sklerodermie-systemová skleroza

Ahoj,můžeš napsat jak se to projevilo,jaké máš změny?

Mě lékaři diagnostikovali tuto nemoc v září 06, ale bylo to na dlouhé lokte, poněvadž žiji na malé vesnici v pohraničí a nikdo z lékařů se tu v životě s touto nemocí nesetkal. Proto její diagnóza trvala víceméně cca. 6 měsíců, ale s příznaky jsem se trápila již 2 roky než jsem vůbec lékaře navštívila. Nyní každého čtvrt roku navštěvuji Revmatologický ústav v Praze. Pojídám denně 10 tablet různých léků včetně kortikoidů, nicméně díky nim se podařilo udržet mou nemoc v té fázi v které mě začali léčit a dále se nehorší. Ráda uvítám info ostatních. Děkuji

Mám také sklerodermii již 15 let.

Moje maminka má již několik let diagnostikovanou sklerodermii. Mysleli jsme si,že je to jen kožní záležitost. Teď je v nemocnici. Má problémy s dýcháním a nemůže polykat.Také se jí špatně mluví a nefunguje vyměšovací reflex. Nevíte někdo, jestli je nějaká naděje, že se to zpraví? Děkuji za jakoukoliv informaci.

AUž od 7 let mám na levé straně břicha hnědý flek,tuhne mi tam kůže.Flek se pořád rozšiřuje a zčernává.Lékaři to neví jistě ale myslí si že je to sklerodermie.Ted je mi 13 a pořád je to větší a větší.Lékaři říkají že se to nedá léšit.Lezou mě ven žebra,takže to vypadá jako bych měla anorexii:))(což nemám).Ten kdo by mi chtěl poradit tak at mi prosím napíše na e-mail který je moje jméno.Děkuju

já mám sklerodermii již 7 let, tři roky jsem v invalidním důchodu, léky , které užívám by měly nemoc alespoň stabilizovat - leč pozoruji neustálé zhoršování zdravotního stavu. Dýchá se mi stále obtížněji, stále větší je i svalová slabost, odcházejí mi klouby apod. přitom mám prý tu nejlepší dostupnou zdravotní péči, která u nás existuje. měl bych prosím jeden dotaz. - pokud někdo dokáže poradit. má takto nemocný člověk nárok a šanci získat mimořádné výhody ?, tedy stát se pacientem ZTP ?? Pavel

včera mi umřel bratr na sklerodermii.Měl nedožitých 42 let.Poslední tři týdny ležel na revm.ústavě v Praze NA SLUPI 4.Je škoda,že na to nejsou žádný léky.Myslím si,že mohl ještě chvilku žít.Měl ucpávání cev,strašně zhubl.Také prý měl už zasáhnutý orgány,hlavně plíce a proto se mu špatně dýchalo,ale také si myslím,že tomu pomohli i doktoři,protoře když mu chtěli napíchnout kanilu do krku,tak mu propíchli plíci.Prý by se to nemělo stávat,ale stalo se.Tak to bylo vysvětleno mímu již nežijícímu bratrovi.Nevím co si nám o tom myslet.Lékař nejsem.

Dobrý den, už před časem jsem popisovala, jak jsem se zbavila sklerodermie, ale někdo zde tento příspěvek vymazal, tak nevím co si o tom myslet. Zjistili mi sklerodermii před 15lety - tuhla mi kůže na prsu a ložisko se zvětšovalo a tuhlo stále více. Absolvovala jsem pobyt v nemocnici s antibiotickou kůrou, pichali mi tam kortikoidy, ale nic nezabíralo. Pak mi jeden léčitel poradil 2x denně potírat ztuhlou kůži odvarem z konopí (směrem shora dolů). Jelikož jsem neměla přístup ke konopí řekl mi, ať si koupím konopný provaz v papírnictví a kousek ho vždycky povařím v menším množství vody a touto tekutinou ať to provádím. Po nějakém čase kožní tkáň začla měknout, sám primář říkal, že je to zázrak, že si to měl vyfotit na začátku a jak se to zlepšilo nyní. Když viděl jak taková věc zabírá, napsal mi recept na tinkturu z konopí (delali ji tenkrát ve Fakultní nemocnici Olomouc) a já se prostě té sklerodermie zbavila. Kůže mi změkla, sice je doteď poznat, že tam něco bylo (trochu červený flíček), ale jsem zdravá! U kožního jsem nebyla dobrých 13let! Ještě mi léčitel doporučil jíst česnek v tobolkách a selen. Po letech jsem mluvila s p. primářem z kožního oddělení a ten mi řekl, že od té doby onou tinkturou z konopí pomohl hodně lidem, ale ne všem :o(. Tak snad Vám bude má rada sloužit k uzdravení!!

Dobrý den, mám lokalizovanou sklerodermii, kterou mi zjistili před dvěma roky v oblasti beder. Zatím s tím nic nedělám. Stav ložiska se pomalu zhoršuje(mám již druhé). Neustále chodím do práce a začínám již těžko zvládat osmihodinovou pracovní dobu. Ptám se proto píšících a žádám o radu, zdali nemocní s touto diagnozou jsou též v pracovním procesu nebo ve stavu neschopném. Mám tři roky do důchodu a tuším,že neshopnost by se mi asi protáhla. Je na to i invalidní důchod? Děkuji za odpověď

Ahojky, mám sklerodermii cca 6 let. Mám ji na čele, z malého fleku se to rychle rozrostlo do vlasů, které mi vypadaly a už mám pás přes čelo až k nosu a nyní i blízko oka. Zpočátku jsem jezdila do nemocnice na injekce, ale teď už to nějak neřeším. Nebolí to, zvětšuje se to už jen pomalinku a já se to zatím snažím zakrývat make-upem. Říkám si, že jestli něco příjde, tak to příjde, ale pokud máte někdo jen kožní formu, myslím, že se bát nemusíte. Jen to musíte hládat. Ale určitě se s tím dá žít úplně v pohodě. Nemluvím o systémové formě, o té moc nevím.

Případné dotazy na e-mail biiini"seznam.cz
Nikdo nic neřekne protože nikdo nic neví.Všechno jsou jen dohady.

Případné dotazy na e-mail biiini"seznam.cz
Nikdo nic neřekne protože nikdo nic neví.Všechno jsou jen dohady.

Ahoj mám sklerodermiii od 4 let takže 16 let.A mimochodem mám všechny typy sklerodermie. Zaím jsem v klidu ono je lepší asi nic nevědět a vůbec si to nepřiznávat a nemyslet na to. Čím víc se člověk užírá tím je to horší. Před rokem mě hodnoty sklerodermie stoupli na rozhraní a po roce kdy na to nemyslím jsem v pohodě. Hodně štěstí při léčbě. Zastavit se to nedá jen zpomalit.

Já se sklerodermie zbavila díky jednomu léčiteli. I sám primář kožního oddělení byl šokován jak ztuhlá tkáň změkla a já se vyléčila, už 13 let mám pokoj! A co mi pomohlo? Tinktura z marihuany, kterou mi primář předepisoval a já si ji vyzvedávala ve Fakultní nemocnici v Olomouci - tam ji totiž vyrábí. Pan primář vyděl výsledky, jaké jsem měla z obyčejného odvaru z konopného provázku a tak ho napadla ona tinktura. Je to k smíchu, ale léčitel mi doporučil pokud neseženu marihuanu, že stačí koupit konopný provaz v papírnictví, vařit ho v malém množství voda a pak vatou namočenou v odvaru masírovat postiženou tkáň shora dolů. Výsledek byl překvapující!

mám sklerodermii 41 let a žiju!

Dobré odpoledne všem
Dívám se na tyhle stránky po dvou měsících a zjišťuji, že lidí s touhle nemocí přibývá a informace od lékařů nemají skoro žádné.
Pán který děkuje za páči v nemocnici v HK píše, že maminku léčili Medrolem a že po sedmi letech boje s nemocí zemřela. Medrol je lék který způsobuje hromadění tekutin v těle stejně jako pravdepodobně všechny cortikoidy. Lidé i po krátkodobém užívání začínají výrazně otékat a to nejen na končetinách a v obličeji, ale jde to i do vnitřních orgánů. Posudkový lékař kerý schvaluje návrhy do lázní při rozhovoru s mojí maminkou jí řekl..."doufám že Medrol neužíváte v dávkách které máte v dokumentaci indikované - to by vás zabilo - plíce by se vám zalily vodou a udusila by jste se"...Po jednom takovém léčení vypadala příšerně a měla 10x zvětšené jaterní testy. Chtěl jsem tím jen říct, že je třeba být stále ve střehu, číst si informace o lécích které vám někdo předepíše, dát si je do spojitosti s problémy které ještě kdo má - krevní tlak - játra... a brát je jen nejkratší dobu a v co nejmenších dávkách. Mamce teď předepisují Prednison - je to obdoba, ale stejně velká zátěž takže si ho bere jen v malých dávkách a dělá velké přestávky v cyklech kdy ho začne brát a pak zase vysadí na co nejdelší dobu.

Dobrý den, před sedmi lety u syna zjistili sklerodermii. Dva roky měl v oblasti kyčle zhnědlou zdrsnělou kůži a dětská lékařka nám tvrdila, že se jedná o poruchu pigmentace. Jelikož se skvrna stále zvětšovala a objevily se i bolesti kyčelního kloubu, navštívili jsme kožní ambulanci, tam nám řekli o sklerodermii. Po dobu jednoho roku syn užíval léčbu se závěrem, že nemoc je v klidu a nemáme se zneklidňovat. Dvakrát syna objednali vždy po roce na kontrolu krve a od té doby prý už na kontrolu nemusí. Teprve před nedávnem jsem zjistila, jak je tato nemoc nebezpečná, co všechno může postihnout. Proto moc prosím o jakékoliv informace o možnosti léčby, zda existuje nějaké specializované centrum pro léčbu nemoci či možnost zakoupení léků třeba i v cizině. Budu moc vděčná za jakékoliv informace.
email: eva.ondrejova"seznam.cz

Zdravím!Je to 14 dnů,co jsme se dozvěděli,že maminka trpí sklerodermií.Maminka trpěla všemi příznaky jak všichni většinou píšete,trpěla jimi léta,ale nikdo jí nebyl schopen říci oč se vlastně jedná.Byla to běžná kontrola u své alergoložky,a ta jí na to také přišla.Ale musím přiznat,že o tom nikdo nic neví anebo vědí málo a to mě děsí.Proto prosím o jakoukoliv radu o této nemoci.
kontakt:misko"tiscali.cz

s pozdravem Pavel z Teplic
PS:Držím Vám všem palce a hodně síly,aby se Vám podařilo tuto nemoc porazit!!!

Mám tuto strašnou nemoc 15let,byla v klidu,až teď se projevila.Černání nehtu a necitlivost!Pomozte co s tím,ještě se mi nechce umírat,a vím že léky nejsou!Ozve se někdo z lékařů aspoň zmírnit příznaky co dělat?pomozte poraťe prosím

Čekám na výsledky druhého vyšetření, první byly pozitivní. Zřejmě, ač nerada, se připojím do vašich řad. Svému internistovi jsem rozuměla pouze, že je to, to čeho se obával. Nechápala jsem nic a ani si neuvědomovala dosah. Až tady... Prosím, zajímalo by mě, zda i životosprávou a jakou lze trošku ovlivnit zatím průběh této choroby, a zda by byl někdo tak hodný a mohl mě nasměrovat či doporučit kvalitního lékaře. Děkuji