ALS - amyotrofní laterální skleróza

Bublo, jsem rád, že se taky zapojujete do této diskuse.

1. pokud by byly vytvořeny 2 diskuse (jedna pro nemocné a druhá pro jejich pečovatele), tak by stejně všichni četli všechno.

2. Důvod, proč se ode mě na diskusi v poslední době objevuje méně příspěvků je v tom, že zkušenosti, které s nemocí mám jsou poměrně obsáhlé, než abych je uveřejňoval zde. Proto volím raději emailovou korespondenci (můj email je lforejtn"seznam.cz). Těm, které mám ve své "evidenci" pravidelně posílám svoje zkušenosti s "léčbou" ALS. Semtam mi taky někdo zavolá, nebo zavolám já jemu.

3. O žádné jiné české diskusi nevím, pokud někdo ano, ozvěte se prosím. Existují fóra angličtině, např.www.als.net.

Každému, kdo tuto diskusi pravidelně čte určitě mu není dobře, když se zde píše spíše o frustraci a beznaději. Myslím si, že na vině je přístup neurologů k léčbě této nemoci. ALS se dá zpomalit nebo zastavit a oni to nevědí. Údajně existují případy, kdy symptomy ALS vymizely úplně a já tomu věřím.

Je mi velmi líto, co prožívá "zira" se svým tatínkem, ale bohužel si myslím, že podobné příspěvky by sem patřit neměly. Diskuzi totiž čtou i nemocní a oni nejvíce potřebují myslet v rámci možností pozitivně. Nemocní i jejich rodiny totiž většinou dobře vědí, jakým způsobem se nemoc může, ale také nemusí vyvíjet, vědí, co je čeká a bojí se toho. Vím o čem mluvím z osobní zkušenosti.

Řešením by snad bylo, kdyby si sami nemocní vytvořili vlastní diskuzi někde jinde. Předchozí příspěvěk tak působí na nemocné samotné velmi negativně, diskutující má strach ho vůbec číst, natož pak se na něj reagovat. Co nemocní podle mne spíše potřebují je diskutovat o tom, co se dá dělat, jak se dají jednotlivé problémy za pomoci rodiny zvládnout, čím se mu podařilo zpomalit průběh, co napsat a komu k nové úhradové vyhlášce, jaké kdo má pomůcky, jakou léčbu zvolil, o jaké léčbě se dozvěděl,jaké přípravky a metody se zkouší a kde atd.

Tímto směrem se zaměřovaly příspěvky např. "libora" a "zdeňka", bohužel už se tu déle od nich nic neobjevilo a ani se nedivím.
Vím, že v případě této nemoci je velmi obtížné vést diskuzi v pozitivním duchu, ale běží-li někde, prosím o odkaz, připojím se.

CHTĚLA BYCH SE OBRÁTIT NA VŠECHNY ÚČASTNÍKY TÉTO DISKUSE:
JAK JSEM SE JIŽ VÝŠE ZMIŇOVALA,NÁŠEMU TATÍNKOVI SE ZAČALA PROJEVOVAT ALS NA JAŘE ROKU 2005.PRVNÍ PŘÍZNAKY - BĚHEM 2MĚSÍCŮ PŘESTAL MLUVIT,UŽ PŘES ROK JEN PÍŠE/SÁM ŘÍKAL,ŽE KDYBY JEN NEMLUVIL,TAK BY SE TOMU SMÁL!/,PŘESTAL JÍST NORMÁLNÍ STRAVU,4 MĚSÍCE DOSTAVÁ STRAVU HADIČKOU DO ŽALUDKU,OD ZIMY NEUDRŽÍ HLAVU,NYNÍ UŽ UPLNĚ OSLÁBLA LEVÁ RUKA A PRAVÁ JE ČÍM DÁL HORŠÍ. SOTVA OBEJDE POSTEL ZA NĚČÍ POMOCI. CO TATÍNKA,ALE TRÁPÍ NEJVÍC, JE NEUSTÁLÉ SLINĚNÍ A ZAHLENĚNÍ,KTERÉ HO I DUSÍ A NAVALUJE HO NA ZVRACENÍ. NA TOTO SLINĚNÍ A HLENY JSME ZKOUŠELI VŠECHNO MOŽNÉ OD BOTULOTOXINU,KALIUM,ATROPIN BIOTIKUM /NEJSEM SI JISTÁ,JESTLI JSEM TO NAPSALA SPRÁVNĚ/.NIC NEZABÍRÁ,JE TO ČÍM DÁL HORŠÍ. TAŤKA CELÝ DEN SEDÍ V KŘESLE A LEVOU RUKU,KTEROU UŽ NEVLÁDNE SI PODEPÍRÁ HLAVU,KDYŽ USNE TAK MAX. NA HODINU.KOLIKRÁT SI NEMŮŽE ANI LEHNOUT,JAK JE ZAHLENĚNÝ.KDYŽ LEHÁ S NAŠÍ POMOCÍ,TAK SE MU SNAŽÍME NAJÍT POLOHU,KTERÁ BY MU VYHOVOVALA.PŘI VŠECH ÚKONECH SE, JAK JINAK ,DOMLOUVÁME POSUNKY A GESTY,POKUĎ TAŤKA ZROVNA NENÍ V POLOZE,VE KTERÉ BY MOHL PSÁT.UŽ TŘI TÝDNY MU VEČER DÁVÁME NA SPANÍ PRÁŠEK /I KDYŽ TO NENÍ PŘI TÉTO EMOCI VHODNÉ/,ALE NEVĚDĚLI JSME SI UŽ RADY.JINAK BY SNAD ANI NEUSNUL.MÁME DOMA POLOHOVACÍ POSTEL Z NEMOCNICE,ALE I TAK HROZNĚ TĚŽKO HLEDÁME POLOHU NA SPANÍ.24 HODIN DENNĚ JSME U TAŤKY.NAŠTĚSTÍ MAMINKA PRACUJE DOMA NA POČÍTAČI,TAKŽE SE O TAŤKU MŮŽE STARAT. MÁME PANÍ OŠETŘOVATELKU A JÁ I BRATR POMÁHÁME,JAK MŮŽEM.TATÍNEK BYL DLOUHO SILNÝ,ALE UŽ TOMU TAKY PROPADÁ. V POSLEDNÍCH DNECH SE NĚKOLIKRÁT ROZPLAKAL.JE TO STRAŠNÉ VIDĚT SVÝHO TATÍNKA PLAKAT. JSME CELÁ RODINA ÚPLNĚ MIMO,VYČERPANÍ,JAKO VYGUMOVANÍ.ZÍTRA BUDU VOLAT PANÍ DOKTORCE O POŽÁDÁM JI O NĚJAKÁ ANTIDEPRESIVA.I KDYŽ JE TÍNEK NECHCE,ALE NEMŮŽU SE DÍVAT,JAK SE DÁL TRÁPÍ. UŽ SI NEVÍME RADY. DĚKUJI ZA JAKOUKOLIV RADU.CÍTÍM SE VŠEMI ÚČASTNÍKY TÉTO DISKUSE.

Jano, četl jsem Váš příspěvek a jsem zdrcen. Přijměte prosím moji nejhlubší soustrast. Zároveň Vám děkuji za tipy na Aloe vera. Už jsem o tom nedávno v souvislosti s ALS slyšel. Zdá se že fytoterapie je jedna z dalších možností, co v současnosti můžeme s ALS dělat. Mě se teď příznaky ALS zhoršují jenom pomalu a pro uzdravení dělám vše, co je v mých silách. Až budu v invalidním důchodu, budu na to mít i víc času. Se stresem se učím zacházet a musím říct, že celkem úspěšně. Smutku a beznaději zatím nepropadám.

PRO ZDENKA:
RÁDA BYCH BYLA V KONTAKTU S NĚKÝM,KDO PROŽÍVÁ TO CO MY. BUDU VÁM VDĚČNÁ,KDYŽ MI NAPÍŠETE NA EMAIL JONMIK"SEZNAM.CZ.

PRO JR:
DOBRÝ VEČER,TO CO PROŽÍVALA VAŠE RODINA,PROŽÍVÁME NYNÍ MY TAKÉ S NAŠIM TATÍNKEM. JEMU BYLA DIAGNOZA ALS ZJIŠTĚNA NA JAŘE. PRVNÍ PŘÍZNAKY SE OBJEVILY JIŽ NA JAŘE ROKU 2005,PO ROCE,KDY JSME S TATÍNKEM OBJÍŽEDĚLI RŮZNÉ DOKTORY, MU BYLA KONSTATOVÁNA TATO ŠÍLENÁ NEMOC. MÁME TATÍNKA DOMA,VYŽADUJE 24 HODINOVOU PÉČI. STARÁ SE O NĚJ MAMINKA,2 OŠETŘOVATELKY. JÁ A MŮJ BRATR STŘÍDÁME MAMINKU JEDNOU DO TÝDNE V NOCI. OBA MÁME MALÉ DĚTI A JE TO PRO NÁS PRO VŠECHNY STRAŠNĚ NÁROČNÉ. O TOM VÁM URČITĚ NEMUSÍM POVÍDAT. TATO NEMOC JE O TO ŠÍLENĚJŠÍ,ŽE PACIENT SI SVŮJ STAV ABSOLUTNĚ UVĚDOMUJE. JAK PÍŠETE - MALOU ÚTĚCHOU JE I PRO NÁS POCIT,ŽE PRO TATÍNKA DĚLÁME MAXIMUM. BYLA BYCH HROZNĚ RÁDA,KDYBYCH SE S VÁMI MOHLA PORADIT. MŮŽETE MĚ KONTAKTOVAT NA EMAIL JONMIK"SEZNAM.CZDĚKUJI.

Souhlasím s tímto názorem, dlouho jsem hledal podobnou stránku potažmo diskuzi a jsem vděčný za jakoukoli informaci. Rád se dozvím jak se vám momentálně daří a podělím se o to jak se daří naší mamince.

To Libor
Libore, souhlasím s tím, že toto forum není zcela přehledné, ale i tak je skvělé, že zde lidé uveřejňují své poznatky a rady ophledně ALS. Jsem pro co nejdetailnější sdělování informací. Alespoň pro mne tato četba rozhodně není ztrátou času.
Přeji Vám pěkný den a hodně zdrau

Slunina.

S velkou bolestí i já musím oznámit, že tatínek zemřel.Diadnoza mu byla stanovena začátkem května a již 16.srpna skonal,z toho vyplývá jak nemoc rychle- progresivně postupovala. Průběh nemoci byl přesně totožný jak popsala Marcela .Utěchou je mne a celé rodině , že jsme se o něj postarali až do poslední chvíle sami, nemusel být hospitalizován.Přes veškerou hrůzu , která tuto nemoc provází se nám podařilo udržet jeho naději až do posledních dnů a musím říci , že jsme se snažili mu poslední měsíce života co nejvíce ulehčit.Budeme nadále sledovat vše,abychom se o příčině této nemoci dozvěděli co nejvíce.
Naše zdravotnictví nás nepřestalo překvapovat od začátku až do konce.Setkali jsme se s neurologií Klaudiánovi nem. Mladá Boleslav prim.Koutný-kdyby jsme měli sílu tak toto oddělení zažalujeme,nemocnice Liberec tatínka odoperovala na bederní páteř vše proběhlo v pořádku. Od začátku tvrdili, že příčina neni od páteře , ale přesto ho odoperovali a narkoza byla v daném stavu to nejhorší , stav se začal velmi zhoršovat.Dostali jsme se do Thomayerovi nemocnice a zde byla určena diagoza /velmi šetrně/.Ale zde..... a tak bych mohla pokračovat.Tatínek nám strašně schází a stále na něj myslíme.
TO Libor:Libore je mi strašně líto , že pro Vás mám tak smutnou zprávu, ale musíte bojovat . Každý má jiný průběh a tatínek měl průběh velmi progresivní, hlavně se snažte vyhybat jakýmkoliv stresům.
Kontaktovala nás společnost s výrobky z ALOE VERA, ale pro nás bylo již pozdě.Jedná se o firmu LR Cosmetic.cz tel 777117 006 Mudr. Formánek.My jsme s panem doktorem hovořili asi půl hodiny a má zkušenosti s ALS.Nás sice moc nepřesvědčil ale skuzte mu zavolat.Děkuji za info ohledně léčby a chtěla jsem Vás požádat zda by ste mne nadále posílat poznatky.Tuto nemoc nepřestanu sledovat protože nám vzala to nejdražší.
S pozdravem Jana

Nevím, jestli někomu pomůžeme - ne každý má možnost vyzvednout léky v Praze. Ale obvolávali jsme lékárny a Nemoc. lékárna Bulovka, Budínská 2, požaduje doplatek 2965,- Kč

Konzultujte problém s doplatkem s revizním lékařem zdravotní pojišťovny, se kterou má Váš manžel uzavřenou pojistnou smlouvu. Revizní lékař může povolit až plnou úhradu léku.
prim. MUDr. Boris živný, NeuroCentrum Group / NeuroCentrum Praha
internetporadna"neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz

chtěla bych Vám říct, pokud byste měli zájem sepsat nějakou petici, ráda se k Vám připojím, manžel má bulbární formu ALS a má předepsané 2 balení Riluteku na měsíc, jeho důchod je pouze 6 000,- a můj příjem je pouze z péče o osobu blízkou, takže absolutně nemyslitelné kupovat tento lék

po nekonečném telefonování sem se dostal až na MZ k p., který jedná s dodavatelskou firmou a jinými odborníky o zařazení léku/RILUTEK/ do jiné skupiny s doplatkem do 1000.-Kč. Osobně mě telefonicky kontaktoval včera.Držme mu palce.

Stížnost pošlu písemně na MZ tak jak mi poradil Libor v předchozí reakci, avšak nezapomenu poslat děkovný email taky panu ministrovy.

Manžel je také léčen tímto přípravkem a jeho úhrada cca 4400 Kč z důchodu je 7700 se mě jeví od VZP, která prohlašuje, že je peněz na léky dost, jako nehoráznost. I my se připojíme ke stžnosti.Prosím jen o radu, jak budete tuto formulovat.

Mamka má problémy s polykáním a s výslovností asi 1 rok. V květnu 2006 diagnostikovali lékaři ALS. Potíže s chůzí ani problémy s rukama nemá žádné. Je zcela pohyblivá. 2 měsíce užívá rilutek. Stav co se týká řeči a polykání se pomalu zhoršuje.Pokud má měkdo podobné problémy, poraďte. Přečetla jsem si zprávu o člověku Eriku Edneym a chtěla bych se dozvědět něco více. Informace zašlete prosím na Suchankova41"seznam.cz Ivana

Rozhodně do toho jdu - pošlu stížnost na příslušné místo. Avšak neodpustím si zaslat osobní poděkování panu ministrovi (aby si nemyslel). Pokud se rozhodnete pro nějaké společné kroky ohledně této situace jsem k dispozici.

V rychlosti jsem zjistil následující: Subjektem stížnosti bude "úhradová vyhláška" a potažmo "kategorizační komise", která se tu vyhlášku stará. Věcně příslušný orgán MZČR (=komu vlastně tu stížnost poslat) je "MZČR - Odbor zdravotní péče a farmacie, Palackého nám.4, 12801 Praha 1". Stížnost odeslat na tuto adresu dopisem. Elektronická podatelna zatím není k dispozici.

Já jsem si to zrovna dneska nezávisle ověřoval a bohužel je to tak. Měli bychom si stěžovat na ministerstvo.

Vážení, doslechl jsem se, že nová úhradová vyhláška nepočítá s lékem Rilutek jako plně hrazeným a předběžně je stanoven doplatek na balení léku cca 4-4500,- Kč.
Jedná se určitě o jediný dostupný lék na ALS a proto nechápu tvrzení pana ministra, že ke každému hrazenému léku existuje plně hrazená alternativa. Není přece možné aby těžce nemocný člověk ze svého důchodu doplácel přes 4000kč. Reakce mojí maminky byla takové, že tento lék raději za těchto podmínek brát nebune (stejně prý to nemá cenu, což nás zdrtilo. Pokud se toto zakládá na pravdě nezbývá nám nic jiného než panu ministrovi (smrtihlavovi) poděkovat s přáním, aby se mu podobné (nebo ještě horší) neštěstí stalo určitě taky. nebo snad je nějaká možnost jak toto zvrátit ? Napište např. jaký máte na to názor a zda máte stejné informace. Opravdu nevím co budeme dělat.