ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pavlo, pokud máte zájem, pošlu Vám to co Zdeňkovi. Dejte mi prosím vědět na lforejtn"seznam.cz.

Zdeňku, jelikož jste v této diskusi nový, doporučuji Vám prostudovat (pokud se tak již nestalo) příspěvky od konce května 2006. Já sám mám diagnózu ALS mám od května. Podle medicíny, na kterou jsme všichni zvyklí neexistuje na ALS kauzální léčba. Z toho důvodu vznikají víceméně samostatné pokusy lidí s ALS s tím něco udělat.

Zatím jediný známý poměrně úspěšný pokus udělal Eric Edney (www.ericiswinning.com). Díky specifické údržbě zdravotního stavu dokázal s ALS přežít 15 let a jeho stav se stále zlepšuje. Napsal o tom dokonce knížku. V poslední době je ale www.ericiswinning.com hodně kritizováno a nezřídka označeno za podvod. Na základě vlastní zkušenosti prohlašuji, že to není pravda. Následkem aplikace Edneyových metod se mi průběh nemoci lehce, ale znatelně zpomalil. Přitom jsem nic nekopíroval, ale vyšel jsem ze základního tvrzení, které zní: všechny civilizační nemoci jsou následkem dlouhodobé intoxikace organismu hlavně průmyslově vyráběnými potravinami (glutamáty, aspartáty), dlouhodobými duševními stresy, dlouhodobé expozici organismu těžkým kovům atd. Pošlu Vám k tomu nějaké materiály přeložené z angličtiny.

Vycházejíc z Edneyho zkušeností jsem od doby své diagnózy podnikl bezpočet návštěv u různých odborníků se zravotnickou praxí. Nejvíce mě oslovili lidé zabývající se celostní medicínou a tradiční čínskou medicínou. Bohužel jsem nenarazil na žádné pracovište specializované přímo na ALS (pokud někdo o něčem ví, dejte mi prosím vědět). Tento proces provádím dodnes. Dobrým zdrojem informací je taky tohle fórum. Analýzu poznatků a závěry si dělám převážně sám. Momentálně se udržuji zhruba takto:

-konzumuji stravu bez průmyslově vyráběných přídavků
-odstraňuji ze svého okolí toxické zdroje a snažím se pohybovat v co nejčistějším prostředí
-provádím detoxikaci organismu
-posiluji imunitní systém

Podrobně o těchto bodech ve zprávě, kterou Vám pošlu.

Další věc - cituji z http://www.ereska.cz/nemocals.html: "..U některých pacientů dojde k zastavení progrese a u malého množství lidí dojde k reverzi příznaků..". Pokud vyjdeme z tohoto faktu a Neurolog Vám tvrdí, že to nikdo nepřežil nebo něco v tom smyslu, tak neví nebo vědomě nepodává pravdivé informace.

Tohle české fórum je zatím jediné, o kterém vím, ale musím říct, že technické provedení se mi příliš nezamlouvá a správa nějakých rozsáhlejších informací je nereálná. To je možný důvod, proč sem nikdo nepíše pravidelně - jenom sem tam. S některými účastníky této diskuse udržuji emailovou korespondenci, což se mi z hlediska sdílení a zprávy informací zdá vhodnější a přehlednější. Nevím, jestli s následujícím názorem nebudu sám, ale přimlouvám se za to, aby v této diskusi existovaly informace o emailech těch z nás, kteří ostatním posílají nějaké delší zprávy a přílohy. Můj email jsem již uvedl v minulosti a připomínám, že je lforejtn"seznam.cz.

Pavlo, vyzkoušejte alternativní čínskou medicínu (např. akupunktura), popř. homeopatika zdá se nám to z toho všeho nejúčinější (ikdyž mlhavě). Alspoň má tatínek pocit že pro celou věc dělá maximum.Důležitá je psichika a nasazení.
Na informace ze strany lékařů jsme měli štěstí z toho titulu, že se ponejvíce dostali k nám a ne k mamince. Vyzkoušejte všechno a nevzdávejte to.

Můj tatínek také trpí ALS, doma je rok, diagnostikovaný je od března letošního roku. Zkoušíme léčitele, zatím bez viditelného výsledku.
Nejvíce tatínkovi ublížili doktoři, bez přítomnosti rodiny mu diagnozu (i budoucnost) sdělili, od té doby se nemoc rychle horší...

Vážení, s nemocí ALS mám následující zkušenost - moje maminka trpí (bojuje) touto nemocí cca 1,5 roku od doby, kdy jí oficiálně diagnostikovali.V první fázi jsme sázeli na lékařskou medicínu jako takovou a navštívily několik zařízení včetně Motola. Nicméně postupem času jsme zjistily, že prognóza při klasické léčbě je velmi špatná. Za pozitivní považuji tu skutečnost, že jsme maminku seznámily jen s nezbytně nutnými skutečnostmi a necháváme si prostor (a čas) na řešení celé situace. Jsem naprosto pevně přesvědčen, že obrovskou roli při boji s touto nemocí hraje psichika a pohoda dotyčné. Momentálně se stav zhoršuje (zatím) pomaleji než by se očekávalo coš nás samozřejmě těší. Vyzkoušeli jsme různé psychotroniky a lidové léčitele a učinily jisté zkušenosti.
Momentálně jsem vděčný za jakékoli informace vás všech o této nemoci a boje s jejími následky. Rád se podělím o naše zkušenosti a naopak nějaké získám. Budu vděčný i za zprávy ohledně center zabívajících se léčbou této nemoci a lékařů s touto specializací. Informace přijmu i na z.kropacek"seznam.cz

Vážení, s nemocí ALS mám následující zkušenost - moje maminka trpí (bojuje) touto nemocí cca 1,5 roku od doby, kdy jí oficiálně diagnostikovali.V první fázi jsme sázeli na lékařskou medicínu jako takovou a navštívily několik zařízení včetně Motola. Nicméně postupem času jsme zjistily, že prognóza při klasické léčbě je velmi špatná. Za pozitivní považuji tu skutečnost, že jsme maminku seznámily jen s nezbytně nutnými skutečnostmi a necháváme si prostor (a čas) na řešení celé situace. Jsem naprosto pevně přesvědčen, že obrovskou roli při boji s touto nemocí hraje psichika a pohoda dotyčné. Momentálně se stav zhoršuje (zatím) pomaleji než by se očekávalo coš nás samozřejmě těší. Vyzkoušeli jsme různé psychotroniky a lidové léčitele a učinily jisté zkušenosti.
Momentálně jsem vděčný za jakékoli informace vás všech o této nemoci a boje s jejími následky. Rád se podělím o naše zkušenosti a naopak nějaké získám. Budu vděčný i za zprávy ohledně center zabívajících se léčbou této nemoci a lékařů s touto specializací. Informace přijmu i na z.kropacek"seznam.cz

Již dlouho se nikdo neozývá. Doufám, že tato diskuse neumřela.

Marcelo, Je mi to opravdu moc líto a jsem zdrcen. Vím, že jste udělala maximum, co bylo ve Vašich schopnostech a silách, aby Váš otec byl ušetřen takového konce. Taky Vám děkuji za všechny cenné informace, které jste na této diskusi vystavila. Nevím, zdali s tím budete souhlasit, ale rád bych si s Vámi telefonicky promluvil a rozšířil svoje znalosti o ALS o ty Vaše. Pokud ano, pošlete mi prosím Vaše telefonní číslo na lforejtn"seznam.cz.

to libor:
omlouvám se, že jsem se neozvala, ale ztratila jsem veškerou sílu, s mým tatínkem se to stále velkým tempem zhoršovalo a 10. července zemřel. Přes všechen ten hrozný smutek musám uznat, že už to v této chvíli pro něj bylo vysvobozením. Teprve teď si uvědomuju veškeré tápání o podstatě této nemoci, jen pro vaši informaci, když přísla vlasová analýza, neměl vůbec žádné toxické prvky, ani tu rtuť, tak nevím nic, vše bylo v absolutně minimálních hodnotách. Jednou bych se ráda dozvěděla, co je opravdouvou příčinou. Diagnózu mu stanovili na přelomu března/dubna, tak rychle šla ta nemoc až k úplnému ochrnutí a ztrátě hlasu i dechu. Nebyl čas to nijak zastavit nebo zpomalit.
Přeju vám hodně štěstí a věřím, že ho budete mít.

To Jana:
Péče o nemocného ALS je opravdu vyčerpávající, o tom by nejlépe mohla vyprávět moje maminka, která to zvládla až na pokraj svých sil v podstatě sama. Vím jistě, že je nárok na bezplatnou pomoc min. 8 hodin denně (1 - 2 lidí), např. z místní charity - měl by ji doporučit obvodní lékař. Co se týče hygieny - až do posledního dne funguje klasická mísa a bažant, je to kruté takhle to definovat, ale jinak to říct nejde, křeslo je asi zbytečné úsilí, vyčerpává oba - nemocného i toho druhého. A ohledně sdělení pravdy o této nemoci - považuju to za naprostou ztrátu naděje. Vím, o čem mluvím, můj táta dostal diagnózu ve střešovické nemocnici doslova bez obalu jako beznadějnou a nijak citlivě nebo v naší přítomnosti nesdělenou a dnes vím, že se mu tehdy zhroutil svět. Myslím si, že by člověk měl tušit, co mu hrozí, aby se podle toho mohl zařídit a zachovat, ale zároveň by tam měla zůstat právě ta naděje. Třeba v podobě možnosti vyhoření této nemoci, nebo lidí jako je E. Edney... Strašně jim to zazlívám, primář v naší okresní nemocnici rozhodně je mnohem větší humanista a citlivější člověk. Skleněné výtahy a špičková technika nejsou vše - například v této situaci nepomohou ani trochu. Myslím si, že ani není dobré těmto nemocným říkat věty typu "mysli pozitivně" nebo "bojuj", jsou v beznaději, obavách (nebo spíš strašném strachu, který možná nepřiznají) a často na pokraji sil. Musí se na to jinak. Líp. Každý toho svého blízkého zná nejlíp, tak ví jak.
Všem přeju zachování optimismu a všechno ostatní dobré.

Poznámka k Edneyho léčbě. V léčebném režimu Erika Edneyho je zmiňován výraz "DMPS chelation". U nás se to překládá jako "chelatační terapie pomocí látky označované jako DMPS". DMPS je dimerkaptopropan sulfonát sodný a ve Střední Evropě je dostupný pod obchodním názvem Dimaval, a to jak ve formě injekcí, tak ve formě tablet. Primárním cílem této terapie je detoxikace organismu po otravě rtutí. Eric Edney pomocí analýzy vlasových vzorků zjistil, že má zvýšenou koncentraci rtuti v tělě a DMPS používal k jejímu odstranění. Protože se jedná o čerstvou informaci, neměl jsem čas to zkoušet, ale v každém případě to chce konzultaci s doktorem, který ví o co jde.

Pozrite si : seznam.cz; als...

Tomáši, mezi Ravitem a Vitatonikem není z hlediska dosažení cíle zásadní rozdíl, důležité je, aby Váš otec užíval kyselinu listovou, B2, B6 a B12 pokud možno současně. Jsou levnější věci než Ravit se shodným účinkem. Já teď užívám "Kyselinu listovou super" od Naturvity za 35 Kč a "Maxi B" od Petra Váchy. Od MUDr.Erbena mám doporučeno užívat denně alespoň 1000 mikrogramů kyseliny listové. To ale nestačí, Váš otec by měl mj.taky držet dietu zaměřenou na minimalizaci obsahu glutamátů (MSG), aspartátů, lepku a jiných neurotoxinů ve formě potravinářských stabilizátorů, dochucovatel a barviv. Pít pouze vodu a bylinné čaje, ale ne z vodovodu, mě se osvědčila neperlivá Aquilla. Dále je důležité provádět hydroterapii tlustého střeva; ze začátku několikrát např obden, potom po týdenních intervalech a posléze 1x měsíčně. Dále je důležité postupně všechny amalgamové plomby nahradit jiným materiálem, protože obsahují vysoce toxickou rtuť. Na tento proces ale pozor; po takovém zásahu se mhoho rtuti uvolňuje a je třeba detoxikovat chlorellou, rybím olejem, zeleným koriandrem a česnekem. Je toho ale příliš mnoho, abych se zde o všem rozepisoval, raději mi zavolejte. Poslal jsem Vám před chvílí znovu svoje číslo.

Tomáši, k zastavení nebo léčbě ALS by ti, kdo Vašemu otci prozatím poskytli pomoc museli znát nebo alespoň tušit příčinu nemoci. Dosavadní moje znalosti naznačují, že příčin je několik a musí působit současně. Obecně se dá příčina ALS vyjádřit jako chybná funkce řídícího centra imunitního systému. Přečtěte si prosím moji odpověď na Vaši zprávu, abychom mohli probrat podrobnosti.

Dobrý den,obracím se na Vás s prosbou o radu ohledně zákeřné nemoci ALS.Postihla mého otce ve věku 53 let.Zkoušíme různé druhy léčení,ale nic nepomáhá(klasická medicína,léčitelé,akupunktura)Otec má problémy s chůzí a v poslední době(asi měsíc)s dýcháním.Prosím,kdo má nějaké zkušenosti,jak aspon zastavit tuto nemoc,když né vyléčit,pomozte.Mockrát děkuji za odpovědi.

Příčinu nevíme,ale tatínek pracoval 30 let na Nové Huti.Mohlo by to pocházet od různých kovů. Sháněl jsem vitatonic a fytotonic,ale beznadějně,proto jsme objednali ravit na snížení homocisteinu.

Jano, děkuji za povzbuzení. Já to mám o moc jednodušší. Přestože léčba a hlavně ta šílená dieta zabere hodně času, tak s tou nemocí stále chodím do práce. Naštěstí už mi žádná operace ani narkóza nehrozí, ale byl jsem tomu hodně blízko. Teď už to rozhodně neudělám. Po debatě s obvoďákem jsem naznal, že ho tím homocysteinem raději nebudu obtěžovat. Stejně by mě poslal zpět za neurologem pro vyjádření. Některé laboratoře ten test dělají, ale chtěji za to asi tak 500Kč. Nechám si to udělat raději za peníze. V Praze je jistě víc možností, kde se ten test dá udělat. Jednou z nich by měla být R.M.A.Centrum, Dukelských hrdinů 17 Praha 7, Pokud byste chtěla nějaké informace, telefon mají 233372614. Nebo RNDr.Dušková, Jabloňová 8, Praha 6, tel.267295345. Slíbil jsem Vám email s podrobnějšími informacemi o tom, jak se léčím. Omlouvám se, už to mělo dávno být. Myslím na to. Snad mi to vyjde dnes večer.

Libore,držím Vám palce a rozhodně bojujte . Tátovi původně diag. bederní páteř a 1.3.06 ho odoperovali.Stav se nezlepšil a diag.ALS .Nejhorší co nás potkalo byla NARKOZA .Od té doby se stav strašně horší.Bohužél nám špatně určili diag. Nesmíte si nechat dát v žádném případě narkózu.Kdyby jsme vše věděli/díky Vám / už v září, když se objevili první příznaky tak táta neleží v posteli.Zjišťovala jsem si info. kolem homocysteinu i pro sebe a pojišťovna ani obvod. lékař mi nepomůžou.
Bojujte a držím Vám palce.

Nápoje, který jsem zmiňoval 15.6.jsou Vitatonic a Fytotonic. Jsou k dostání i v České republice a informace dostanete na Netu za použití vyhledávače.

Slunino, děkuji Vám za povzbuzení. Naděje existuje vždy a teď máme navíc k dispozici jakžtakž fungující proceduru, jak ALS vyléčit (viz.předchozí příspěvky z 6.2006). To, že to doktoři považují za nevyléčitelné mi nyní připadá zároveň legrační, ale zároveň tragické.

Dnes jsem zjistil velmi zajímavou věc o homocysteinu. Tým vědců okolo MUDr.Karla Erbena tvrdí, že za všechny lidské civilizační choroby může zvýšená hladina homocysteinu v krvi. Pokud tohle nastane, nic se neděje az do doby, kdy se homocystein zabuduje do DNA. Pak imunitní systému měnit svoji doposud správnou funkci lidé začnou trpět vleklými zdravotními problémy. Teprve v nedávné době se zjistilo, že přebytek homocysteinu v tkáni má na svědomí nedostatek kyseliny listové, vitamíny B6 a B12. To znamená, že dostatečný přísun těchto věcí do organismu dokáže homocystein zředit a znovu nastavit rovnováhu. Problém s DNA však přetrvává. I na to údajně existuje jakýsi zázračný nápoj přírodního charakteru. Zatím nevím nic konkrétního, ale pátrám po tom. K.Erben napsal o homocysteinu 2 brožury, které právě začínám studovat. Na http://zdravi.doktorka.cz/homocystein-spolecny-jmenovatel-civilizacnich/ je diskuse na toto téma. Pokud jsem to napsal nesrozumitelně, omlouvám se, ale to informaci považuji za důležitou.

To:Libor a ostátní

Díky moc za Vaše zkušenosti a za to,že dáváte víru, že má smysl s ALS bojovat. Ta naděje je hrozně moc důležitá.
Držte se. Přeji Vám pěkný den.
Slunina