Crohnova choroba

Rudo,důchod ti dají i s vývodem uvnitř,neboj,tobě ho dát musí, mají to v tabulkách,já sem na operaci nebyla, ale jsem nyní na kortikoidech a doufám, že příští týden budu končit. jím velmi omezeně, bojím se, jím velmi dietně, a jelikož jsem žena, být hubená mi vyhovuje, takže NUTRIDRINKY atd.mně neberou:-)) zhubla jsem asi 13 kg, jsemá ráda, bývala sem trošinku při těle. ale jsem nešťastná ani zmrzlinu ani čokoládku si nedávám, ani klobásku ani hamburgery co jsem milovala. nemůžu prostě nic a jednou týdně mně chytá pěkná depka. život je svině.

Víš pavlíno mě doktoři řekli, že ten vývod mi nechej na pár měsíců tak nevím jestli by mi dali důchod i po jeho zanoření do normálu. jinak musim zaťukat daří se mi celkem dobře v poctatě jim všechno kromě samozřejmně luštěnin a syrového ovoce a zeleniny všechno. Po dlouhé době když se podívám na jídlo mam na něj chuť. zkrátka jim co se dá. Beru pentasu a imuran, 4xdenně užívám lactobacilus( to my poradila moje doktorka na gastroenterologii) pro obnovení mikroflóry ve střevech pak piju actimeli a activia nápoje od danone to mi tam taky poradily. A to co mi hodně pomáhá je nutriční výživa NUTRI DRINK (nápoje v malích krabičkách pro dodání chuti k jídlu) a co je úplně nejlepší i po chuťové stránce i výživové je CUBITAN podobné jako nutri drink ale lepší a mají plno příchutí. Poprvé mi je objednal ještě v nemocnici můj primář, dostavili se první výsledky přibývaní na váze a teď si je kupuju v lékárně jsou sice dost drahý(57Kč) ale za to pomáhají. a co ty pavlíno jak seš na tom ty?

já žádala mně ho nedali,nejsem po operaci,tobě ho dají určitě...plný ...myslím že bez obav a jestli ne, tak bych na ně podala žalobu,v tabulkách je totiž že pokud jsi po operaci střev a máš vývod, musíš dostat plný důchod je tam invalidita 70-90% , na plný máš 66% a to ti krásně vyjde. jinak přeji plno zdraví a co jídlo? co jíš? co sneseš?

Ahoj asi Pavlíno. Tak ani o ČID ani ID mi nikdo nic neřk. prosim tě nevíš jak bych ho moch získát a co musim splňovat. Díky za odpověď čau Ruda

jestli ti dali invalidní nebo alespoň částečný invalidní důchod

Ahoj Pavlíno! Zdaví tě Ruda. Moc ti děkuji za odpověd a uznání moc si to vážím ale mevím co je ČID a ID. Moc se v této terminologii ještě neorientiji.

Rudo,musím před tebou smeknout, tohle všechno vydržet a tak mladý...máš alespoň ČID nebo ID, nebo ti s tím dělali problémy jako mně?

Ahoj všichni co máte crohnovu chorobu. do vašeho klubu lidí s touto chorobou jsem vstoupil nedávno před půl rokem a jako vy všichni nechtěně.
Je mi dvacet a mám za sebou tři operace a minimálně jednu před sebou. Po operaci apendixu se mi udělala enterokutální píštěl.
Nejdříve chirurgové řekli, že to spraví kyselina mléčná ale nespravila po třech týdnech strávených na chirurgii jsem shubnul o deset kilo. Byl jsem zesláblej nechutnalo mě jíst a nemohl jsem skoro chodit jednou jsem skoro skolaboval na chodbě. Lékaři rozhodli, že je nutná operace. Zdělili mě, že mi musí udělat ileostomii tedy vývod tenkého střeva tedy, že budu vylučovat bokem do speciálního sáčku. V tu chvíli mi to bylo jedno. Hlavně jsem myslel, aby mě to pomohlo. Po této správě mě ihned převezli na ARO. Tam mě napíchli na nutrižilní výživu. Po pár dnech na aru mě udělali druhou operaci( na pravou kyčli mi stekl asi hnis z proděravělého tenkého střeva) proto jsem nemohl skoro chodit. Za dalších pár dní mi udělali tu ileostomii. Jo mimochodem CRP jsem měl něco okolo 72. Po operacích a lécich , které mi podávalli na aru to kleslo na 0,5. Na ARo jsem strávil skoro měsíc. Psychicky jsem na tom byl velmi špatně ale pomohli mě sestry a lékaři svým vlídným chováním a přatelstvím. Jestli chcete vědět víc a kde mě pomohli a podrobnosti napište rád se podělím se svými zkušenostmi s ostatními. AHOJ RUDA. Dík, že jste to četli.

Ahoj Verčo! Jestli můžu poprosit, pošli mi to taky na m.pretschova"seznam.cz. Děkuju moc!

ahoj verčo, tak až to budeš mít sepsané,pošli mi to prosím na myspulina"centrum.cz ,díky moc

A jeste: Moc dekuju za odpoved Pavle. takhle vysoky si neumim ani predstavit, uff, jeste ze to uz mas zase v pohode!

Ahojky!Tak jsem se prave vratila z toho kongresu. Dopo bylo fajn a zajimave, ale odpo uz za moc nestalo.Psala ujsem si poznamky, takze to udelam asi tak, ze to natukam do wordu a kdo budete chtit, tak mi poslete mailika a ja vam to preposlu.Vojta me kdyztak doplni:-)Jenom se omlouvam, ze tam budou hlavne veci, ktere prisly zajimave mne, nebo o kterych jsem nikdy necetla.Jinak tam samozrejme byla vyhoda vznest vlastni dotaz.vypada to, ze by se mel konat i pristi rok, docela by mne to zajimalo, ale myslim, ze by to chtelo v nekterych vecech trosku jinou napln, neco bylo opravdu moc vseobecne, jenom opakovani pro vetsinu z nas.Vzala jsem si kontakt na organizatorku ve Vidni, tak kdyz budu mit casik, neco zkusim zorganizovat nebo aspon navrhnout, ale je to ted jen myslenka.Nechci nic slibovat, protoze az budu mit skolu a bude mi blbe, tak polevi i me aktivity:-)Ale tahle by byla i v mem osobnim zajmu, ze,:-)..tak tady je moje adresa, kdyby jste mel nekdo zajem: tifanny"centrum.cz

Vojto a ty jdeš na ten kongres? napiš pak sem, co tam říkali novýho,ale asi nic že? já mám taky UC,ale tam ta diskuse je o ničem. jinak bylo FCE těžký?

Já už budu na prednisonu druhým rokem a vysadit ho nemůžu.Okamžitě by se mi to rozjelo.CRP si držím do 10.I když je mi zle, tak mám krevní obraz dobrej.Doktor mi říkal, že kdbych měl být od teď na udržovací dávce 10mg prednisonu, že se to ještě jakš takž dá. Je to celkem kapacita. Zítra by na tom kongresu prý taky měl být. Já jsem fat nervák. Stačí mi stres ze školy a je to hned.I když v červnu jsem bez úhony přečkal zkoušku FCE i státnice a rozjelo se mi to z ničeho nic v srpnu.Ale to asi bylo tím, že jsem snížil prednison jen na těch 5 mg. No jediný vedlejší účinek mám snad tu špatnou náladu. Moc se neumím radovat i když je mi dobře...Měl jsem Salofalk i Entokort klyzmata.Ale postupně přestala oboje zabírat.Prostě držím Imuran 150mg,Pentasu 3*2 a Mutaflor a hýbu jen s Prednisonem.A když je zle tak beru ještě antibiotika Entizol,ale ty už mi taky naposledy nepomohly...U mě je problém, že je mi dobře třeba jen 3 měsíce a pak zas 2 špatně.Dost často se to střídá.6e bych měl rok klid, to mi bohužel nehrozí.Jinak já mám tedy UC (ale tam diskuze moc nefrčí :-))

no než necitlivost spíš bolesti,ale k dr.si raději zajdi..nikdy nevíš, necitlivost končetin je průvodním jevem roztroušené sklerozy, ale nechci strašit, spíš by to mohl být projev Crohna nebo UC, jako průvodní jev myslím, při podávání kortikoidů chybí draslík a různé minerály,může to být z toho,asi jo

Ahojte, chtel bych se zeptat jestli nemate nekdo problemy s necitlivosti koncetin? Ja jen jestli to mam pripsat mezi dalsi priznaky Crohna nebo jit k doktorovi :)

Veroniko, v létě jsem měla CRP 20 000. :-))nyní mám asi 12, při vzplanutí asi 20, v létě to byl extrém těch 20 000....hrůza...
prednison je prej ale nejhorší nevím proč, někdo mi to říkal, zdravotník...

A do tretice:-)Mohli byste mi prosim napsat, kolik mate CRP(zanetlivy faktor)?A k tomu, jestli berete nejake kortikoidy, protoze ty zanet tlumi opravdu hodne.Proto nam hodne rychle pomuze treba prednison ten zanet zklidnit.Vim, ze CRP ma byt do desiti, ale nedokazu si vubec predstavit kolik pri tehle nemoci muze byt..ja mivam kolem dvaceti, dvaceti peti.

K tomu predeslemu prispevku jsem se zapomnla podepsat:-)Jeste jsem si ale vzpomnela, ze pri uzivani prednisonu jsem mela vykyvy nalad. Normalne jsem vesela a v pohode, ale pri prednisonu jsem mela casto blbou naladu jen tak.A jeste jsem se koukala(jen ze zvedavosti)do jakych skupin se ty ruzne leky deli a zjistila jsem: prednison, medrol,entocort jsou na bazi glukokortikoidu, hormonu, takze vedlejsi ucinky budou mit podobne.Pentasa a salofalk jsou na bazi acylpyrinu:-)Kdyby vas to taky zajimalo, tak pribalove letaky(obsahujici info o vedlejsich ucincich)jsou na www.lekarna.cz

ahoj Nepodepsaná, máš pravdu raději at si každý stěžuje tady, jinak tě nikdo nepochopí, a to že jím 16 prášků denně to taky nikdo nepochopí ani nechce