky film, tohle je velice neromanticka realita. Delaji se mi krevni srazeniny a kterakoliv z nich muze byt posledni. Warfarin sice zabranuje jejich rustu, ale ne jejich tvorbe... No nechci jen kvilet, moc se na zitrek tesim, snad vydrzi pocasi nerada bych poustela draka v desti :-))) Vadi mi nakolik ma nemoc omezuje, ale je nutne, pokud nemoc neustoupi (a ja verim, ze u Vas vsech se nakonec potvora podda a utece:-)))Tedy pokud by tu nekdo mel pech jako ja, tak je nutne byt vzdy kousek pred ni, pouzivat pomucky, ktere zpocatku jen usnadni nejakou cinnost a pozdeji slouzi k tomu, aby byla vubec proveditelna. Nebat se a jeste jedna vec, pratele jsou skveli, ale je jen malo tech kterym muzete rict vse. To, ze o sve nemoci a pripadnem strachu z ni mlcite, neni statecnost, spis obava, ze by Vas pratele, ktere prave ted tak velice nutne potrebujete, mohli opustit. Tohle peclive zvazte, ja to riskla a temer vsem jsem to rekla( tedy ne o nemoci, ani o tom, nemusi skoncit dobre, ale o tom, ze nejsem tak silna, ani tak statecna, jak bych chtela byt a ze v nekterych okamzicich je velice potrebuji), a pomerne hodne pratel mi i pres to zustalo. Dbejte take na to, abyste pro spolupacienty byli tim, kdo chcete, aby byly Vasi pratele pro Vas, psychickou oporou a nekym s kym se nebudou citit trapne, kdyz se budou potrebovat vybrecet. Takze preji vse to nejlepsi, dobre zabirajici lecbu, skvele pratele a co nejmene tech neprijemnych veci, at uz jde o problemy fyzicke nebo psychicke.

Ahoj všem,přesně před rokem mi zjistili Hodgkinův lymfom stádium 4B. Uzliny na krku (v levé i pravé části) v mediastinu a jakýsi neidentifikovatelný nález na plicích. Absolvoval jsem 8xBEACOP esk. a momentálně jsem v remisi. První kontrola po 1/4 roce dopadla dobře. Dokonce jsem se vrátil do pracovního procesu a cítím se v poho. Vím, že neexistuje univerzální způsob na to, jak přežít léčbu. Nechci tady psát, že vše bylo bez problémů. Nebylo. Když pominu fyzickou stránku věci (3 denní nevolnost po dopichu, rozpíchané žíly, přibrání 10Kg v léčbě, občasná nespavost), tak taky psychickou stránku věci. Hlavně ze začátku je to na člověka docela velkej nápor. Člověk asi musí mít hodně blízké lidi, kteří mu pomohou a jsou u něho v těch nejhorších chvílích. Je to asi dost individuální. Pokud tedy bude mít kdokoliv otázky k léčbě (a nespokojí se s tvrzením doktorů) může je zaslat na mou mail adresu frantisek.slama"post.cz nebo na ICQ 247798689. PS Držím všem pěstě, ať všichni přežijete léčbu jako já nebo ještě lépe.PS Pro Jiřinku: Tvoje příspěvky mi moc pomáhaly během léčby. Nevím jak jsi na tom se zdravím teď, ale občas si na Tebe vzpomenu. Jsi super a přeju co nejvíce úsměvů na Tvoji tváři.

Hodne odvazna otazka. Mam problem. V posladnich mesicich jsem se seznamila s muzem, ktery, jak se zatim zda, by mohl mit vsech pet P, povahove pohodovy, hodny, zajimavy, nezahladeny do sebe atd. Vi o me nemoci a nevadi mu to, ani mozna negativni prognoza. Problem jsem ja, nedokazu se s nim fyzicky sblizit. Mam po operaci, ktera byla dost tezka a ve spodni casti bricha. Proste mam pocit ze uz nikdy nebudu moct s nikym zit intimne. Hrozne me ta myslenka vadi, ale nevim jak z toho ven. Jo, jo, taky vim, ze jestli u mne operaci zpusobila prechod, daji se uzivat hormony, ale ne v mem pripade, mam hyperkoagulacni syndrom a vzhledem k lekum hormony nesmim.Zatracena nemoc. Kdyby se to projevilo alespon jen jednim zpusobem, ale tolik vedlejsich problemu...Jsem z toho uprimne nestastna. Mam ho rada a nebudu moc mu to nikdy dat uplne najevo, bylo by to naproste fiasko i kdybych to jen hrala...Mate nekdo podobny problem? Jak ho resite?

Ahojka Martino, vis on nikdo zas tak dokonale vyrovnany neni. Je to spis jakasi vyrovnanost jakoby velice vratka a kolisava, ale clovek prave proto, ze uz toho prozil tolik, veri, ze prezije i tyhle dalsi neprijemne veci. Ja se drobet dala na budhismus , verim necemu jako ze pokud clovek chce vsi silou zvratit neco negativniho, tak se mu to nakonec muze podarit, ale muze se pak dostat do situace, ktera bude nakonec mnohem horsi nez ta puvodni. Takze v mnoha vecech udelam vse co se da a pak se s problemem smirim. Je dulezite mit pekne kratkodobe plany( clovek nikdy nevi, jestli mu ty dlouhodobejsi treba neprekazi nejake leceni nebo komplikace atd.(/naplanujes si treba super prazdniny a bum terapie a leto v ..pryc:-))) /)Tak co delat, planovat radeji pekne veci, ale ne za pul roku a ne prilis namahave. Uzivat si kazdeho dne, uzivat si toho, ze muzes do prirody, protoze prave to mne nejvic mrzi, ze jsem v lese nebyla tolik let...Pomuze Ti take to ze budes Ty pomahat jinym, ale na to uz musis urcite vyrovnanosti dosahnout. Smirit se s tim, ze pokud jsi na dne, je tak strasne malo lidi, kteri s tebou zustanou, a kteri nechteli prave jen Tvou oporu a silu a i s tim se musis vyrovnat. Tohle rozhodne neni o bolacich v ustech nebo na nohou o proridlych vlasech propadne uplne vypadanych, o nocnim poceni, o vsech infekcich ktere Te mohou velice ohrozit, tohle je ta druha stranka, kterou v sobe mame vsichni a ta ktera je mnohem tezsi je tak schovana pod ni, ze si ho casto ani sami neuvedomujeme( tim rozhodne nechci snizovat to, co pise predchozi pisatelka o tom, jak statecne se dokazala se svym problemy vyrovnat) Ale i ona vi, kolik ji staly sil jine veci, ne tak ocividne a ne tak samozrejme. Takove ty, ktere si neseme v sobe a se kterymi musime denne bojovat. Mnozi z nas i s financnimi neodstatky, protoze predstavte si, ze na tuhle nemoc jste sami a zijete z par korun ID a nikdo na celem svete se nezajima z ceho vlastne zijete a Vy v sobe musite najit silu tenhle probem nejak vyresit i kdyz je Vam fyzicky mizerne...protoze pokud to neudelate, tak muzete skoncit na ulici nebo v nejakem utulku. Nasla jsem par lidi s podobnymi pribehy a mohu rict, ze jsem ted necim podobnych prosla a velice mi pomohli pratele , nevim, jak bych to bez nich zvladla, i takto to bylo tak tak...s jejich pomoci, at uz se tykala podpory prostrednictvim telefonnich rozhovoru, pujcek ci daru, a vsech ostatnich veci, ktere mi velice pomohli a hlavne me ujistili, ze jsou se mnou. Kupodivu nejhur se chovali pribuzni, mi nepomohli naprosto v nicem, naopak se mne pokusili pripravit o byt...:-(((Pokud se tykalo boje o zdravi pripadne o zivot...Musela jsem podepsat reverz, kvuli dalsimu pobytu v nemocnici, nic jineho se nedalo delat a ted jako vzdy mam strach, jestli jsem neco nepromeskala. Ale myslim, ze vse jsem prezila jen diky pratelum a proto jim vsem moc dekuji.

Ahoj Wertzuio, tak já mám taky B non hodgkinův lymfom. Celkem mi tvé zážitky zajímají, protože je vše předemnou. Jaký máš stádium? Kolik a jak jsi měl zduřelých uzlin? Kde se léčíš a u koho? Já se léčím v Praze na Vinohradech. Léčba mi má začít do 14 dnů a mám z toho celkem vítr. Díky za info. Hodně síly při uzdravování všem přeji. Myslete pozitivně. Pa M

Ahoj Lucie, což o to myšlenka je to hezká a určitě bych si rád ten náramek koupil a přispěl,ale nemám vůbec zkušenosti s nakupováním z amerických on-line obchodů. Nevíte někdo jak na to, nebo jestli je jiná varianta,jak se k tomu kroužku dostat. Jinak zdravim všechny, často si čtu tyto stránky,ale ještě jsem se nezapojil,tak až teď. Mám B-non hodgkinský lymfom a za sebou 4 chemo a nějaké ozařování.Kdyby někoho zajímali mé zážitky tak klidně pište. Hodně sil a hlavně optimismu