Roztroušená skleróza

Lumbálka-zvýšená bílkovina, VEP opakovaně pozitivní, perimetr-porucha v celém zorném poli, SSEP- rozdíl stran bez možnosti určit příčinu,EMG- pozitivní nález, EEG- difuzní patologický nález, MR- atrofie mostomozečkových úhlů + ještě něco, co nikdo neví co to je a co to dělá, no a dále příznaky centrálního poškození pyramidových drah, ale dle posudkářů jinak zdráv a živit cigány schopen :-))))))))))))))

Pro Šarika: a jaká vyšetření, respektive jaké výsledky máš?

To Karla: diagnózu mám "porucha CNS" a léčen jsem pouze na průvodní příznaky, jako spasticita, bolesti, třes, křeče a podpůrná léčba na zlepšení funkce mozku a nervů.Vyšetření mám opakovaně na odhalení RS tak jak vy tady všichni. Na každém vyšetření je nějaká odchylka, která ukazuje na onemocnění CNS, ale neukazuje co by to mohlo být. :-(

Pro Jitku: no jak jsem psala, jsou to ty bolesti nohy, které se táhnou v tkévm provaze po zadní straně celé nohy až do chodidla a jako až pálí, pak jsou to bolesti jako když mi podél páteře tuhnu svaly, pak bolesti hlavy (důsledek požkození zrak. nervu), no a k tomu třesu rukou jsou to bolesti ruky, které jdu také jakov provaze k pažní tepně a dál to pokračuje jako spíš tupá bolest.

Pro Šarika: jakou máš tedy diagnozu? Jak jsi psal, máš obtíže, jako mám já, to přece musí neurolog nějak pojmenovat a léčit. Léčí Tě něčím? Věřím Ti, že je to blbý pocit, když je člověku mizerně, ale diagnozu mu nestanoví. Já mám stanovenou přímo RS, hlavně na základě klinických příznaků a EP, MR mám zatím v normě, ale tento týden jsem byla na další MR, tak uvidím, co mi řeknou k výsledkům.Byl jsi na nějakém vyšetření? Jak ti to dopadlo? No a děkuji za radu s tím lékem, proberu to s lékařkou :-).

Pro Karlu: Ne, jiné problémy nemám, nemám přímo problém s nohou, já mám spíš pocit, že mám pravostranný problém celkově a vychází to ze zad. Někde od lopatek, rehabilitační doktor mi zjistil, že mám pravou polovinu těla výrazně už od pohledu odlišnou od levé -vystouplé žebro, pohnuto s pánví atd. Laik si nevšimne, ale doktor to vidí od pohledu. Z toho snad vyplývají ty moje potíže a když je právě mám, je to takovej tah ve svalech celé poloviny těla, nepříjemnej pocit, jakoby to bolí, takové jako napětí, jako pomyslná nitka, která od krku zasahuje třeba i k ústnímu koutku a vede i rukou a nohou. Jaké druhu jsou tvoje bolesti?

Pro Jitku: k problémům s močením, u mne je to spíš problém se vyprázdnit, tak jako cvrnkám :-), a mívám z toh záněty močového měchýře, ale co vím, tak druhým projevem je právě i únik moči, i to je pro RS jední s projevů. Ty máš ještě nějaké problémy mimo té neposlušné nohy :-):??

Tak to je hrozný. Na druhou stranu jsi určitě absolvoval spoustu vyšetření a na základě toho můžeš aspoň některé nemoci vyloučit, jako třeba RS.

Po dvaceti letech ještě nemám stanovenou diagózu- snad až na patolce na to dojdou :-))))))))

Pro Šarika: Jakou máš tedy od doktorů diagnózu?

To Karla:mydocalm patří účinky do stejné skupiny jako Baclofen. Mydoša jsem měl, ale u mě nic moc. Bakloš má u mě jinačí nářez v účinku :-) Ten mě tak uvolní svaly, že bych mohl jít za hadí ženu :-))))))) do cirkusu. Léky se musí vyzkoušet, protože na každého působí jinak.Je mi to tu blbé veřejně napsat, že nejsem ereskář, nicméně příznaky mám velmi podobné až stejné, tak jsem si dovolil se sem na férovku přivťalópit.

Jestli můžu, mám ještě jednu otázku, Karlo. Těmi problémy s močením myslíš nemožnost se normálně vymočit nebo potíže s udržením moči? Jitka

Díky moc za odpověď Karlo.Přeju ti, ať se ti problémy nezhoršují. Jitka

Pro Šarika: opět díky za odpověď :-). A ještě so optám (ženská zvědavost nezná meze :-))), Ty jsi Mydocalm měl? Proč myslíš, že není dobrý? Beru ho krátce a tudíž nevím, zda je to to "pravé ořechové", zatím nemám pocit, že by mi moc zabíral, víc mi pomáhá Tralgit, co si o tom myslíš? A jestli se můžu zeptat, jsi také ereskář? Nemusíš odpovídat :-). Děkuji.

Pro JItku: ptáš se na mé projevy RS,tak tedy: bolesti za pravým okem, dvojité vidění, někdy mám přes pravé oko šmouhu, motání hlavy, nejistota v chůzi, po tmě se to dost zhoršuje, dále obtíže s močením, únava, nespavost, třes rukou, různé bolesti. Jinak dle vyšetření nález na VEP, klinicky mám také potvrzení RS, ovšem MR zatím v normě :-).

To Karla: nijak se mě to nedotklo, jen jsem nevěděl jestli chceš vědět něco určitého. Baclofen není volně prodejný- je to centrální myorelaxans. Pokud trpíš spasticitou z RS tak je to dobrá volba a spasmy od podráždění míšního kořenu by se svezly s tím :-)

Ještě dodávám, že jiné problémy než ty bolesti nemám a nikdy jsem neměla žádné projevy RS, ale vím, že bolest k RS patří taky, tak proto se ptám a mám trochu strach.

Karlo, díky za odpověď. Mohla bych se zeptat, jak se projevuje RS tobě? Mimo té bolesti nohy. Já trpívám totiž bolestí v pravé polovině zad a bolest zasahuje trochu i do ruky a nohy. Dle lékařů RS nemám, byla jsem na vyšetření Evokovaných potenciálů opakovaně po letech a pravidelně mi dělají základní neurologická vyšetření, myslím ty poklepy atd, všechno je bez nálezu. Dostala jsem rehabilitace,že to mám od páteře. Částečně zabraly, ale jak s nimi přestanu, za pár týdnů jsou bolesti zpět.

Pro Jitku: ptáš se, zda popisované bolesti mohou souviset s RS, no lékaři tvrdí, že ano, podle nich jde o neuropatii v důsledku právě eresky. Nicméně nevím, co s tím, brala jsem neurontin, beru ho pořád, ale původní dávka už mi neulevuje, tak zjišťuji, jesti někdo nemá podobný porblém, nebo jestli nemůže jít o něco jiného, nebo tak, prostě sbírám zkušenosti, jistě to může být spoustu věcí, nevím.

Pro Šarika: děkuji, ten lék, co píšeš, abych zkusila, to je volně prodejné? Jinak na zkušenosti se ptám, protože mě to prostě jen tak zajímá, promiň, jestli se tě to dotklo, nebylo to rozhodně míněno vůbec nijak zle:-), jsem opravdu jen zvědavá. Děkuji.