Chronický únavový syndrom

Bože můj Viki to mě mrzí, zrovna sem si při čtení tvých řádků říkala,že máš aspon u domu tu zahrádku, můžeš se tam rochňat a dívat se co příroda udělá sama,a ty takhle:-(( opravdu smutním. Jen Sonja mě docela těší, ale velmi dobře chápu její opatrnost, a s tím dalším těhotenstvím si nic nevyčítej,když už aspon jedno dítě máš,hlavně abys byla tady pro něj jako máma,když ti bude líp.

Ahoj, Evi, minule jsem tu svoji slin. přechválila a taky podcenila a dala jsem si ledňáka. No a od soboty nic než suché rohlíky a kyšku........ Bolí, bolí.Dnes jsem byla na psych. s tím, že se domluvím na dalším snížení AD a co se nestalo. MUDr.pudr. mi navrhl zvýšit dávky! - tentokrát jsem si skoro jistá, že si mne pěstuje (ps. bezproblémového pacienta), aby měl bodíky, protože jeho léčba nic jiného neřeší.Navíc už nevím, co je to sex, protože v tomto směru mne zoloft spolehlivě utlumil. Takže ani jíst, ani cestovat, ani společensky žít, ani nic jiného....co je to za život? Přála bych takovou kvalitu života těm, kteří nám říkají : naučte se s tím žít, to je psychické, nic Vám není atd.Z tohoto jednotvárného života už mám skoro vypatlaný mozek, chybí mi nové podněty, síla na nové kontakty, ze kterých bych mohla čerpat - prostě je to uzavřený kruh, že kterého nevede cesta. Bože můj, Pajo, máš pravdu, je to moc depresivní, ale když mě už nebaví ani zahrádka:-)).

Vašku, rozesmál jsi mě s tou ženskou:):) :)To, co jsi napsal na závěr je naprosto přesné. Asi jako dnes kroutíme hlavou nad tím, jak se kdysi mohla obrna diagnostikovat jako hysterická paralýza a nemocné šoupli na psychinu, kde jim tu hysterii vcelku neúspěšně vyháněli z hlavy. Asi ani tu ženskou Ti z hlavy nedostanou:) S.

Evi,EB-viróza mi dělala ty samé potíže jako Tobě. Třeba jsem šla po ulici a nohy mne přestaly poslouchat (nebyla to mdloba) a upadla jsem, jako kdyby mi někdo vypnul proud od kolen dolů, stalo se mi to asi 2x. EBV přerušil vzruchy v nervech dolních končetin, je to zákeřný virus a má hroznou sílu. Teď už se mi to naštěstí nestává, ale nemmocná jsem pořád. Léčím se u Nouzy (chci jít k někomu jinému, ale nevím o nikom vhodném, kdo by se aspoň trochu snažil pomoct) a mám s ním podobné zkušenosti jako Ty, hlavně mi zdůrazňuje, že se s tím musím naučit žít - no a co asi dělám celých 8 let? Naučit se s něčím žít, když to jinak nejde, neznamená, že se s tím smířím, a že když mi nikdo nedokáže pomoct, že to nebudu zkušet dál.... A.

Ahoj Evi, jsem ráda, že ses ozvala. Ta slinivka mě moc mrzí, protože jak se pořádně člověk nenadlábne, je to na nic. K tomu ty bolesti a starosti, co si tak nejlíp dát, aby se ta potvora hned nezbláznila, patlání se stravováním

Ahoj lidičky, mě je z té debaty tak beznadějně smutno a cítím fakt horznou, hrouznou beznaděj, ani nevím jak to vyjádřit,prostě že nic nemá smysl, např. ten výrok toho doktora, to by mě porazilo, nebo to že CFS vlastně neexistuje, ale je tu ta opatrnost, no jasně je divný,že ostatní by se nechtěli nakazit od něčeho co vůbec neexistuje.No každej to máme na trochu jiným podkladě, ale výseldky a potíže jsou stejný.Ale jsem ráda,že tu o tom ted živě debatujete.P.

Iveto, hodne stesti u komise. Ja to nastesti zatim nemusim podstupovat, ale pokud to nevyresim s tou "zenskou", tak me to urcite ceka taky. To je hrozny, co ty zensky dokazou, akorat nejak nevim, ktera mi to dela :))Sonjo, to s tim ufem a skritky je presny, lepsi prirovnani by me asi nenapadlo. Jinak tady se CFS taky normalne zapisovalo, doktor rikal, ze se na nej DOKONCE priznaval ID a tvaril se pri tom asi jako "proboha, jak hloupi jsme byli".Musime doufat, ze brzo prijde doba, kdy se takto budou tvarit doktori pri slovech: "tehdy jsme zadne CFS neuznavali a takove pacienty jsme posilali domu jako zdrave, hypochondry nebo psychotiky"

Ještě k tomu Bystroňovi. Budu trochu sarkastická, ale nedělá příliš čest svému jménu:) Fakt není co dodat

Jo Vasku, jako ja, kdyz si vzpomenu na sve komplexni vysetreni v nemocnici. Pripadala jsem si jak nejvetsi simulant. Ja jsem mela tehda jit k prakticke doktorce, asi 1 km chuze z bytu, jednoduse jsem tam nedosla, proste mi "selhaly" nohy. Musela jsem si stopnout auto, ktere me tam vzalo. Tak me odeslali do nemocnice na internu, tisice odberu a vysetreni ,tedy jedine co neudelali bylo kompletni imunolog. vysetreni. No primarka mi rekla, ze jsem naprosto zdravy clovek, a jestli se pry o sebe bojim, do zpravy mi napsala diagnozu CFS, nevim na zaklade ceho.Pak se casem zjistilo, jak silna EBV viroza to byla, ktera mi delala takovou slabost v nohou, protoze drazdila nervovy system. Bylo by to story jeste na celou stranku, vetsina uz to tady stejne slysela. Od Nouzy jsem se dovedela, ze CFS je sedmileta chripka, takze za rok pry budu jak rybicka. Obula jsem se do hledani sama, nyni mam dobrou lekarku, ktera zjistila autoimunitni zanet stitne zlazy a pozitivitu revmat. faktoru,i deficit v bunecne imunite. Proste ted moje diagnoza krom Hashimotovi thyreoiditidy je autoimunitni laboratorni syndrom. Tesne na to se u me objevil chronicky zanet slinivky. Ten je dle lekare vysledkem imunologicke poruchy v organismu a zrejme i vysledkem dlouho nepoznane EB virozy. Takze na me se podapsali doktori az az. Od CFS k temto diagnozam. Ale i Pepca by mohla jiste vypravet a mnozi dalsi tady o zanedbani zdravot. stavu. Sono to je dobre ze se ti to lepsi. U me ted prevladaji problemy se slinivkou. Tehotenstvi mi nezakazali, nicmene mam opravdu velky strach do toho jit kvuli tomu zanetu slinivky.

Vašku, to se asi nedočkáš:) Já myslím, že díky Tvému reportu je v posledních dnech návštěvnost této diskuze vysoká. Tvůj popis a názory na dění v nemocnici jsou důležité, aby ostatní koho to čeká, měli později možnost srovnávat a hodnotit. Pro informaci průběh se vyrýsoval stejně, jak jsem to před lety prožívala sama, jen jediný rozdíl byl v tom, že CFS nikdo nezpochybňoval. Když jsem dostala do ruky první zprávu z imunologie, na jejímž základě byla navržena tato hospitalizace a já si v ní přečetla, že jde o chronický únavový syndrom na podkladě chronických zánětlivých procesů, které je třeba blíže specifikovat a co je třeba vyloučit

Lidi, jak je to podle vás s přenosností? Podle mé doktorky nemohu nic přenášet, protože nic nemám.:o) Ale já bych raději radu od odborníků, tak co vy na to?

vašku je super, že píšeš co se děje, alespoň víme, co by nás pravděpodobně čekalo, kdybychom šli do nemocnice na nějaké důkladnější vyšetření.já mám v pátek tu posudkovou komis v 8.00h tak mi držte palečky, ať je tam trochu lidská doktorka.

Ahoj, tak prave probehla velka vizita (predtim to bylo neco jinyho), Bystron se me ptal na par klasickych otazek a kdyz jsem mu rekl, ze jsem student, usmal se, zeptal se jestli v tom neni nejaka zenska a odesel. Myslim, ze nemusim nic dodavat. Ale kaslu na to, uz me nebavi furt nekoho presvedcovat o svych potizich. Snazim se to prejit bez zbytecnych emoci.Na druhou stranu jsem spokojen se svym doktorem, casto za mnou chodi sdelovat dilci vysledky a dalsi postup. Dnes mi navrhl zkusit Mg injekce, ze mam sice horcik v poradku, ale v bunkach se to zjistit neda (nebo tak nejak), tak to muze trochu pomoct. Bunecnou imunitu mam v poradku, ale mam zvysene bilkoviny v moci, podle nej to bude v poho, protoze minuly test byl v norme, ale pro jistotu udela jeste nejaky test jater.Jeho pristup na me pusobi jako "chapu vase potize a lituju jich, udelam vsechna dulezita vysetreni a budu se snazit pomoct, ale predem necekam valny vysledek".Takze pro me zatim tento ustav velke zklamani, co se tyce obecne pristupu k CFS, ale pokud chcete vcelku komplexni vysetreni, bezte si sem lehnout.Jsem ted sam na pokoji, coz mi vyhovuje, doufam ze sem hned nekoho nesoupnou.Jestli vas zajima sociologicky pruzkum, tak je tu zhruba 15:3 presila zen, jsem tu suverene nejmladsi, rekl bych dokonce tak na polovine zdejsiho prumeru. Netusim jestli je tu jiny unavac, nevim jak ho poznat, vyptavat se mi moc nechce. Ale vetsinou jsou tu astmatici a alergici.Tak to je dalsi report z FNOL, az vas to zacne otravovat dejte vedet ;)

Viki, naše postoje závisí na zkušenostech a beznaděj plyne z nepomoci. Moje postoje se mění díky mému novému ošetřujícímu lékaři, který sice

Adélko, obávám se, že jen dobrý doktor nic nezmůže; semele ho totiž systém. Můj lékař mi věřil, dva roky dělal možné i nemožné, ale nevejdu se do žádné kolonky, která by mi zaručila pomoc. Což nechtěně potvrzuje i zamyšlení vaška o tom, zda mu někdo může vůbec pomoct.....No a Iveto, přesně tak to zažívám i já - prostě nakonec si mne rozparcelovali. Žádný orgán či systém zatím nevykazuje "dostatečné" poškození. Ale abych jen nekritizovala, mělo to pozitivní stránku. Díky tomu, že mi doktor věřil, posílal mne na všechna možná i nemožná vyšetření, přišlo se na moji RA a díky bohu za to. Alespoň se snad léky zpomalila.Nedávno v souvislosti s novou koncepcí zdravotnictví jsem zaslechla názor Emerové o tom, že pacienti by měli být vyšetřování a posuzováni komplexně, pokud trpí více zdravotními problémy, ale co bude ve skutečnosti dál, to asi víme všichni.Miro, blahopřeji. Moje zkušenost (dávná) - v době pozdního těhotenství a laktace jsem navzdory předchozí silné alergii byla úplně zdravá a přičítala jsem to přírodě, že si sama pomůže kvůli dítěti- možná to tak nějak je....tak ať ti zdravíčko vydrží a máš dost síly dítě vychovat.

Ještě se vrátím k tomu, co říkal Vaškovi lékař. Přesně to vystihuje dění v ČR okolo popírání nemoci.- ICD

Miro, to je velká událost. Gratuluji a přeji, aby se vám oběma dobře dařilo a aby všechno probíhalo tak jak má. Ať jste Ty i mimísek pořádku. S.

Vašku, přesně Ti rozumím a když píšu své příspěvky, tak nemám v úmyslu odporovat, ale nastínit i tu druhou část věci.CFS je v mezinárodní klasifikaci č.10 pod označením G93.3 - Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis-starší název pro CFS Jsou to Other disorders of the nervous system (G90-G99) Adresa: http://www3.who.int/icd/vol1htm2003/fr-icd.htmS.

Miro,to je fajn, že se Ti to v těhotenství trochu zlepšilo. Taky bych chtěla v několika příštích letech děti a dost se toho děsím. Sice jsem četla, že někomu se CFS v těhotenství zlepší, u někoho je to stejné a někomu se zdravotní stav zhorší, ale taky jsem četla, že virová infekce v prvních týdnech těhotenství je nebezbečná pro dítě (že se z toho může vyvinout nějaké postižení). A ptám se - není vlastně CFS u mnohých lidí něco jako permanentně probíhající virová infekce? EBV pořád škodí a z toho jsou ty teploty, jak se tělo pořád brání.Nevím, jak to je, ale mám z toho strach. I když jedna lékařka, která se specializuje na riziková těhotenství (a do této kategorie jsou prý ženy s našimi problémy automaticky zařazovány) mi říkala, že kvůli CFS se u ní ještě postižené dítě nikomu nenarodilo, tak mne trochu uklidnila.Adélka

Sonjo, prekvapila jsi me s tou pomocnou lecbou konkretnich skupin CFS. Ziju v domneni, ze to takhle zatim nefunguje nikde. Pokud to ale tak je, tak rozhodne muzeme v tuto chvili vyskrtnout FN OL, viz dale.Moje prozatimni vysetreni: spirometrie, krev (nevim co presne), neco ze stolice(paraziti), vyter krk, vyter konecnik, EKG, RTG plic a kozni alergologicke testy. Ceka me jeste neurologie a nejaky sono. Vysledek mam zatim jen tu spirometrii a kozni, obe OK. Sedimka pred 3mesici byla 1, ted 4, coz je super pokud tak zustane.Ale ted to hlavni, mel jsem zajimavy rozhovor s doktorem Tillichem (Bystron je asi nekde mimo, ani na velke vizite nebyl). Sam CFS neuznava a obecne se tu nepise do papiru ani jako diagnoza - argumenty:-dnes uz tato diagnoza neexistuje, neni v mezinarodnim seznamu (nebo jak se to jmenuje)-Holmesova kriteria neuznava, odkaz na Fucikovou-sleduje nejnovejsi studie pro a proti CFS a vedecky neni dokazana organicka pricinaPresto se mnou jednal velice prijemne a rozumne, na rovinu mi rekl, ze moje problemy v zadnem pripade nezlehcuje a chape moji snahu dobrat se neceho, ale predpoklada, ze vsechny vysetreni budou v poradku. A dosel prakticky k podobnemu zaveru jako ja, tzn. i kdyby meli pravdu zastanci CFS a v budoucnu se potvrdila jeho existence, stejne mi dnes nikdo nepomuze a musim s tim zkouset bojovat sam.Tak jako tak, vysledek je pro me stejnej. Pokud tady budu mit fakt vsechno v pohode, tak na zadny dalsi vysetreni nepujdu, proc se zbytecne nervovat?Vim, ze mnoho z vas je v dost odlisne situaci, ze mate pridruzene objektivni nalezy a meritelne nebo viditelne potize, chtel bych videt jak by reagoval na takovy pripad, no uvidime jak dopadnou dalsi testy.Dalsi vec je socialni zabezpeceni, u me toto zatim na nejakou dobu problem nastesti neni, ale chapu, ze pro mnoho z vas to musi byt opravdu pritez, spolehat se na ruzna potvrzeni od doktoru, kteri nepomuzou a navic se nas chteji zbavit a kdyz ten papir daji, tak je to pak stejne k nicemu u posudkove komise.Nevim jestli vsechny moje myslenky davaji nejaky smysl, mam ted v hlave trochu gulas, asi zacinam blbnout z toho jidla tady.PS: opravdu diagnoza CFS v mezinarodni klasifikaci neexistuje? da se to na inetu nekde najit?