ALS - amyotrofní laterální skleróza

Prosim o radu,moje zena chodi...Ahoj,manželovi ALS také nemohli zjistit,nakonec mu udělali 2x lumbálku a vše bylo jasné,EMG jen sledují,jak vše postupuje,začínalo vše jazykem,polykáním,no už se přidaly záškuby a svaly atrofují,ale zatím na jeden nádech pije a trošku jí,hodně nám pomáhá zavedená sonda,můžu ji fakt doporučit,nebojte se toho,muž už trošku přibral a to je dobře,byl kost a kůže.Držím moc palce všem v boji s touhle zákeřnou nemocí.

To Zuza : na osávačku hlenů...Ahoj všichni,moc vás zdravím,měla jsem rozbitý počítač,ale už funguje,chtěla jsem právě napsat,jaké máte zkušenosti z odsáváním slin nebo zmírnění jejich tvorby,starám se o bývalého manžela,kterého bohužel jeho nynější žena opustila právě v nejtěžší době,takže stres se na rychlosti postupu nemoci podepisuje svým dílem,no je mi z toho všeho moc smutno,ale chci mu pomoci,díky za radu ohledně těch náplastí,dám se také do pátrání a domluvím se s panem doktorem na neurologii,chodí na Karlák,myslím že mu něco také nabízel.Jestli vyšpióním kde se dají náplasti sehnat,dám ráda vědět.

to Mirka...mamince to pichali do slinnych zlaz jen nepatrne mnozstvi, ale je pravda, ze uz to bylo v pozdejsi fazi nemoci, ale opravdu jsme nemeli se slinami zadny problem...
Tome, maminku na zacatku onemocneni strasne bolely nohy, rikala jakoby ji nekdo uvnitr stehna bodal nozem, mozna ma kazdy jine priznaky a potize - nevim...pak mela silene krece ve stehnech, po zvyseni davky horciku se to zlepsilo, ale zacla velmi pomalu chodit a stezovala si na slabost a silene tuhnuti svalu, slo to vsechno neuveritelne rychle...
Kvetko..je mi to moc lito, drz se, moc na Tebe myslim..

Takze diagnozu me rekl doc.Strnad po novem emg,co jse tyka reflexu v posledni zprave mam ze jsou zive-vnorme,na nohach je hypotrofie s oslabenim svalove sily.Pred lumbalkou ale psal doktor ze jsou reflexy snizene...ty nohy krom toho ze obcas fakt boli a jsou jako by velmi tezky tak jsou zatim dobry,spis ted posledni dva tydny zlobi spatny dychani(paleni,zahleneni,zadychavani),polykani,tuhne jazyk a slineni. jdu jeste k nejakymu doktoru Mastikovy,klidne bych brala ze jse spletly...

Takze diagnozu me rekl doc.Strnad po novem emg,co jse tyka reflexu v posledni zprave mam ze jsou zive-vnorme,na nohach je hypotrofie s oslabenim svalove sily.Pred lumbalkou ale psal doktor ze jsou reflexy snizene...ty nohy krom toho ze obcas fakt boli a jsou jako by velmi tezky tak jsou zatim dobry,spis ted posledni dva tydny zlobi spatny dychani(paleni,zahleneni,zadychavani),polykani,tuhne jazyk a slineni. jdu jeste k nejakymu doktoru Mastikovy,klidne bych brala ze jse spletly...

Ještě naposled pro paní Květu: jistě vám dělali kontrolní EMG, nemohli vám dát dg. ALS pouze na základě klinického vyšetření.
Mohla byste napsat název či závěr? Pro ALS by svědčil nález denervace v různých svalech (fibrilace, pozitivní ostré vlny) a reinervace. NVC studie by byla normální či v mezích.

Tome, presne tak

Paní Květo, četl jsem vaše dřívější příspěvky, psala jste "snížené reflexy" na nohou. To je přesný opak toho, co se vyskytuje u ALS a skutečně není možné, aby vám s tímto tuto nemoc diagnostikovali. U ALS jsou reflexy zvýšené (hyperreflexie), bolesti (kromě křečí) nebývají, nález na EMG je typický v době obtíží - vy jste měla první EMG v pořádku.
Tohle se mi skutečně nezdá.

Květa: to mne moc mrzí, byla dg. potvrzena specialistou? Vaše příznaky byly velmi netypické.

Kveto - to je mi moc lito! Sleduju Vas pribeh od zacatku a porad jsem si rikala, ze to ALS nebude, spis RS a pocuchane nervy. Kdo Vam s konecnou platnosti a podle ceho (vysetreni...) urcil ALS? Drzim palce, zazraky se deji!

Zdravim vsechny bohuzel musim rict ze me byla oficialne potvrzena ALS...Kvetka.

To Lenka : botulotoxinové injekce je asi krajní řešení, to bych ale nechtěla, po tom jsou určité partie dřevěné. Vždyť to píchají ženským proti vráskám, aby jim znehybnili mimické svaly. A to my právě vůbec nepotřebujeme. A k těm doktorům : to jsou teda někteří neumětelové, i jak tady čtu ty příspěvky, jaké falešné mýty jsou zakořeněny, jako že třeba 34-letá pacientka je na ALS moc mladá...U nás ve FN mi řadový neurolog řekl, že na mé sestře, která už na ALS loni zemřela, to při první návštěvě poznal ode dveří.

Díky, Zdeno.Snad to půjde....Je pravda, že jsem první náplastě se scopolaminem měla z Německa, ale další jsem si objednávala přes lékárnu (na základě receptu). Do 14 dnů mi je zajistila lékárna. Jsem přesvědčena, že v našem případě fungovaly.

pro Mirka...chtela jsem jen napsat, ze mamince kvuli slineni pichali do slinnych zlaz botulotoxinove injekce v nemocnici...rikala, ze to trosku pomohlo, i presto, ze pak pomalu nepolykala, tak neslinila...scopolaminove naplasti jsem ja osobne nesehnala, snad budete mit vetsi stesti...drzte se, i Vam chci podekovat za vase prispevky, hodne jsem tuto diskusi procitala a hledala nejake rady...chtela bych vytvorit nejake oficialni webove stranky o teto nemoci, nekdy je opravdu velmi smutne, kdyz primar neurologie nepozna ALS - tak to bylo u nas s maminkou...

Díky, Zdeno.Snad to půjde. Měla jsem zato, že náplasti se dají sehnat jen v Německu. A také sestřin neurolog nechtěl o scopolaminu ani slyšet.

Kolísavá intenzita symptomů by svědčila pro myastenii gravis, včetně slabosti mluvidel a dýchání. MG se zhoršuje často večer či odpoledne, po odpočinku se pacient cítí lépe. Záškuby zde ale nebývají. Doporučuji zajít k jinému neurologovi, atrofie (pokud to jsou) musí být bezpodmínečně vysvětleny. Pamatujte, že žádanky nejsou většinou třeba, záleží na pracovišti. Na ALS to nevypadá, tam zlepšení nejsou - jakmile by jednou byla řeč postižená, tak se b ude jen zhoršovat.

Pro Tome: manzelka ma obcas slaby nohy,asi pred mesicem docela spatne mluvila jako jsi slapala na jazyk nemohla polykat,ale to ji trapilo jen par dnu.Ted spatne dycha a nekolikrat za den jse zadychava,k tomu ten ubytek svalu,krece,zaskuby.Ja bych rekl ze nejlepsi by bylo dostat ji na vysetreni do nemocnice.

V.J: Asi bych to neměl doporučovat, ale můžete využít neurologických ambulancí, které fungují stále (v Praze např. Krč, Bulovka). Na vyšetření máte právo i bez žádanky! Klidně se můžete vymluvit na zhoršení stavu (křeče, dýchání...).
Má manželka slabost? Co se reflexů týče, pokud jsou normální, na ALS to nevypadá.

Pro Ruda:problem je vtom ze doktor manzelku pres obleceni protuka a rekne reflexy dobry budte v klidu.Kdyz jsem ptal na ubytek svalu rekl pani asi zhubla.Prak.doktor odmita dat dalsi zadanku ze by jsme sly jinde na neurologii,protoze je vlastne vsechno v poradku.

Ruda: Záškuby samy o sobě nejsou průvodním jevem ALS, pouze v souvislosti se slabostí. Zjednoduše řečeno, fascikulace jsou známky denervace (ne vždy).
Jak jsem již několikrát psal, pouze velmi malé procentu nemocných mělo fascikulace dříve než slabost.
V.J: Pokud jde skutečně o atrofii způsobenou ALS, v takovém stádiu by již nemoc měl poznat i student medicíny - klinické vyšetření a obraz nemoci je dost specifický. V tomto stadiu, pokud bude EMG čisté, by byla ALS vyloučena.