Chronický únavový syndrom

No Viki těch 2000 to je hodně, to by opravdu AI ŠŽ znamenalo, ale někdy se můžou splést tak zítra uvidíš, když to opakují. S tím manželem to je teda taky jobovka, tady se určitě můžeš vždycky vypovídat.Mě naštěstí přišly výsledky,že ty protilátky proti parietálním bu?kám jsou negativní,tak zaplať pánbu za to. Jen ANCA slabě positivní, asi to nic neznamená, ale jen by mě zajímalo, na co začínajícího by to mohlo zase poukazovat jestli někdo chápete toto prosím řekněte mi to(C-ANCA protilátky proti cytoplasmickým antigenům neutrofilů)Jinak má mamka byla po několika letech na kontrole, má chr. zánět slinivky, takže ty AM,LIP,tam budou furt, ale dělá se i kontrolní sono. To vše měla o.k., jen jí letos po těch 15-ti letech co to měla poprvé dělali i ŠŽ,že prý už to ted taky kontrolují a ejhle, měla vyšší TSH, na dalším vyšetření i ty protilátky, a na sono i ty změny na šž, ona samozřejmě neví hodnoty ani který protilátky to byly, ale to je jedno, je to chr.zánět šž, otázkou je jestli už to má od té slinivky zároveň odjakživa, když se to dřív nekotrolovalo anebo to přišlo až někdy ted, no má už nějaké drobné projevy, suchá kůže, oči atd. jenže to jsou věci které se tak neberou vážně,když člověku bude už 60 let a ona je jinak velmi aktivní a činná osoba. Ale proč to píšu takhle zdlouhavě, moc poslední dobou přemýšlým o těch virech nebo bakteriích, které tohle vše mohou způsobovat, i ve vztahu jak jsme se tu pozastavili nad tím,že se ty únavové stavy šíří v rámci rodiny. Sice nemají ty lidi tak těžké stavy jako někteří z vás a chodí do práce a dělají stále dost věcí, ale přece jenom a znám jich poslední dobou dost, co po různých virozách prostě nemají život takový jako dřív a stojí je to více námahy a připravuje o drobné radosti života. sice téměř vše dělají,chodí do práce, ale stěžují si na únavu, bolesti kloubů atd.A taky kolik se poslední dobou zjištuje u žen těch AI šž, mám už pocit že to musí mít snad každá druhá, já teda nevím, ale měli by už konečně vyzkoumat nebo přiznat,že je to opravdu nějakým bacouchem nebo virem, všude píšou infekční agens,pouze s otazníkem.Vím že ty potvory chlamydie, borelie a viry jsou strašně zákeřný, ale měli by už na ně něco vynalézt, protože při blbé konstelaci různých vlivů napáchají velké škody a změny v těle, a pak je z toho na věky ten útrpný postvirový stav na který se časem nabalí další problémy a vznikne nám co... "živá mrtvola nebo život v mrtvém těle" nebo tak nějak sem to četla na CFIDSklubu. A mám fakt jaksi pocit že ty chřipky jsou poslední léta čím dál zákeřnější, teda aspon i ostatní říkají,že takovéhle epidemie a hnusné stavy dřív tolik nebyly, ale v 60.letech byla epidemie, tak ted asi přichází čas té další jak s tím furt straší poslední dva roky že ten virus mutuje a bude zabíjet.Já už tedy ted chřipku nepovažuju rozhodně za běžnou neškodnou nemoc ani náhodou, např. ten ptačí co dokáže, no musí to být pěkný svinstvo.No koukám že si tu pěkně dneska plácám o rozhořčuju se o virech, ale to stejně nikdo nevyřeší,tak snad ste to nečetli až sem,ty moje výlevy půlnoční mysli.

pokračování - 3/3:Sonji, hlavně dotaz na tebe: dcera přinesla výsledky imuno a mj. thyreoglobulin 2386!!, a zatím vysloveno podezření na AI ŠŽ. Dneska opakovali krev; do zítřka to snad ani nevydržím......Po ní přišel domů manžel, že mu volal jeho lékař a sdělil mu, že jeho výsledky (po 1/2 roce neustálých vyšetřování) jsou vážné, neoperabilní těžká deformace plotýnky a z toho pravděpodobně ty bolesti nohou a bude to vyžadovat prý drastickou léčbu. Ještě, že mám Vás a můžu se tu vypovídat. Dnešek stál opravdu za to.

pokračování 2/3:Evi,po sedmi letech od počátku mého slinivkového onemocnění bolesti skutečně ubývají; no, pokud je důvod to, že přestává být funkční, tak je to cena vysoká. Kreon beru cca dva roky, znamenal pro mne také zlepšení, ale po pravdě musím říct, že dnes bez prášku nestrávím normálně už NIC! I když nejsou bolesti, tak je neuvěřitelná a obrovská plynatost. Navíc, jak jsem Vám už psala, mám něco jako dráždivý tračník. Teď po dobrání 3 balení mutafloru chodím méně častěji, tak 5-7 x denně, ale stává se mi tak 2x týdně, že se musím v práci převléknout, protože prostě najednou mi oblečením prosákne tekutina (čirá), až na povrch, aniž bych to mohla ovlivnit. HRUZA! A to mám jít na kontrolu se střevem za půl roku. To jsou mi teda doktoři fakt platní!Ahoj Jani, jsem ráda, že ti moře přineslo pohodu a snad něco z toho ještě vydrží. Chlamýdie jsem měla před dvěma roky při té hrozné chřipce - plicní chl. a možná to byly tyto potvůrky, co mne tak zničily. Po odborné stránce o nich nic nevím, pouze to, že žijí uvnitř buňky, nakazí se jimi člověk vzácně (to mi říkal můj intern.) a špatně se v těle likvidují (jako třeba borelka) a protilátky máš nadosmrti. Takže napřed tě doktoři stále testují, píšou to na všechny nádraží, žes prodělala chl. infekci a pak nic....

Takže znovuIveto, někde jsem četla, že cholesterol tvoří částečně obal buňky a má vliv na kvalitu kůže. Mám stále nízký cholesterol, možná (?) to má souvislost. K teplotám venku - já mám velmi nízkou toleranci k teplu, ale i k chladu. Revm. říkala, že to souvisí s mým AI onemocněním, také citlivost na světlo. Takže já, která jsem hrávala v poledne v největším horku v Itálii u moře tenis, dnes snesu teplotu vzduchu 23-25st. C, jinak je mi zima nebo teplo :-). Pepi, s tou vodou v organismu je to asi možné, ale zřejmě budu muset vystudovat sama medicinu, odeslat se na patřičné vyšetření a pak se sama léčit. Určitě mi rozumíš....Pajo, plně tě chápu, já se ještě z té březnové virózy úplně nevzpamatovala. přesně jak píšeš. Ostatní to můžou přechodit, ale my to musíme dlouhodobě přetrpět.

Ahoj,Pepčo i Sonji, děkuji za povzbuzení, myslím,že sem začala s pákami včas, a je to kratší než letos v lednu, ale vypadá to naprosto stejně(myslím tím ten hlen, potíže s krkem a ušima atd..), jen zkrácený průběh, takže si nemyslím,že by to bylo pylama, ale co mám doma Zyrtec,když mi to poprvé dala jenda Dr. v nemocnici, na tu "dlouhodobou virozu",tak sem si hned jeden na noc dávala, akorát nevím co zabírá, asi vše dohromady, protože bez těch ostatních věcí by asi nezabral, ale říkám si že ublížit nemůže. Ty ostatní věci sou: hned od začátku být v klidu, potit se, napařovat dutiny, hoodně smrkat až mám rozedřenej nos, jinak cítím jak to tam "zatvrdá", desinfekce krku, oxamet či něco podobného do nosu, plus proplachování vincentkou, jo a taky vata s lihem do uší, hned od začátku, jinak už sem cítila jak si to tam "bublá" v těch uších.Inu ač je to o hodně lepší, vždycky se po takové viroze stav zhorší, a už je to pro jednou tam a bude to chronický, ač už skoro nesmrkám, mluvím totiž jak z hrnce a jaksi přes nos a blbě slyším přes zalehlý uši.Tak to bylo něco pro pobavení...no vážně, tentokrát sem to přetrpěla s větší lehkostí, ani nevím proč.Zrovna sem si tuhle říkala,jak je mi už trapný, někomu říkat,že sem zase pro změnu nemocná, protože většina lidí si už musí myslet že s tím zase otravuju, nebo že se lituju, a oni mají přece taky svoje starosti, nebo si už za tu dobu téměř dvou let myslí něco o mé psychické labilitě, když mi tedy nenašli žádnou nemoc, ....ale pak ve mě zase hlodá, proč bych to neřekla,že sem byla nemocná, (i když se už při tom vyslovení cítím trapně), že sem se nikde neválela u vody, nebo po akcích s kamarády, aby ten dotyčný pochopil,že nemám na něco náladu, něco nestíhám nebo proč se to a to děje.no myšlenku sem měla dobrou, ale zase sem jaksi už zapoměla co sem tím chtěla říct,tak snad příště.Sonji, ani nevíš jak mě těší tvoje řádky,že je ti lépe,kéž by to tak vydrželo.Měj te se. P.

Ahoj všem spolutrpícím. Viki, když jsem přečetla Tvou zprávu, vzpomněla jsem si na minulý týden, kdy jsem měla ke kamarádce přednášku o ukládání rozpracovaných doc, že bez něj ani ránu, protože dvakrát já nic nenapíšu, - už není sil....bum

Tak jsem vám napsala svůj snad nejdelší příspěvek a zhavarovalo mi připojení na internet.Tak Vás jen pozdravím, protože už nemám sílu psát znovu.

Ahoj lidi,tak jsem byla týden u moře a tam mi bylo krásně, nic mně nebolelo, ´jen občas jsem byla trochu unavená, ale jinak všechno přestalo bolet, nakonec i hlava (bolesti hlavy jsem měla asi týden v kuse, takové divné tupé a permanentní). Teď jsem druhý den zpátky a ráno jsem se cítila unavená jako obvykle a mám pocit, že se to vrací, začínají mně zase bolet kyčle. Docela by mě zajímalo, jak tady psala myslim Pepča, něco víc o těch chlamidiích a Escherii c. a souvislosti s CFS, mám totiž Escherii c. gynekolog. nález a kdysi jsem mněla rovněž chlamidie, tak by mě zajímalo, jestli je možná souvislost. Víte o tom někdo něco víc? Jedna známá mi vyprávěla, že někdo měl chlamidie v žaludku, hrozné problémy, nakonec to zjistili, dostal atb a bylo po problému. Taky musím napsat, že u nás v rodině mám já i manžel po té zimní chřipce neustále stavy únavy a bolesti kloubů, moje matka rovněž, kamarádka totéž a sestra permanentní opakování viróz horních cest dýchacích, naštěstí bez únavy. Takže se mi zdá, že tu bude nějaká epidemie. Naštěstí nikdo z nás na tom zatím není tak, abychom nemohli chodit do práce, ale spíme tak asi 8-10 hodin denně a po fyzické námaze jsme všichni úplně hotoví. Jinak vedra snáším vcelku dobře, zejména u moře mi bylo jak kdybych byla úplně zdravá. Zajímavé je to s tou suchou pergamenovou kůží, tyto problémy mám už několik let a neberu přitom žádné léky. Máte to po těch lécích?díky všem za odopovědi

Evi to jsou nepříjemné zážitky. Bohužel my nemocní musíme hodně vydržet. Lékaři rádi poukazují na naši údajnou psych. labilitu, od které se odvíjí somatické problémy. Ale psychicky labilní člověk by jen težce snášel ty útrapy, které nám poskytují vykonavatelé zdravotnictví. Sním o době, kdy pacienti budou zákazníky a lékaři budou muset kmitat, aby uspokojili jejich požadavky, ted řádně vedli diagnostický a léčebný proces a překypovali slušností, tak jak je to dnes již běžné v soukromé sféře. Zmínila jsi se tady o zahraničních zdrojích, které uvádějí, že i když jsou autoprotilátky negativní, autoimunita může přetrvávat. Jsou tyto informace přístupné na Netu? Jestli ano, mohla by jsi mi prosím dát odkaz? Já jsem teď ve stádiu, kdy se mně všíchni doktoři zbavili a stala jsem se bezprizorní. Je ke mně už přistupováno, jako že mi vlastně nic není a tak se budu muset poohlédnout po jiném něž standartním řešení situace. Nález antihistonů, který jsem měla je zametený pod koberec, jako že to byla náhoda. Nikdo nepřihlíží ke klinickým příznakům svalové slabosti, že jsem nemohla utáhnout dýchání, polykání, zvednout ruce, hlavu, tahala nohy, měla ....Tyto příznaky se mi vrací a ne naštěstí na rok, ale na dny. (jen at to nezakřiknu). Všechno mně to štvě o to víc, že tyto příznaky, které se subjektivně dají vysvětlit všelijak se potvrdily i objektivně a to na scintigrafii. Našla jsem na Webu k nálezům při aplikaci radiofarmaka galium citrat, že se kumuluje nespecificky ve tkáních s vysokým metabolickým obratem (záněty, tumory). Vyšetření galliem poskytuje pouze nespecifické určení zánětlivých procesů v organismu, pro získání dalších potřebných informací je nutné provést jiné dodatečné zobrazovací metody nebo biopsii.Takže ten navržený postup, kdy mi chtěli udělat speciální biobsii a EMG byl v pořádku. V nepořádku bylo, že pak neznámo mně proč z toho sešlo a nedostala jsem ani zprávu. V nepořádku bylo, že tohle jednání lékařky nebylo v souladu se zákonem. Můj stav byl tenkrát ohodnocen jako životu ohrožující. Je jen otázkou času, kdy vše zase vygraduje do další dlouhodobější ataky. Přesto všechno mi lékaři neschopní komplexního přístupu a neznalí této problematiky klidně píší do zpráv, že mám asociovanou fibromyalgii a mé tvrzení, že citím zánět ce svalech a podkoží dávají do uvozovek. To je taková nehoráznost! Tak já mám ?especifický nález akumulace radiofarmaka na celém krku a hrudníku, což bylo primářkou zhodnocená jako zřejmé autoimunitní onemocnění, které by potvrzovalo mé těžké problémy a dále si jiní lékaři klidně z mých potíží dělají srandu jako z bych byla člověk kecal. Pájo nezávidím Ti v takovém horku se potýkat s virozou. Doufám, že Ti je už lépe. Zkus si vzít antihistamika a uvidíš, zda se jedná o alergii (např. Zodak, Zyrtex, Xyzal)

VIKI, taky myslim, ze byt silnejsi je furt lepsi, nez mit ty desive slinivkove bolesti. Jo cetla jsem, ze po nekolika letech pankreatitdy jsou bolesti mensi, jak se postupne premenuje funkcni vazivo na nefunkcni, pak uz nema moc co bolet. Pry typicke u alkoholove pankreatitidy, alkoholici maji tkan slinivky tak znicenou, ze uz vetsinou neciti zadnou bolest a popijeji dal, pak rovnou upadnou do soku a je konec. Jo ted jsem presla na Kreon 25000 a musim rict, ze mi sedi lepsi nez Pangrol 20000. Nejsem tak nafoukla. SONO, kez by se nam ta stitnice stabilizovala, je to zahada a faktem je, ze si autoimunitni proces s nama dela co chce a tezko se da predvidat vyvoj. I kdyz podle toho co jsem cetla je to vzacne, ze se to zastavi uplne. Ty zmeny napachane autoimunitnim procesem na stitnici jsou nevratne. Ten posudkovy je teda pekny vul, kdyz zvysene teploty pricita psychice i po poklesu autoprotilatek. V zahranicni literature hodne pisi o tom, ze i kdyz jsou protilatky v norme, autoimunita vesmes pretrvava a kdyz uz to vyleze nad limit, nemoc je v plnem proudu. To laboratore nedokazi detegovat, vcasne rozpoznani nemoci.Pepco to je desne, jak to tvoje rodina vnima. Ja musim rict, ze po tehle strance podporu mam, i kdyz manzel musi taky chudak leccos se mnou vydrzet, zatim to statecne snasi. Jo, kdyz ses dostala k te anorekticce, ted nedavno jsem mela kontrolu na gastroenterologii se slinivkou, mela jsem dva mesice predtim silnejsi bolesti stridave, takze vecne na hodne prisne diete, tak jsem se dostala na jeste nizsi vahu, doktor me do zpravy napsal, ze jsem astenicka /vyhubla/, nechtel verit mym bolestem a myslel si, ze schvalne nechci jist, abych byla in..Snad desetkrat se ptal jak mam pravidelny menzes a jakou mam naladu a co delam, kdyz prijdu z prace. Vim, kam miril, udelal ze me anorekticku. Prisla jsem domu s placem. Pak me poslal na sono a ejhle, najednou byl nucen otocit sve mineni, najednou jsem dle nalezu mela narok na bolesti. Myslim, ze k tomu neni co dodat, jedna z dalsich zkusenosti o chovani lekare. Slovo etika nic nerikajici. Rozhodla jsem se, ze v lete zmenim lekare, myslim, ze tohle nemama zapotrebi, takhle se nechat urazet a ponizovat. Zrovna me, ktere tak chutna jist, kdyz nemam bolesti. Jo tak mam pocit, jestli ty travici dyspepticke poruchy nejsou castou soucasti CFS. Jedna znama doktorka, ktera ma CFS se ted taky dopracovala k diagnoze chronicka pankreatitida a musi byt na diete. Mejte se hezky

Ahojte spolutrpící duše,tak jen krátce vedro též těžce snáším,nejvíce sem si užívala polojasno kolem 20-ti stupňů, ale po 14-ti dnech pohody psychické i fyzické,kdy sem si konečně užívala i jara, mě ve čtvrtek zchvátila viroza, což bych v květnu už nečekala.Přemýšlím o alergiích, které se prý u autoimunity dřív nebo pozdějc mohou vyvinout, nebo o nějaké menší epidemii, protože dost lidí kolem taky bolí v krku a jsou nachlazení, možná je to těmi změnami teplot a počasí. rozdíl je v tom,že oni to mají jako běžné nachlazení a prskají to v MHD a já s tím musím ležet už 2. den doma a nasadit všechny páky,jinak bych zle dopadla, protože mi to zas leze do vedlejších nosních dutin, a uší, jako to bylo v zimě, v krku červený chlupatý knedlík, no snad jsem to podchytila včas a nebdue to tak dlouhé a kruté.měj te se co nejlíp.P.

Viky a nemůže být Tvé přibrání jak psala Sonja skutečně zadržování vody organismem? Pacienti mívají pocit, že tloustnou a neví z čeho. Ten důvod někde musí být. Evi před rokem mi opakovaně vysoké TSH shrnuli jako subklinickou hypothyreozu a tím jsem skončila :-(. S mou rodinou - co říct. Kdyby aspoň před svým okolím nezakrývaly to že vlastně ani pomoc nechtějí a a řídily se heslem "když neumím pomoct, tak aspoň neškodím". Když jsem viděla např. v TV film o ženě z Ruska, která napsala prezidentovi USA, jen aby dostala své dítě na operaci, která by mu zachránila život, tak jsem si musela pokládat hodně otázek. Jinak se holky také k něčemu dopracovávám. Bylo mi po únorové chřípce a braní antibiotik pořád ze všeho špatně a bolelo a pálilo mně pod žebry. Praktický lékař nahmatal jen mírně bolestivou slezinu. Sono bylo v pořádku, nic jiného jsem ani nečekala. Nemůžu ani smetanový jogurt, tučnější sýr, tak prý se jedná o nedostatečnou tvorbu látek k trávení. Dostala jsem těd na slinivku enzym Pangrol a na povzbuzení vylučování žluče Cholagol. Iveto na suchou kůži používám od Johnson baby lightoil spray -lehký olejový sprej s aloe, je to nemastné s hydrofilními účinky, vytvoří se na kůži takový příjemný povlak a na rozdíl od běžných olejíčků se nesetře. Máme to s přístupem okolím skutečně hodně těžké. Asi je pro ně těžké pochopit naši náhlou změnu. Asi je pro mnohé těžké pochopit, že nám doktor nedá nějaký prášek, po kterém se uzdravíme. A asi je ještě těžší pochopit, že nám lékaři v podstatě nic vážného není nalezeno. A zřejmě to chce i čas a trpělivost z naší strany k vysvětlení problematiky. Ale jedna věc je důležítá, pochopit to může jen ten, kdo chce. Snažím se na situaci dívat očima těch zdravých a tím trochu chápat jejich postoj k nám. Nedovedu včak pochopit, že když po 10 letech, když už mi tělo doslova vypovědělo pro záněty a stav páteře a jsem nebyla schopna se postarat o základní nutné věci, že se matka nevzpamatovala. Ani např. pozánětlivé nálezy na MR mozku ji nepřesvědčí, že to se mnou bylo a je vážné. Staral a stará se o mně cizí člověk, včetně placené pečovatelky. Nejvíce mně mrzí ty pomluvy. Pro zdravotní stav jsem musela dodělat VŠ individuálně a vyšla jsem výslednou známkou za jedna. Ale dle nich jsem byla anorektička, která nezvládala školu. Po škole jsem byla rok na neschopence a pak po nastoupení do zaměstnání se vypracovala na managerskou pozici v přestižní firmě. Ale dle nich jsem si nepracovala a pak jsem dělala kdoví co. A v tomto duchu jejich chování dál pokračuje. Tohle není výsledek pouhého nepochopení potíží, ale ne příliš dobrého charakteru. Tohle by se mi totiž od nich dělo i kdybych byla zdravá, jen by mne to tak nezasahovalo. V TV teď byla k aféře o pozastavení léků VZP na roztroušenou sklerozu reportáž, v které byl člověk s tímto onemocněním na vozíku. Myslím, že většina obyvatelstva si vzala toliko, že ten muž ještě pracoval. Ale já jsem si všímala jiných věcí a to že manželka se o vše stará, cvičí s ním, pomáhá mu na záchod, s převlečením... Bez ní by v této společnosti neměl šanci a nejspíše by ležel někde odložený v ústavu, protože i na asisteční služby je společnost velmi skoupá ne jen na přidělování invalidních důchodů. Ale to už jsou starosti, které patří ke stavu, který je o mnoho stupňů horší než jste tady všichni. Tak se mějte a pozor na přímé sluníčko, je zřejmě jak hlásili silná ozonová díra. Lehla jsem se dnes v pokojíku pod otevřené okno, abych nachytala vitamín D, jak mi kázala endokrinoložka kvůli osteoporoze a po půl hodině jsem měla náběh na sluneční vyrážku.

Ahojky, Ivet, s termoregulací i tím pochopením od rodiny jsi to napsala přesně. U mě se situace postupem času zlepšovala a dopracovala jsem se až k plné podpoře rodiny s tím, že všichni vidí moji snahu zatěžovat je co nejméně, ale někdy prostě není zbytí. Mám pocit, že už chápou podstatu CFS a omezení, která způsobuje. Zpočátku se mnou cloumal vztek při jejich snahách dobře radit a uvádět jak oni, když jim bylo to a to, jak udělali tohle a tohle. Nebo když objevili alternativní medicínu a začali mi podsouvat metody v době, kdy já už po letech jejich zkoušení došla k pochopení, že CFS se nedá vyléčit ani tou nejzaručenější metodou. V době, kdy už jsem měla přesně zmapované, jaký dietní režim je pro mě nejvhodnější, jaké byliny a doplňky aspoň trochu prospívají atd

S tou termoregulaci jsi to napsala presne, Iveto.Ja jsem vystridal seropram sertralinem, zatim ho beru jen tyden a vedlejsi ucinky jsou celkem v pohode.Pokud mam shrnout prozatimni pozitiva na AD, tak jsou to urcite vetsi psychicka pohoda a 'stabilita' a pevnejsi nervy, pokud se to da tak nazvat. Uplne zmizely takove ty obcasne vykyvy do extremu, myslim tim neco podobneho jako panicke ataky, i kdyz o klasickou PP podle me neslo.Mel jsem vetsi ocekavani, ale jeste to nevzdavam.Mejte se vsichni sqele a prezijte tenhle vikend ve zdravi.

tak sem vám to napsala 2x a pokaždý jinak, sem to ale šikovná :-))

Pepčo, s pomocí rodiny je to potíž, nejsi v tom sama, taky mám pocit, že i přes neustálé vysvětlování, co mi je nechápou,nenávidím otázky, tak co už je ti líp ? vždyť už seš tak dlouho doma, tak co s tím děláš , prosím tě ? musíš se víc snažit,nesmíš si to tak připouštět.Ježíši, co to máš za doktory, když tě neuměj vyléčit.Budu tam muset jít s tebou.Viki,suchou kůži mám taky děsně, ale ty období kdy jí mám tak suchou, že je v šupinkách a loupe se střídají období, kdy je to lepší a není tak vysušená.denně se mažu.Teď je to lepší před měsícem to byl děs- nic jiného než suchá svraštělá stařena mě při pohledu na moje břicho stehna lýtka ruce nenapadalo.jinak AD beru už 3 týden, na únavu to vliv zatím nemá žádný, spíš na psychiku a to bych řekla, že mi jí zhoršilo.Vašku, co ty, co nového?

pepčo, s tou rodinou je to špatné. ale myslím, že je to případ většiny z nás, že rodina nechápe, jak to už je doma nebo se léčí tak dlouho a není to lepší ...? já pokaždé, když mi zavolá moje máma čelím otázce, tak co, už je ti líp?když odpovím, ne nebo horší, začne přednáška na téma a co s tím děláš, prosím tě !a to jsem mamince několikrát vysvětlovala o co jde a mám pocit, že zbytečně, myslím, že ten, kdo tuhle nemoc nezažije tak velice obtížně chápe, že jsme pořád unavení, musíme se šetřit, že je nám blbě, přece z únavy se jde vyspat , ne ?někdy nechápou, že mám problém postarat se o dceru a vyvenčit psa, prosím tě, vždyť celej den nic jiného neděláš a si na neschopence !tak přece můžeš odpočívat!viky, taky mám problémy s kůží na tělě, vyschlá stará střena, nic jiného mě nenapadá při pohledu na mou kůži a to se mažu oleji několikrát denně.jinak mám pocit, že přestože beru AD již 3 týdny, tak je mi hůř - a to po psychické stránce,po fyzické stránce žádné zlepšení,tak vydržím ještě tak 2-3 týdny a pokud se nic nestane tak s nimi končím, protože to by pak nemělo smysl brát.Vašku a ty jak, nějaké změny ?jinak teď to vedro bude pro mě záhul, nevím jak pro vás, ale mě připadá, že mi nějak nefunguje termoregulace těla :-(

Evi, u mne většinou převládá jedna nemoc/potíž. Donedávna to byla ta mrška slinivka, ale teď útočí jen občas (abych na ni nezapomněla). Takže dietu držím takovou šetřící (nic smaženého, tučného, umělého atd.)Ale to moje přibrání je hrozně divné, protože jsem přibrala 5 kilo během 6ti-8mi týdnů v lednu/únoru a od té doby to kolísá jen mírně. Navíc tím mám hrozně deformovanou postavu (hruška), vlastně v pase a na bocích mám o 9 cm více. Skutečně vypadám jako těhotná a valím to bříško před sebou a vykukuje mi z každé blůzky a kalhot - no děs běs. A nejde vůbec zatáhnout, do ničeho se nevejdu a vypadám o to hůř, že se mi ze všeho ty špeky tlačí ven. A nejsem na to zvyklá...... Paradoxně i když jsem tak přibrala, mám tenké ručky a pergamenovou kůži (suchou a svraštělou), manžel říká, že jako osmdesátiletá stařenka; Ale pravda, je to lepší jak ty strašné slinivkové bolesti. Držím ti palce, aby bylo líp a přitom sis zachovala svoji krásu.pá

Ahoj lidicky, dlouho jsem se neozvala, u me nic moc noveho neni, chvili je dobre, pak zas je vsechno spatne a mam bolesti slinivky. Proste staci, kdyz vykolejim z toho svyho stereotypu a mam nejakou vetsi zatez na organismus, okamzite slinivka reaguje bolestma. Reaguje u me hodne na fyzicke zatizeni a unavu, tim ted nemyslim sport, ale proste kdyz delam vic veci a nemam dostatek odpocinku. To me pak zacne bolet i stitnice. Ted nedavno jsem mela kontrolni sono stitne zlazy, v lednu jsem tam jeste nemela nic videt, ted uz byly videt zmeny, zpusobene autoimunitni reakci. No nicmene jsem presla z hyperfunkce do normalni funkce, zatim se to nastesti do hypofunkce nehybe, takze zatim se jedna o subklinickou thyreoiditidu, autoimunitni proces jeste nenapachal tolik zmen na stitnici, aby me davkovali hormony. Aspon neco pozitivniho, kez by to vydrzelo co nejdyl. VIKI, jak to delas, ze jsi se slinivkovou dietou nabrala na vaze? Ja bych to potrebovala jak sul neco nabrat, zhubla jsem s tou dietou cca pet kilo a to je u me dost, jsem hubena. To piji denne Nutridrink a casto mam kureci ci kruti maso. Kdybych maso nejedla, byla by ze me asi uz anorekticka. S tim proplachnutim strev nejak moc nesouhlasim, zvlast u tech z nas, kde je imunologicka porucha. Ale to jen muj nazor. Spis se priklanim k dietni strave a kysanym mlecnym vyrobkum s obsahem Lactobacillu. I kdyz to asi spasitelny nebude. Pepco tvoje situace mi pripada bezvychodna, opora rodiny je moc moc dulezita, skutecne neni nikdo, kdo by te podporil? Nikdo si neuvedomuje ze zdravych, jak narocne na psychiku je jakekoli chronicke onemocneni, a proto je ta psychicka podpora taky tak dulezita. Zjistila jsem, ze nejen fyzicka zatez, ale i stresove situace mi nedelaji dobre specielne na slinivku.Pro ty nove prichozi, ja jsem se po sesti letech diagnozy CFS dopracovala ke dvema nevylecitelnym nemocem - autoimunitnimu zanetu stitne zlazy a k chronicke pankreatitide.

Pepi, na chlamýdie mám podobný názor a tvá info o současném vyšším výskytu b.krvinek to může podporovat (mám zvýšené) a je zcela bez diskuze, že ty největší problémy nastaly pro chřipce, kdy jsem ty hnusné plicní chlamky chytla.Někdo se tady zmínil o větším výskytu CFS v rodině a pokud to vztáhnu i na tuto info o virech a svoji rodinu, tak je to téměř jasné. Dcera stále nemocná, trpí únavou, uleracemi (hespes, afty) v ústech, bolestí kloubů (z dřívějška EBV posit.), a manžel, který udržoval průměr rodiny na přijatelné zdr.úrovni :-)) je už půl roku nemocný, bolí ho nohy a nic nemohou zjistit. Už ho to tak štve,že odmítá k doktorům chodit. Začínám mít pocit, že sci-fi o malých potvůrkách z jiné planety, které zničí lidstvo, není ani trochu sci-fi. Stačí, když výzkum nemocí bude probíhat dosavadním tempem a ty malé potvůrky nás dostanou, pouze budou z naší planety.Jinak se mi rozpadl zub, takže dneska mi ho zubařka vytrhla....ach jau jau