Henoch Schonleinova purpura

Ahoj , mám dnes již 14 letou dceru, která jako 7 letá prodělala opravdu těžkou formu hsp.Nic méně, pokud byla nemoc pro ni zajímavá( větší pozornost a péče), velice často ležela v nemocnici. Dnes není samozdřejmě zdravá úplně, ale jde o to, že psychycký stav je asi naprosto rozhodující pro, to , jak se nemoc vyvíjí. ( měla krvácení do kůže, otoky kloubů, krvácení z ledvinných glomerulů, vodu v břišní dutině, prodělala operaci slepého střeva následkem této nemoci, měla i krvácení ( drobné( v mozku, ...Zkrátka, dnes se stále opakují ataky onemocnění, které se však ona sama snaží bagatelizovat, protože se teď nemoc již takzvaně nehodí do krámu. Musí přece běhat za kluky a chodit s partou ven!!!Nic méně můj názor je ten, že čím je člověk starší a jeho imun. systém vyvynutější tím lépe se vypořádá s atakou nemoci. Imunitní systém sice stále chybu opakuje, ale tělo se úspěšněji brání a nemoc asi již nemá takovou sílu.Pokud se najde maminka dítěte ve stejném věku velice ocením komunikaci, jelikož se zdá, že jediným členem rodiny, který se dosud není schopen s nemocí vyrovnat jsem já.Mám obavy o to aby následkem imunosupresiv, kortikoidní léčby a zejména ciklofosfamidu mohla mít děti.Stále je otevřená otázka jak moc vadí krev v moči či ne...atd. stále mám strach, že něco zanedbám.potřebuji komunikaci a zkušenosti rodičů dítěte, které stále s touto nemocí bojuje a je ve stejném věku. díky

Ahoj, náš syn prodělal totéž. Diagnostikován byl s oboustraným zápalem plic v okresní nemocnici. Poležel si 3 týdny. Poté byl propuštěn jako zdravý !!! Při opětovném výskytu výsevu( cca po dvou dnech po propuštění ) jsme jej odvezli do nemocnice v Brně. Po nových vyšetřeních byla zpráva z okresky k ničemu a byl diagnostikován Henoch Schonlein - Vaskulitida. 14 dní hospitalizace na oddělení, bez rychlých pohybů, toaleta na pokoji,pitný režim - slazeno glukopurem, dietní strava - hlavně moc nesolit - to vše pomohlo. Opakovaný výskyt krve a bílkoviny v moči se jednou zhorší jednou zlepší. Momentálně jsme ve fázi sledování moči a čeká nás 24hodinová kontrola moči spočívající v přesném měření vymočených a přijatých tekutin s následným odběrem ranní moči a vzorku z moči 24 hodinové. To je HSP u nás :-( Bojujem ....

Choroba sa objavila u 3,5 ročného vnúčika zo dňa na deň.Je hospitalizovaný a bez liekov.Príznaky spontánne odznievajú.Priebeh bol bez teploty.Všetky testy sú v poriadku.Ale trápi nás,že nevieme vznik a príčinu choroby.Ďakujem za každú informáciu

Mám bohužel Henoch Schoenleinovu purpuru. Nevím o této nemoci mnoho, ale mám potíže takového charakteru, že mi praskají cévy na horních a dolních končetinách a nedávno se dostavily i problémy s dýcháním, kdy mám pocit jakoby mi přestávali fungovat plíce a nemohu se nadechnout.Neví si se mnou lékaři rady, a po opakovaných záchvatech mi bylo řečeno, že to, co mám na končetinách mám i na plicích.Co mi kdo poradíte?????Zdravím Vás všëchny Martina 23

Ahojte, niečo o tejto chorobe viem, prestála ju moja dcéra, keď mala 4 roky.Dostala ju 2 týždne po neliečenej angíne. Opuchli jej k?by, vyhodili sa na nohách petechie /drobné bodkovité až fliačikovité krvácania/, neskôr aj napriek liečbe antibiotikami, sa pridala glomerulonefritída /zápal obličkovej panvičky/ s krvácaním do moču,bolesti brucha a krvácanie do tráviaceho traktu. Samozrejme v okresnej nemocnici netušili, čo je to za chorobu, takže po 3 týždňoch neustále sa zhoršujúceho zdravotného stavu sme ju dostali do nemocnice v Bratislave, kde lekári ihneď na 2. deň po vyšetreniach a pod?a príznakov určili diagnózu Henoch Schonleinova purpura. Keďže ochorenie mala zanedbané, museli nasadiť kortikoidy, po ktorých sa jej stav zlepšil, ale bohužia? ich následkom sa jej vyplavoval vápnik z kostí a hrozilo zrútenie stavcov chrbtice, tak jej hydrokortizón museli vysadiť. Keďže sa jej znovu priťažilo a iná možnosť nebola, boli nútení jej dávať imunosupresíva konkrétne cyklofosfamid, ktorý sa myslím podáva pacientom po transplantácii orgánov, aby sa telo nebránilo prijať cudzí orgán. U HShP ide totiž o alergickú reakciu, čiže nadmernú odpoveď imunitného systému na nejaký alergén, má sa za to, že spúšťačom býva nejaký bacil, čo sa v prípade mojej dcéry potvrdilo.Cyklofosfamid jej našťastie zabral, brala ho asi 2- 3 mesiace, len sa pritom musel neustále kontrolovať počet bielych krviniek, pretože následkom imunosupresíva ich počet bol ve?mi nízky.Po návrate z nemocnice, kde ležala pol roka/!/,som jej dávala jesť ve?ké dávky čierneho rybízu kvôli vysokému obsahu vit. C. Javilo sa mi, že jej to pomáhalo. Chodili sme pravidelne na kontroly, pretože následkom ?advinového zápalu mala nedostatočnú činnosť ?advín, prepúšťali jej neustále do moču bielkoviny, ale časom /po nieko?kých rokoch/sa to upravilo. Lekári jej zakázali telocvik, taký ten "násilný" v škole,ale inak sa mohla hýbať pod?a svojho gusta ko?ko sa jej žiadalo. Dnes je z nej dvojnásobná mamina, ale ?adviny sa ozvali aj počas hlavne prvej tehotnosti,a to až tak, že jej museli zaviesť katéter na odtok moču. Pri druhom dieťati už také problémy nemala. Musí ale dodržiavať pitný režim, čiže piť keď sa jej aj nechce. Inak zdravotné problémy nemá, až na to, že ju bolievajú dosť často k?by, takže spojitosť s ?advinami je jasná. Moja rada:ja som síce ve?ký zástanca alternatívnych spôsobov liečby, aj ich hodne využívam, ale v prípade tejto choroby by som ich použila ako doplnkový spôsob liečby, pretože sa mi javí, že táto choroba nie je až taká jednoducho vyliečite?ná. Lepšie sú na tom samozrejme malé deti, ktoré sa z rôznych aj vážnejších chorôb dostanú vždy lepšie ako dospelý, ja si myslím, že je to tým, že my dospeláci si to uzdravovanie sťažujeme obavami a strachom,čo s nami bude...Ale myslím, že dnes toto ochorenie už lekári majú dostatočne zvládnuté, pretože v dobe keď to moja dcéra dostala, čiže pred 20 rokmi, ešte poriadne netušili, o čo ide.Ale aj tak by som doporučovala navštíviť nie nejakého obvoďáka, ale lekára odborníka v nejakom väčšom meste. Máme v rodine také neblahé skúsenosti, že okresní lekári sa s niečím ešte nestretli, najmä ak ide o nejaké vzácne choroby a potom v snahe urobiť dojem, že všetko vedia, skúšajú ako s pokusnými králikmi. Pritom sa premešká čas, kedy sa s chorobou dá jednoducho vysporiadať. Keď potom konečne priznajú, že nevedia oč kráčí, lekár vyššej úrovne nestačí zalamovať rukami, kam to až dospelo a robí potom, čo môže.Takže radšej minimálne do krajskej nemocnice, ak môžem poradiť.A držím vám všetkým palce a želám uzdravenie.

Ahoj,ve čtrnácti letech jsem byla kvůli náhlému výsevu hospitalizována v nemocnici. Bylo to víceméně na pozorování a příčinou (ale pouze podle mého) byl šok po odstranění pihy ze stehna, které proběhlo v pořádku a bez komplikací. Lékaři tomu ovšem nepřikládali váhu a s negativními testy mě po týdnu propustili. To bylo v listopadu. O prázdninách příštího roku mi v pravidelných testech odběrů zjistili přítomnost bílkoviny a krve v moči. Byla jsem hospitalizována podruhé a to na 14 dní, kdy byla provedena biopsie ledviny, bylo zjištěno usazování protilátek v tkáni ledviny, podrobnosti bohužel nevím, a následně jednorázová lečba kortikoidy (jeden den do žíly, pak mi bylo 14 dní šptně a všechno mě bolelo). Nevím, jestli léčba zabrala, nebo se výsev vytratil sám, nebyl totiž moc silný, ale po dobu téměř devíti let jsem měla pokoj, i všechny testy odběrů byly v pořádku, až na neustále probíhající mírný zánět ledvin, který se před třemi lety zhoupl k většímu zánětu, bolestem a léčbě antibiotiky. Bylo to v létě po prochladnutí a od té doby nosím kratší tričko už jen ve velmi horkých dnech. Nyní mě 3 měsíce trápí mnohem silnější výsevy, které se objevují libovolně, ale také s onemocněními, a vytrácejí se třeba i během několika dnů po klidové rehabilitaci. Ačkoli jsem z lékařů kvůli neustavičným testům a posíláním od jednoho k kruhému měla pocit, že neví, co mi je, stanovili mi HSP a její popis na stránkách http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cechia/PDF/7_HSP_Czech.pdf na mě dost sedí.Příčina onemocnění se neví, průběh ani léčba také ne. Ničím se neléčím, chodím jen po doktorech, kteří se snaží přijít na příčinu z důsledku jiných onemocnění. Mám snížený počet krevních destiček: 120 tis. a neustále krev v moči. V posledních 4 letech jsem mnohem náchylnější na zánětlivá onemocnění spojená s léčbou ATB a od puberty jsem alergická na pyly; každý rok stále silněji.Jak jsem zjistila, je tato nemoc způsobena přehnanou reakcí imunitního systému. Ale zajímalo by mě na co.

Dobry den, cely lonsky rok jsem se potykala s HSP, lekari ji sice rozpoznali, nicmene nevedeli, co ji zpusobuje. 2x jsem lezela v nemocnici bez vysledku. Rada bych Vas varovala, ze (alespon me) nasadili obrovske davky Prednisonu (kortikoidy), ktere jsem musela brat cca 5 mesicu. V te dobe jsem pribrala 20kg, ktere nejdou dolu! Nakonec jsem se obratila na MUDr. Kocianovou ze Sokolova, ktera vysetrenim zjistila, ze mou nemoc zpusobuje spatna funkce jater (zpusobena zmenou antiokoncepce - da se resit potravinovymi doplnky) a predevsim premnozenim kvasinky ve strevech - candidoza. Opet se to dalo resit protikvasinkovou dietou a potravinovymi doplnky (Acidophillus). Nutno podotknout, ze to vsechno zpusobovalo praskani cev na rukou, nohouz, brise, prsou apod. (casto i po ruznych potravinach). Ze svych zkusonosti doporucuji vzdy nejdriv zkusit alternativni lecbu, nez clovek pristoupi k takovemu zatizeni organismu, ktere zpusobuji kortikoidy. Sice se jeste s vysevy cas od casu potykam, ale organismus potrebuje cas na regeneraci. Rozhodne se ale citim lepe, nez kdyz me lecili "klasicti" lekari kortikoidy (deprese, unava, obrovsky narust vahy). Jsem Vam k dispozici v pripade otazek.

Prosim vas, pani doktorko, moji dceri je 18, onemocnela HSP, nevim nic o tehle nemoci, pomozte, jak je to vazne? Jake mohou byt nasledky? Nemoc se objevila nahle, nevim s ceho, ted ma cervene fleky na nohou a svedi ji to. Nemuze spat kvuli svedeni.

Můj syn ji prodělal v 18měsících,nyní mu je 6let a zatim žádné následky snad nemá. Ležel jen týden v nemocnici,protože k tomu měl jako vyvolávající infekt zánět průdušek a ucha, bral vitamíny a antibiotika. Měl strašné krevní testy,tzv.krevní obraz,který se 14dní po odchodu z nemocnice opakoval a zlepšoval se. Jinak pak byl již bez problémů.Přeji vše dobré.

Ahoj,prodělala jsem purpuru jako desetileté dítě. Už si přesně nevybavím čím mě léčili - musela byc se zeptat rodičů, ale s jistotou mohu říct, že kortikoidy jsem nebrala. Brala jsem hlavně obrovské množství vitamínu. Nemoc se projevovala krvavými flíčky a fleky na nohách. Nemoc jsem měla zanedbanou, protože moje dětská lékařka tehdy nepoznala o jakou nemoc se jedná a neustále mě poslílala na kožní odd., kde také nikdo nepoznal co to je. Díky neléčené nemoci jsem časem nemohla např. nemohla natáhnout nohu, jakoby se mi zkrátil sval (mluvím samozřejmě neodborně) Pomohli mi až v nemocnici v jiném městě, kam mě tehdy moje rodiče díky známému doktorovi. Ležela jsem tam měsíc a pak ještě téměř půl roku marodila doma. Doktoři mi tenkrát nedovolili udělat ani jediný krůček - všude jsem se pohybovala na vozíčku. Ale dnes v 25ti letech žádné problémy nemám (ťuky, ťuk) Faktem ale je, že jsem se ještě dlouho po nemoci potýkala se špatnými výsledky moči a absolvovala několikeré vyšetření ledvin, ale nešlo o nic vážného - zazněly různé názory - např. prodělaný zánět ledvin a právě zanednaná léčba Henoch Schonleinovy Purpury. Ale dnes se opradu cítím zdravá a žádné vážnější problémy nemám. Věřím, že i vy se s léčbou poperete, medicína je zase o krok dál. Hodně štěstí.

Kláro,mám pár informací.HSP je vaskulitida postihující malé cévy.Postihuje kůži,střevo a glomeruly-v ledvinách.Vyskytuje se v dětském věku - více chlapci.Vyvolávací faktor je infekce,alergie,léky,potraviny.V ledvinách se projevuje hematurií a malou protenurií/krev a bílkovina/.Mohou být bolesti kloubů.U většiny nemocných dojde ke spontánnímu odeznění.Podávají se antibiotika pri infekci.Prognoza záleží na postižení ledvin -podávají se kortikoidy.Přeji ať se to upraví samo a bez následků.Dana

Mám šestiletého syna,který je v současné době s Henoch Schonleinovou purpurou hospitalizován.Hledám veškeré informace o vzniku,průběhu,následcích a omezeních po léčbě. Vím jen ,že jde o krvácení kapilár s nebezpečím krvácení např.do ledvin.Máte někdo zkušenost a znalosti? Díky.Klára