Myastenie gravis

Dobrý den všichni,

Dobry den,nevim jake mate zkusenosti vy co se tyka rychlosti stanoveni dg.,ale u me to trva jiz skoro 2 roky.Probehlo zametani na psychiku,byla i v psych.lecebne,vysledek zadny.Psychiatr si mysli ze to neni psychikou a neurolog mne predepisuje psychofarmaka.Docela dobre co?Vysetrena na EMG jsem byla a nic neukazalo ,nyni diky Dr.z gastra,ktera zacala konecne neco resit,mi byla nabrana krev k vylouceni MG a jsem objednana na SF EMG.Mezi tim mi probehlo nekolik dechovych krizi,ale takovych ze kdyz jsem ulehla a vzala zbyly syntostigmin,ktery mi dali testove enic moc zlepseni nebylo,jen trochu dśila do svalu,ale polykani se mi nevyresilo.Jako rikam si ze uźnani potizi zadne,uz 2 roky se denne dusimjidlem,jen mixovanou stravu a to s problemy,Nekdy nemuzu ani vodu.Ted nehubnu,protoze jsm se naucila zaplacavat tvarohem a jist hlavne rano,kdyz neni takova unava.ale zpocatku jsem zhubla asi 20kg za ctvrt roku.no jak jsem zminila,nyni spatne dychani,mam samozrejme i uzkosti,strach.volala jsem svemu neurologovi a na potize mi rekl,at vezmu krevni rozbory s sebo do P.zadne nabidnuti prozatimne leku,nic a mne se zda ten tyden do vysetreni SF EMG nekonecny.volala jsem i tam a nakonec se dozvedela,ze tam mi leky nedaji,ikdyby potvrdili dg.to je vynikajici,protoze k neurologovi u nas jdu po vysetreni az za dalsich 14 dni.Nikoho nic nezajima.JInak vysledky krve dopadly tak,ze vsechno negativni az na AXONY++.Zaver:pozitivni fluorescence.muzete mi prosim nekdo osvetlit jestli to nasvedcuje k MG,nebo muze byt jeste neco jineho?POtize mi nastoupily kratce po onemocneni hypofyzy,tak si taky rikam ,jestli neudelaly hormony sve a nemohla z toho vzniknout MG.rada bych se neco o potizich dozvedela a budu rada ,kdyz se semnou nekdo spoji na [email protected] a preji vsem hodne sil na ceste k uzdraveni.

Dobry den,zrejme budu mit take myastenii gravis.Mam skoro 2 roky problemy s polykanim,hur se mi dycha a jine.na CTecku mi objevili nador -rebound hyperplazie,prekvapive neni na brzliku,ale jinde.Z neurolog.hlediska jsem zatim v poradku,ale delali jen EMG.nyni odebrali krev a pujdu v cervenu do Thomayerovky na nejaka vysetreni.Operace me nemine a ns nejvetsi pravdepodobnosti se dg.potvrdi.Nekdy mi nejde spolknout ani voda,hlavne vecer,stale unavena.Uz me to nebavi a nyni mam samozrejme strach,smiruji se.Cetla jsem,ze u pripadu s polykacimi potizi,je nejvetsi pravdepodobnost krize dychani.Je mi 45,ale mam jeste 2 male deti,celkem 4.Bojim se,docela.Mam jeste k tomu nemoc incipidus diabetes centralis-ziznivk,nejde o cukrovku.Takze predpokladam po operaci zhorseni.Presto vsechno bych chtela vedet,co me ceka,abych se mohla na vse pripravit a obrnit.Muze se mi prosim nekdo ozvat ,kdo ma stejne onemocneni,zvlaste s [email protected] tady,ze maji potize hodne mladi lide,ale maji vetsi nadeji .po vyjmuti brzliku.Nevim jak to bude probihat u me,kdyz mam nador jinde,nejde o thymus.Dekuji moc za odpovedi a preji ostatnim,at majici co nejmene trapeni.Jana

můj syn (32let)má cca 2...Zajrďte na CTčko a za dobrým neurochirurgem.Mě začala šíleně bolet hlava, spadlo mi víčko a na jedno oko jsem přestal vidět a byl to nádor na mozku -naštěstí nezhoubný. Kdybch jel dříve na CT nemusel jsem ochrnout na půl těla. Ale to je kdyby. Přitom každý očař ten nádor musel vidět, ale nikdo nic neřekl.Taknečekejte!!!!

podrobné informace a diskuze na
http://www.myastheniagravis.cz

nebo facebook skupina myasthenia gravis

Ahoj je mi 19 let... a v loni v kvetnu(2011) mi byla zjiste nemoc miastenie gravis...(zacala jsem spatne mluvit nemohla jsem ani poradne kousat natoz se napit k tomu se pridalo i padani vicek velka unava)a beru docela dost leku a dost sem po nic pribrala .. mam opravdu skarede strie po nohach a po boku snad se mi to postupne ztrati jen co mi zacnou snizovat leky .... letos v lednu (2012) jsem byla na operaci s brzlikem .. mam 3 mensi jizvy a jednu trosku vetsi ... behem operace i po nii nemam zatim zadne problemi musim to zatukat.... Ale mam velkou sanci se do 3 let uzdravit jelikoz sme na to prisli velice brzy :) :) :) s toho mam radost .. Snad vsechno pujde hlatce a bude jen liip ... :):)

Dobrý den, ráda bych se informovala ohledně nemoci myastenie. Vaše pacientka, které se již dlouho léčí s touto nemocí byla nedávno na zákroku na očním oddělení. Jednalo se odstranění bradavice na vnitřním dolním víčku. Na jednom oku bylo lokální umrtvení bez potíží, ale na druhém již napíchnutí bylo velice bolestivé a i víčko bylo po zákroku hůře ovladatelné. Již uplynulo od operace 5 týdnů a na zmińovaném oku došlo k problému zastřeného vidění, což je typické pro zhoršení nemoci myastenie. Potřebovala bych vědět, zda zastřené vidění, které bylo spuštěno zákrokem do oka je trvalého charakteru, nebo zda je možné očekávat časem obnovu nervu, zlepšení nebo něco podobného. Na kontrolu do Prahy mám jet až v květnu, ráda bych věděla, zda to mám hned řešit, nebo co pro zlepšení stavu můžu dělat. Děkuji vám za radu.

Ráda bych věděla, jestli je možné po zlepšení počátečního stavu při léčení Myastenie gravis, podstoupit eventuální individuální cvičení dle návodu lékaře- neurologa.Jedná se o mého manžela, který letos v létě onemocněl myastenií, zatím je na počátku léčby na myast. centru v Praze, kde začal s léčbou prednisonem,lozeprazolem a azaprinem. Je mu 72 let a byli jsme spolu třikrát v léčebně Luži- Košumberk. Nyní jsme odmítli nabízený pobyt s tím, že jestliže dojde časem k zlepšení stavu , přihlásíme se. Já jsem po operaci krční páteře, takže jsme jezdili spolu . Prosím , je zde možnost při event. zlepšení stavu mého manžela, použít velmi kvalitních služeb této léčebny? předem děkuji za odpověď. Vlasta

Moniko,mám sice jinou nemoc,ale některé příznaky o kterých píšeš jsou hodně podobné.Taky jsem (i díky štítné žláze)od začátku nemoci přibrala cca 25kg,protože dříve jsme byla hodně aktivní a teď prakticky nic neudýchám a navíc mě všechno unaví.Objevily se alergie a oslabená imunita dělá taky svoje.Teď jsem získala z neschopenky ID 1,ale ještě ani nevím kolik to bude,jen že hodně málo.Posudek od Dr mám naprosto stejný jako ty-schopna práce méně fyzicky namáhavé v příznivých klimatických podmínkách,což znamená,že původní práci dělat nemůžu,ostatně nezvládla bych jí ani bez posudku.Chtěla jsem se tě zeptat na 2 věci.Jednak jak se ti podařilo snížit váhu a pak by mě zajímalo,jestli máš představu,jakou práci s tímhle posudkem by člověk mohl vykonávat?Žiju sama,dcera je dospělá a z něčeho žít budu muset,ale nevím co bych tak mohla dělat.Kdyby ti nevadilo odpovědět,budu ráda.

Dobrý večer,je mi 38let a myastenii mi diagnostikovali v březnu 2006 asi po půl ročním lítání po doktorech,kdy mi začaly zdravotní problémy spojené s touto nemocí.K diagnozám,které jsem měla mi přibyla další a né moc příjemná.Téhož roku v dubnu jsem podstoupila thymektomii a zůstala už vez práce v invalidním důchodu na vánoce.Bylo to pro mě těžké období,jelikož jsem byla hodně hyperaktivní člověk,matka samoživitelka a dcerce bylo 15let.Po operaci byla celá domácnost na jejích bedrech a mě zbýval jen odpočinek a pláč,co vše krom školy musí doma zvládat.Trvalo mi dva roky,než jsem se naučila rozdělit si práci a neupadnout ve slabost.Zrychlená chůze,chůze do schodů,věšení záclon,mytí těžšího nádobí-to nepřipadalo v úvahu.Dva roky po operaci jsem měla už nadváhu skoro 25kg.Byl to neúnosný boj.Příčinou bylo i to,že se léčím se štítnou žlázou, začínala čím dál hůře pohybovat,ochabovaly mi svaly v obličeji a měla jsem i dvojí vidění.Několikrát jsem byla převezena RZS do FN na kyslík a nadále na plazmaferézu.Většinou po třech se mi stav do 5dnů zlepšil a já mohla zase aspoň trošku fungovat,ale jen na půl roku.Pak to následovalo nanovo.Jediné co se mi podařilo,tak to je nazpět má váha,shodila jsem 16kg a tím si trošku pomohla od bolesti kloubů,ale oporu berlí pořát mám.Nedělá mi dobře přechody počasí,v létě vůbec nemůžu vycházet ven na sluníčko a v zimě při mrazech dostávám křeče do kosterních svalů.Tak že jsem šťastný člověk jen na jaře a na podzim.Užívám Mestinon a imuran,plus dalších 5druhů léků na ostatní dg.Také se mi díky snížené imunity zhoršila alergie na bodnutí hmyzem,nezabírá mi zodag,kdysi mi nevadilo bodnutí komára a dneska mi oteče místo v pichu jako po vose.A o nachlazení ani nemluvím.Píši to jen proto,že jsem čekala nějaké zlepšení,ale není to nic dobrého.Navíc díky našemu systému ve zdravotnictví mi byl odebrán plný invalidní důchod s posudkem pokles pracovní schopnosti na 50% a schopna práce méně fyzicky namáhavé v příznivých klimatických podmínkách!!!!!!!

Dobry den.Chtela bych se zeptat,jestli sem chodi nekdo z jiznich Cech nebo i konkretne z okresu Tabor.Tatkovi diagnostikovali MG zhruba pred mesicem a nijak se jeho stav nelepsi,ma za sebou 6 plazmaferez a protoze stav se opet zhorsil posilaji ho na dalsi 3-4.Zajimalo by me,jestli se jeho stav alespon trosku zlepsi-zatim byl dobry pouze kratce po plazmaferezach.Dekuji za pripadnou odpoved.Jitka

Ahoj, jsem moc ráda, že...Rodila jsem s myasthenii,jelikož jsem byla nesprávne diagnostikovana celych 6 let predtim.
Bylo to pred 34 lety.Chlapeček se narodil zaplat Pan Buh zdrav.Sama jsem si všimla, že je neschopen se najist dosyta,snad ani neplakal važil 2600 g.
Po mesici byl již vporadku.
Nebojte se. Srdečne Vás zdravím.AH

To vše přeje Miluš nějak jsem se pozapoměla podepsat

Všem myasteniku přeji hodně zdraví pokud to jenom trochu půjde hodně štěstí a peněz ,aby nám to šlo lépe to samé přeji našim opatrovatelům v dispenzáři v roce 2009.

Nevím kdo je Harmonie ,ale taky idiot a to mám prý taky myastenii.

Zdeněk
Jestli máš na mysli otázku vyléčení, tak to je podobné jako s cukrovkou, je to nemoc na celý život, ale dá se léky upravit tak, abys /při určitých omezeních, o kterých tě v nemocnici museli poučit/ mohl vést jinak normální život. Dávky léků se mohou podle stavu upravovat, případně i lék přidat nebo změnit, proto jsou nutné pravidelné neurologické kontroly u tvého neurologa a navíc v myastenickém centru /Praha - adresu najdeš na internetu/. Kontroly jsou pravidelné a v případě jakéhokoliv zhoršení je nutné kontaktovat neurologa co nejdřív. Chvíli trvá někdy, než se stav ustálí a zjistíš, co všechno si můžeš dovolit.
Podívej se o několik komentářů výš, náš přední odborník MUDr. Jiří Piťha tam uvádí kontakt na diskuzi, kde radí lidem s touto nemocí. Takže pro odborné rady tam.

Reaguji na zprávu od p.Miluš.Mám ty samé příznaky jako vy.Padlé víčko a občas dvojté vidění.Prosím vás o kontakt na e-mail: zdendoj"seznam.cz Jsem pár dní z nemocnice a beru prášky Mestinon.Nevím zda se po tomto léku zbavím,nebo to jen pozastavím.Prosím vás o radu co jste s tím dělala vy.Děkuji

Lenka: No ja ji piju uplne normalne :) rozpustnou s mlikem,myslim ze to snad zakazany neni:)

Dobrý večer, chtěla sem se zeptat, jesli můžu pít kávu, když mám myasthenii gravis..? moc děkuji za odpověď...

Přiveďte nám JEDNOHO jediného pacienta, kterého jste svými zázračnými preparáty VYléčili!
A nechte mu u nezávislých odborníků (nezávislých na vašich profitech) udělat veškerá vyšetření, abyste nám všem svá tvrzení doložili.

Vážně si myslíte, že co pacient, to idiot?