Reklama

Henoch Schonleinova purpura

katka (Po, 17. 9. 2007 - 08:09)

Má,dcera dnes je jí 16 let trpí tímto onemocněním od 7 let.tehdy proběhlo onemocnění velice těžce, s krvácením do kůže, břišním, drobným krvácením do mozku a nejhorší potíže byly s ledvinami.Má potíže ale stále, jen je ta nemoc slabší.Platí: čím je organismus a jeho imunitní vývoj starší a zkušenější, tím je odezva org,lepší. Nic méně, je třeba hlídat ledviny, a onemocnění jako je:angína, chřipky, i prosté nachlazení. Vím, že pět z deseti onemocnění proběhne v podstatě lehce, bez poškození ledvinných glomerulů, my jsme toto štěstí neměly. Ale! dcera žije skoro normálně jako ostatní děti, ač prodělala,operaci bříška-slepé střevo a odsátí tekutiny jako komplikace k akutnímu stavu henochovy purpury,biopsii ledvin a rok v nemocnici! Nic se nebojte, dnes se na klinice dá řešit hodně. Doporučuju dětskou nemocnici v Brně doktora Štarhu, léčil mi dceru a za měsíc jsme šly obě dvě domů.Počítejte s tím, že budete dítě více hlídat, hlavně vitamíny, teplo.Jinak se léčí symptomaticky, hlídejte ledviny. Na záda a svaly cvičit.Bolesti břicha- zatím nevím jak řešit, má je trvale, uvidíme. třeba máte zkušenosti vy.

simona (Pá, 14. 9. 2007 - 17:09)

mam dceru ktera prodelala Henoch-Scho.purpuru-kozni a kloubni formu v kvetnu 2007.V nemocnici jsme lezeli 17 dni,mela krvave flicky po nohach dale hyzde,ruce az do oblasti pasu.Otekaji klouby a bolest briska.po propusteni mela klidovy rezim a vozily jme ji v kocarku.Pote kdyz zacla chodit tak kulhala na PDK.Po prohlidce na ortopedii zjisteno ochable svalstvo.Ted uz vse v poradku.Dceri je 5 let.Bylo nam receno ze by se to nemelo vratit.Vsem ostatnim drzim palce.

Michala (Čt, 16. 8. 2007 - 14:08)

Je mi 40, už přibližně 7 let se léčím s autoimunním onemocněním. Je to asi tři roky, co trpím občasnými krvavými fleky na nohou spojenými s otokem. Dlouho nikdo, ani můj lékař - revmatolog, nevěděl, o co se jedná, až loni na podzim jsem byla na konzultaci u kožaře, který okamžitě indikoval toto onemocnění. Jako léčbu doporučil nitrožilní podání Calcium gluconicum + vitamin C. Můj lékař - revmatolog toto odmítl jako nebezpečné a nezaručené a nasadil na chvíli Medrol, musím konstatovat, že bez výsledku. Moje potíže přetrvávají, jsou doprovázeny bolestmi břicha a kloubů a jejich ztuhlostí. Pokud bude kdokoli mít radu, co dál, doporučení na lékaře, který má s tímto onemocněním praktické zkušenosti, budu vděčná.

MARTIN HORAK (Čt, 26. 7. 2007 - 13:07)

PROSIM.MUJ 15.LETY SYN MA HENOCHOVU PURMURU .UZ MESIC MA HROZNE FLEKY JENOM POTREBUJI RADU JAK DLOUHO BUDE FLEKY MIT.

mirko (Po, 23. 7. 2007 - 22:07)

ztvrdnuti kolenou primo souvisi s ledvinami, v alternativni medicine jsou ledviny a kolena primo propojeny!!!!!!!Když jsou problemy s koleny, lecitel.akupunkturista a cinsky doktor se hned pta na ledviny...tolik,co vim.pa

renata (Út, 26. 6. 2007 - 00:06)

moja dcera to prekonala ako4rocna,liecila sa na to pol roka,v Kosiciach ju z toho nevedeli dostat,tak sme isli na Kramare a za mesiac nas prepustili domov a bolo vsetko ok

Marcela (St, 6. 6. 2007 - 14:06)

Dobrý den. V 17 letech jsem onemocněla Henoch Schonlein. purpurou. Byla jsem hospitalizována v Motole a celkem jsem tam strávila 2-3 měsíce. Měla jsem krvavé fleky hlavně na nohou. Dělali mi biopsii ledvin a nasadili léky kortikoidy. Ty jsem brala přes rok. Teď je mi 23 let. Žádné prášky již neberu a jednou za půl roku jdu na krevní testy. Nejhorší z toho byly ty prášky, byly velice silné a bylo mi po nich zle. Nemohla jsem chodit do školy, byla jsem stále utahaná a bolelo mě "celé tělo". Dávky prášků mi snižovali a mě bylo líp a líp. Teď mám dvouletého syna. Když jsem otěhotněla bála jsem se, zda to bude mít na miminko nějaké následky. V nemocnici mi řekli, že ne. Syn je zdravý a já také. Lékaří mi říkali, že se mi to do budoucna může vrátit, tak jsem zvědava. Všem přeji hodně štěsti.

Mirka (Čt, 17. 5. 2007 - 13:05)

Prodělala jsem henochovu nemoc, když mi byli 4 roky. Měla jsem také fleky na kotníkách, postupně se zvětšovaly. Tehdy jsem měla výborného doktora, který ihned poznal o jakou nemoc jde. Dal mi antibiotika a musela jsem jezdit jen v kočárku a ležet. Nemoc ustoupila a já byla zdravá. Nicméně mývám někdy pocit, jakoby mi ztvrdly kolena a nemůžu s nimi pomalu pohnout. Trvá to chvíli,ale je to nepříjemné a já nevím, jestli to není odkaz této nemoci v pozdějším věku. Jestli mi někdo může napsat, jestli je to možné, tak bych mu byla moc vděčná. Děkuji M

Mirka (Čt, 17. 5. 2007 - 13:05)

Prodělaná nemoc

jaruse (25 let) (Čt, 12. 4. 2007 - 18:04)

Ještě jsem zapomněla:V zimě jsem prodělala asi jako každý pořádnou chřipku, po které jsem na doléčení kašle vypila celkem asi dvě balení Čaje proti kašli-Nontusyl. Složení: lipový květ, proskurníkový kořen, tymiánová nať, jitrocelový list. Moc mi chutnal, protože neobsahuje takové ty lékořicové byliny (omlouvám se, moc tomu nerozumim :) )a třeba to byl i on, co pomohl.

jaruse (25 let) (Čt, 12. 4. 2007 - 18:04)

Ahoj,zhruba před dvěma lety jsem sem psla příspěvek o svých zkušenostech (28. 5. 2005 04:33:00, jaruse). Po přečtení nových příspěvků od té doby se s Vámi musím podělit o ty své nové, jelikož jsou vcelku pozitivní. Jednoho dne, během léčby nachlazení, jsem zpozorovala, že výsevy úplně vymizely. Usilovně jsem přemýšlela, čím by to mohlo být. Napadlo mě, že možná vitamíny Centrum, které jsem brala denně jako svou jedinou léčbu. Po nemoci jsem vykoušela, jestli je to opravdu tím. Opakovaně se mi potvrdilo, že vitamíny musím brát nejméně obden, jinak se výsev znovu objevuje. Velmi mě potěšilo, že jsem přišla na něco, co doopravdy a téměř okamžitě zabírá. Brala jsem je pravidelně přes rok, snad dvakrát se mi stalo, že bylo třeba brát je denně. Musím říct, že se mi zmírnila i alergie - senná rýma.Nedavno, zase náhodou, jsem úplně vysadila pití černého čaje. Protože měla maminka ze zahrádky nasušeno spoustu meduňky a máty a doma se toho nikdo moc nevšímal, pila jsem čaje ve velkém já. Začala jsem si všímat, že když zapomenu vitamín, nic se nestane. Ten černý čaj s cukrem a citrónem bylo totiž v zimě moje jediné pití, protože kdybych měla pít vodu, nevypila bych dost a to by se ledvinám moc nelíbilo. V létě černý čaj a šťáva ze sirupu Jupí. Nic jiného.Teď střídám různé bylinkové čaje, hlídám si množství přes 2 litry, dost sportuju, jim konečně všechno (na koleji, kde jsem do teď bydlela, jsem jedla dost jednostranně) a je mi fajn. Jsem ještě zvědavá na tu sennou rýmu letos - půlka dubna pryč a zatím bez příznaků.Četla jsem tu také nějaké diskuse o bylinkách..lidi mají zkušenosti s negativním přístupem lékařů, já taky, jen moje obvodní lékařka chce vždycky vyprávět, co a jak jsem zjistila, že jí tyhle věci zajímají. Vyzkoušela jsem totiž taky léčebnou kúru na doporučení z nadeje.cz. Pomohla mi, ale jen na pár měsíců, možná to nebyly úplně vhodné bylinky.Mějte se hezky a hodně štěstí a vytrvalosti při hledání toho vašeho léku. Lékaři mi bohužel nabídli pomoc jen s kortikoidy a klidem na lůžku.

Štěpánka (Út, 3. 4. 2007 - 20:04)

Mám šestiletou holčičku, která byla hospitalizována s HSP v říjnu, 2006. Spuštěcím mechanismem, byl v té době zřejmě infekt horních a dolních cest dýchacích. Také měla zlatého stafilokoka v nose. Nosní mandli jsme nechali odstranit. Krvácení měla podkožní. Díky Bohu ledviny ani další orgány napadeny nebyly.Držím všem pěsti v boji s touto tak nevyspitatelnou a psychicky náročnou chorobou. Doporučuji reflexní terapii!

Blanka (So, 24. 2. 2007 - 19:02)

mam 13 ročneho syna ktory prvi raz ochorel na henoch-schonleinovú purpuru v novembri 2006 bol v nemocnici 6-dní mal krče v brušku a drobny výsip po tele keď sa vrátil užival Ascorutin vitamin E,Pyridoxin,vitamin C.Vo februári,(únor)dostal chrípku a boli mu nasadené antibiotikum (Augmentin)ktorý v kombinácii s Ascorutinom vyvolal novú reakciu a skončil opät v nemocnici s vážnymi komplikáciami, krvácanie do dutiny brušnej a ?advín a mal aj silný zápal močových ciest ne mohol prijímať žiadnu stravu ani vodu (Hneď vracal) a skončil na infúziach. Bol tam 10 dní dostával :Zinnat, Prednison, Pamotidin, Cetirizin, Ditiaden,Pyridoxín,Vitamin E a Ascorutin.Pri tomto type ochorenia si treba dávať pozor hlavne na kombinaciu antibiotik s inými liekmi (hlavne s Ascurutinom a jemu podobné ktoré obsahuju kyslosť).Pri tejto chorobe možu byť spušťačom aj mandle preto ide syn aj na výber mandli či to pomože uvidíme.Dufam že vám moje informacie trocha pomožu.

marcela (Pá, 19. 1. 2007 - 11:01)

Moje 7letá dcera onemocněla HSP,poléčbě kortikoidama výsev ustal. Nyní po prodělaném infektu má znova mírný výsev. Jelikož již nechci aby podstoupila léčbu kortikoidama, prosím o radu jak jinak účině léčit tuto nemoc. Moc děkuji za jakokoli radu. ma.cechova"seznam .cz

Jaroslav (St, 15. 11. 2006 - 20:11)

Prosím o radu, trpím nadměrným pocením hlavně na hlavě. Podle dostupných informací se asi jedná o hyperhidrozu, zajímalo by mě, za jakým lékařským oborem se mám vydat s žádostí o pomoc. Děkuji za odpověď.

Helča (So, 11. 11. 2006 - 20:11)

paní dano, mě je 22 let a vaskulitidu mi objevili doktori na začátku tohoto roku os ledna sem brala glukokortikoid "PREDNISON" a ted v cervenci sem ho vysadila neb muj problem to vubec neresila ... obrovsky problem je ze v kalsicke medicine na tento typ onemocneni krome steroidu nic neexistuje ale i presto timto jen nemoc potlačí ale nelečí je pravda ze mi zmizela bolest kloubu ale naopak mi pribyly dechove obtize... ja se teď lečím ryze přírodní medicínou neboť steroidy se mi usadily na ledvinach takze se ted snazim vseho toho svinstva zbavit ... jinak na to pomuze ascorutin a nebo tez beru Wobenzyn je sice drazsi ale opravdu pomaha ... tehle nemoci ale neni bohuzel snadne se zbavit ba si troufam rict ze to je nemozne ... vytrvejte a hodne sily a stesti preji budu vašemu synkovi držet pěsti ;)

dana (Čt, 26. 10. 2006 - 10:10)

Jedná se mi hlavně o inf. o lékařích o kterých víte že jse tímto onemocněním (vaskulitida) zabývají a léčí.děkuji zavolejte na tel.728203215 nebo na Kruschina.P"seznam.cz

dana (Čt, 26. 10. 2006 - 10:10)

Jedná se mi hlavně o inf. o lékařích o kterých víte že jse tímto onemocněním (vaskulitida) zabývají a léčí.děkuji zavolejte na tel.728203215 nebo na Kruschina.P"seznam.cz

dana (Čt, 26. 10. 2006 - 10:10)

Mám taky 10 letého chlapce s timto onemocněním nevím na koho se obratit prosim o každou inf. a pomoc pro jeho uzdravení.Prosím obratte se na tel. 728203215 předem děkuji.....HLINSKO....

dája (Po, 23. 10. 2006 - 17:10)

Mám 30-ti letého synovce, který je hospitalizovaný v nemocnici v Praze na Karláku HSN se projevila v půlce letošního srpna. Od té doby už prodělal 3 operace a bylo mu odstraněno téměř celé tenké střevo kvůli masivnímu krvácení. Krvácení se objevuje stále, stav se nelepší. Jsme zoufalí, hledáme kontakty s někým kdo si nemoc prožil, nebo někoho kdo prodělal podobnou operaci, sháním informace jak o nemoci, tak o životě po takovéto operaci. A hlavně nějaké kontakty na specialisty kteří s takouvou chorobou mají zkušenosti, uvítáme i kontakty do zahraničí.

Reklama

Přidat komentář