Chronický únavový syndrom

Leni, ráda bych Ti nějak pomohla, dovedu si představit tu situaci, ale nevím, jak to vnímá mamka, jaké má zaměstnání, jestli kvůli tomu hledala nějakou pomoc atd. Normální to není. Odpočívá a spí nadměrně, to je jasné. Jak dlouho to trvá, co mamka takhle musí odpočívat, nezačalo to třeba se změnou zaměstnání, nebo po nějakém úrazu? Ptáš se, jak jí můžeš pomoci. Promluv s ní, zeptej se, zda by neměla zajít k lékaři, když je stále tak slabá, že musí odpočívat. Zkus to opatrně, protože se trápíte a když člověk neví, co se děje a proč se to děje, vyvolává to automaticky obavy. Ale neboj se o ni, určitě to nebude nic akutního a život ohrožujícího, protože to by měla nějaké silné bolesti, což by se nedalo přehlédnout.Nic víc mě zatím nenapadá, pokud nějaký nápad přijde, tak hned napíšu. A Ty zkus, jestli chceš, napsat trochu víc. Ahoj. Sonja.

Vašku, Tvoje zkušenost bude zajímavá pro mnoho dalších nemocných, takže díky, že o tom napíšeš. Sama jsem velmi zvědavá, co s Tebou lékaři naplánují dělat. Prošla jsem hospitalizací kvůli diagnostice již před několika lety. Potvrdil se CFS, odhalila autoimunita a další. Přeji, aby ses setkal s profesionálním přístupem a hospitalizace přinesla užitečné výsledky. S.

Pro Vaška:Tak Ti přeju, ať Ti tam pomůžou :) a na zprávy se samozřejmě těším. Od MUDr. Bystroně jsem četla nějaké knížky o imunitě a vím, že např. neuznává homeopatii. Snad je to dobrý praktik.Adélka

Dobrý den, ahoj,nevím si rady s mamkou. Každou noc spí tak 10 hodin, pak jde do práce, vrátí se a zase spí. Když se navečer vzbudí, sedí na zahradě, pije čaj, kouří cigárko, navečeří se ajde zase spát. O víkendu chodí spát vždy v poledne a budí se až kolem třetí hodiny. Když se nevyspí,je podrážděná a všechno ji vykolejí. Vůbec nevím, jak jí pomoci... samozřejmě to má nepříjemný vliv na celou rodinu, když tu máma "skoro není".

Iveto rozhodně neodmítej ČID, tedy kdyby Ti ho nabízeli. Stát bude za Tebe platit alespoň zdravotní pojištění. K té operaci dutin - trpívala jsem opakovaně hnisavými záněty dutin a vždy to končilo punkcemi. Léta jsem si stěžovala, že i při menším nachlazení mám

Adelko, ja si tam jdu pozitri lehnout, slysel jsem, ze by to melo byt na urovni.Me tam poslal psychiatr a rikal, ze CFS se dlouhodobe zabyva Bystron, coz je primar imunologie/alergologie. Jestli se dostanu primo k nemu a jestli to k necemu bude zatim nevim.Beru si tam notas s mobilem, tak budu prubezne informovat, pokud to pujde.

Zdravím všechny :),chtěla bych Vás požádat o pomoc: chci zkusit léčbu FN v Olomouci, ale nevím, který lékař tam uznává dg. CFS, aby to zas nebyla ztráta času a má alespoň hezký přístup k pacientům. Jednu doktorku jsem tam už navštívila a vypadala, jako bych si ty každodenní teploty vymyslela. Ale někdo z Vás (už nevím kdo) tu psal, že má to pracoviště dobrou pověst, tak, kdybyste o někom "rozumném" věděli, napište to do diskuze. Už se trápím 8 let a nemá to konce, chci alespoň nějakého normálního doktora, se kterým se dá bavit.Jestli o někom víte, tak předem dík za odpověď.Adélka

Ivet, chápu. Domnívám se, že imunolog otočil proto, že jsi začala chtít zprávu a k tomu navíc pro posudkáře. Stalo se mi to u lékařů opakovaně. Dokud nemuseli dát nic písemně, tak bylo jasné, jak a co mi je. Jakmile jsem to ale chtěla černé na bílém, hned jsem byla zázrakem zdravá. Je to k

Pepčo,byla jsem tím doktorem tak překvapená, že jsem jenom seděla a valila oči, vůbec nechápu proč mi najednou říkal, že mi nic není, a poprvé mluvil o chronické EB viroze, proč, když mi tedy nic nebylo mi dával isoprinosin.To, že mám prý nízkou hodnotu B lymfocytů CD19, to prý nic neznamená, důležité jsou prý celkové hodnoty a ty mám v pořádku a krevní obraz a ten mám také v pořádku.Sonji, s tím ID je to složutý, bojím, se kdyby mi ho náhodou přiznali, mluvím samo o částečným, že pak budu mít problém sehnat práci, že mě nikde nebudou chtít, že jsem v část. ID, jdu před komisi 27.6. hned ráno, imunolog mi tedy napíše, že jsem i imuno. hlediska Ok, že neví co to je, zprávu jsem ještě neviděla, ale předpokládám to, po tom, co mi řekl, obvoďačka mi akorát vyplňuje papíry, ale pořád mi říká, vy nemáte diagnózu, přineste si od psychiatra nějakou.No ještě jdu k tomu psach. tak holt budu mít nějakou psychiatrickou, což mě dost štve, a ještě jdu k neurologovi, protože mám po operaci tý vyhřezl. plotýnky a dextroskoliózu°, a záda mě bolí vlastně pořád, jestli ten mi taky něco nenapíše.No bude to zajímavé.co se týká mého zdrav. stavu, tak pokud se šetřím, dá se to, vlastně si chodím lehnot dopoledne a pak po obědě a v noci spím 8 hodin,jakmile se mi zvýší zátěž jak fyzická a nebo psychická, cítím zvýšenou únavu až vyčerpání, vnitřní třes, pálení a sucho očí, ztuhlost svalů na stehnech, bolest nohou, bolest v krku, nateklé uzliny, pupínky mi vylejzaj na obličeji, suchost kůže.Poruchy ve vidění a hubnu, každej den 1 kilo dolů, takže to moc nepokouším a opravdu se hlídám, což může neinformovanému člověku připadat jako hypochondrie, ale pro mě je to bohužel nutnost.

Ahoj všem. Po delší době jsem přišla na diskuzi a zamrzelo mě, když jsem viděla, že má někdo zase potřebu z

Iveto jen v málo profesích si mohou lidé dovolit to co lékaři. Pracovala jsem v oboru IT a tam za měsíc je všechno jinak. To co zažíváme ve zdravotnictví je jako bych se teď po 5 letech chtěla vrátit do oboru a pracovat s 5 let starými poznatky. Asi by zákazníci nebyli rádi, kdyby jim podávala špatné informace o licenční politice, nabízela 5 let zastaralý hardware a software

ahojky všem, tak jsem dnes byla na kontrole u imunologa _ MUDR. Ilja Stříž, bylo mi řečeno, že mi z imunologického hlediska nic není, a únavový syndrom je psychiatrická diagnóza.Přesto, že mi po prvních odběrech řekl, že to vypadá na chronickou EB virosu a můj zdravotní stav tomu odpovídá, tak dnes, když jsem mu řekla, že je mi hůř a hlavně po námaze, a jsem pořád vyčerpaná,tak se mě zeptal, zdali nemám nízký tlak a pak řekl, již výše uvedenou perlu a řekl, že bych se měla podrobit důkladnému internímu vyšetření.už mě ti doktoři s****.

Je mi tak smutno ked citam tuto diskusiu...ale som rad ze existuje. Chcem povedat ze moj stav sa po viac ako pol roku konecne dost zasadne zlepsil. Pretrvava este trocha celkova svalova slabost a ztuhlost a palenie svalov po prebudeni,, ale je to uz lepsie. Zavrate, teploty a unava v podstate presla a aj bolesti svalov som uz davno nemal. Velmi mi pomohol Coenzym Q10 (60-90 mg denne). Po nom som sa opat citil plny sily....bolo to fakt uzasne. Cele mesiace som bol slaby, unaveny, a zrazu mi pomohlo toto. Ked som ho na istu dobu prestal uzivat, opat to bolo horsie, tak som v tom pokracoval. A teraz znizujem davku a je to celkom dobre. Dufam ze tento trend zlepsovania bude pokracovat. Prestal som brat aj Citalec...a myslim ze mi je lepsie ked ho neberiem...zlepsoval sice naladu... ale necitil som sa sam sebou ked som ho bral. (Niektory ludia pisali ze mali zavrate ked ho brali...napr aj v autobuse..co bol asi aj moj pripad) Neviem ci niekedy pridem na to co mi bolo. Na zaciatku som veril psychiatricke ze je to somatoformna porucha zo stresu,, ale teraz o tom vazne pochybujem.Este sa chcem spytat na Annie. Este sem chodis ? Ako sa mas ?Zatial sa majte krasne. (Mimochodom moj "chorobopis" je na www.manintherain.szm.sk )

Tak jsem byla konečně pro výsledky na imunologii a můžu dnes slavit, podle testů jsem úplně zdravá, jen trochu alergická. EBV a CMV sice lehce mám, ale příčinou mýc problémů to prý rozhodně být nemůže, na 100%. Zřejmě to je nějaká alergická reakce ty moje problémy. Budu teď brát léky na alergii a uvidíme jestli to pomůže. A pak půjdu k Chocholouškovi sama ráda a dobrovolně, protože celej víkend jsem prospala a padala únavou na hubu i po umytí nádobí, ta alergie je ale sviňa! Přátelé, co dodat....Pan doktor byl moc hodnej.

tak to jsem vašku zvědavá , pokud je tam někdo, kde se CFIDS zabývá, jsem zvědavá co ti budou zjisťovat a jaké budou výsledky, určitě napiš jaké to bylo.

Cau vsem,jeste k tomu krku, je to sice neprijemny, chvili nic, pak zase pocit tak hnusnej, ze bych nejradeji podstoupil nejakou transplantaci celyho toho ustroji uvnitr. Presto ale jako s tim se da v pohode fungovat, pro me je nejhorsi mozkova mlha a unava, to me omezuje proste ve vsem.Asi za 10 dni si jdu lehnout na imunologii/alergologii do FN Olomouc, vubec se mi tam nechce, nevim co tam se mnou budou provadet a jak dlouho. Na druhou stranu budu asi v nejodbornejsi peci (v mezich mych moznosti) za celou dobu nemoci, i kdyz zadny zazrak necekam.zatim se mejte

Romane prosím tě a jak se ten doktor jmenoval? Díky za info.

Jo Iveto, tak to se moc těším, u toho chcholouška, mám pocit bude konečně svatej klid, pro nás pro všechny, akorát nevim co by tam s nama ve výsledku dělali, i když nás tam každej směřuje, když sme všichni na hlavu celekm normální,tak nevim.

tak se všichni asi sejdem v blázinci :-))

V úterý jsem byl na imunologickém vyšetření v Brně na Pekařské a mám z toho následující dojmy:Pan doktor mně překvapil, že i přesto, že měl hodinové zpoždění oprotí objednávce, tak velmi trpělivě mně vyslechl, sám se ptal na spostu věcí, na otázky odpovídal (což není samozřejmost). Říkal, že mám spostu dílčích příznaků na CFS, ale, že tím jak si pořád stěžuju na ten krk, tak tím se odličšuji od typického průběhu CFS. A že mám relativně mírný průběh oproti "opravdoým CFS průběhům" :-).Říkal, že si nemyslí, že by za mé problémy mohl EBV, ale nedokázal odpovoědět co jiného by za to mohlo být zodpovědné.A co mně minimálně překvapilo, že je chybou a dělanou jen v ČR, že s CFS a podobnými případy se posílá na imunologii, že to s tím nesouvisý. No, s tímto já vůbec nesouhlasím, ale přesto mně vzal komplexní odběry a za 3 týdny si mám zavolat alergologovi, který mně k němu objednal.Navíc říkal, že když jsem měl testy před 4 lety v pořádku, tak, že teď budou taky... to mně přišlo jako taky, minimálně, odvážné tvrzení...Ale jelikož mé jediné očekávání bylo udělat podrobné testy a to se podařilo, tak jsem odjížděl spokojený :-).Dokonce zmiňoval Nouzy, že tím, že o tom pořád mluví a že jsou imunologové, tak že si pak všichni myslý, že je to problém pro ně. No, naznačoval, že jsou to případy pro oddělení kde se zabývají hlavou :-).Takže usuzuji, že proces psychosomatizace CFS na odborné úrovni neustále probíhá.Ale toto není kritika, je to jen hrubý popis průběhu mého vyšetření, pan doktor byl fakt příjemný a vůbec se na mně nedíval skrz prsty (nebo jsem to aspoň nepoznal :-).Měj te se!!