Roztroušená skleróza

Ahoj Markéto, já jsem zatím ve fázi různých vyšetření, zatím žádné výsledky nemám, takže žiju dost v nejistotě. Mohla bys mi říct, jaké máš příznaky, když ti zjistili RS? A ještě prosím, byla jsi na lumbální punkci? Bolí to moc? Čeká mě to a moc se toho bojim. Iva

Oprava!!! není to Karlák ale Kateřinská!!! Ale to je stejně jedno!

Ahoj lidi!jsem tu po dlouhý době zase!Bohužel už mám výsledky. Bylo mi oznámeno že mám RS. I když se cítím dobře!! Byla jsem poslána do Prahy na Karlák. Mají mně tam léčit nějakým Anonexem. Nevíte někdo co to je?? nenašla jsem to ani na internetu! Bojím se že si zemně budou dělat pokusnýho králíka.

Dobře...tak ti to nedali do víc kapaček, ale dali to v míň a hustší. Nevím jak po sm, ale když se dával Synacthen, tak lidi byli ve špitále na něm 3 neděle a říkali, že se účinek projeví až tak za měsíc, dva. Mě po něm pocitově bylo líp po 14 dnech i když neurologický nález byl mizerný ještě řadu měsíců.

Právě,že klidná nejsem.Moje první ataka trvá už 2,5 měsíce,měsíc po kapačkách a stav se nezlepšuje,spíš se kolísavě zhoršuje,hlavně co se týče nohou.Navíc po tom,co v TV řekli,že zavedením limitu výdajů do nemocnic se bude šetřit a odnesou to hlavě pacienti s vážnými "drahými" nemocemi,kteří budou přítěží pro nemiocnice.A sestra i lékařka mi to potvrdili.Jiní pacienti dostali dříve 6-8 kapaček a jejich stav byl podobný.

Není rozhodující jak velký obsah má kapačka, ale kolik toho tam sestra namíchá. Ale buď klidná, své dostalas.

Poradíte mi ,prosím,někdo?Četla jsem,že při atace se má podat 3-5 mg solumedrolu.Já dostala 3 kapačky po 1000ml,500 a 500ml.Jaké množství je v 1000ml?Odpovídá podané množství?Děkuji.

Ne. Nálezy při EP mohou mít i jiné příčiny než RS.

Chtěla bych se vás co máte zkušenosti zeptat ještě k těm vyšetřením VEP, BEP, SEP...co všechno se tím dá odhalit. Já je nemám v normě, ale podle doktorů se jako nic neděje a půjdu na ně znova až za několik měsíců. Myslíte, že je to normální postup? Když je nemám v pořádku znamená to automaticky, že to asi bude RS?

Já jsem po LP ani 24 hodin ležet nemusela . Hned po tom jsem 2 hodiny ležela na břiše a po tom asi 6 hodin na zádech a pak jsem mohla vstát jít na záchod a vyčistit si zuby. Taky mně doktorka doporučila si koupit 2 litry pravé koly a po LP je postupně vypít , že je potřeba doplnit nějaké látky , které kola obsahuje a i když kolu nesnáším tak jsem ty 2 litry do sebe natlačila a bylo to v pohodě.Ještě říkají, že po tý lepší jehle se může jít po dvou hodinách domů , ale to jsem jenom slyšela od někoho tady a nevím jestli je to pravda.K ty diagnostice z LP , já jsem měla 23 oligopásů a ani z toho mě to nechtějí říct jestli je to 100% RS , tak si myslím , že to tak jednoznačné není , vyhodnotit to pouze z oligopásů. Na 100% to asi žádný doktor nechce říct , protože má asi strach se v téhle diagnóze splíst a asi to není taky moc jednoduchý.

Chci se také ozvat na to vyšetření LP. Všichni mě strašili, že je to nevím jak hrozné, ale mě na tom nejvíc vadlo těch 24 hodin, které jsem musela proležet. Jinak je to v pohodě. Mě to dělali loni v září na klinice v Olomouci a píchala mě mladá doktorka.

Ahoj Jolano, díky za odpověď.

Ahoj Barbie,mi dělali LP při hospitalizaci ve FM,není to nic,čeho by ses musela bát.Nepříjemné je to jen chvíli,tupý pocit po vpichu,zeslábne celé tělo,hučí v uších,ale to je opravdu chvilka,jsou horší věci.Pak jsem 2 hodiny ležela na břiše a 24 hodin na zádech bez polštáře,nesměla jsem zvedat hlavu,jedla jsem s hlavou dolů z postele,nosili mi mísu.Předtím jsem hodně pila.Vše jsem dodržela a nic mi pak nebylo.myslím,že ambulantně je to horší v tom,že musíš vstát a jít domů,24 hod tam asi neležíš.Pak prý jsou několikadenní bolesti hlavy.

Ahoj Všichni , s diagnotikou RS to není asi úplně tak jednoduché. Když jsem se ptala jestli mi někdo bude schopen někdy říct , že je to na 100% RS tak paní doktorka řekla , že doktoři jsou schopni určit diagnózu pouze na 90% a nikdy to nedají na 100%.Alespoň u mně to nechtějí ještě říct.Takže je to horší , když nevědí na co mě mají vlastně léčit.No nic moc ještě uvidíme. S nějakou protestní akcí bych taky souhlasila , ale bohužel nejsem ten typ který by byl schopen toto zorganizovat , ale určitě bych se zúčastnila.Zatím ahojky

Čaute všichni,moc vám všem díky za vaše názory, určitě povedu s panem neurologem rozsáhlou debatu:-)Na tu LP bych jít chtěla, fakt je lepší to podstoupit a vědět co a jak. Můžete mi prosím někdo z vás napsat, jak ta punkce probíhá?Dělali by mi ji v Ostravě a naštěstí tam mají k dispozici atraumatické jehly. Je lepší si ji nechat provést ambulantně nebo se nechat hospitalizovat?Díky moc za vaše ohlasy!!!P.S. Pro Šárku- testy na boreliozu mi nedělali.P.S.2 Pro Moniku - omlouvám se, nechtěla jsem žertovat na téma invalidní vozíček(ale děsně mě vytáčejí ty kecy v televizi o nákladné léčbě pacientů s RS a připadá mi že bez interferonů, které jsou sice nákladné ale pro lidi s RS představují naději na normální život, má člověk s RS k tomu inv.vozíčku blíž).

Jsem sice zdravá, ale demonstrovat bych šla také. Jolana má pravdu, tady na diskuzi se ničeho nedocílí. A kdyby šli i příbuzní a kamarádi byla by to slušná skupinka:o))

Dobré ráno všem!Tak lékárníci stávkují,aby jim nesnížili marže,stávkují kvůli svým penízkům.A co my?Pokud by někdo zorganizoval demonstraci,abychom všichni měli nárok na léčbu interferony,určitě bych přijela,ikdyž jsem od Prahy daleko.Pokud si budeme stěžovat jen tady na diskuzi,nikdo nás neuslyší a my budeme dále pokorně čekat,jestli nám nějaká komise léčbu schválí či nikoliv,jestli nám vůbec milostivě schválí invalidní důchod atd.

Ahoj,moc dík za dopis pro pana ministra. Můžu se ještě zeptat na jakou to posíláte adresu (jestli už to tu padlo,tak se omlouvám)?Stačí 3 oligo pásy? To 24 je asi docela hodně, nebo ne? Ahoj, užívejte krásnou zimu.:))) Až přijde vedro, myslím, že nám bude hůř...

Ahoj, já mám odpovídající klinické příznaky, ale na MR ani v mozkomíšním moku nic. Teď jsem absolvovala další vyš. ve FTN v Krči, mimo jiné znova další LP. Budou opakovat i MR. Ošetřující lékařka mi tam zdělila, že s velkou pravděpodobností RS mám. LP a MR jsem totiž podstoupila několik měsíců po zhoršení a prý je možné, když je nemoc v počátku, že se "to" buď vůbec neukázalo nebo zmizelo. Nezbývá mi tedy než čekat, jestli se nemoc prokáže nyní. Všechny zdravím a přeji hodně sil. Pa, pa...

Tak v tom nemají jasno asi ani lékaři,já měla 16 oligopásů,klinický stav odpovídající RS,ale lékař z MS centra mi řekl,že to pro něj ještě neznamená RS, až to potvrdí MR.Pro gloglo:dceruška bude muchomůrka,takže udělám klobouček,což je jednoduché.