sklerodermie-systemová skleroza

Dobrý den,

bude to přesně rok co zemřela moje maminka, která trpěla oběma typy sklerodermie, medikametní léčba medrolem způsobila rozpad kyčelních kloubů, patěře a způsobila rakovinu štítné žlázy. Maminka se držela dlouhých 7 let, ale chčadla nám před očima.Zdravotní stav se nadále zhoršoval, sklerodermie postihla tenké střevo a plíce. Ve fakultí nemocnici v HK, kde také zmeřela, se o ní starali ty nejlepší z nejlepších, chtěl bych jím tímto poděkovat. Smrt přišla náhle(selhaly jí plíce) ale bylo to pro nás(rodinu) i pro ni vysvobození. Přeji všem kdo jsou takto nemocni ať vydrží a bojují s totou zákěřnou nemocí. Snad lékařská věda vyzraje nad touto nemocí.

Ahoj všichni.
Koukl jsem na tyhle stránky, protože mě zajímalo, co se dá o této nemoci dovědět. Moje maminka, které je 63 let touto nemocí - systémovou sklerodermií trpí již asi 30 let. Jak tak vidím nic moc nového lékařská věda nevymyslela. Jak Tynka píše je to vzácná nemoc a moje mamka i v olomoucké fakultní nemocnici sloužila jako figurína pro mediky a nikdo pořádně nevěděl jak ji léčit. Naštěstí se ve vojenské nemocnici maminky ujal primář kožního oddělení MuDr.Burda a povedlo se mu nemoc přibrzdit. Bohužel to nejde zatím úplně zastavit a pro udržení v pohybu je důležité se hýbat nikoli jak někdo v příspěvku píše že se hýbat nesmí. Nesmí se ale dělat žádná nadměrná fyzická zátěž. S věkěm je na tom maminka se silami stále hůř a trpí nesnesitelnými bolestmi svalstva, které se jí stahuje a omezuje v pohybu. Chodí pravidelně k neurologovi a revmatologovi+interna...kteří se jí snaží obtíže zmírnit akupunkturou, uvolnit jí zatuhlé svalstvo v oblasti páteře a ramen, jednou za měsíc může dostat obstřik se silnou dávkou kortikoidů a nejlíp se cítí po návratu z lázní v Jáchymově, kde jí pomahají radonové krabičky spolu s dalšímí léčebnými procedurami. Všem kteří touto nemocí trpíte, doporučuji vyhledejte lékaře který již s touto nemocí má nějakou zkušenost, kdyby jste měli jet přez celou repibliku, nebo za hranice. Důležitá je také pravidelná kontrola na interním oddělení aby jste se ujistili, že nemoc se vám nedostala na vnitřní orgány.
Všem přeji hodně štěstí, aby se vám podařilo najít lékaře, který si bude s nemocí vědět rady a pomůže vám s ní bojovat tak, aby jste se nedostali do podobného stádia, kdy vás bude užírat bolest, slábnout vám zrak a budete mít necitlivé prsty.
Mnoho zdraví.

Zdravím všechny, chtěla bych Vám říci, že sklerodermii mi zjistili týden zpátky. Kožní lékařka diagnostikovala a poslala mě na 4 odběry krve.Nic blíže mi k tomu onemocnění neřekla. K mému štěstí máme známého doktora v Německu,který o sklerodermii ví více.Nechci nikoho děsit, ale je to velice závažná nemoc o které naši lékaři bohužel moc nevědí(má ji cca 100 lidí u nás). Tedy laicky naše tělo napadá zdravé buňky. Je to porucha imunitního systému a vzniká z neznámé příčiny-změnou chromozomů.Tudíž naše tělo nás zabíjí. Doktoři můžou jen znížit imunitu pomocí kortikoidů- Prednisonem a ještě jedním preparátem.Následek je ten, že nám sníží imunitu, tudíž naše tělo nebude napadat takovou rychlostí naše tělo, ale bude i oslabeno při boji s jinými viry a bakteriemi např. chřipka, angína atd. Tyto nemoci při snížení imunity jsou nebezpečné. Tyto informace mám od mého německého lékaře, který se mnouo mluvil otevřeně a narovinu. Zakázal mi odjet do zahraničí, nesmím mít námáhu, přetěžovat organismus, nevystavovat se rizikovým situacím(koupaliště, hodně lidí atd.). Dal mi šanci díky preparátu, který teď začnu užívat a pomohl takhle lidem, kteří tu ztuhlou kůži měli již na kloubech a nemohly hýbatt rukama atd. Vyléčil sklerodermii!!Můj mail je Tynka6"seznam.cz a ráda vám odpovím na otázky a ráda teké zdělím tento potravinový doplňek, který pomáhá imunitnímu systému. Zhrozila jsem se jak málo informací o tomto onemocnění máte. Teké bych byla neinformavaná nebýt tohoto doktora. Přeji štěstí.

Ahoj všem! Trpím kožními projevy sklerodermie, tzv. lokalizovanou sklerodermií. Má někdo stejný problém, popř. podařilo se někomu odstranit fleky, které jsou projevem této nemoci? Objevila jsem přípravek Cytovital, tak prosím všechny, kdo s ním mají nějaké zkušenosti, ať se mi ozvou: ivona1"hotmail.fr Moc všem děkuji!

Ahoj všem! Trpím kožními projevy sklerodermie, tzv. lokalizovanou sklerodermií. Má někdo stejný problém, popř. podařilo se někomu odstranit fleky, které jsou projevem této nemoci? Objevila jsem přípravek Cytovital, tak prosím všechny, kdo s ním mají nějaké zkušenosti, ať se mi ozvou: ivona1"hotmail.fr Moc všem děkuji!

katka , no mna lieci oziarovaim chodila som 15dni po 20min, a potom som dostavala 3krat do dna infuzie penicilinove, a potom mi to natierali tie fleky 1krat do dna, kedtze osm po tej liecbe opuchla a osypala sa tak mi naordinovali antibiotika a rone ine lieky, teraz uz si len tie fleky natieram 2 mastami Lymphdiaral, Daivonex creme, ale dako som pribrala neviem ci to ma nasvedomi liecba alebo nieco ine. o 2mesiace mam ist na kontrolu ale keby sa mi vyskytol novy flak hned idem zase lezat na infuzie, takze je to take ze cakame co bude

mohou to být i tyto potíže, a protože lékaři neradi připouští léčbu chlamydií, i když se potvrdí jejich výskyt, trpí mnoho lidí zbytečně....
protože existuje způsob léčby
žádej testy a vyšetření

AHojky, no jen by mě zajímalo.. nejsi náhodou Jiřinka... (koblížek) :-)) Poznaly jsme se v revmatáku.. můžeš se mi ozvat na 776774201 Majka z Teplic

Zdravím všechny, trpím také systémovou sklerozou - systémovou sklerodermií. Je mi 24 let a nemoc mi zjistili v 18 letech. Jezdím do revmatologického ústavu v Praze 2. Všem to velice doporučuji. Ne každý revmatolog vám to doporučí. Tak ho informujte. Je to na půl nemocnice a lázně, nic se neplatí. Jsou zaměření přímo na revmatoidní nemoci, kam sklerodermie patří. Moc mi pomohli. Je super, že tam máte volný režim, můžete chodit po Praze, nemusíte chodit v pyžamě a máte tam procedůry. Vždycky je tam super parta lidí. Tak že se můžete vypovídat a lidi Vás pochopí. Protože s tím mají zkušenosti. Klidně mi můžete napsat na mariam8_2"centrum.cz ... Měj te se moc hezky a hodně zdravíčka všem

mam sklerodermii uz 12 let od svych 10...bylo to krusny obdobi ale da se s tim zit ..jen ta predstava ze se to neda vylecit jen zastavit je zdrcujici ... kdyby nekdo vedel o možné a ucinne lecbe krom jatra a zaludku sezirajicich prasku ?? ci zda je mozna plastika poskozene kuze s vyplni ?? Budu rada za kazdou radu !! Sama nikoho se stejnou nemoci neznam proto me zarazilo kolik lidi zde o teto nemoci pise

Mam take sklerodermii,byla jsem na tom dost zle.Chteli mi amputovat prst,hodne mi pomohli vPraze v revmatologickem ustavu.Dnes sice nejsem zdrava ale drzim se.

Ahoj,pokud máš jen kožní sklerodermii a jinak ti nic nenašli,tak buď ráda. Můj táta to má taky. Má to od 18 let a teď je mu 60.Ze začátku mu na to něco mazali,ale jen se to zhoršovalo,tak se na to vykašlal a od té doby s tím nic nedělal. Ustálilo se mu to ,jen ho to občas prý trochu svědí.Jinak je OK. Zajímalo by mě,jak jsou na to s tím léčením v Německu. Už aby na to něco vymysleli!

mne dnes povedali u lekara ze mam sklerodermiu, ked osm si to precitala na nete co to za chorobu je tak som preplakala cely den, chcela by som vediet ako sa to lieci, kedze mam dalsi termin na klinike v mnichove.ja to mam len na bruchu a trochu na chrbtem nikdy mi doteraz nezistili ake to su flaky az ked som prisla tu do nemecka az tu mi to zistili, da sa to liecit a co pomaha

Ahoj zdenko,mohu se zeptat,jaké další příznaky jsi měla,než u tebe nemoc propukla? Teď čekám na verdikt od doktorů,co se týká nějaké autoimunitní choroby.Můj otec má sklerodermii,ale jen kožní formu,ale já se teď bojím,že mám systémovou formu. také mě bolí ruce,pálí mě kůže na těle,bolí klouby a svaly,zjistili mi trombocytopenii,mám pořád zvýšené teploty atd. Teď mi budou dělat zase nějaké krevní testy.Je to nanic.tak pa

Mám taky sklerodermii.Dva roky jsem chodila po vyšetření jelikož jsem měla bolesti rukou a nikdo mi nedokázal říct co to je.Byla jsem i v Praze a tam mi bylo jen ve zprávě napsáno že může nastat ritiko sklerodermie.Před půl rokem jsem se dozvěděla,že mám sklerodermii.Začla mi tuhnout kůže na rukách,prsou,břiše a tuhne mi i obličej.Dostávala jsem různé léky i kortikoidy po kterých jsem hodně přibrala a vísledek žádný.Mažu se různými mastmi a nic.Beru teď Enelbin a práčky na játra jelikož zjistili že mám zvíšené jaterní testy.Byla bych taky ráda kdyby mi někdo poradil co mu pomáhá.

Také patřím k těm, kteří jsou nebo byli postiženi sklerodermií a je fakt neuvěřitelné, jak je můj příběh zcela podobný příběhu Petry. V 16 letech na střední škole jsem zjistila uprostřed zad bílou svědící skvrnu, která se postupně měnila na červenou až fialovou. Taktéž jen z důvodu ulití se ze školy jsem navštívila kožní lékařku, která si nevěděla rady a posílala mě ke kolegům v okolních městech, až jsem skončila v nemocnici na Karlově nám, kde mi odebrali vzorek tkáně a s diagnozou Sclerodermie mě poslali domů. Také mně nikdo nevysvětlil, co je to za nemoc, jak se léčí a kde se vzala,(bylo to tuším v roce 1989), několik měsíců jsem docházela na injekce a parafínové zábaly, skvrna postupně přestala svědět, zhnědla a je poněkud "propadlá", ale zůstala. Tak jako Petra jsem se až po letech dozvěděla, co je to za nemoc a jak může být nebezpečná a modlím se, aby moje tři děti takové věci nepotkaly.

já jsem měla lokální sklerodermii na střední škole a to vzadu uprostřed zad se mi udělal po "amatérském" vytažení klíštěte po nějaké době flek a někdo mi poradil,že by se na to měl podívat doktor. Šla jsem na kožní,abych se ulila ze školy a byl to pěknej šok, poslali mě objednat se do nemocnice a ležela jsem tam měsíc a půl a píchali mi penicilin. Pak jsem tam ještě chodila na nějaké injekce, po kterých jsem zůstávála asi 30 minut na pozorování, zda se
mi neudělá špatně. A konec. Je to asi 18 let, po propuštění z nemocnice na žádné konroly nechodím, žádné zdravotní potíže nemám, jenom ten flek na kůži mi zůstal. O vážnosti tohoto onemocnění jsem se dozvěděla
až poletech, tehdy to bylo ještě za komunistů a mě ani pořádně neřekli, co mi je, věděli to jen rodiče.

asi 10 let jsem se léčila s lokalizovanou sclerodermií v nemocnici na Karlově.nám.v Praze,po náhodném vyšetření léčitelem mi bylo doporučeno dát si důkladně vyšetřit štítnou žlázu.Byla mi zjištěna absolutní nefunkce štítné žlázy a po nasezení léků na štítnou žlázu sclerodermie úplně vymizela.již 10 let mám od scerodermie úplný klid.

Je to autoimunit.onemocnění,degenerativní postižení pojivové tkáně.Léčba kortikoidy.Spíše udržování.prý někdy zkusit Wobenzim.Já ted zkoušela půl roku Kolonoidní stříbro a laboratorní výsledky byly lepší,ale kdo vi?

U mého syna /8měsíců/ zjistili pravděpodobně systemovou sklerodermii. Chtěla bych znát o jakou nemoc jde, důsledky, prostě vše co se o tété nemoci ví i co nás čeká do budoucna. Děkuji