Chronický únavový syndrom

Já měla před onemocněním také častý kontakt s cizinci. Bydlela jsem společně s lidmi z USA, VB, Kanady

O te obrne: existuji dohady o tom, ze CFS je mirna forma obrny. Pokud si vzpominam, tak jedna z prvnich popsanych epidemii byla u osetrovatelu v ustavu nemocnych s obrnou.

Viky znám příběh pána, který měl nějaký arabský druh chlamýdie. Tuším žil s Araby na ubytovně. Trvalo mu léta než našel odborníka, protože nikdo samozřejmě tento druh nehledal. A když se nehledá tak kde se má, tak se nic neukáže. Jo Sonji byla bych moc ráda kdybych už něco měla najíté, protože už mi to všechno dávno přerostlo přes hlavu. Být postiženým člověkem bez náležité diagnozy je skutečně těžké. Ale jak dosáhnout vyšetření? Pro většinu lékařů to bude jen další důkaz, že jsem blázen, že si vyhledávám závažné nemoci. Obvodák si myslí, že mám už tak speciální vyšetření, že by se přece něco už muselo ukázat. No ono se ukázalo, ty nálezy o kterých jsem psala je nutnopovažovat při tak těžkých klinických příznacích za závažné, jenže on tomu jako praktický lékař nerozumí. Budu se muset podívat na Netu a zkusit oslovit pracoviště.

A ještě něco. Pokud tyto problémy může způsobit polio virus, pak není nikde psáno, že to nemůže udělat i nějaký podobný prevít, který ani nemusí být dohledatelný, jak jsi psala. S.

Pepčo, když jsem to pročítala, hned mě to prásklo do očí ta shoda projevů. Kdyby to bylo ono, byla bych ráda. Aspoň už by se nikdo nedíval na Tvé potíže jako na výmysl. Vždyť je to přesně popsané! S.

Jo Sonji díky, že jsi mi to připoměla, hned jsem šla hledat založený materiál, který jsem si vytiskla, když jsem hledala nějaké info k biopsii. Nemám na to vyšetření, jak jinak:-(. K tomu je potřeba ten histologický rozbor tkání. Vím, že se od Vás CFS po tom zhoršení před 5 lety (invalidizací kvůli potížím s pohybovým aparátem, svaly?) liším právě v těch potížích myoskeletárních a neuromuskulárních. V tom odb. díle mluví o tzv. pospolio syndromu. Ve svalové biopsii dominují podobné nálezy jako u myositid (což by to scintigr. vyšetření i potvrzovalo). Píší o rupturách jednotlivých svalových vláknech a celých svalových skupin, o zvýšené citlivosti na bolest a dráždivosti, chronické tkáňové hypoxii. Neurologické nálezy -myofascilární spazmy, zřetězující se funkční blokády sedí dokonale s mými potíženi. Bohužel jsem byla neznalá, když jsem se nechala ze špičkových pracovišť vyhodit, že mám krevní testy v pořádku a tak není důvod k biopsii. Chtěli vše svalit na psychiku a necvičení. No ale proč jsem onemocněla, když jsem závodně sportovala mi nikdo neřekne, je to ani nezajímá, ani se neptají. Mám nespecifický nález na mozku, v likvoru, na galiovem skenu, ale i to je málo k tomu, abych měla nárok na další diagnostický proces. Pamatuji si jak tady nějaký pán s nálezem hypertrofie mozku skončil na psychiatrii. To je fakt ubohé.

Klárko mně posudková komise zamlčela imunologické nálezy a lékařské zprávy s touto diagnozou. A když se snažila věc řešit, odpověděli mi že CFS má stejně psychický původ. To sice nevysvětluje jejich konání, ale je to způsob jednání úředníků byrokratického aparátu. K imunologickým vyšetřením jsem se dostala jen na soukromé klinice, kde jsem si musela vše platit. Tady v ČR se snaží propagovat studie, od kterých bylo dávno v USA už ustoupeno, protože se zjistilo, že pacienti jednotlivých kontrolních skupin zřejmě ani neměli CFS. Byly to studie, které potvrzovaly zlepšení pacientů po stupňovaném zatěžování. Jenže znakem CFS je zhoršení po zátěži :-))).

Vašku to je bohužel výsledek lidského způsobu smýšlení. Vždy v historii byly tendence za utrpení vinit samotné postižené. Není tomu tak dávno, co byl ADIS označený za "mor homosexuálů". Když v Evropě byla od 14.-17. století morová rána a lékaři nemohli nalézt příčinu, tak se hned toho ujala cirkevní inkvizice a hnedle bylo jasno. Mor byl přece příčinou přílišného sexuálního holdování, přílišně častého mytí. Ve středověku lidé s leprou kvůli zohavení, které způsobovalo onemocnění (bakterie Leprae objevená v 20.st.) byli označeni za bytosti spolčené s ďáblem a museli stát ve vykopaném hrobě a přiznat toto spolčení před smrtí a tak.... Prostě se nic nemění. Hra je pořád stejná jen se mění kulisy. My jsme nucení doznávat psychické onemocnění, línost,...To co se děje v ordinacích a na posudkových komisí je otřesným svědectvím. Jenže zase jak bylo v historii, ta nepostižená populace těm postiženým nevěří a nikdo nechce ani v duchu si přiznat, že se něco takového v 21.století může dít. V televizi ve zprávách se ukazuje, jak jsou pracoviště na světové úrovni, aby tak motivovali poslušné daňové poplatníky. Ale neuvádí, že pro většinu smrtelníků tato pracoviště jsou nedostupná.

pro a:nakazila jsem se v česku, ale v zaměstnání se setkávám z lidmi z US, VB, Japonska atd. Před tou chřipkou jsem měla jednání s jedním indem, který pořád pokašlával. Tím nechci říct, že jsem to chytla od něj, ale ta možnost tady je a popravdě jsem o takových věcech také přemýšlela, ale nemluvila jsem o tom, je to v mém případě hodně velká spekulace. Nakonec, mně našli tu plicní chlamýdii (dle doktora se chytne vzácně), ale po čase už jen konstatují, že mám protilátky a nic víc.Bolestmi v krku trpím střídavě už 30 let, takže je s tímto stavem nespojuji.A léčbu mi dali pouze AD, protože si stále myslí, že je jen to psychika. Jak jsem už psala, je mi lépe, loni v listopadu jsem měla asi měsíc pocit, že jsem po této stránce OK, no letos na jaře to uděřilo znovu a stoprocentně to souviselo s virozou, která se mi během měsíce třikrát vrátila. Teď už je zase lépe. Už rok pracuji bez PN a díky tomu, že do mé práce není možné moc zasahovat, tak si těch mých opravdu těžkých výpadků nikdo moc nevšiml. Vzhledem k tomu, že řídím poměrně velký provoz a "jede", tak snad ani tak špatná rozhodnutí nedělám a mozek funguje. Takže věř, že i tobě bude lépe, ale chce to bohužel hodně dlouhou dobu.Kláro, dík za info, zapátrám.

Klarko, Ty jsi zřejmě

Vasku,ja vim, ze kazdy unavak (a kazdy clovek jemu blizni) vi, ze si to clovek nezpusobuje svym charakterem. Me akorat pobavilo, ze na to museji delat vyzkumy, natolik je to tak ozehave tema.

Pro Viki a A. - co se tyce soustredeni, pameti, 'mlhy na mozku' atd.V Anglii je jeden profesor, Prof Basant Puri, (musim podotknout, ze je tady jeden z mala, ktery se domniva, ze CFS je nemoc fyzicka, nikoliv psychicka), ktery tyto problemy do urcite miry leci potravinovym doplnkem zvanym VegEPA. Zjistilo se, ze v mozku pacienta CFS je prilis mnoho cholinu a v porovnani prilis malo kreatinu a ze rybi olej to dokaze do urcite miry spravit. Vzdyt se uz davno rika, ze rybi olej/tuk je dobry na mozek!VegEPA je v podstate smes omega-3 a omega-6 mastnych kyselin, v ciste forme.EPA je druh omega-3 mastne kyseliny, ktera se normalne nachazi v rybim oleji. Problemy s normalnim rybim olejem pro pacienty s CFS jsou: (a) ryby jsou dneska plne tezkych kovu, dioxinu, HCA a dalsich neradu, coz, vzhledem k tomu, ze CFS je take problem s detoxikaci v tele, je pro nas dost nevhodne, (b) v rybim oleji je take DHA, dalsi omega-3 mastna kyselina, ktera cinnost EPA zpomaluje. Pripravek VegEPA je bez DHA, coz je mezi podobnymi potravinovymi doplnky vyjimka. Urcite ale existuji i jine pripravky, kde je hodne EPA a malo DHA. (EPA te anglicky "eicosapentaenoic acid" a DHA "Docosahexaenoic acid" - asi to bude cesky nejak podobne.)Omega-6 mastne kyseliny pochazeji z biologicky pestovane pupalky. Maji se toho brat celkem velke davky, tak 4-8 kapsli denne, takze je to dost drahe.Osobne jsem to jeste nezkusila, ale misto toho jsem si ke vsemu zacala davat olej ze lneneho seminka, ktery je taky bohaty na omega-3 mastne kyseliny a telo si z neho normalne dokaze EPA vyrobit.

Klaro, s tim naprosto souhlasim a vysledek vyzkumu me neprekvapuje. Jen jsem chtel v Honzovi vzbudit nadeji, ze nemusi jit hned o CFS.Rozhodne si nemyslim, ze vsichni unavaci jsou perfekcionisti nebo dokonce ze maji CFS kvuli jejich charakteru a naopak, ze vsichni perfekcionisti s podobnymi problemy nemuzou mit CFS.

Vasku,s tim perfekcionalizmem by te mohlo zajimat, ze v roce 1999 se tim zabyval vyzkum na King's College v Londyne a zjistili nasledujici:- mezi pacienty s CFS a kontrolni skupinou neni zadny rozdil v charakteru/osobnosti- v zaveru rikaji, ze tento vyzkum "poprel stereotyp pacientu CFS jako perfekcionisty s negativnimi postoji vuci psychiatrii"- delali to na 100 pacientech a kontrolni skupina bylo 45 pacientu s RAWood, B., & Wessely, S. (1999). Personality and social attitudes in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research 47, 385-398.[Na internetu je pouze abstrakt]

Ahojte. Jsem zase po ošetření zad, tak na Vás nemohu na všechny reagovat. Tak jen k a. Zaujala mě myšlenka chycení "něčeho" od cizinců. Také jsem o tom několikrát u sebe přemýšlela a to i teď v souvislosti s dokumentem o mikrobiologii, kde se hovořilo o tom, že už v současné době běžné letecké přepravy lidí nelze mluvit o lokálních typech infekcí. Měla jsem potíže typu CFS už od 20 let (záněty zubů, dutin, močového měchýře,opakované virozy, bolesti zad...), ale ve 30 jsem chytla "něco" co mě dostalo zcela na lopatky. Bydlela jsem v tu dobu v centru Prahy, kde jsem i procourala celé večery a prodírala se davy cizinců. A ten týden než mně složila ta podivná viroza jsem pracovně obíhala velvyslanectví různých zemí. Imunitu jsem měla 10 let velmi špatnou a tak možná "něco" s čím by se zdravý člověk vyrovnal můj organismus zcela zdevastovalo. Po roce od té virozy jsem měla nálezy reaktivace virů EBV, HSV, CMV. Ale je možné, že oslabení imunity a znovurozjetí infekcí způsobilo něco na co tady nedělají ani testy a vesele si to "něco" dál ve mně parazituje. Dodnes se ani nikdo z lékařů nesnažil vysvětlit původ skvrn, které mám na MRI mozku. Není ani do dnes jasné, zda se jedná "jen" o pozánětlivé skvrny nebo demylinizaci.Potíže ze světlem a zvukem mám veliké. Když mám špatné období, tak na zvuk reaguji neuralgiemi a svalovými křečemi. Taktéž na otřes reaguji křečemi svalstva. Podle nálezu scintigrafie jsem prodělala (či spíše stále prodělávám)ve svalech nebo podkoží na trupu a krku nějaký druh zánětu. Blíže se tohle mělo podle odborných materiálů specifikovat biopsií a histologickým rozborem, protože akumulace radiofarmaka pouze ukazuje nespecificky na zánět, ale neumí určit konkrétně o jaký imunopatologický proces jde. Nález byl přirovnaný k myositis, která se ale vyskytuje na jiných částech těla než jsem měla já. Ale tenkrát z biopsie záhadně sešlo a byla jsem vypoklonkovaná bez lékařské zprávy. Byla jsem na tom přitom hodně špatně, už půl roku před tím jeden lékař označil můj stav za život ohrožující (nemohla jsem utáhnout pořádně ani dýchání, sama jsem se nepřevlékla, neumyla a tak... a pečovatelku jsem musela mít doma i přes noc). Nyní nemohu najít pracoviště, které by se tím nespecifickým nálezem a vůbec mým stavem chtělo zabývat. Nevím, zda lékaři těm nálezům ani nerozumí či se jim nechce, či mají příkaz nevydávat finanční prostředky na velmi speciální vyšetření. Nějraději by mě odložili na psychiatrii. V literatuře jsem našla popsaný syndrom, kdy na podněty jako je zvuk, otřes, atd. u pacientů dochází i k takovým svalovým křečím, které způsobí zlomeninu. Mně se zatím "jen" dělají bloky páteře. Ale až tento kritický stav mi vyvolala před 3 lety léčba horečkou. Na diskuzi boreliozy nějaká čechoameričanka hovořila o tom, že na nějaké klinice v Itálii tuto léčbu pro několik úmrtí zakázali. Tu horečku mi museli vyvolávat nějakými oslabenými "mrchami". Kdo ví co mi tím navíc ještě způsobili (ptala jsem jsem přitom před léčbou na kontraindikace). V každém případě mi tím rozjeli do plné síly autoimunitní procesy. Můj stav byl podobný jako u člověka s roztroušenou sklerozou nebo myastenií gravis. Nemohla jsem ani říct souvislou větu aniž bych nedostávala křeče, mimiku jsem měla oslabenou, nemohla jsem upolknout tuhou stravu, nohy jsem tahala za sebou. V lab. testech jsem měla tenkrát pozitivní antihiston. Údajně mám teď protilátky negativní. Ale dělají mi jen běžný screening. Doktoři mi přijdou jak banda ignorantů. Musela jsem teď písemně žádat o opravu lékařské zprávy, neboť mi imunoložka zcela zamlčela letitou infekční anamnézu, nálezy a léčbu a hlavně to co jsme ustně probírali v ordinaci. Ze zprávy jsem vyšla jako neurastenička a anorektička. Jediné štěstí, že jsem měla doprovod, který se mi jako svědek na žádost podepsal. Jenže ta lékařka i do opravené zprávy uvedla, že jsem se už nedostavila (v ordinaci říkala že není důvod, abych k ní už docházela a navrhla mi, že mi zprávu pošle poštou, když jsem na tom tak špatně). Zdravotnictví by samo potřebovalo napřed vyléčit a pak by možná mohlo solidně začít léčit občany.

Ahoj Sono,dekuji za vysvetleni. Vim totiz, ze CFS postihuje imunitni, nervovy a endokrynni system. Na sobe celkem pozoruju, ze mam zniceny imunitni system a naruseny nervovy, ale zatim mi z osobni zkusenosti nepasuje endokrynni system. Vim o 3 fazich CFS a sama se zrejme momentalne nachazim mezi 1. a 2. fazi.Proc se ptam na diagnozu - da se takova diagnoza udelat v CR? Je takova diagnoza k necemu? T.j. pomuze na to neco? Ptam se proto, ze ziju v Anglii, kde je nejhorsi zdravotnictvi v Evrope (a zrejme ze vsech tzv. 'civilizovanych' zemi) a kdyz clovek uz jednou konecne obdrzi diagnozu CFS/ME, doktori uz nikdy zadne testy neudelaji - z politickych duvodu, maji to prikazane z hora, pry to moc stoji a k nicemu to nevede. A vsechny nove problemy se automaticky pripisuji na vrub CFS, i kdyz to muze byt neco jineho a lecitelneho. Jenom tak mimochodem, onemocnela jsem nahle (do te doby jsem mela zhruba 2x v zivote rymu a chripku a NIKDY jsem v podstate nebyla nemocna; nikdy jsem se necitila lepe, nez tri roky pred tim, nez jsem onemocnela). K doktorce jsem v Anglii chodila 6 mesicu, udelala jenom krevni obraz, kde byly mirne odchylky a dal se tim nezabyvala. Kdyz jsem po nekolika mesicich nebyla ani schopna sedet a diky konstantnim prujmum hodne zhubla, mluvila o depresi a anorexii - neverila mi, napriklad, ze mam normalni menstruaci. Pritom jsem mela teploty, zimnice, uzliny velice zvetsene, a unavou me manzel musel podpirat. Kdyz jsem navrhla, jestli netrpim nejakou infekci, tak mi bylo receno at si nevymyslim, ze v krvi zadny problem neni, a at se jdu projit, to mi na tu depresi pomuze.V CR mi tohle samozrejme zadny doktor neveril (vcetne Dr Nouzy, ktery pry jezdi do Anglie na konference atd.) a dokonce mi nekteri vynadali, proc jsem uz davno nesla k doktorovi!!! Vsichni hned rikali, ze to vypada na mononukleozu a potvrdili EBV, CMV, Chlamydii a imunitni nerovnovahu a dalsi. Tyhle zakladni testy mi nikdy nikdo v Anglii neudela!!! Takze ja mam jeste ke vsemu problemy se zdravotni peci - ja si osobne myslim, ze v CR je jedno z nejlepsich zdravotnictvi na svete, i kdyz s CFS si nikdo nevi rady.

Kláro, dá se to vyvodit z výsledků endokrinologického vyšetření v kombinaci s testy, které monitorují regulaci např.krevního tlaku, srdeční akci při nějakých zátěžových či polohovacích testech. Při klasickém vyš.se nemusí celkem nic projevit-třeba jen mírně nižší nebo vyšší tlak, ale při těchto vyšetřovacích metodách se abnormality prokáží ve formě určitých poruch reaktivity systémů, na jejichž řízení činnosti se podílí produkty orgánů osy. Laboratorně se sledují hladiny různých hormonů-kortizol, ACTH, CRH. Nechci se pouštět do podrobností, protože je to velmi složitá otázka. Narušení HPA osy se dá prokázat dynamickým testem. Jsou dva typy. Je to ale pro organismus velmi náročné. Člověk s narušenou činností HPA hubne, schází, ubývá svalová hmota, jsou přítomné silné nevolnosti, těžká slabost

jeste jedna otazka pro viky:muzes ted po dvou letch od zacatku nemoci zase bez potizi cist a aktivne premyslet???

pro viki:jsi prvni clovek, o kterem vim, ze zazil neco podobneho jako ja. Zajima me jedna vec: mela jsi vedle vsech tech potizi taky PO NEKOLIK MESICU zapalene hrdlo jako treba u anginy? Jinak jsem toho nazoru jako ty: ty potize s ctenim, vnimanim,poslouchanim, orientaci apod. musel zpusobit nejaky vir. Ja dokonce pamatuju na ten jeden urcity okamzik, na tu "vterinu", ve ktere jsem zacala vse pocitovat. Vracela jsem se v tramvaji po pernem dni na kolej a z niceho nic jsem zacala citit, ze mi je z toho svetla, co prosvitalo okenkem tramvaje, nejak nesnesitelne nevolno a divne. Do nekolika hodin se pak pridaly priznaky zanetu v kru, nosohltanu, usich, no proste hruza. Do te chvile jsem byla vasniva posluchacka radia, s cimz byl od toho dne konec.Vse to trvalo 6 mesicu, ted 8. mesic se to lepsi, ale nesnesitelne pomalu. Mam jeste jednu otazku. Nakazila ses tou divnou virozou v CR, nebo v zahranici? ja totiz pobyvala zrovna v cizine, v miste, kde se stretava stredni a JV Evropa, kde zije i velky pocet cizincu z vychodu a bezencu - tedy lidi, kteri v sobe nosi zase treba jine viry, nez ty, s kterymi jsem se kdy setkala ja. Jen tak si vysvetluju, ze mi z bezne zkoumanych viru v krvi nic nenasli.Nekde jsem slysela, ze existuje na tisice jeste neidentifikovanych viru. Taky jsem chodila v tom meste na plavani a na kurz dochazeli cizinci (z Asie i Afriky; nekde jsem nedavno cetla, ze treba Africane jsou imunni vuci urcitym virum, ktere by cloveka z Evropy dokazaly pekne potyrat).Nemam vubec nic proti cizincum,ale pote co jsem si prozila (a jeste stale vlastne prozivam)ted to peklo s jakousi neidentifikovatelnou virozou, v zivote bych uz nejela ani do Ciny, ani do Japonska, ani do Afriky. Proto se ptam, kde ses tim divnym virem nakazila ty. Diky moc.Zatim mi nejvic pomohlo lezet, lezet a lezet; mela jsem na tu nemoc uz imunory, 3xatb (atb pokazde bez ucinku), ribomunyl, beru Q10, vitaminy, pupalkovy olej,...

Ahoj,zaujalo me, ze pises, ze jsi ve stadiu "dysfunkce hypofyzárně nadledvinové osy". Mohla bych se zeptat, jestli tohle je mozne nejak diagnostikovat, nebo intuitivne vyvodit? Chapu, ze CFS ma nekolik stadii, a bylo by dobre, kdyby je slo nejak rozlisit. Mam CFS zhruba 1,5 roku, a trpim taky hrozne... Klara