sklerodermie-systemová skleroza

Zdravím Vás, prosim Vás zavolajte v odpoludňajších hodinách Mudr.Formánek, po.-pá.od 14,00-19,00hod. na tel.777 117 006, pôsobí na Morave, ochotne Vám poradí, pomôže. Dá sa to liečiť na prírodnej báze, bez ved?.účinkov. Môžte mi potom napísať: marek.1"centrum.sk, môžem Vám napísať bližšie info. Hezký den.

Zdravím,mám tuto nemoc mám 20 let,kožní,začala velikostí 5koruny a teď je již na celé levé půlce těla,kdysi jsem mazala erevitem,a užívala evitamín,ale nic nezabírá,neléčím tudíž ničím,když se náhodně zeptám na kožním každý krčí rameny,takže nic.tak y se ráda opaluji a hlavně skvrny nejsou pod opálením tak vidět.tak nashle

mi dělá slunce lépe ,ale neopaluju se, pouz chodím po slunci. bydlíme na horách a svítí velmi ostře,pomáhá mi to, mám opálené i ty skvrny . mažu to heparinem ačást se sloupne. nevím, jetli to mám doporučit, protože to na kždého má , asi jiný učinek držme si palce. ahoj sklerodermici. hubert.

Vsechny moc zdravim. Mam to taky. Muzu se zeptat jestli slunce skodi nebo dela lepe. Kazdy rika neco jineho a ja bych tim neco nerada pokazila, protoze slunicko opravdu miluju.

ahoj lidi.mám to taky.je mi 62 let a projevilo se to před 5 léty. píchali mi penicilín, ale množí se to pořád. mažu to heparínem ,zdá se ,že se to zklidnuje. mám jenom tu kožní formu achodím hodně po slunci pomáhá mi to držme si palce a nevěšme hlavu .ahoj.

Zdravím všechny, sklerodermii mám také, ale o tom teď psát nechci, všichni dobře víme, že léky zatím nejsou , tak se držím hesla Vydrž Prťka, vydrž :o) Musím ale poděkovat panu Radkovi vysvětlení, co to vlastně sklerodermie je, viz. jeho komentář: 3. 2. 2008 01:45:33, Radek korotvicka"gmail.com
A na otázku ""Co je to sklerodermie?"" rád odpovím.. musím říci, že jsem se srdečně zasmála a uznale kývala hlavou na souhlas. Krásný den Vám přeji a ..vydrž Prťka, vydrž :o) L.

Doporučuji Vám všem skusit dlouhodbě Prevenzym 3-3-3 drg.Pomáhá a je prakticky neškodný,žel musíte si jej kupovat.

Ahojte všichni co jsme na tom stejně!Když mi bylo 21let diagnostikovali u mě lékaří sklerodermii a dozvěděla jsem se,že mám tak deset let života.Měla jsem dvě malé děti a tehdy se mi zhroutil celý svět.Ale vydržela jsem a držím se stále a bojuju.Dneska je mi 37let,takže už jsem tu vlastně přeščas.Přestala jsem chodit na pravidelné kontroly,protože to stejně k ničemu nebylo,léky nejsou.Dneska mám sice plno fleků a přibývá jich,ale beru to tak,že to už ke mně patří.Není to sice hezké,ale dá se s tím žít.Horší je,že po úraze a po delším znehybnění nohy v sádře se mi nedaří obnovit normální funkcí cév a tkání v noze.Už je to rok a já mám denně nohu nateklou a příšerně trpím bolestmi.Ale chodím do práce a makám celé dny,protože jsem si nikdy nepřipustila jak jsem nemocná.Ale kdyby jste někdo věděli o nějakém léku na obnovení činnosti tkání prosím poraďte,bolestí jsou někdy k nevydržení.Předem děkuji za radu.A všem radím kdo jste stejně nemocní,hlavně žádné stresy a radovat se z každého dne,kdy se probudíte.A moc děkuji jedné skvělé paní doktorce ze staré Orlové,která se mě kdysi ujala a snažila se mi pomáhat.Velice si vážím jejího přístupu,neboť se mi stalo,že s diagnozou sklerodermie,mě v nemocnici v Orlové jedná nejmenovaná doktorka,vůbec ani nevzala do své ambulance.

Lecim se uspesne, s leky:Pentomer redard 400mg,vessel due f,godosal 100,enelbin,kdyz mate i problem s polykanim tak i lek je k tomu vhodny helicid,tato lecba ma pro mne velky efekt.citim se dobre.Sklerodermie mi napadla cevy krcni pater ,ale mne stabilizovali.Tato nemoc napada srdce,ledviny a plice.Ziji s tim hodne roku sama jsem po sve nemoci patrala .Vypadala jsem jak hypochondr,ped svym doktorem. jen pred rokem jsem se stezovala doktorce z alergologie,ze asi nemam zadne obranne latky,porad dookola byvam nastidla a nemuzu se z toho dostat.Tak mi vzala krev a po mesici zjistila ze mam autoimunitni problem,tj,raynaduv syndrom.To je beleni dk a hk.dost neprijemne omrazovani rukou i nohou ,kdyzjste v chladu. Na mne kontakt je 728685500. Preji vsem uzdraveni .PEGGY

Ahoj lidi.CHtela bych vam napsat,že se slerodermii kdyz ji mame ,tak urcite jsme se s ni narodily,řeknem treba mam ji pět roku,ale nam jen pred pětima lety na to prisli.Cela moje rodina včetne rodiču to měla.rodice se dozili vysokeho věku.

Ahojík Verčo.Než mi zjistili sklerodermii,tak mě bolely ruce,otýkaly my,byla jsem unavená.

Tak jsem mezi svími.Před 6.lety se mi nad levim kolenem oběvil malí zarudlí flíček-běžela jsem okamžitě k lékaři a začalo halo-jeden mě vystrašil,že to vypadá jako malí nádor a druhý mě okamžitě objědnával do Plzně,že on neví co toje.V Plzni jsem strávila týden,kde mi dávali pouze nějakou mast.Pak mi 21.dní za sebou dávali penicilín v injekcích.Jelikož se to rozlejzalo dost rychle a já pracovala jako prodavačka tak jsem byla skoro 8.měs.na neschopence.Až jednu paní doktorku v Sokolově napadlo,že mě pošle do Prahy-Hurá skoro po roce jsem se dozvěděla mou diagnozu-Linearní sklerodermie.Dostávala jsem dost prášků-mastiček-kontroli po 14.dnech.NO v r.05 jsem otěhotněla a má noha začala být bez problémů celé těhotenství.Tak jsem se radovala,že se mi to konečně ztrácí-a ono houby-Je tomu asi měsíc co mě začala ta potvůrka zase zlobit.Tet už nemám jen flíček mám to od kolene-fialoví pruh až nahoru ke kyčli a doopravdy je to dost nepříjemné a začíná mě to částečně omezovat v pohybu.Jsem na mateř.dov.a nemůžu si dovolit každých 14.dní jezdit do Prahy a tak momentálně nemám žádnou léčbu-nporadí někdo jak to léčit.EMEIL-skafi22"seznam.cz

ja uz som rok co som po liecbe dalsiu som uz neabsolvovala a ani nehodlam:( a poviem vam flaky mam stale, teraz na ziadne kontroly nechodim lebo lekari vedia o mojej chorobe asi tolko kolko ja,momentalne sa citim dobre flaky su tam kde boli pred tym natieram si to len telovym kremom, a som v kontakte s liecitelmi, zatial na to nik neprisiel ako by sa to dalo liecit, tak som si povedala ze viem zit aj stym a dari sa mi.Robim vsetko aj manualnu pracu, sport a teraz sa snazim o babatko , jedno nevyslo snad to druhe vyjde , ja si myslim ze netreba sa vzdavat a co viem a co mi pomaha je byt v pohode , vyhybat sa stresu pozitivne mysliet a robit to co nas robi stastnym, vtedy mam pocit ze sa citim super flaky ked sa pozriem do zrkadla akoby ani neboli:))) takze drzim palceky a ako mi bolo povedane kazdy clovek ma schopnost sa vyliecit len musi v tom verit:)))Ci sme mlady alebo starsi netreba sa vzdavat raz budeme mat peknu pokozku:))yonanevi"azet.sk

přidávám email: danacerv"centrum.cz

Mám sklerodermii už 11 let. Mám zatuhlé skvrny na zádech, mažu mastičkama. Teď se objevily zvýšené jaterní testy GMT 6,25 a sedimentace 50. Cítím se strašně unaveně a jsem zatuhlá a bolí mě celé tělo. Doufám, že se mi zase uleví, bylo mi už lépe.

A na otázku "Co je to sklerodermie?" rád odpovím:
Je to taková malá drobná svině, které se nikdy nezbavíte(max.příznaků a ty se mnou objevit zas a zas), bude vás obtěžovat, naučí Vás si vážit života, hlavně zdraví a opravdových přátel kolem sebe... a většina zcela zásadních problémů Vašeho okolí Vám začne častěji připadat jako úsměvné :-)

Taky přispěji, po přistěhování do Brna mi zjistili v cca10 letech lineární sklerodermii, tudíž ji mám 14let, jenom díky nějakým serepetičkám na kůži(malý bradavičky, ale nejsou to bradavičky)mě poslala obvoďačka na kožní a tam už to šlo ráz na ráz, lůžkový, vzorek z ložiska, Prednison, testy snad všeho a počátek léčby a konec hokeje :-(( mimochodem snad jen díky němu jsem do té doby normálně rostl, pak masáže, elektrika, slunko, magnety, laser, no snad všechno na světě, vyrostl jsem, až asi na skoro jeden centimetr kratší jednu nohu, mám to na levé noze, pravém stehně a zadku, pak dva roky po léčbě se mi to z ničeho nic jen tak rozjelo ze zadku výš na záda, chodil jsem na Dětskou v Brně, Údolní resp.Černopolní, díky moc tamnímu kolektivu a primářce Bučkové a doktorce Holubové(nevím jistě :-((), od dvaceti nikam nechodím, teď si někam zajedu zřejmě do Prahy, jinak já mám jen lineární skler.s tím je mi hej :-( doporučuji sport, protahovat, protahovat a snažit se držet si životosprávu, posilovat imunitu a tělesnou schránku, hodně zdaru a zdravíčka :-*

Dobrý den, mám prosbu, dočetla jsem se, že na sklerodermii může být prospěšný i lék tibetské receptury s názvem EPAM 31 tkáňový. Prosím o radu, zda-li někdo z vás nemá již s tímto přípravkem nějaké zkušenosti.Děkuji moc, Jana

Dobrý deň, som zo Slovenska, a neviem už na koho sa mám obrátiť. Mojej mamine diagnostikovali sklerodermiu zatial však neviem akú, ale majú jej brať kožu na rozbor a doktori tvrdia že majú podozrenie na fasticídu. Ja ani neviem čo to je. Dá sa vôbec táto choroba liečiť, poznáte nejakého dobrého doktora. Dakujem denisa

U mne se sklerodermie projevila asi před 20 lety.( Je mi 39. )
Začalo to běláním prstů na rukou a hnisavými defekty bříšek prstů.Tyto potíže byli pořád přeléčovány jako panaricium - zánět nehtového lůžka. Asi po 10 letech paní doktorka na kožním pojala podezření, že se jedná o sklerodermii. To se potvrdilo. Mimo to zjistili, že na rukou se nejedná o panaricium, ale Raynandův syndrom - jedna z průvodných diagnóz při sklerodermii. Byla stanovena léčba, užívám hodně léků, 1-2 do roka podstupuji infuzní terapii. Nemoc se držela tzv. "pod pokličkou". S postupem času se však začali přidávat další a další problémy. Před 8 lety si mi narodil zdravý syn, i když mi lékaři moc šancí nedávali. V současné době jsem v plném inv. důchodu.
Slyšela jsem , že je dobré užívat Wobenzym. Budu ráda, když se se mnou podělíte o svoje zkušenosti s touto nemocí a její léčbou. Děkuji. Ráda vám o svých zkušenostech napíšu i víc.(Je to na dlouho.)helka.sklero"email.cz