Chronický únavový syndrom

Zdravím všechny,diskuzi sleduji posledni dobou pravidelne. Je to uleva si poslechnout taky nekoho, kdo je na tom podobne jako ja. V mem okoli jsou vsichni plni energie a elanu a nikdo tradicne nerozumi mym problemum./Konecne taková jsem byla i ja pred lety/. Radeji se jiz nikomu nesveruji. Vice nez pred rokem jsem poslala prispevek, pro uplnost je na str.154.Jedina zmena je nyni takova, ze jsem těhotná. Děsím se co prijde potom. Zajimavé zjisteni bylo, ze na uplnem pocatku tehotenství jsem se cítila naprosto zdravá. Naprosto naráz, téměř ze dne na den. Trvalo to asi dva měsíce. Nyní se jistá únava začíná opět vracet. Těžko říci, zda je to tímto stavem či svou starou únavou, kterou jsem měla již před počátkem otěhotnění. Má malá soukromá zjištění:-je to bohužel jen v angličtině-myslím, ze by to mohla být užitečná stránka až na "drobnou" nevýhodu - ten pan doktor je trochu z ruky.www.goodhormonehealth.com. Myslim, ze takovych pripadu, kdy se jako na nic neprijde a unava je zpusobena narusenou cinnosti hormonalniho systemu je velice časta i když se provedou klasicke testy na "štítnou žlázu" a ve výsledcích jsou bud drobné odchylky nebo jsou ještě v normě a proto dále se fce hormonálního syst. nezkoumá. Po x letech poprve poprve pribehy s pozitivnim koncem ci znatelnym zlepsenim i u tezkych pripadu CFS, kdy jsou lecbou specialni jogove cviky prave pro pacienty s CFS. Kniha v anglictine: Beat fatigue with yoga, Fiona Agombar. Ovsem je to beh na delsi trat, a chce to kazdodenni disciplinu.ISBN 0007133022.Pripadam si jako bych se jiz nekolik let pohybovala v bludisti a ven si mohu nakonec pomoci jen sama. Hodne sily, Mira.

Spatne jsem se vyjadril, kompletni vysetreni a vylouceni vseho mozneho samozrejme ano.Ale k tomu komplexnimu vysetreni je potreba se nejak dostat, pokud byla rec o tomto, jakoze asi byla, tak beru zpet.Nevim proc jsem nabyl z toho prispevku dojmu, ze Iveta lita opakovane po doktorech a stejne z toho nic neni, tak promin Iveto.

Jo a taky má pravdu Sonja, že sem si říkala a co když je to něco jiného,nejdi na to vyšetření a zanedbej něco, to se taky nechce.

Edit, mě rehabilitace taky děsně vyčerpává, ale našla jsem paní, která dělá rehabilitaci sama a dohodla jsem se s ní, že pokud dostanu papír od neurologana rehabilitaci, tak mě vlastně na ten papír namasíruje záda a to mě pomáhá.masáže na mě mají velice potitivní dopad, kdybych mohla tak chodím na masáže denně :-))Vašku, chápu jak to myslíš, ta vyšetření mi byly v podstatě na nic, ale odchylky od normálu mám vlastně všude, jenže já , když jsem na neschopence, tak nemůžu říct obvoďačce, paní doktorko, tohle nemá cenu, takhle běhat od jednoho k druhýmu, i když si to myslím, jsem ráda, že mi psala 7 měsíců neschopenku,takže mlčím a myslím si svý a jsem ráda, že mě alespoň nechá doma.Jo ještě k tomu isoprinosinu, já ho brala, nejdřív mi po něm bylo špatně od žaludku, tak jsem ho vysadila a pak po týdnu zase nasadila a už to šlo, přišlo mi, že ze trochu pomáhal.Copak si měl Vašku dobrého k obědu ? :-))

Vašku, promiň, ale mně to nedá, ačkoli píšeš Ivetě a ona Ti jistě přesně odpoví, dovol, abych upozornila, že ta vyšetření často odhalí závažný problém, na který by se jinak nepřišlo a který je léčitelný a léčení nutně potřebuje

Čau. Tady je veselo:) Začnu odshora.Vašku, to vyšetření, které sis zapamatoval k tomu prostě patří:) Pamatuji si, že jsem měla dobrou sestřičku, která mi nabídla, abych výtěr provedla sama v soukromí, že to není nic těžkého:) a tudíž mě ušetřila zbytečné prekérní situace:)Můj názor je takový, že dvou třídenní hospitalizace s provedením potřebných vyšetření, která už mají na pracovištích se zkušenostmi s pacienty CFS přesně vytypovaná, vyjde levněji, než když si nemocní obíhají různé ambulance, kde stejně nevědí kromě rutinních věcí, co vlastně zjišťovat. Já bych to u pacientů s potížemi připomínajícími CFS viděla právě tak: Od praktického l. při trvání obtíží bez efektu běžných léčeb šup na takovouto krátkou hospitalizaci. Dva dny úplně stačí, když jde o předem promyšlený postup. Součástí rovnou i to psych.vyšetření. Ušetřily by se peníze i nervy nemocných-viz co píše Iveta. Celkově by se zefektivnilo řešení těchto případů. Samozřejmě, že není třeba hospitalizovat každého unaveného člověka, ale kdyby byli praktičtí lékaři přesně informovaní a nemlžilo se tu o CFS, věděli by, co všechno k nemoci patří a že tolik vyhlašovaná únava je jen malou součástí všech ostatních symptomů. A že nejde o únavu v pravém slova smyslu, ale o hluboké vyčerpání, kdy se nemocný po zátěži třese, jdou na něj mdloby, neudrží se na nohou, vykazuje neurovegetativní dystonii atd. Stačí si všimnout, že nemocného musí často někdo doprovázet, což už o něčem vypovídá, když se tam není schopen sám doplazit

Iveto, chapu co myslis, ale takoveho doktora bude asi dost tezky najit. Myslis, ze by se stalo neco, kdyby ses na ty vysetreni vykaslala? Pomahaji ti aspon tyhle tezce vybehane a casto vyzebrane vysetreni?Adelko, zkusim se tady na immodin zeptat.

Ahoj lidi :), mám na Vás dotaz:dávají někomu z Vás na imunologii injekce IMMODINU (transfer faktor)? Mně ano, je to jediná věc za 8 let, co mi aspoň trochu pomáhá proti zvýšeným teplotám, takže je mi tak 10 dní v měsíci dobře. Bez toho mi ale teplota sama od sebe neklesne. Dávají mi to už druhý rok.Pomáhá někomu na zvýšenou teplotu ještě něco jiného? Ráda bych brala Isoprinosine a Wobenzym, ale je mi z nich hrozně špatně, stačí pár tabletek a odrovná mne to na týden a přitom mám žaludek úplně v pořádku. Nevím, čím to je. Wobenzym jsem kdysi brala a nic mi z něho nebylo, teď už ho nemůžu jíst vůbec - tělo ho "nechce". Jaké s těmito přípravky máte zkušenosti? A pomáhá někomu Isoprinosine na zvýšenou teplotu? Mějte se pěkně,Adélka.

Vašku pro mě je rozdíl, mezi lékařem, který CFIDS uznává a lékařem, který únav. syndrom neuznává takový, že lékař, který ún. syndrom neuznává, mě většinou ihned hodí do balíčku psychyatrické onemocnění a tudíž se neobtěžuje s žádnými vyšetřeními a odběry a v podstatě ani nazapojí mozek, aby přemýšlel, jak mi pomoci nebo co udělat, někdy mi připadá, že když popisuji příznaky, ani neposlouchají.takže pak se stane, že chodím na endokrinologii na ¨kontrolu štít. žlázy, protože občas podivně skočí T4, k očnímu , protože mě natékají oči, pálí oči, mám suché oči a ještě zhoršené vidění a výpadky v zorném poli, pak na imunologii s EB virem- isoprinosin,na metabolickou kliniku do motola, protože hubnu, k psychiatrovi- protože co když je to psychikou a je jasné, že po 3 letech plácání se v ún. syndromu je psychika rozhozená, k neurologovi, protože mám věčně bloklou páteř a bolí mě děsně záda pořád, a na kardiologii, protože mám prolaps mitr. chlopně a nízký tlak a na kožní - neustálé vyrážky a velice vysušená a přecitlivělá kůže. No a spojí si to někdo dohromady, ně , každej vyďobne jenom to svý a řekne to bude dobrý, jezde AD, mažte se kortikoidama, choďte na rehabilitaci, berte vitamíny, hodně pijte, co kafe, zvýší se vám tlak, hodně cvičte- taky se vám zvýší tlak,a já pak běhám po dokrorech jak pitomá.Takže já bych chtěla doktora co mě bude brát jako celek a uzná všechny moje potíže dohromady.Protože to mi pomůže už jen tím, že mi to ušetří spoustu energie, které je tak málo.

ahoj už jsem tady moc dlouho nebyla,ale příspěvky čtu jakmile je to možné. Na mém zdravotním stavu se skoro nic nestalo a stejně jako ostatním mě připadá,že mě lékaři začínají brát jako beznadějný případ. Dnes jsem byla poprvé na rehabilitaci s páteří a jsem tak zničená jako bych cvičila celý den a né jen deset minut nemohu se ani pohnout jak mě ta páteř bolí a to mám jít zítra zase. Jinak to že jsem brala železo mi na únavu nijak nepomohlo. Po nasazení aurorixu od psychiatra se má únava stabilizovala,ale již se nelepší unavena jsem stále sice trošku méně nyní jsem schopná zvládnout -teda alespoň někdy procházku a některé domácí práce. Já nevim,ale zdá se mi ,že jsem stále více citlivá a dost brečim a také mě hodně bolí hlava a oči. jINAK U MĚ NIC NOVÉHO.Tak zatim ahoj

Vašku,tak dobrou noc ,a dej si notebook pod polštář, nejlíp se krade v noci , když pacienti spí :-))tak to vypadá, že to budeš mít jak odtučňovací pobyt vrátíš se okradený a ještě hubený :-))a koukej zejtra napsat, co ti budou kromě výtěru provádět.

Všem vám mockrát děkuji za odpovědi. Ani jsem nečekala takovou odezvu. Já jsem o tom s mamkou ještě nemluvila, ale pokusím se s ní o tom promluvit. Ona takhle spí už od doby, kdy jsem byla malá... svádí to na to, že se se mnou naučila spát po obědě. Ale mně už je jaksi 22...Prodělala depresi, takže to by taky mohlo mít vliv. Ale tu já jsem měla taky a marodila jsem několik měsíců doma.Další mínus pro ní může být přechod. Ale v tom je teprve asi půl roku nebo maximálně rok. A spí už dlouho. Zkusím jí v lékárně koupit železo a nechám jí ho užívat. A doporučím jí vyšetření cév. Moc vám děkuji

Jidlo sem cekal hrozny, ale radsi bych jedl korinky ze zahradky nez to co mi dali na tacek :)Tesne po tom, co jsem sem psal prisla sestra a nadiktovala mi zitrejsi vysetreni, no s mou pameti jsem vsechno zapomnel, ale je toho opravdu dost, jediny co se neda zapomenout jsou vzorky stolice a vyter odtud...(snad to nikoho neurazi).Takze doktor si sice mozna mysli svoje, ale vysetrit me bude muset kazdopadne.Ted takove zamysleni - v cem bude prakticky rozdil, kdyz muj doktor bude naprosto uznavat CFS a mit zkusenost s mnoha pacienty versus doktor, ktery mi udela vysetreni,bude resit jen pripadne dilci nalezy a celkove me posle na psychinu??? Ve vysledku mi od CFS nepomuze ani jeden z nich.Jestli jde jen o pocit, ze mi nekdo rozumi a snazi se situaci resit, tak takoveho doktora ja uz mam - je to psychiatr a ten me poslal sem na imunologii (to uz samo o sobe zvysuje mou duveru k nemu, protoze to asi neni prilis obvykle, nebo ano? ) Ale stejne z toho muzu mit maximalne ten dobry pocit, o moc lip mi nebude.Zajimal by me vas nazor.PS: v 6 rano vstavat me zabije, uplne jsem odvykl vstavat do 10PS2: na mym oddeleni se krade za bileho dne, super zjisteni s notebookem na pokoji, asi ho budu nosit na zadech i na vysetreniDobrou...

Vašku, zdravím. Jsem zvědavá, jaký průběh bude mít vyšetřování u Tebe. Jak vidím, první den nic moc. Pro srovnání při mé hospitalizaci mě hned po přijetí ošetřující lékař důkladně

Vašku,tak spirometrie, tak alespoň budeš vědět, jestli máš plíce v pořádku nebo ne :-)jídlo ti fakt nezávidím,většinou bývá hnusný, když jsem ležela na homolce s plotýnkou, taky se to nedalo pokaždý jíst.tak snad zítra se pustěj do nějakých odběrů a díky za zprávu a za další zprávy, ahoj

Vašku, já jsem ve FN v Olomouci byla jen u jedné lékařky a bylo to podobné. Vypadalo to, jakoby mi ty každodenní zvýšené teploty nevěřila a když jsem se jí ptala, jestli mi může potvrdit, že jde o únavový syndrom, tak dělala, že neslyší. Jediná kladná věc byla, že mi dala na imunitu, o co jsem si řekla, sama nic nedokázala navrhnout. Myslela jsem, že na lůžkovém oddělení, kdy je Bystroň, je to lepší. Tak už nevím, kde by nám něco poradili, když ne ve FN, v normálních nemocnicích je to ještě mnohem horší - tam mi řekli, že neví co se mnou a to mi udělali krevní testy asi úplně na všechno.Stačilo by, kdyby se tam našel mezi lékaři alespoň jeden rozumný člověk.Tak, ať se máš zítra líp.Adélka

Prvni den zklamani.Ahoj, prekvapilo me, ze je takovy zajem o info z nemocnice. Myslel jsem si, ze uz to ma vetsina z vas za sebou. Pokud vas navnadily ty moje zprostredkovany slova o odbornicich na CFS, tak to predbezne vypada, ze zustane jen u slov.Soudim podle prvniho setkani s doktorem (k primari jsem se nedostal), ktery mi hned rekl v podstate to, ze se z toho budu muset dostat sam, ze to bude spis psychika a problemy vicemene zlehcoval.Zatim krome spirometrie zadne testy ani odbery. No jde prece jen teprve o prvni den, tak nechci delat ukvapene zavery.Mejte se vsichni sqele, budte radi, ze jste doma, pokud mozno s blizkymi lidmi a predevsim ze mate stravu, ktera se da jist...

pepčo, to je síla, děsný je, že vlastně všichni máme něco, někteří víc a někteří míň, co vlastně není v normálu ale je to pro lékaře "záhadou", k tomu se přidá psychiatrizace únav. syndromu a už se tím nikdo nazabývá, jak psala sonja, ještě mezi 4 očima, vám doktoři řeknou, je to blbý- něco vám je, ale jak to chcete písemně, už se vykrucují a pokud něco napíšou, tak je to tak neurčité, že to nejde k ničemu použít.co nejde laboratorně prokázat - to nenía pokud se cítíte vyčerpaně, bolí vás stále v krku, máte zvýšené teploty, nízký tlak, nezvládáte práci- tak jste simulant, nebo v lepším případě blázenje to někdy děsný, udržet si alespoň psychiku v rovnováze, protože tímto přístupem, ze mě psychicky zničenýho člověka vyroběj, a někdy k tomu, už nemám daleko.tak se všichni držte a ty Vašku piš, moooc nás to všechny zajímá, co s tebou budou provádět a jaké vyšetření.nejlepší by byl takový nemocniční deník, co ty na to ?

Leni, moje ex-pritelkyne mela uplne to same, co popisujes a ukazalo se, ze to je jenom nedostatek zeleza, snad to nebude nic horsiho.

Leni,moje babička měla několik let podobné stavy, jak popisuješ u svojí maminky (pořád spala i ve dne) a pak se zjistilo, že měla špatné cévy (v kombinaci s nadváhou je to dost špatné). Začalo to tak, že šla k obvodnímu lékaři, který se ani neobtěžoval zjistit, co jí je a udělat nějaká vyšetření a jen jí řekl "jen si pospěte, paní, vždyť jste v důchodu" a dopadlo to tak, že z toho, co se léta chystalo, měla nakonec cévní mozkovou příhodu, na kterou zemřela. Celá naše rodina si myslí, že kdyby se to podchytilo včas a byla u dobrého lékaře, tak by tu ještě dnes byla s námi (bylo jí teprve 63).To Tě ale nechci nějak děsit, může to být samozřejmě něco úplně jiného, rozhodně by maminka měla jít na celkové vyšetření do nemocnice, pokud opravdu neví, z čeho by to mohlo být a ať se nikým nenechá odbýt .Adélka