Myastenie gravis

Ma dcera je ji 6 let leci se uz 3 roky na myastenia gravis bere leky SYNTOSTIGMIN 5prasku denne a vubec ji to nepomaha ,je stale horsi,nemuze chodit.Nejhorsi to je do schodu,sama to nezvladne jen s pomoci.Stou nemoci nemam zkusenosti nevim jestli se nekdy uzdravi.Poradte mi prosim co.by ji pomohlo .Leci ji mudrPidha z Prahy.Dekuji

Myastenia gravis

Dobry den,
chtel jsem se zeptat... pritelkyne se leci an miasthenii a na internetu jsem se docetl a bratranec co studuje genetiku mi potvrdil ze acetylcholin je vlastne ocet... kdysi pritelkyne pila ocet redeny vodou a s medem (pro lepsi chut) a bylo ji potom lepe ... je mozne ze ji bylo lepe diki tomu octu a ze by take trochu napomahal v lecbe? ... pokud ano existuje neco cim y se dala zredukovat agresivita octu na tuky?

moc dekuji za odpoved

Odpovědi ba výše uvedené otázky na
myastheniagravis.cz

Ahoj všichni, chtěl jsem se Vás všech zeptat jak to je s nemocí a s plným invalidním důchodem ??? MG mi zjistili před 3 měsíci ještě v docela slušném stádiu. Jsem celkem ok jen dost špatně funguje ruka, vlastně obě a vydržet něco dělat delší dobu taky dost dobře nejde. Díky a ať se daří ...

Už to bude rok, co mi vyoperovali brzlík. Bylo mi čerstvě 17 a v motole si mě chodili fotit jako nejmladší exemplář z JIP. Bylo to těžký obdobínejbližší člověk se na mě doslova vykašlal a ani za mnou nepřijel do nemocnice. A díky těmhle dnům jsem si toho hodně uvědomila, překopala svůj život. Hodně jsem ze změnila, protože jsem najednou měla čas o sobě přemejšlet. Operace mi sice vzala pár těch letních dní a pařeb o prázdninách, ale dala mi jich možná víc do budoucna. A teď je to v pohodě, i když už budu navždy za všim vidět víc.

No ,ale mohl by mít stejně jako já. http://www.vetspecialists.co.uk/06_Animal_Welfare/Neurology_Facts/Myasthenia_Gravis.html

Prima, jsou to krásní psi. Ale pokud nemá myastenii gravis, tak patří na jinou diskuzi.

Eli jse jmenuje můj pes zlatý retrívr ,taky je moc chytrý .

to Lojza
Jednak si spoustu informací o tomto tématu můžeš najít na netu, ať už různé odborné práce nebo přímo dotazy pacientů a odpovědi odborníka. Ale jestliže píšeš diplomovou práci, měl bys mít přímo kontakty s pacienty- myasteniky. Nejlépe se domluvit v myastenických centrech při fakultních nemocnicích, protože v běžné neurologické ambulanci může být třeba v současnosti jen jeden nebo dva a navíc by i ti měli být sledovaní mimo svého neurologa i v myastenickém centru.
Bez přímého kontaktu s myasteniky sice diplomovou práci napíšeš, ale přirovnala bych to ke čtenářskému deníku, kde si najdeš obsah na netu a knihu pak už číst nebudeš.
Tak ať se ti daší.

Proboha, když něco od někoho chceš, tak to napiš alespoň bez chyb a trochu gramotně...Jestli s takovou pečlivostí píšeš diplomovou práci, tak potěš pánbůh......
A relevantní informace se shánějí trochu jinak. Zkus zvednout zadek od compu a navštívit nějaké zdravotnické zařízení osobně.....

Vážená pane doktore,jsems studentem Fakukty zdravotnických studií.Piší diplomovou práci na téma Porucha polykání pacientů s myastenií.Chěl bych Vás požádat,zda-li máte informace, které by se hodily k mému tématu-statistika výskytu onem,porucha polykání,odkazy ba zdroje.Děkuji.
Můj mail Lojza.r"seznam.cz

Odpověď Janě Revmatologickou poradnu jsem navštívil dokonce tu nejlepší u nás .Děkuji.

Janě z Velké Británie, pyridostigmin Vaší myastenii určitě nevyléčí.
Děkuji Eli za "směrování" na speciální myastenické stránky, bihužel zde se nic nedozvíte, spíše reklamy na přírodní prostředky.

www.myastheniagravis.cz

Petře,mam také myasthenii,ale mnoho let předtím jsem se léčila a stále léčím na revmatoidní artritidu,která je také autoimunitním onemocněním.U me se projevuje otoky a bolestivostí velkých kloubů.Zkuste návštívit revmatologickou poradnu.Jana.

Zdravím Vás Karlo.Já beru ,už jen Prednison a Draslík a Vápník.Mestinon a jiné obdobné léky mi sebrali.Nevím jak máte velké bolesti svalů ,já se až budím a cítím doslova každý krok .Azaprine jsem nebral ,bral jsem Imuran to je něco obdobného také imunopresivum ,co se týče mne neřekl bych ,že tento lék u mne vyvolával bolesti.Nevím jak vysoké dávky berete Prednisonu,ten ve vysokých dávkách může způsobovat slabost dolních končetin na základě toho i mírné bolesti .Ale nemůžu posoudit vše je individualní.Budu Vám držet palce .Jinak nejlépe Vám mohou poradit v Myastenickém dispenzáři pokud se jedná jen o myasthenii. Zdravím Vás Petr.

Našla jsem na příbalovém letáku, že vedlejším účinkem léku "Azaprine" mohou být bolesti svalů. Kromě tohoto léku beru ještě "Mestinon". Můžete mi prosím Petře napsat jaké léky berete? Děkuji. Karla

Mám něco podobného ,už sedm let přesto,že mne bolí nohy a mám už viditelné zhmoždění léčí mi na okulární formu myastenie.Už se na to tady ptala i Pavla .Nezbývá nám asi jiné než dál bojovat držím Vám palce Karlo .Petr

Myastenii mi diagnostikovali před 14 dny, dostala jsem léky. Jediným příznakem dosud bylo kleslé oční víčko a nyní po týdnu léčení mám velké bolesti nohou. Dnes jsem se telefonicky ptala své lékařky na neurologii zda bolest souvisí s myastenií a řekla mi že NE. Máte někdo silné bolesti nohou. Děkuji za odpověď

www.myastheniagravis.cz