Crohnova choroba

AHOJ.Není to zas tak dávno,co jsem sem psala první příspěvěk a je pro mě skoro neuvěřitelné co se za ty asi tři měsíce zlepšilo.Doufám,že nikoho nepobouří,že tu píše takový mladý zajíc,ale i já mám pětileté zkušenosti.(Je mi totiž jenom 14.)Jako spousta lidí s crohnem jsem se i já tento rok začla léčit v Hradci Králové.Tabletek jsem brala a pořád sice beru spoustu,ale opravdu velký účinek má Remicade.Pozítří mě čeká poslední dávka a já doufám,že jeho účinek bude trvat ještě dlouho.Nechci ani vzpomínat na doby,kdy jsem horko těžko vylezla z postele,abych si nejmíň pětkrát denně došla na záchod.Od té doby co jsem dostala první dávku dokonce dokážu pravidelně chodit do školy a snad budu schopná dobře strávit dovolenou.V plánu mám spoustu věcí,které mi za poslední strašné roky unikly a věřím ,že je zvládnu.To mi prosím ještě před půlrokem předpovídali touto dobou konec...A smysl tohoto odstavečku?...Jenom potvrzení toho,že tento lék fakt zabírá :-)

Zdravím všechny postižené. I můj syn má třetí rok tuto nemoc. Bojujeme - někdy je lépe jindy hůř. Teď mu bylo 18 a také nevím proč právě on musí tak trpět.Pročetla jsem všechny příspěvky ale na doporučené www stránky se ne a ne dostat. A taky hledám tu příručku co se o ní zmiňujete. Prosím naveďte mě,mamku co zkusí vše. Všem držím palce a ať Vás moc nebolí bříška.Přeje J.

Ahoj, Pet! Moj 22-rocny syn ma Crohna pol roka. Zacali ho liecit steroidmi, po nizeni davky presli na Salofalk a kortikoidy. Pri steroidoch bol uplne v poriadku, potom sa mu stav mierne zhorsil, ale ustalil a aj ked nie uplne bez problemov, mohol existovat. Zacal chodit k nejakemu slavnemu madarskemu liecitelovi na akupunkturu. Ten naliehal, aby prestal brat prasky, vraj blokuju ucinnost jeho liecby. Dva tyzdne po vysadeni liekov sa mu stav natolko zhorsil, ze zajtra ideme naspat k lekarovi v nadeji, ze zasa zacneme so steroidmi. Pet, mas nejake skusenosti s liecbou peptidovymi injekciami? Aplikuje ju jeden cesky lekar a vraj dosahuje velmi pekne vysledky. Nechcem zo syna robit pokusneho kralika, ale rada by som mu pomohla. Pred stresmi ho moc uchranit neviem, robi si naraz tri odbory na univerzite a studium nechce prerusit. Studuje lahko, ale kazda skuska je sprevadzana stresom. Tento semester ma uz za sebou, moze pokojne takmer tri mesiace odpocivat, dufam, ze aj to prispeje k zlepseniu jeho stavu. No a, samozrejme, lieky. U nas v MR lekar neodporuca ziadnu dietu, tvrdi, ze kazdy sam musi prist na to, co mu skodi. U syna tak badam, ze je uplne jedno, co konzumuje. Ked je mu velmi zle, ako teraz, tak aj z vody. Momentalne tuzim len po tom, aby do zajtra, kym sa dostaneme k lekarovi, dajako vydrzal. Ma zmysel skusat homeopatiu, resp. dajaky alternativny sposob liecby, ked ma podla lekara tazko postihnute tenke a hrube crevo, a to v celej dlzke?Ake mas Ty skusenosti? Pekny den Ti praje Vlasta

Achojky všem! Už jsem tady dlouho nebyl.. tak jen stav věci. Mám M.Crohna již sedm let, teď je mi 25 let. Nedávno jsem byl již na třetí operaci, objel jsem celou republiku, snad všechny kliniky, byl jsem i v zahraničí, bral spoustu léků, byl léčen na všechny možné i nemožné způsoby :o) Pokud chcete někdo nějaké info a tak, klidně piště, moc rád odpovím.. ale raději na email. Zdravím! P.

Afty jsou problem. ale vyborna vec proti aftum je propolys smychyn s lihem. ale nevim jestli to bude zabirat kdyz ty afty jsou odrazem stavu strev. ale urcite to zkus, vyborne to zabira.

Ahojte sici. V patek jsem byl na kolonoskopii. Doktorka mi rekla ze jsem bez nalezu ze streva jsou ted zdrave. Chtel bych se zeptat jestli takhle vypada normalni stav klidu(ze streva jsou naprosto zdrave) nebo jestli jsem tak nejak zatim zdravy :) jinak jsem si nechal dat dvojtou davku toho oblbovaku co pri tom davaj a je to super!! :)) vsem doporucuj

Mám potvrzeno, že můj problém se jmenuje Crohn teprve 3 týdny, sbírám informace, snažím se s tím vyrovnat. Co mě asi nejvíc otravuje život v současnosti a o čem jsem nikde nic nenašla jsou afty v ústech, mám jich tolik, že mě celá pusa bolí včetně jazyku, prosím nemáte někdo nějakou zkušenost s tímto problémem. Moc děkuji za odpověď Vendula

Musíš si sama vyzkoušet co Ti dělá dobře a co ne.Podle mě jídlo neovlivňuje průběh nemoci.

Ahoj Pavle, zaujal mě tvůj vzkaz o tvém "zdraví" ! Jdu na operaci s Crohnem a strašně se bojim, poskytni mi pár info, jak dlouho jsi byl v nemocnici a co to všechno obnáší ?Crohna mám 4 roky. Mám strach z operace.Dík , pěkný den Eliška

Ahoj,potrebuju poradit. Crohna mam 5 let a pred rokem jsem absolvovala operaci,od te doby jsem byla uplne bez obtizi. Ale ted se mi zas Crohnek zacina nejak probouzet. znam vicemene vsechna doporuceni, ale zajimal by me vas nazor. Co bastite pri akutnim vzplanuti, event. abyste vzplanuti predesli? Vlakninu jo nebo ne? Ja mam pocit, ze mam problemy uplne po vsem,i kdyz vypiju vic caje..jeste sem se chtela zeptat, jaky mate zkusenosti s Colou? Ja vim, ze by se nemela pit, ale aspon naky pozitek si nechat musim, ze jo :-))Diky za odpoved a preju klidek a pevny nerviky, sou potreba :-))

Čau Věro. Koukám, že tu máš ještě jeden dotaz. Co se týče stravy je to naprosto individuání. Musíš si to prostě odskoušet. Mám todle svinstvo už 12 let a žiju naprosto v pohodě. Úplně nejhorší ze všeho, je bejt v pernamentním stresu, ať už doma nebo v práci, to máš zaděláno na špitál, pokud ale budeš v pohodě a nebudeš na to myslet a budeš mít trošku štěstí tak budeš OK. Věř mi a hlavně sobě. Čau

Měl jsem taky problém se salofalgem a teď beru pentazu 500mg a je to o mnoho lepší, ale na každýho působí něco jinýho.

Koukam ze tady pisi skoro samy holky. Chtelo by to nejakej sraz pro blizsi seznameni :-))

Ahoj, vcera jsem se dozvědela diagnozu manžela.Pokud dostanete nejakou radu prosim o přeposlání.Zatím se s tím snažim srovnat. Diky jana

Kdo poradí, jakými prostředky léčit Crohnovu chorobu nebo spíš jaká výživa pomáhá při průjmech, které tuto chorobu provázejí.

Je mi 41 let a crohna mám od 18ti. Tehdy mi odňali část tenkého a tlustého střeva. Že by to byl crohn, to tehdy, ani řadu let potom nikdo neřekl. Až před třemi lety. Brala jsem rok Salofalk. Vůbec nepomáhal. Náhodně jsem zkusila Spasmoveralgin a světe div se, bylo po průjmech, ať jsem snědla cokoli. Ze začátku stačil jeden denně, teď dva, po snídani a obědě. Nebo snídám naturální rýži zapečenou s ovocem jako rýžový nákyp a pak beru spasmoveralgin po večeři. Opravdu mám pokoj od průjmů. Jenomže teď přišla rána - spasmák se přestává vyrábět. Má někdo podobné zkušenosti, nebo i s jiným podobným lékem?

Jo, s tim akutnim vzplanutim, to pry nikdo nevi.Klidne muzes mit pokoj deset let nebo rok.To ti nikdy nerekne a asi to ani nijak neovlivnis.Akorat to nechce stres.

Přesně tak, s tou dietou je to pravda, ja taky jim na co mam chut a nijak se mi nezda, ze by mi to nemoc zhorsovalo.Akorat je mi obcas po necem hur nebo mam prujem, ale to si kazdy musi vyzkouset co snasi.a to mliko klidne zkus, ja si taky obcas dam cokoladu, orisky nebo veci ve kterych je E407, i kdyz me pred tim taky doktorka varovala, ale vyzkousela jsem a nic.A i kdyz ti je po necem spatne, tak to za par dni zkus znovu aby jsi vedel, ze je to fakt z toho.Jo a taky doporucuju brozurku Dieta pri chronickych zanetlivych onemocnenich strev-tam je primo napsano, ze si muzes dat cokoliv, kdyz to bydes dobre snaset

No asakol jsem brala 2 roky a ok. nic se mi nestalo. Ted to mam zase aktivni, myslim, ze se mi to vyvolalo tim, ze mi doktor zmenil prasky a ja jak jsem na nej byla zvykla, tak se mi to asi rozbourilo. Lecila jsem se v Hradci Králové- jelikoz se tam lecili pacienti z cel ceske republiky, tak si myslim, ze je dobrej.

Tak to co sem par prispevku vis o jidle psal je spatne. Prave sem se docetl ze strava nezhorsuje crohnovu nemoc a neni prokazano ze by vyvolavala zanet. Muze akorat zhorsovat priznaky nemoci(prujem, bolesti ...). Chtel bych se tedy zeptat cim se to tzv. akutni splanuti vyvola? A jeste jeden dotaz. Pijete nekdo normlani mleko? Ja mam mleko moc rad ale bojim se ho vypit jak me doktorka vystrasila ted sem ale zas nekde cetl ze mleko nemohou pit jen lidi kteri sou na nej precitliveli a me leko pred nemoci nikdy nevadilo. Ale enchcu to riskovat.