ALS - amyotrofní laterální skleróza

Prosím o radu, maminka má...mamku žádné klouby nikdy nebolí.

Prosím o radu, maminka má bolesti v kyčlích.Ale nevíme, zda tyhle bolesti jsou do bederní páteře, artrozy nebo ALS. Máte někdo zkušenosti s touto bolestí nohou?Děkuji

Dobrý den, v minulých příspěvcích jsem se dočetla, že jako vhodný doplněk stravy je možno používat Nutridrink. Pokud má někdo zájem, zašlu bezplatně dvě balení (12 ks. )

všem děkuji,víme ,že...Sylvo, můžu se zeptat jakou chůvičku máte? Mám v plánu si něco takového pořídit. Děkuju :)

všem děkuji,víme ,že nejdůležitější je to nevzdávat i když nám osud rozehrál tak špatné karty. Ale i s těmito kartami se dá vyhrávat. Pro nás je výhra trochu ulehčit ,zastabilizovat stav ,najít řešení pro akt. problém a podobně. Tyto slova mně jednou řekl člověk moc postižený osudem a nemocný a já si na ně nyní vzpomněla,i s kartami špatně rozdanými lze vyhrávat....tak si bojujeme na těch svých domácím bitvách a doufáme a hledáme řešení...děkuji za tyto stránky.
Stěhuji se nyní k rodičům,už to doma maminka nezvládá.Nově máme chůvičku-pomáhá ihned reagovat v noci na potřebu tatínka,je to fajn.ahoj všicni a přeji mnoho sil.

je dobře,pokud si člověk...Sylvo je mi to tak moc líto,že vám odsávání nejde.Každý nemocný je jiný,každý má jiné komplikace ale všichni se tak moc trápí.

je dobře,pokud si člověk...Silva, moj manzel ma tiez tuto zakernu chorobu a tiez sa trapil s hlienmi, sedel na posteli nad vedrom a vkuse skusal vykaslavat hlieny, trvalo to asi 2 tyzdne, v noci lezal a raz nadranom sa takmer udusil, aj bol par sekund mimo. Hned zobrali do nemocnice a urobili mu tracheostomiu. Je napojeny na pomocne dychanie. Odvtedy nie je problem ho odsat, moze spkojne lezat aj spat, dokocňnca ho davame aj sediet. Veľa trpezlivosti vsetkym, ktori sa o choreho na ALS staraju.

je dobře,pokud si člověk...Sylvo myslim na Vas,je mi Vaseho tatinka moc lito..Asi jste zkoušeli Scopolamin,Amitriptylin,Benzatropin?Aby se aspon trochu ulevilo.Je to strašná nemoc.

Chci se zeptat,odsávání...je dobře,pokud si člověk může hleny odsávat sám. U nás to moc nejde,ruce už odchází. děda má silný dávivý reflex,měla jsem u nás idr. z plicního ale ta se taky nedostala moc daleko. V podstatě odsáváme jen sliny,hleny nic moc.Když jdeme hlouběji,začne ho hrozně nadavovat. Tak stojí hodiny nad nádobou ohnutý a hleny nechává vytékat.Bože ,to není vůbec možné,co zkusí nemocný s ALS.Kéž už by někdo do prčic něco na tu mrchu našel!!!!

Chci se zeptat,odsávání...zvládne to i laik všichni v tomto foru jsou nemocní nebo se o nemocné starají.Mnozí by raději omdleli nebo utekli.Pokud se chcete starat o nemocného s ALS a máte ho ráda,uděláte všechno co musíte, nikomu z toho není dobře a přesto to zvládnou,není moc na výběr.

zuzko,vůbec nám to...Chci se zeptat,odsávání zvládne i laik? nebo to musí být zdravotní sestra?Budeme to potřebovat a nevím jak na to.Například při injekcích omdlévám.děkuji za radu.

pavle,ráda bych vyzkoušela...Ahoj Sylvo, je mi to strašně moc líto....moc na tebe a tatínka myslím.

My máme poj.zv.rebotec.Máme...Prosim vas,muzete mi napsat uplny nazev? nejak to nemuzu najit ,dekuji

My máme poj.zv.rebotec.Máme...dekuji

My máme poj.zv.rebotec.Máme ho repas.za 8tisíc,ale funguje bezvadně.Před tím jsme tatínka vozily na mech.vozíku do koupelny a potom do vany ručně s manželem.Teď už to zvládnu bez manžela.

mate nekdo zkusenosti s pojizdnim elektr. zvedakem do vany DENTO LIFT? Nebo je neco praktictejsi? Potrebujeme,aby se tim dalo zvednou,odvest k vane a spustit do ni. Dik

odsávačku jak jsem psala...zuzko,vůbec nám to odsávání dnes nešlo.Všude sliny,hleny jsou hluboko,nevím kde až můžeme.cévku měníte denně a jak to vše desinfikujete?,můj tel je 725028611,meil
[email protected],můžu zítra zavolat?

Pro všechny, kteří se...pavle,ráda bych vyzkoušela naplasti trancop,žádala jsem asi před měsícem o řešení naší neuroložku ale ta to odmítla. tad jsem dnes začala odsávat hleny ale nešloto.táta má v ustech tolik slin,že jsem se k odsávaní hlenů vůbes nedostala. Vůbec nevím kudy kam,má bulb.formu ALS,k tomu Astma a jeho problém nyní je,že nemchodí raději spát,protože se v noci hleny dusí,taky slinama ,zároven má postižeé ruce,takže se neposadí sám nebo to trvá i 2o minut a to se celou dobu dusíí hleny.Já fakt nevím,jeho doktorka je o ničem ani scopolamin mu nedala.Pokud byjste mi molhl zaslat na dobírku nebo jak chcete náplastí,byla bych vděčná,musíme to vyzkoušet,zdali se mu alespon to slinění zmírní. Můj tel. je 725 028 611.díky

Pro všechny, kteří se potýkají s nemocí ALS, kterou provází nadměrné hlenění, přenechám náplasti Scopoderm TTS. Mimo jiné mám s touto nemocí dostatečné zkušenosti, mohu být třeba někomu nápomocen. Možno se spojit i tel.: 602 939 800 Pavel

Verko moc Vas zdravim,stale...Evicko, moc na VAs myslim, kdyz jste se dlouho neozyvala, rikala jsem si co se deje a potom jsem se tady docetla, ze mate sesroubovanou nohu... no to byla sakra smula... a ta story okolo, hned bych vsem panum doktorum, kteri rozhoduji o osudech jinych lidi nafackovala.... Doufam, ze jste v poradku a budu se tesit na email od Vas. My stale bojujeme.. leto bylo uzasne... ted jsme meli nejake problemy, ale musim zaklepat... "skrabeme se zase zpet nahoru".... takze dobry. Jinak tady v BC maji webove stranky ALS asociace, kde je zdarma ke stazeni takovy jako manual s praktickymi radami co a jak delat. Verim, ze spousta z VAs, ne-li vsichni mate dost informaci, ale vzdycky je dobre mit vic, tak ja sem tu stranku pridam a muzete juknout... bohuzel, samozrejme pouze v anglictine...