Roztroušená skleróza

Ještě pro Káču to brnění může přestat,ale psala jsi že Ti tuhne tvář,také jsem to měla,to chce podle mě kortikoidy.Momo,souhlasím s machichi ate?já Tobě držím palce,abys na tom byla líp.Snad se mi to deď vytiskne jem jednou.Věra

Ahoj Momo, myslim, že bys sis měla zkusit najít jiného neurologa. Jak dlouho bys podle Tvé lékařky čekat? To je nestydatost. Já jsem zažila něco podobného. Ke všemu bydlím na venkově a odborných lékařů tu moc není. Nakonec se mi podařilo dostat se k neurologovi v nemocnici v sousedním okrese. Teď vím, že jsem měla lékaře zmněnit mnohem dříve a na nic nečekat. Je to těžký, ale nesmíme si od "pánů" doktorů nechat všechno líbit. Ať Ti to dobře dopadne. Ahoj, Machichi

Děkuji všem mockrát za rady a postřehy, to jsem tedy zvědavá, co budu dělat dál. Ještě mě teď napadlo, jestli to brnění trvá u RS bez léčení pořád nebo to může přejít samo? Děkuji ještě jednou a mějte se všichni moc hezky a držím palečky.Pa Káča

Ahoj všichni.Za tu dobu co jsem zde nebyla toho přibylo.Musím nejdříve odpovědět Míše,nic o bezlebkové dietě nevím,začnu se zajímat.Mám vypozorováno,že se bolesti po určitém jídle zhoršují. U mě to ale bude souviset ještě z jinou nemocí,z jokou ,potom pátrám a to je těžké. Jak píše momo,z některým neurologem se nelze domluvit.Můj předešlý vše přidával k obezitě,tenkrát při 175cm - 85kg.Nynější neuroložka zase napřed určila příčinu bolestí ploché nohy,R.S.- není příčinou.Já měla na MR také jen dvě drobná ložiska jako Jana.Po 8.letech při druhé MR mnohočetná ložiska,tak nyní to přisuzuje k R.S.Na psychiatrii jsem také byla poslána,První Deprex mi trochu zmírnil pláč.Chdím tam 5let a už mě to nebaví.Uvažuji, že tu chemii nahradím něčím přírodním.Zůstat chci však u psycholožky.Byla jsem mile překvapená,že je také na pojišťovnu.To jsem se dozvěděla až po zmněně prakt. lékaře.Ten první mi říkal, že se to musí platit.Tak se nebojte lékaře měnit.Káčo,asi Ty jsi psala o brnění,to může ustoupit,někdy pomohou vit B,-třeba si nechat píchnout B12 nebo ještě lépe Milgamu.S těmi léky"první volby" je to pěkně v pytli.Je mi líto mladých děvčat,které to třeba z finančních důvodů nedostanou.Znám několik pacientek,které si je píchají a jsou relativně v pohodě.Když měla byla zjištěna-/nezjištěna /diagnóza,tak byly studie,nyní už nemám nárok a do jiné studie se nehodím./Těšila jsem se na marihuanu,ale nemám prý spastické nohy./Holky bolí mi ruka,ale baví mi psát/2.prsty/,nevím která z vás se ptala na nějakou alternativu,tak já vím,že si chválí Gemoterapii.Pozor ale na razantní čištění těla /juca a na Echinaceu/.Ještě odpověď Míše - dříve bylo cvičení a sport pro mě docela drogou.Nyní k vůli bolestem si stěží někam dojdu.Káčo,teď černý humor:to brnění bylo lepší.

Ahoj všichni.Za tu dobu co jsem zde nebyla toho přibylo.Musím nejdříve odpovědět Míše,nic o bezlebkové dietě nevím,začnu se zajímat.Mám vypozorováno,že se bolesti po určitém jídle zhoršují. U mě to ale bude souviset ještě z jinou nemocí,z jokou ,potom pátrám a to je těžké. Jak píše momo,z některým neurologem se nelze domluvit.Můj předešlý vše přidával k obezitě,tenkrát při 175cm - 85kg.Nynější neuroložka zase napřed určila příčinu bolestí ploché nohy,R.S.- není příčinou.Já měla na MR také jen dvě drobná ložiska jako Jana.Po 8.letech při druhé MR mnohočetná ložiska,tak nyní to přisuzuje k R.S.Na psychiatrii jsem také byla poslána,První Deprex mi trochu zmírnil pláč.Chdím tam 5let a už mě to nebaví.Uvažuji, že tu chemii nahradím něčím přírodním.Zůstat chci však u psycholožky.Byla jsem mile překvapená,že je také na pojišťovnu.To jsem se dozvěděla až po zmněně prakt. lékaře.Ten první mi říkal, že se to musí platit.Tak se nebojte lékaře měnit.Káčo,asi Ty jsi psala o brnění,to může ustoupit,někdy pomohou vit B,-třeba si nechat píchnout B12 nebo ještě lépe Milgamu.S těmi léky"první volby" je to pěkně v pytli.Je mi líto mladých děvčat,které to třeba z finančních důvodů nedostanou.Znám několik pacientek,které si je píchají a jsou relativně v pohodě.Když měla byla zjištěna-/nezjištěna /diagnóza,tak byly studie,nyní už nemám nárok a do jiné studie se nehodím./Těšila jsem se na marihuanu,ale nemám prý spastické nohy./Holky bolí mi ruka,ale baví mi psát/2.prsty/,nevím která z vás se ptala na nějakou alternativu,tak já vím,že si chválí Gemoterapii.Pozor ale na razantní čištění těla /juca a na Echinaceu/.Ještě odpověď Míše - dříve bylo cvičení a sport pro mě docela drogou.Nyní k vůli bolestem si stěží někam dojdu.Káčo,teď černý humor:to brnění bylo lepší.

Pro Míšu :Fakt nevím co udělám jsem taková zmatená. Do katěřínský jsem jen volala, zkusím to přes obvoďáka. ale jestlis enebud ezlobit že to řešil závodní lékař, mě bylo jednou špatně, a když jsem si šla pro doporučení na neurologii, tak s etoho chytly, a poslaly mě unás v nemocnici kde pracuji. Našla jsem na internetu, že přítomnost Imuniglobulínu prokazuje RS, takže ta to asi nebude ,-) ?? Díky za podporu ,-)))) A ty jsi v pohodě? žádná ataka ???

Já také čekala že tam bude okénko oligoproužky negativní, ale vůbec to nezmiňují. Neuroložka nedokázala ani zajistit LP, přehodila to na závodku. Nejdřív mi dala žádanku do Kateřinské že se s nima radila na konzultaci, a že když chci tak mě objedná, ale pak se tam nemohla dovolat, tak mi dala číslo ať se objednám, koukaly na mě jak na zjevení, a zda mám potvrzenou dg? a já řekla že ne a oni že lákař jim má zavolat, a lékař, že to zatím necháme být když je to tak složité. Tak já už k nám na neurologii nejdu. ,-)

Na MR drobné gliózy oboustraně, ep v normě.

Míšo dík ,-)))))

Ahoj lidi ahoj ostatní. Byly jsem u naší neuroložky, která když mě vyšetřila a ptala se na mé potíže řekla že ji v mládí také brněli ruce, a že to nikdy neřešila a ani RS se dřív neléčila, ale že ví že teď jsou jiné postupy, ale ona by to neřešila. Napsla do zprávy že se nejedná o RS na základě neprúkazu imunoglobulínů, byla jsem chvíly štastná až do té doby než jsem se ji zeptala co znamená elevace zánětlivých a destruktivních markerů, Serózně zánětlivý obraz a známky tkáňové destrukce, začala mlžit a pak říkala že je to od astma, a nebo od zlatého streptokoka, (nález v dých. cestách.) 6e ví že je to abnormální, ale že to nic nejspíš neznamená. Ptala jsem se na to i Závodního lékaře, a ta řekla že závěr musí učinit neurolog, a ať se začnu radovat ze života a nepřemýšlím o nálezu. ( Jinýmy slovy hypochodr, divím se že mně neodeslala na psychyatrii) Vzala mi tak i poslední odvahu nechat si to vysvětlit. neví te někdo co to znamená ? Dělaly mi vyšetření proteinovýh markerů. nikde žádné zmíňky o oligoproužcích a dg, myslím že dělaly asi trochu jiný rozbor. Mám to zkopírováno, pro imunologa. Uvažui že půjdu k jiné neuroložce ke konzultaci, klíďo to zaplatím, pač tady nemají s mojí poj. smlouvu. Poradíte někdo má se řešit ten nález? V pořádku to jistě není, ale co s tím ,??? díky za názor....

Přeji krásný den.Pro Káču: mě brní nohy stále, i v klidu i při pohybu, po dávkách SOlu Medrolu mě to tak na 2-3-týdny trošku přejde. Každoádně jdi k lékaři!!! S léčbou je to mizerné, nové pacienty opravdu neschvalují, pan ministr je opravdu asi na hlavu. Ale proti tomu se dá bojovat, nesmíme mlčet! Jinak je možno dostat kortikoidy a ty jsoutaké řešením, čili je určit ěl=pe věe zkonzultovat s lékařem a hlavu vzhůru:-)!No a Momo měla mít výsledek z lumbálky, ne? Jak to dopadlo? Myslím na Tebe, ozvi se:-)!Lidi, držím palečky, všem a přeji krásný víkend.

Ahoj Káčo , já mám problém s brněním spíš při pohybu nohy mně brní při pohybu už rok a v září se přidaly konečky prstů na rukách , ale když je mi zima tak je to lepší.Ten mentoš dělá s léky docela problémy , protože jak mají lékaři limity tak je mají jako v minulém roce , ale nepočítá s tím , že by mohli pacienti přibývat . Nic se ale neboj vždy se najde alespoň nějaké řešení a je dobré vědět co a jak protože nejistota je hrozná. Já bohužel taky nemám nárok na léčení betaferonem nebo avonexem , ale nabídli mi zařazení do klinických zkoušek , ktré platí firma co léky vyrábí , tak jsem se rozhodla do toho jít. Budou mě víc sledovat a budou častější kontroly , ale jinak si myslím , že to bude dobré. Přinejhorším se ze mne stane králík s modrýma chlupama a budou mi říkat Azurit.

Kačko, musím říct, že mě nohy brněly několik let. Teď se mi zdá, že už to není tak hrozné. Možná jsem si už zvykla a snažím se s tou nemocí bojovat, abych ji přemohla. Momentálně je mi sice dobře, ale je to možná i tím, že jsem doma a nenervuju se v práci i když do práce jsem chodila ráda. Dopadlo to tak, že mě poslali do důchodu. Všem držím pěsti, aby se cítili co nejlíp.

Mohl by mi, prosím, někdo říct, jak dlouho trvá to brnění nohou? Já už to mám nejméně 3 měsíce, ale jenom když jsem v klidu a nehýbu se, při pohybu to buď necítím nebo se fakt nic neděje. Se zrakem žádné potíže nemám a jinak jsem dost unavená, ale když začnu něco dělat, tak jsem v pohodě. Jo, ještě mi v poslední době připadá, že mám jakoby trochu umrtvenou pusu a kus nosu. Je to jako když se vrací citlivost po injekci u zubaře. Taky bych se chtěla zeptat, jak je to teď s těmi léky na RS, jestli to pojišťovna ještě platí i novým pacientům nebo to ten mentál již zatrhnul. Protože, jestli by mě nemohli léčit, tak ani nechci vědět, jestli mám RS nebo ne. Myslím, že v takovém případě je nevědosmost docela dobrá věc. Moc děkuju předem za odpověď. Mějte se všichni krásně a držte se!!! Ahoj Káča

Ahoj. Bez k lekarovi, co najkor.Ten lekar by mal byt neurog.Mam tu pliagu uz 16 rokov. Je to z roka na rok horsie.Prajem ti, aby to bol len tzv. plany poplach. Ahoj

Míšo díky ,-)))

Ahoj Jani. Možná když se více rozepíšeš o tom co tě trápí, ruce anohy pomáhá masírovat. Depresiva jsou dobrá, dřív nic takového nebylo. Když je nemoc mírná, nemyslím tím obtíže, ale nálezy, tak se sleduje jak nemoc bude pokračovat. Ještě Ti nepotvrdily dg? Musíš se v poradnách a ulékaře, více a aasertivně ptát, když je to poradna, tak by měly radit, ale vím jak to chodí. ,-)Ráno se dovím vysledky LP, tak nevím co bych chtěla raději slyšet. ,-(

Mám problémy asi 7 let po klíšť.encefat., nyní diagn. RSnení vyloučena ,lumbal.punkce nález hraniční a magnet.resonance drobná ložiska dvě.Léky zatím MG a neurol ,nevím asi k diagn.RS musí být prokázáno opakované množení ložisek?Do RS poradny můžu chodit ale nic mi nebylo poraděno.Ruce obstřiky mezocainu ,ale nepomáhají,nohy mrtví nic,třes nic nabídnuty jen depresiva.Má někdo zkušenosti s kupitelnými prostředky a čím potlačit už 2 roky kousající obličej?Urolog.drážd.m.m taky neporadili rad tu spoustu ,kde začít?

Betaferon

nebo zkuz přes Google zadat BETAFERON ZKUŠENOSTI atd. ahoj