ALS - amyotrofní laterální skleróza

Hezky den Zdenko,
dekuji Vam za odpoved. Byla by jste tak hodna a mohla mi jeste napsat, kdo pristroj BiPAP predepsal (Neurologie nebo plicni), kdo zaridil Termin ve spankove laboratori a nastaveni tlaku v Pneumologicke klinice? Zaridil to osetrujici lekar, nebo jste se museli starat sami? Jak dlouho jste na termin ve spankove laboratori cekali?Hradila zdravotni pojistovna naklady?Zdenko ja se omlouvam, ze se tak hloupe ptam, ale bydlim v Nemecku a nevim presne jak to chodi v Cechach, moc by jste mi odpovedi pomohla. Pri posledni navsteve u Neurolozky jsme pozadali o domaci ne-invazivni ventilaci(BiPAP), doktorka ji i doporucila, poslala na plicni, plicni BiPAP tez doporucilo,ale poslali zpatky k Neurolozce, ale oba dva doktori rikaji, ze je to nestandartni, ze se to nedava atd. Tak nevim:o((.Na ceskych internetovych strankach jsem o tom nic nenasla a v Nemecku je tema BiPAP v podstate bez problemu.
Zdenko ,ja sama nevim jestli je prinosem,myslim ,ze ano ,je to samozdrejme jen paliativni opatreni,ale myslim ,ze aspon trochu zvysuje kvalitu a prodlouzeni zivota,Na nemeckych I americkych strankach lide pisi( vetsinou nocni ventilace),lepsi

Radi,
opožděně moc děkuji za odpověď, diagnóza se bohužel potvrdila (ve zprávě je napsáno: ALS, klinicky bulbální syndrom atd.....)
Ve skrytu duše jsem ještě malinko doufala, že to tak možná nebude.....
Pěkný den všem, hodně lásky a síly, Jana

Ano, naprosto souhlasím, momentálně jsou v kurzu chlamydie. Je fakt, že se určitý vztah mezi nimi a roztroušenou sklerózou předpokládá, ovšem není to zdaleka tak "akutní", jak tyto servery prezentují.

Nejsem přímo lékařka, ale pracovala jsem ve zdravotnictví.
Chtěla jsem říci, že v určitém období bývá nějaká nemoc "módní" a přičítá se jí ledacos, existují někdy určité mylné mýty.

Mirko, vy jste lékařka? Borelióza může způsobovat záškuby, slabost, nikoli však atrofie a není zdaleka tak agresivní.
Chlamydie v podstatě to samé, záškuby a různé poruchy citlivosti, ovšem jen ve velmi málo případech...Chlamydiím se dnes přičítá snad vše..

Helgo, musím podpořit názor Tomáše. Nejprve kolem borreliózy, ale teď hlavně kolem chlamydií skutečně koluje řada bludů, nejen na internetu, ale i mezi lidmi a dokonce i mezi lékaři. Mohu to potvrdit z vlastní zkušenosti, neboť dokud jsem donedávna chodila do práce, zabývala jsem se právě diagnostikou obojího.

Věro, manžel měl přístroj BiPAP s maskou. Předcházela tomu noc strávená ve spánkové laboratoři. Přístroj používal až poslední měsíc - dříve ho nechtěl. Na německé diskuzi se vedli spory o tom, zda je přínosem. Tlak měl nastaven již z Pneumologické kliniky.

Paní Helgo, antibiotika nemají s ALS nic společného, stránky chlamydie.info nabízí řadu bludů (a to není jen můj názor, ale názor předního odborníka na tuto problematiku a jsou založeny na zkušenostech jednoho lékaře, který tímto "protokolem" léčil roztroušenou skle?ozu u své ženy.
Antibiotika jsou účinná pouze u infekcí na ně citlivými bakteriemi atp...ALS je neurodegenerativní onemocnění a pokud by byla takto banální příčina, jistě by ji pečlivější krevní testy odhalily.
Paní Věro, nemám momentálně přístup k emailu, jakmile se dostanu ke svému PC, zašlu Vám zmínění odkaz na benefiční prodej pro podporu výzkumu ALS.

Ahoj, jak už tady někdo psal, existují antibiotické protokoly. Asi nejdůležitějším z nich je tzv. Marshall protocol (www.marshallprotocol.com nebo http://autoimmunityresearch.org nebo www.bacteriality.com) v češtině najdete na stránkách www.borelioza.cz nebo www.chlamydie.info, kde probíhají diskuse pacientů o této léčbě. Všechny tyto nemoci mají jedno společné a to jsou příznaky jako je únava, záškuby, bolest, závratě, dýchavičnost, ochrnování atd. Já sama se léčím dlouhodobě antibiotiky a jsem za tuto léčbu vděčná. Hodně trpělivosti. Helga

ad.marihuana-zkoušeli jsme jí u táty také,bo jsem si přečetla na netu výzkum-myši,jak už zmiňoval Tomáš.Na nemoc,myslím,to vliv nemělo-postupovala dále.Nemohu nereagovat na vaše zkušenosti s lékaři,ač sama patřím ke zdravotníkům,nemůžu se jich ani já zastat.Nelze jistě "oplakat"každého nevyléčitelně nemocného,ale pokud po stanovení terminální dg.následuje jen chladný a neosobní přístup ošetřujícího lékaře,je asi něco hodně špatně.U nás vztah pacient-lékař došel tak daleko,že jsme otce vždy po návštěvě u "odborníka"dávali pracně opět dohromady a ke konci tam odmítnul jezdit úplně.Nehážu všechny bílé pláště do jednoho pytle,tohle je jen smutná,vlastní zkušenost.

Hezky den vsem,
Hezky den Venulo,
Jak uz psal Tomas,je to kruta realita nemoci,co se týče riluteku,mom.jediny medikament kde je prokázán určitý efekt,(ačkoli se přesně neví, jak funguje),ale spousty lidi,jako i Tvuj pritel,ho spatne snaseji.K podpurnym prostredkum, koenzym Q10, Vitaminy E,A,B. Nekomu delaji dobre přípravky na svalovou hmotu např.kreatin nebo aminokyseliny BCAA. Nekterym pomaha fyzioterapie "Vojtova metoda".Vendul,ja si myslim,ze nejdulezitejsi je ale opravdu vule, vira a neztracet nadeji.Preji hodne sily.
A k tem doktorum ,jak uz Zdenka a Mirka psala ..presne tak to je.

Ahoj ..mate nekdo zkusenosti s ne-invazivni
plicni ventilaci?Vsem preji klidnou dobrou noc

Krasny vecer vsem:o))
Lidicky reknete mi, kde berete silu a nadeji?

Zdeno, tvé slovo k lékaři : přesné, moc hezky jsi to vyjádřila.

Tomáši, nic víc o fascikulacích nevím. Ale je pravda, že na končetinách, kde jsou fascikulace, ale zatím jsou silné a obratné, mi už hned na začátku onemocnění naměřili zvýšené reflexy a na EMG byl abnormální nález, zatím "málo významný". Na zádech a trupu mám fascikulace téměř od samého začátku onemocnění, ale dá se říci, že jen sporadicky, nejčastěji je to vždy na jednom místě pod lopatkami.

Marcelo, na vašem příspěvku je vidět, jak rozdílou formu může mít ALS. U někoho zbyde po roce jenom fungující mozek.
Tomáši, tato nemoc má ještě jeden rozměr. V okamžiku, kdy vám sdělí diagnozu zůstane člověk sám. Dnes si samozřejmě získáváme informace na internetu, ale každý tuto možnost nemá. A ze strany lékařů je naprostý nezájem. Znáte diagnozu, tak co vlastně od nás ještě chcete. V okamžiku, kdy byl manžel upoután na lůžko, byla veškerá lékařská péče jen předepisování požadovaných léků. Všechny informace jsme získávali z diskuze tady a hlavně na německé stránce ALS. Společnou snahou cele rodiny jsme mu mohli poskytnou možnost komunikace s námi (počítač i s hlasovým výstupem) a myslím si, že i důstojný konec. Vím, že nemůže lékař prožívat každého takového pacienta, ale myslím si, že i z profesního hlediska by mohl lékař projevit zájem. Jeho další pacient by mohl využít naše zkušenosti. To je také důvod, proč ještě pořád chodím na tyto stránky. Mirko, ráda tě vidím.

KOMPLETNÍ VÝŽIVA PRO VAŠE TĚLO
7 denní kurz hubnutí zdarma - registrace na www.snama.cz/dieta NEJDE JEN O HUBNUTÍ, ALE PŘEDEVŠÍM O KVALITÍ VÝŽIVU ORGANISMU

Dobrý den všem
Vidim, jak se snažíte bojovat s nemocí a sdělovat si Vaše zkušenosti.Dělejte to dál, pomáhá to ostatním v boji.Také si vážím pana Tomáše jakožto odborníka,že neusnul na vavřínech. Moje maminka trpěla touto nemocí 2,5 roku a já ,ikdyž jsem fórum navštěvovala občas , tak jsem neměla odvahu psát o našich problémech abych nebyla možná zklamaná. Místo mě psal přízpěvky můj přitel Rolf.Ikdyž nemoc se prakticky nedá zastavit, je můj názor, že všechny ty rehabilitace a cvičení včetně lázeňských pobytů a navštěvy u logopeda mají určitý pozitivní dopad na kvalitu života. Maminka mi odesla necekane pred vanocemi. Na vine bylo asi horsi okyslicení krve ve vazbe na stále vracející se virozu(spatne se ji odkaslavalo i pres pravidelne odsavani). Do poslední chvíle,ale byla s mojí nápomocí schopna sama chodit, ovládat jemnou motoriku prstů(navlékala korálky), zvednout hlavu (neustále jsme ji napomínali a pomáhali ji zvedat),polykat ikdyz s obtížemi (měla zavedenou sondu),udrzet si smysl pro humor, pomáhat v domácnosti, chodit nakupovat, plavat atd. Ikdyz se projevila nejspíš pseudodemence v posledním pulroku, tak jsem to nevidela jako pohromu, jelikož bylo videt, ze vnima a ze je s námi stastna.
Pane Tomasi, pokud muzete, zverejnete prosim ten odkaz pro nakup beneficních predmetu ve prospech vyzkumu Als.Rada bych necim na nej prispela. A vy vsichni vezte, ze nadeje umira naposled a ze Vas vasi blizci trpici touto chorobou potrebuji a vnimaji i pres urcite handicapy, kterých se jim dostava.
PS: omlouvam se za absenci hacku a carek

Paní Mirko, to je trochu jiný jev. Fascikulace všude po těle, tedy generalizované, jsou typické pro pozdější obraz ALS. Dosud silné svaly mají fascikulační potenciály jako jedinou abnormalitu. Není přesně známo, proč tomu tak je.
Vy máte fascikulace konstantně na zádech a trupu, nebo v určitých intervalech?
Máte pravdu - subjektivně je slabost pociťovaná až v okamžiku, kdy je ztraceno kolem poloviny motoneuronů daného svalu, tedy denervace již probíhá a tím padem i fascikulace. A protože nemocný slabost či neobratnost nevnímá, automaticky zařazuje fascikulaci jako první příznak.
Ovšem zde je třeba upozornit na to, že je to jeho subjektivní pocit. Neurolog již vždy zjistí zvýšené reflexy, případně postižení centrálního motoneuronu a EMG v takovém svalu je definitivní.
Obecně se naopak udává, že počet pacientů s fascikulacemi je nižší, neboť to, že oni příznaky nezaznamenají neznamená, že nejsou. U 98% těch, kteří si stěžovali pouze na fascikulace (a později se rozvinulo ALS) jsou nalezeny abnormality již při klinickém vyšetření.
Pokud máte k tomuto tématu jakékoli další informace paní Mirko, budu za ně velmi vděčný - lidí s benigními fascikulacemi je mnoho a opravdu nevím o případě, kdy by předcházely déle než 7 měsíců ALS.
Pokud někdo ano, rád se to dozvím.

Zdeno, jsem ráda, že jste stále ve fóru.
My jsme u sestry také zkoušeli marihuanu.Vyráběla jsem koncentrovaný extrakt, který jí pak přidávali do jídla. Bohužel, byla po tom ještě více ospalá.
Snad někomu v počátečním stadiu třeba pomůže.
A ještě k fascikulacím : M.opravdu již nemusí mít strach.
Ale osobně si myslím, že to procento, kdy se fascikulace projeví jako prvotní příznak bez subjektivní slabosti a neobratnosti, je podle mě vyšší. Bude to tím, že lidé si jich nevšimnou, nepřikládají jim žádný význam, pokud ovšem neznají ALS ! ALS přece hlodá v člověku až 5 let, než se plně projeví, to už je zničeno minimálně 40% motoneuronů. V té době již dochází pomalu k denervacím a tím pádem přece i k fascikulacím.
Zaujalo mě, jak Tomáš psal o svalových synergistech. U mě se musí teda činit, mám fascikulace po celém těle. Na zádech a trupu již přes rok, na pravé ruce na rameni již téměř rok, teď na nohou. Ale ochrnutou mám zatím jen levou ruku, jinde na končetinách potíže nemám.