ALS - amyotrofní laterální skleróza

Sylvo myslím moc na Vás i...pro e,my jsme to tedy nevzdali a uplně všude jsme s tátou a všude říkáme,že je to zdravý chlap,kterému jen... odchází svaly.,na ARU se střídame denně ,dnes už je to nejhorší snad za ním,a všichni se držíme,protože jsme si slíbili,že to zvládnem. Těch komplikací je fakt hodně ale táta ví,že nás má a tak maká. Ted už zas procvičuje nohy,infekt se pomalu zvládá,má PEG a tracheostomku,dodýchává si,zítra příjde rehabka,začnem se po týdnu koimplikací zase chystat snad co nejdříve domů. snad to půjde zatím i bez UPV,ještě nevím,ale jsme připravení na vše.A tatka taky,bojuje jak lev a přes všechny díry -Peg,trachea,cévka, včetně sondy v nose momentálně se směje!!!! Ale stravu už začíná tolerovat,tak sonda na zvracení se brzo zruš´í,taky cévka jistě. Atak jsme snad za obzorem..... No a co,že nefungují svaly,to neumí léčit,zatím ale jinak je táta zdravý chlap a o zbytek se postaráme!!!!

zatím bojujem na ARU o...Sylvo myslím moc na Vás i tatinka.ALS je pravě svinská v tom že vesměs napadá a likviduje jinak zcela zdravé lidi...je to šílená bezmoc

PRO ZUZA: píšete ,že...Jitko, nechci vše psát sem. Jestli chcete napiste mi na mail : [email protected]
Určitě vám nápišu.

zatím bojujem na ARU o...možná by mohl pomoci tento odkaz - postup...
http://www.mzcr.cz/obsah/domaci-umela-plicni-ventilace_1617_3.html

Také by mne to zajímalo,...zatím bojujem na ARU o překonání krize,infekt ,stále teplota a stav kritický. věřím,že to táta zvládne ,je silný a že se s tím porve,pak začnu intenzivně řešit a telefonovat na všechny strany,co dál s UVP. Jsem sama sestra ,praxe mám dost jen postupy neznám. Dám vědět a děkuji za podporu,držte palce,táta má ještě dost času,prostě mu jen nefungují svaly ale jinaak je to zdravý chlap!!!!

Také by mne to zajímalo, ale je to hodně finančně nákladné - pořídit UPV a udržovat. Dnešní přístroje ale prý již nevyžadují nepřetržitý dohled...dejte vědět, co jste zjistila.

myslím z jednotky intenzívní péče

ahoj Sylvi,spoustu rad ti mohou dát sestřičky z ORL nebo neurologie

má někdo zde zkušenosti s podpurným dýchánim v dom.péči.Máme již tracheostomii a chcem tátu domů....

PRO ZUZA: píšete ,že maminka má už rok PEG. A jak se mamince jinak daří? Bydlí s Vámi?Co zvládá, jak je na tom s pohybovým aparátem?A psychicky? Protože psychika je snad nejdůležitější ze všeho. Zkouším také mamince dávat REIKI,je to dodávání energie,ale jde i o tu terapii,která je na psychiku báječná.

www.youtube.com/watch?v=RNHmFRO9VJo
zázračné uzdravení z ALS,je to v angličtině,at vám Pán dává sílu

zavedení pegu trvalo 30-40...A co tatínek? Jak se mu daří??? Je to lepší?

Dnes jsem náhodou zjistila,že maminka už čtvrt roku vysadila dýchací podpůrný lék z plicního (spej pro astmatiky)a dýchá stále "dobře".Nevím, čím to je,ale stále užívá 2x denně Rilutek a 2x denně ten Matuzalem z toho Slovenska + kolidní minerály.Jestli to opravdu pomáhá....nebo je to štěstí, že se takhle drží nevím.Ted přidáváme Bowenovy masáže cca 1x týdně na pohybový aparát.

zavedení pegu trvalo 30-40 minut,vše by bylo ok,kdyby byl táta lépe kompenzovaný a dýchání by bylo ještě ok. jitko,i mazanec doporučuje peg brzy a já už vím,o čem mluví. maminku přesvědč a nic neodkládejte,

Jitko,včera jsem říkala...Prosim vas, jak to zvladate s dychanim a co delate. Za cinam mit take problemy, a ne vzdy pomuzou polstare.Posiluji dychani cvicenim-poradila mi to rehabilitacni pro hospitalizaci, no uz to prestava pomahat.Priznam, se zhorseni dychani mam strach, ale snad to zvladnu ...

Jitko,včera jsem říkala...Moc děkuji Vám i vaší mamince. My se držíme zatím velice dobře.Dokonce včera už bylo mamince lépe,jsem přesvědčená,že je to něco jako "žaludeční neuroza".Při zhoršeném počasí se nám horší všechno.Maminka nasadila odlehčená jídla a já jí denně psychicky "zvedám".Nebo se snažím.Přepošlu jí vaši odpověď, aby se PEGu tolik nebála.Děkuji

Kapky...Jitko,včera jsem říkala moji mamce o vaší mamince.Tak mi napsala, že vás obě zdraví a myslí na vás a že vzkazuje, že PEG není strašný.Je to velký pomocník. Jak jsem psala máme ho už rok.Nyní do pusy maximálně 2 kávové lžičky denně s velkým úsilím!
My už nic nejíme, nemluvíme, špatně dýcháme ale bojujeme ze všech sil.

Jitko ,zkus vložit do stravy...Kapky vyzkoušíme-děkuji.Ale maminka o PEGu nechce vůbec slyšet.I doktorka do ní mluvila,že ten PEG musíme dát včas, hned jak se to trošku zhorší.Zatím polykání jde i když hůř.Ale maminka řekla, že "hadičku" nikdy!!!A ted nevím,jak dál....až bude potřeba.

Když je mamince skoro ze...Jitko ,zkus vložit do stravy Iberogast kapky,helicid berete. Jinak chci říct všem,kdo mají problémy s polykáním at zbytečně dlouho nečekají s Pegem. kdybychom do toho šli dříve,nemuselo se to stát... táta najednou nemohl polykat tekutiny ,strádal a vypil jen asi necelý litr dennně,pak mín a mín.... Peg nám fungúje dobře ,jen měl přijít dříve,aby nebyl tolik vyčerpaný nedostatkem tekutin. Hlídejte tekutiny,minimálně 1,5 l denně,jinak tělo začíná strádat a tím i postupuje nemoc.

dnes jsme tatínka převezli...myslim na Vas apriji hodne sil-Vam i tatinkovi