ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro R.: Také mi bylo lékařem řečeno, že se moc pozoruji a že jsem na ALS mladá.

Tome, mohla bych se ještě zeptat? Píšete, že u ALS dominuje progredující slabost. Já slabost nemám, mám spíše ztuhlé svaly na jedné noze na stehně, někdy více, někdy méně, někdy je to skoro v pořádku. Takhle se to střídá ze dne na den a někdy i během jednoho dne. To samé prsty na rukou: když se vzbudím, jsou ztuhlé, ale když opakovaně roztáhnu prsty a sevřu je v pěst, tak ztuhlost pomine. Takhle prsty roztahuji několikrát za den a vždy mě to pomůže. Chtěla bych se zeptat, jestli u ALS může být i ztuhlost, nebo jestli ztuhlostí ta slabost může začínat? A je slabost (popř. ztuhlost) vždy progredující nebo může být některé dny horší a některé lepší?
A ještě bych chtěla napsat, že v paži jsem měla pravděpodobně pouze bolesti, nikoli křeče. Byla jsem na obstřiku a bolesti jsou pryč. Na křeče by obstřik zřejmě nepomohl. Takže alespoň něco.

Přeji všem hezký víkend. K.

jeste bych chtela pozdravit misu, sleduji tvuj pribeh a moc te obdivuji,a panu T. podekovat za cenne rady,neskutecne nam to pomaha,hezky vikend

dekuji za odpoved, mohl byste mi nekoho konkretne doporucit?je vubec sance ze se jedna o neco jineho, co by mohlo ovlivnit takto reflexy,kdyz je vse ostatni vyloucene?vim, asi mi neodpovite..progredujici slabost nevim jak si mam predstavit, jsem celkove unavena a slaba, rychle unavitelna.pozoroji i v klidu tres v nohach i rukach. Necekala bych,ze tohle budu nekdy resit, ale to asi nikdo.Vsechno mi na tu hruzu sedi. O teto nemoci toho mam nactene dost,docetla jsem se o souvislosti s als a ockovani latkou cervarix a silgard proti rakovine delozniho cipku,pred 4 lety jsem byla ockovana..jen info pro ostatni rodice a mlade holky,asi uz bych do toho nesla.R.

Lucka: benigní fascikulace to skutečně nejspíš budou, ale jak jsem psal, existuje řada případů, kdy k rozvoji ALS došlo později. Na to bych musel znát více detailů (frekvence, postižené svalstvo, zda je či není bulbární postižení atd.).
R.: u těchto nemocí vyhledejte vždy specialistu na neurodegenerativní onemocnění, běžný neurolog vám moc platný nebude. Souhlasím, že hyperreflexie, fascikulace, projevy pyr.jevů zánikových nejsou normální a vyžadují rozhodně dovyšetření. Nicméně, u ALS dominuje ve většine případů progredující slabost.

dobry den,je mi 24 let,me problemy zacly asi v zari, kdy jsem zacala pocitovat vetsi unavu a ztuhlost v pravem rameni,loupani v oblasti prave klicni kosti(trva do ted), pokracovalo bolesti za pravym okem sirici se do oblasti praveho spanku s pocitem zavrati pres den (trvalo to asi mesic, potom asi pul minuty trvajici velmi intenzivni toceni hlavy(vklidu vleze v posteli) coz me dovedlo k prvni navsteve neurologie. zjistena hyperreflexie, sporne naznaceny ir. pyr. jevy., nasledne jsem zacla pozorovat fascikulace:lytka,vnitrni strana plosky nohy, lopatky, predlokti. a byla jsem poslana dal,MR mozku ciste,ev. potencialy ok, EMG jehlove bez denervaci(vetsi nervosvalova drazdivost),LP-OK, pri druhem klinickem vysetreni brisni areflexie(cca po 2 mes. po prvnim vystreni kdy reflexy na brise byly zive). Fascikulace pretrvavaji a me vsechno svedci pro als,nicmene ma lekarka me posila na psychiatrii:) a co ted? odpoved na to jak muzu mit areflexii brisni po 2 mes neur.potizi byla, ze se moc pozoruji a na als vek nemam.jeste bych chtela dodat, ze jsem trikrat do tydne spadla ze schodu,bohuzel i casto zakopavam, asi pet let trpim obcas v klidu pri dychani tihou na hrudi, nyni uz to neni jen v klidu,ale trva to treba cely den(cca jednou do tydne)psychicke potize mam,ale jen z toho 3 mesicniho kolotoce po lekarich, kteri mi tvrdi ze je to z psychiky... co dal,co ted, ke komu jit,samozrejme ze nechci,aby mi diagnozu nekdo potvdil a takhle to dal taky nejde. vas nazor?predem dekuji za odpoved, z akcni mlady holky se ze me stala behem trech mesicu chodici deprese, ktera nevi co ji je. R.

dobry den,je mi 24 let,me problemy zacly asi v zari, kdy jsem zacala pocitovat vetsi unavu a ztuhlost v pravem rameni,loupani v oblasti prave klicni kosti(trva do ted), pokracovalo bolesti za pravym okem sirici se do oblasti praveho spanku s pocitem zavrati pres den (trvalo to asi mesic, potom asi pul minuty trvajici velmi intenzivni toceni hlavy(vklidu vleze v posteli) coz me dovedlo k prvni navsteve neurologie. zjistena hyperreflexie, sporne naznaceny ir. pyr. jevy., nasledne jsem zacla pozorovat fascikulace:lytka,vnitrni strana plosky nohy, lopatky, predlokti. a byla jsem poslana dal,MR mozku ciste,ev. potencialy ok, EMG jehlove bez denervaci(vetsi nervosvalova drazdivost),LP-OK, pri druhem klinickem vysetreni brisni areflexie(cca po 2 mes. po prvnim vystreni kdy reflexy na brise byly zive). Fascikulace pretrvavaji a me vsechno svedci pro als,nicmene ma lekarka me posila na psychiatrii:) a co ted? odpoved na to jak muzu mit areflexii brisni po 2 mes neur.potizi byla, ze se moc pozoruji a na als vek nemam.jeste bych chtela dodat, ze jsem trikrat do tydne spadla ze schodu,bohuzel i casto zakopavam, asi pet let trpim obcas v klidu pri dychani tihou na hrudi, nyni uz to neni jen v klidu,ale trva to treba cely den(cca jednou do tydne)psychicke potize mam,ale jen z toho 3 mesicniho kolotoce po lekarich, kteri mi tvrdi ze je to z psychiky... co dal,co ted, ke komu jit,samozrejme ze nechci,aby mi diagnozu nekdo potvdil a takhle to dal taky nejde. vas nazor?predem dekuji za odpoved, z akcni mlady holky se ze me stala behem trech mesicu chodici deprese, ktera nevi co ji je. R.

Děkuji,tak co by jste doporučil. Mě bylo řečeno, že po dvou letech fascikulací bez neurologického nálezu, můžu být klidná. Prý to jsou fascikulace benigní. Ale vy jste mě opět znepokojil. mám jít na kontrolní emg. mám strach, mám malé děti. ještě se chci zeptat můj věk je 34 let. Je to v tomto věku časté?Emg jsem měla dělané ve svalech ve kterých mám fascikulace, bylo v normě. Nebylo to děláno podle vás příliš brzy?

Ano. Poslední studie na toto téma sledovala 4 pacienty s fascikulacemi a křečemi, přičemž u všech během 2,3 a 4 let došlo k rozvoji ALS. Doporučení plynoucí z tého konkrétní studie bylo pacienty sledovat minimálně po dobu 5 let. Ovšem osobně si myslím, že dva, tři roky bývá dostatečná doba, ikdyž nic není stoprocentní.
Reflexy u ALS jsou skutečně zvýšené, ovšem ne vždy nemoc začíná postižením centrálního i periferního motorického neuronu zároveň. Pokud je zatím postižen jen periferní, reflexy budou normální. Obecně se doporučuje kontrolní EMG po 12-18 měsících.
EMG po této době by mělo dát dostatečný důkaz o absenci jakékoli patologie.

Super přivídělek =-)
http://www.penizezaemail.cz/?ref=38935

Pro T.Děkuji za odpověď, ještě bych se chtěla zeptat, jak je to s těma reflexama, všude se píše, že u ALS jsou zvýšené. Jestli Vás chápu, tak si myslíte, že člověk který má fascikulace, by měl být sledován 5 let? Mě lékař řekl, že po třech letech fascikulací, bez neurologického nálezu, mám být klidná. Chtěla jsem, ale i jiný názor a těď jsem zase neklidná.Doporučil by jste mi opět kontrolní emg. naposledy jsem ho měla dělané před dvěma roky a to po roce fascikulací, bylo v pořádku. Nález by tam snad byl, pokud by tam bylo něco patologického? Pane T. vy jste lékař?

Fascikulace na jazyku jsou...Prosim ake vzacne ochorenia? SOm v koncoch.a co tie protilatky. suvisia nejak s als? je to autoim.onemocnenie?

Fascikulace na jazyku jsou hodně specifické pro ALS a příbuzná onemocnění. V úvahu by připadala ještě neuromyotonie, ale tam atrofie nejsou. Existují vzácná onemocnění, doufám, že to budě jedno z nich. Okamžitě vyhledejte kompetentního neurologa.
Lucka: zníte jako typické benigní fascikulace, které jsou nejvíce v lýtkách. Reflexy se objevit nemusí, může jít nejprve o slabost či atrofii drobných svalů ruky. Po 3 letech je šance malá, doporučené sledování je 5 let, podle posledních studií.

Dobrý den, jsem zde poprvé. Mé problémy začaly před třemi lety. Fascikulace na nohou a postupně po celém těle, střídavě. nejvíce však v lýtkách. od té dobo jsem podstoupila tři emg, včetně jehlových a bylo vše v pořádku. Rok jsem nikde nebyla, ale před týdnem na kontrolním vyšetření na neurologii. Reflexy a jiné vše v pořádku. je mi 34 let, mam dvě malé děti, jsem v takovém neustálem strachu. Ráda bych se zeptala, zda by se po třech letech již objevily patologické reflexy. děkuji a přeji mnoho sil

24: Příznaky by na ALS...fascikulacie aj na jazyku, atrofie nie. Neurolog poriadne ani nevie co je ALS. Velmi sa bojim. Z lab. vysetreni mam aj autoimunitne onemocnenie. Blizie neurcene s antinuklearnymi protilatkami.

24: Příznaky by na ALS vcelku seděly, ovšem ve vašem věku je to velmi vzácné. Mohlo by se jednat o multifokální motorickou neuropatii či CIDP - nechte si udělat EMG. Problémy s řečí by značily bulbární postižení (fascikulace jazyka? atrofie?). Co na to váš neurolog?

Dobry den, prosim vas je sanca, ze to nebude ALS pri priznakoch: zvysene reflexy na vsetkych 4 koncatinach, tras zubov,šušlanie, mierne atrofie - hlavne lakte, ruky, lytka, a fascikulacie uz asi 1,5 roka ? (vek 24)

Určitě budete. dr.Piťha je odborník především na myastenii gravis, takže už jen v rámci dif.dg viděl více ALS, než neurologové z malých měst za celý život.
Jen upozorním, že absence patologických reflexů atd. není rozhodující, ALS nezačína vždy souběžně postižením centrálního a periferního motoneuronu.

Tome, jinak mám ostatní reflexy v pořádku, žádný abnormální nález, takže snad to ALS nebude.
Pan primář mi potvrdil, že se zabývá přímo poruchami nervosvalového přenosu, takže věřím, že budu v dobrých rukou.

Pro M.: četla jsem dva rozhovory s Vámi. Jste statečná dívka, máte můj obdiv. Přeji, ať je Vám brzy lépe, držím palce. K.

Ano, jehlové EMG je...pro T. Nějak výrazně se nezhoršuju, ale už třetí týden mi je neustále špatně. Pocit na zvracení, někdy i zvracení. Mám od léta PEG, všechno bylo ok až teď žaludek kdo ví proč není ok :)

Katko, to mne mrzí, ale jestli vás někdo vyslechne a řádně vyšetří, tak právě on. Kamarád trpící fascikulacemi k němu chodí přes dva roky a říká, že se skutečně zabývá jeho problémy a hledá řešení, proto jsem jej doporučil.
U ALS sice jsou břišní reflexy snížené až vyhaslé, ale samotné snížení jako takové ještě nic neznamená. Pokud ve zprávě nejsou jiné patologické nálezy (spasticita, klonus, asym. zvýšené reflexy apod.), vůbec bych se na ALS neupínal.
Ohledně pálení ve svalech, zní to jako problém s čitím, které u ALS nebývají.