Myastenie gravis

Dobrý den,chtěla bych se zeptat na něco ohledně bolesti zad a hrudníku. Jsem rok po thymectomii, po operaci se všechno vyvíjelo v pohodě, záda i rána sice pár dnů bolely, ale nemyslím si, že nějak nesnesitelně. Spíš teď, skoro rok po operaci, začínám pozorovat třeba při kýchnutí nebo kašlání bolest za hrudní kostí, bolí mě také záda v úrovni jizvy na hrudníku. Možná je to sedavým zaměstnáním, všimla jsem si, že jsem si asi zvykla po operaci ulevovat bolesti tím, že jsem se víc "hrbila" a možná to všechno pramení odtud.
Také jsem zjistila, když se snažím cvičit a otáčím se v pase s rukama do " svícnu " , tak mi v hrudníku " vrže " . Možná to není ten správný výraz - je to něco mezi chrapotem a vrzáním :-)) Je to normální?? Jana

Ahoj Majko, pises, ze jsi brala dlouhodobe 5mg Prednisonu ob den a nyni beres 60mg. Co zpusobilo, ze se ti musela davka zvysit? a jak dlouho se s myastenii lecis? prodelala jsi thymectomii? sama jsem nedavno zacala brat Prednison 5mg ob den a jsem na dobre ceste snizit i mestinon na dve davky denne. Obcas se citim vice unavena, nekdy se mi objevi dvojite videni, ale ostatni typicke myastenicke priznaky se mi od thymektomie nastesti nevratili. preji pekny den vsem myastenikum i MUDr.Pithovi.Dasa

Majko,já jsem také brala 8 týdnu takto velké dávky Prednisonu a také jsem se hodně potila a měla stejné potíže jako ty.Také jsem byla chlupatá na tvářích a po čase mi začaly dost vypadávat vlasy.Ale dnes,kdy už beru jen 5mg obden,se vše vrátilo do puvodního stavu.Zmizely i otoky na krku a puvodní potíže zpusobené myastenií se zatím nevrátily.Buď trpělivá a těch změn se neděs.Hodně pij a nejez tučná jídla.Po Prednisonu je chuť k jídlu a tak bys mohla nějaké to kilčo nabrat.Já přibrala pět,ale už jsem s váhou zpátky.A hlavně poslouchej pana doktora a zustaň v pohodě.Držím ti palec.Jana.

Dobrý den pane doktore,
tuto dávku beru druhý týden, jsem Vaše pacientka a opravdu jste mi to naordinoval na 8 týdnů, potom k Vám jedu na kontrolu. Postupně jsem ty dávky zvyšovala, protože jsem původně dlouhodobě brala 5 mg ob den. Jinak na Vaše doporučení chodím na odběry krve i jsem byla na měření vápníku. Za Vámi mám přijet 12. listopadu. Moc Vás zdravím a za vše děkuji. Malachová

Majko, jak dlouho berete Prednison 60mg? jeho užívání déle než 6-8 týdnů není příliš obyklé ani není zcela bezpečné.Zdraví dr.Piťha

Dobrý den paní Aleno,
alkohol jednak může zhoršit nervosvalový přenos, jednak může způsobit "interverenci" s léky, nejčastěji v rozkolísání vstřebávání a tím pádem i účinku léků. Samozřejmě alkohol v malém nožství by neměl dělat větší poblémy.
S pozdravem
MUDr.J.Piťha

Ahoj Katko,
chtěla jsem se zeptat, jak na Tebe působí užívání Cellceptu, Já beru pouze 4 mestinony a 60 mg prednisonu denně, cellceptu taky 2000, ale mám pocit stálého sucha v ústech, musím pořád pít a mívám stavy , kdy se i několikrát denně začnu poměrně dost potit a přitom je mi třeba velká zima na nohy. Někdy tobývá dost nepříjemné. Trápí mě převážně mluvení. S polykáním problém nemám (tedy zatím a snad to vydržím) Majka

je mi 30let a myastenii mam 5,5roku.Začala jsem mít problémy v těhotenství,ale zistili to až 2 měsíce po porodu a prošla jsem si dost těžkými chvílemi.V současné době beru 5mestinonů,2000mgcellceptu 20mg prednisonu.Podařilo se teď vysadit imuran za což jsem vděčná,protože se mi zdá že beru dost hodně léků.K tomu ještě docházím na plazmoferézy.Převážně mě trápí mluvení,polikaní a spadlá víčka.Ale jsem šťasná že se mohu věnovat svému synovi který je velkou motyvací pro boj s touto nemocí.Chtěla jsem se zeptat jestli někdo nemá zkušenosti a přístrojem detox který čistí organismus.

Dobrý den pane doktore,
mám myasthenii už 5 let, mně je 24 let.Užívám denně 2x mestinon, 1x Imuran 25mg.Často si vyrazím za zábavou s přáteli se vším, co s tím souvisí včetně požívání alkoholu. Zajímalo by mě, zda mi to může nějak vážněji uškodit(samozřejmě vím že obecně alkohol ve větším množství škodí).I po požití většího množství alkoholu na sobě žádné negativní následky po myasthenické stránce nepozoruji.
Děkuji Vám za odpověď !

Je mi 42 let,myastenie u mě byla zjištěna před 12.lety.11 let jsem po operaci brzlíku.Při zhoršení stavu jsem byla několikrát hospitalizována,mám plný invalidní důchod.Dlouho jsem se nemohla vyrovnat s tím, že některé věci nezvládnu nebo nemůžu dělat jako dřív.V současné době jsem na tom celkem dobře,musím hodně odpočívat a být opatrná.Díky tomu,že mám fantastickou rodinu,která mě podrží a pomůže jde všechno líp.Přeji všem dodně zdraví!

Jani, děkuji za zkušenosti s Mirenou.

Pro Ivetu.Mám tělísko Mirena již podruhé a docela si ho pochvaluju.Nemusím nic hlídat a ještě je fajn,že nemám menstruace a s nimi spojené pobolívání břicha a zad,popřípadě smutné nálady.Nevýhodou je,že nemohu kdykoliv vysadit a v případě nespokojenosti přijdu o 6000.A také si někdy partner stěžuje na občasné nepříjemné pocity při milování.

Iveto,
hormonální antikoncepce je u pacienek s myastenií zcela neškodná. Tabletky z našeho pohledu jsou pro Vás jistě lepším řešením.

Dobrý den, pane doktore, mám na Vás dotaz ohledně myastenie a antikoncepce. Dočetla jsem se, že by s tím neměl být problém, přesto můj gynekolog zavrhl tabletky a nabídl mi tělísko Mirena (6000,-). Je to teď prý velký hit. Jenže já bych stejně raději volila tabletky. Ty mohu kdykoliv vysadit, pokud nebudou vyhovovat. Poraďte mi, co by bylo lepsí. Děkuji.

O formě myastenie s pozitivními protilátkami proti MuSK jsem se snažil zde něco stručně vysvětlit. Podronjší informace jsou jenom v agličtině, stačí na jakémkkoliv vyhledávači napsat myasthenia gravis, MuSK. O vzniku stránek dám samozřejmě ihned vědět.

I já bych Vám, pane doktore, ráda poděkovala za to, jak ochotně a trpělivě zde odpovídáte na všechny dotazy. Prosím, až budete znát adresu připravovaných webových stránek o myastenii gravis, tak nám jí sem hned napište. Jsme moc zvědaví. Děkujeme. K.J.

Dobrý den, pane doktore, prosím Vás, mohl by jste mě odkázat na nějaké stránky, kde bych našla informace o MG anti MuSC, je to pjem, který vůbec nenám. Děkuji

Omlouvám se ,že jsem se nepodepsal ,ale takové jsou mé zkušenosti.Co se týče pacientů přeji všem jenom to nejlepší.Jinak dobré stránky co se týče Myastenie gravis a jiných neurologických , geneticky a metabolicky podmíněných onemocněních jsou http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/bohužel v angličtině a dost odborné.Ale ,někdy je lepší nic nevědět a myslet spíš na lidi okolo sebe.Nechci aby mě někdo litoval.Možná ,že jsou mé reakce odrazem na můj zdravotní stav.Ale tak to cítím.

pro Míšu: vystihla jsi to uplně přesně .Docházím s dcerou přímo k panu doktorovi Piťhovi a je to skvělej lékař a vůbec všichni v dispenzáři jsou hrozně ochotný.Kdykoliv jsem měla problém a dceři bylo po lécích třeba hůř, tak mě vždy ochotně vyslechli a začali to řešit.A myslím, že zájem pana doktora je vidět i na těchto stránkách ..

Člověk, který se nedokáže podepsat a hází špínu na lékaře, kteří mají snahu pomoci ne jen jemu,ale stovkám dalších pacientů je politováníhodný. Neberme ho vážně. Ještě, že máme spoustu pacientů s myastenií, kteří pracují, sportují, dokonce po operaci neberou léky...