ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jani,ja mam stejny nazor jako Radka,ze Rilutek se dava pouze pacientum s Als,Pls a nekdy pri progresivni Bulbarniparalyse.Kdyby jsi potrebovala jakekoli informace o ALS staci rict.Drzim palce.

Tomáši, jestli jsi lékař a ještě k tomu neurolog, je dobře, že jsi tu. Poznáš ALS také z jiného pohledu než z ordinace a také zdejší diskuse se dostane do jiné roviny. Před časem to byla hrůza, když si tu navíc přihřívali polívčičku všelijací šejdíři a hochštapleři, kteří jen chtěli vydělat na neštěstí druhých.

Lido i Tobe uprimnou soustrast..

pro Majku a Simcu

Nejsou slova,ktera by utisila ztratu a bolest..
snad jen..Koho nosime hluboko v srdci,nemuzeme smrti ztratit..
uprimnou soustrast..holky drzte se..

Ahojky Davy!
Diky za pochvalu:o)Doufam,ze jsi si Vanoce uzil a do Noveho roku hupnul podle Tvych predstav:o)..a mas pravdu..uz aby bylo jaro:o)

Tomasi, tak nejak to bylo s mym otcem. Mel zaskuby v noze a myslel si, ze slabost nema, ale doktor zjistil, ze nemuze zvednout chodidlo. EMG potvrdilo ALS. Take nam rikali, ze EMG je definitivni test, pokud nejde o ALS zacinajisi postizenim hrdla.

Zdeno, pokud měl svalovou slabost 2 měsíce poté, tak ji měl i předtím, jen ji subjektivně nepociťoval. Pokud totiž odumírá část svalu, jeho fukci suplují svaloví synergisté. Až když nestačí, pacient si slabost uvědomuje. Každopádně fascikulace jsou trvalé, lidé s benigními záškuby je mají čas od času, sem a tam.
Radko, neměla vaše maminka bulbární formu?

O vánocích jsem si chtěla udělat radost (i když jsem věděla, že nebudu mít šťastné a veselé) a koupila si pod stromeček knihu Román pro muže od M. Viewegha. Jeden ze tří hlavních hrdinů hned na začátku knihu onemocní ALS - nemoc sice neni v knize pojmenovaná, ale jsou popsány příznaky a zmíněn riluzol. Vypadá to, že tahle nemoc mě chce snad pronásledovat.

Omlouvám se všem, kteří čtou toto fórum, že můj příspěvek vyzněl tak pesimisticky. Ať raději napíše něco David. Nebo ještě lépe - ať už konečně objeví na tuhle nemoc lék!!!

K příspěvku Tomáše. Manžel měl svalové záškuby na levé ruce od února. Až do května bez svalové slabostí. Diagnoza mu byla stanovena začátkem července. Souhlasím s Radkou.

Ještě k příspěvku od Tomáše - moje maminka byla na EMG v říjnu 2007 (to už měla potíže), ale vyšetření nic neukázalo. Až EMG v březnu 2008 potvrdilo ALS. V květnu zemřela. U téhle příšerné nemoci je možné úplně všechno. Všem přeji hodně sil!!

Jano, bohužel si myslím, že Rilutek není na žádnou jinou nemoc

Ahoj všichni. Dnes jsem pročítal tuto diskuzi a zarazilo mne, kolik poměrně zavádějících informací se zde vyskytuje, které mohou děsit ty, kteří zatím nemoc nemají. Protože se mezi nemocnými pohybuji, rád bych uvedl pár věcí na pravou míru:
1) Není pravda, že EMG v počátku ALS nic neukáže. Naopak - EMG vyšetření je pilíř diagnózy ALS. Změny na EMG jsou často mnohem dříve, než pacient subjektivně vnímá příznaky. EMG dokumentuje denervaci a reinervaci svalů.
2) Není pravda, že reflexy u ALS jsou normální nebo zvýšené - jsou vždy zvýšené (hyperaktivní), navíc se vyskytují patologické reflexy, tzv.Babinského znamení (při škřábnutí na plosce nohy dojde k extenzi palce nahoru) či Hoffmanovo.
3) Svalové záškuby, fascikulace, nepatří mezi prvotní příznaky, přichází spolu se slabostí - jsou projevem probíhající denervace svalu. Existuje pouze několik případů ALS, kdy pacienti měli pouze fascikulace jako první příznak.
Diagnóza ALS není obtížná diferenciálně, nýbrž na potvrzení - pro stanovení diagnózy je totiž třeba splnit mezinárodní kritéria (např. postižení 3 končetin) - viz El Escorial kritéria.
Toto sem píši z prostého důvodu - často slýchám vyděšené dotazy lidí, kteří mají fascikulace a jsou přesvědčeni, že jde o ALS. Marné je pak vysvětlování, že svalové záškuby má mnoho lidí (benigní fascikulace) a že hlavním příznakem ALS je slabost, pokud odhlédneme od bulbární formy.
Všem nemocným přeji jen to nejlepší a hodně síly!

Ahojte všichni,
s ALS se začínám teprve seznamovat.......mám obavy, že tuto nemoc má můj tatínek, zatím neznám ani jeho diagnézu,ale v nejbližších dnech snad budu mít možnost hovořit s jeho lékařem. S rodiči nebydlíme, tudíž nejsme ve stálém kontaktu, ale na otci jasně vidím, že se jeho zdravotní stav stále zhoršuje - téměř mu už není rozumět (před 4 měsíci jenom zadrhával, ale rozumět mu bylo), samozřejmě svalová slabost, špatná rovnováha,doma chodí sám, ale cestu k lékaři se už bojí absolvovat bez pomoci, nemá sílu cokoli dělat, večer nemůže spát, bolesti prý nemá, očividně špatná psychika. A nejhorší jsou problémy s dýcháním, v posledních dnech byl kvůli tomu několikrát v nemocnici. Užívá Rilutek a vlastně jen název tohoto léku mě přivedl k této nemoci. On sám před námi zřejmě svůj stav tají, během cca posledního roku jsme se s maminkou dověděli jen něco ve smyslu, že trpí úbytkem svalů, že absolvoval nějaká vyšetření (nějaké el. ,,šoky", lumbálku...) Tak se Vás chci zeptat, zda je možné, aby užíval tento lék ještě na nějakou jinou nemoc. Za jakoukoli odpověď budu vděčná a všem vám držím palečky a přeji hodně síly...Jana

Jéééééééééééé, moc díky Hanko, já čekal sodu a bál se otevřít toto forum, jsi super holka, moc dík, dneska se mi půjde spát v poho. Posílám ti velikánskou pusinku do vlásků, abys měla krásné sny. Pa David

Ahoj Davide, píšeš moc pěkně a dodáváš lidem optimismus a sílu do dalšího žití. Člověk, který tuto nemoc poznal,ví,že je to mrcha zákeřná a právě proto musíme s ní bojovat do poslední chvíle. Každý má jiný průběh a snaží se používat všechno možné i nemožné,aby se mu ulevilo. Věřím,že se najde lék na tuto nemoc,lidí je docela dost co touto nemocí trpí.Už aby to jaro bylo a měli jste chlapi na co koukat! Hana

Ahojky lidi. V pátek jsem šel s radostí na toto forum, hlavně abych napsal Věrce, že asi nečetla můj poslední příspěvek a napsal jí něco hezkého, ale přečetl jsem si příspěvek Majky a dneska Lídy. Strašně si vás vážím, že jste dokázali se postarat o své blízké a smekám před vámi, proto svojí nemoc skrývám jak to jen jde, ale po přečtení příspěvku Majky, jsem měl bezesnou noc, neustále jsem na to myslel a vymýšlel způsob, jak včas odejít z tohoto světa, aby nedošlo k tomu, co popisuje. Mám ještě plnou hlavu myšlenek, co bych napsal, ale už napíši jen toto, trochu optimismu, chlapi už aby bylo jaro a mohli jsme zase koukat po ženských

Lído, upřímnou soustrast. Je úžasné, že se dokázal o sebe do poslední chvíle postarat sám.

25.prosince 2OO8 zemřel na ALS můj synovec.Bylo mu 35 let. Diagnóza mu byla stanovena v květnu 2007.Velmi statečně s nemocí bojoval,do posledních dnů se o sebe dokázal postarat sám.Podstoupil téměř všechny terapie popisované v této diskusi,navíc i operaci kmenovými buňkami na klinice v Kolíně nad Rýnem.Nepomohlo nic.Nejdůležitější roli v tak obtížné situaci má celá rodina.Pomoc je nutná navšech frontách-odvézt k lékaři,pohlídat malé děti,shánět různé pomůcky,potravinové doplňky a v neposlední řadě velká finanční podpora o kterou si zpravidla nemocný a jeho nejbližší nedovedou říct.Slova útěchy a soucit jsou také velmi důležité,ale konkrétní obtížnou situaci neřeší.Modlím se za vás.

vám všem přejí pevné zdraví a výdrž dnes jsme pochovali po dvou letech s touhle nemocí rodiného přítele hlavně nestrácet naději s