ALS - amyotrofní laterální skleróza

Spokojene vanoce vam vsem.

I VY MŮŽETE UDĚLAT...To je hyena, to není ani možný.

Přeji všem na fóru krásné a pohodové Vánoce.

Dobrý den paní Jitko.Ohledně...Jé,tak paní Marti,děkuji moc za radu,jsme na leden objednáni k panu doktorovi právě na napsání matrace,tak prima,aspoň v tom už mám jasno,děkuji a krásné svátky i vám :-))

Dobrý večer všem,na tu plicní...Dobrý den paní Jitko.Ohledně té matrace,pořiďte co nejdřív nafukovací,tatínek ji má je zcela upoután na lůžko a polohování není možné protože ho to bolí.Od té doby co máme naf.matraci nemáme problém a když jde do nemocnice,taháme ji s sebou.Je to obrovská pomoc.Nemá žádné proleženiny a je spokojený.Krásné svátky a pevné nervy.

Dobrý večer všem,na tu plicní ventilaci jsem se chtěla již zeptat také,manžel má formu bulbární,tedy nemoc začíná od shora dolů,ale mě připadá,jako když to jde najednou všechno.Také to před 2roky začalo jako chřipka,pak lymská borelioza,no vyvrcholilo to diagnosou als,ale to již skoro nemluvil a v současné době sice se snaží ještě jíst,což jsem ráda,je to přeci jen trénink žvýkacích svalů,čelisti,ale již má peg a dostává výživu.Chůze je toporná,rovnováha mizerná,začíná jakoby tahat pravou nohu a ruce jsou ještě horší.Je mu 51 a než ho nemoc postihla byl plně aktivní sportovec,který na hřišti doslova bydlel.Chtěla jsem vás také poprosit o radu ohledně dekubitní matrace či podložky,co je lepší a také jak jsem se dívala do katalogu tak matrace dělají buďto pevné,na povrchu rozdělené do jednotlivých jakoby čtverců a nebo s nafukovadlem,co na matraci nafukuje střídavě jednotlivé dílce matrace,vím,že dnes je vše na dlouhé lokty a pokud člověk něco potřebuje,tak je lepší dopředu,tak již o matraci začínám uvažovat,můžete mi někdo poradit jestli tu nafukovací,či tu pevnou? Jo jinak užívá také rilutek a na psychiku Apo-cytal,mějte se moc hezky a držím všem palce a přeji krásné svátky.

Dobry vecer,moje sestra ma taky tuhle nemoc,ochabuje ruka,mezizeberni svaly a horsi jse dychani.Chtela jsem se zeptat jestli mate nekdo zkusenost z umelou plicni ventilaci,at uz dobrou nebo spatnou.Doma jsme to probiraly ale sestra otom nechce ani slyset.Muzete jse podelit o nazor.Dekuji.

Tuto diskuzi čtu již několik měsíců, přišla jsem na ní zcela náhodou, když jsem chtěla zjistit nějaké informace o této strašné nemoci,která přišla do naší rodiny nečekaně a o které jsme ani nevěděli, že vůbec existuje.Moje švagrová,manželova sestra,se o ní dozvěděla,až po všech možných vyšetření v letos v červnu. Marodí od ledna, první diagnoza byla chřipka, přestávala mluvit, potom mozková příhoda a nakonec tedy ALS. V červnu jí bylo 50 let. V současné době už vůbec nemluví, dopadá na pravou nohu, pravá ruka už je také hůř pohyblivá. Užívá rilutek.

[email protected] Pokud vám...Paní Zdeno,už si píši a děkuji moc,držím palce všem a zdravím.

[email protected] Pokud vám to nevyjde u vás, ráda
pomůžu.

S panem lékářníkem jsem se...Paní Zdeno,děkuji moc za pomoc,zkusim sehnat recept,je to trochu těžší v tom,že nám na neurologii na Karláku neustále posouvají návštěvu,dnes nám změnili už třetí termín,no ale neva,když bych v lékárnách neuspěla,budu ráda,že to půjde aspoň v té vaší lékárně,jen vás prosím,můžete mi prosím dát na vás aspom mailový kontakt?hezký den vám přeju a ještě jednou moc děkuji :-))

Jééé,to by bylo supr,moc...S panem lékářníkem jsem se domluvila. Prý to není žádný problém, aby se to objednalo v kterékoli lékárně. Hlavně musejí chtít a vědět, kde objednat. Záleží na tom v které zemi EU je to zrovna k mání. Já první dávku měla z Německa, druhou (přes naši lékárnu) z Italie. Potřebuje se pouze recept (platí se tržní cena, já jsem před 3 lety platila cca 1 000,-Kč). Nepamatuji si už kolik tam bylo náplastí. Účinná látka tam musí být Scopolamin. Bylo to doporučení z Německé diskuze - nám náplastě pomohly. Pokud by souhlasil revizní lékář, nemuselo by se platit nic.
Domluvila jsem se se zdejším lékárníkem, že pokud byste měli problémy, může to objednat i on a zaslal by náplastě na dobírku na vaši adresu. Dodají to asi do měsíce.

Pro Lendara:Jsem asi ve stejném stavu jako váš manžel. Nohy mně ve dne zebou a v noci silně hřejí. Bude to asi krevním oběhem. Na studené nohy si pomáhám termoforem. Chodím jen pár kroků s berlemi, jinak sedím.

Pro Lendara:moje zena jsi takhle stezuje na ruku,kdyz ji tuhnou svaly tak ma i zimnici.Jedna ruka tepla(ruzova)druha jako kus ledu-bila.Prak.doktorka nam poradila Prissnitz hrejive mazani stalo to 150kc a je toho 200ml.Je i mensi baleni.Vlekarne me take radily skoricovy gel ktery je sice na celulitidu ale dobre prohriva ten jsme ale nezkousely,byl na objednavku a cena byla kolem 3stovek.

Zapomněla jsem napsat,že je velmi vysoký - 2metry a už prakticky téměř jen na vozíku.

Dobrý večer,mám také dotaz,manžel má ALS,údajně atypickou formu,ale v čem je atypická nám nebylo řečeno,měli mu dělat dovyšetření na kennedyho syndrom,ale nedodělali.Dozvěděla jsem se z této diskuze maximum,ale mám momentálně problém,o kterém tu není ani zmínka. Manžel trpí na podchládání nohou,několikrát za den mu jak on říká "vymrznout",že je ani necítí.Zabalení do přikrývek nepomáhá,ani vlněné bačkory a nic jiného,když je nejhůř,dělám mu v odpadkovém kýbli teplou vodní lázeň,to je zas ale dosti namáhavé a nejde to několikrát za den,máte někdo zkušenosti,radu...moc děkuji,pro manžela je to velmi stresující.

Jitko, za půjdu za chvílí do...Jééé,to by bylo supr,moc děkuji,to slinění je opravdu problém není den abychom se s tím nepotýkali a manžel se nedusil,díky,ještě jsem ve spojení s Ivankou s N.Knína,její manžel je na tom stejně jak ten můj,předám poznatky a rady dál :-)) držím palce všem!!!krásné svátky

Dobrý den paní Zdeno,moc vás...Jitko, za půjdu za chvílí do města a tak se zeptám v té lékárně, kde jsem je objednávala, zda by mi je ještě mohli objednat. Pokud řeknou, že to není žádný problém, tak se ozvu - potřebovala bych ale recept. Všechno to zjistím a brzy se ozvu.

Mirko, scopolaminové náplastě...Dobrý den paní Zdeno,moc vás prosím,pídila jsem se po těch scopolaminových náplastích,ale nemůžu na ně přijít,pořád mi to píše,že v internetových lékárnách nic takového nemají,můžete mi poradit,kde jste si je objednávala?děkuji moc předem a můj mail je [email protected] mějte se hezky.

Tome dekuji.