ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, dnes jsem se...bohužel, poslední dobou se to asi stává celekm často, že když má člověk polohovací postel, nechtějí napsat něco dalšího. popř. kyž má někdo vozík elektrický, nechtějí napsat postel polohovací apod. buď jedno nebo druhé, dle mého je to svévůle pojišťovny....asi mají pocit, že když má člověk postel, má na ní být stále!:-/ nedat se, otravovat, psát, vysvětlovat...přesvědčit doktora, ať napíše další zdůvodnění, proč potřebujete polohovací vozík....popř. proč ten stávající vozík nevyhovuje (nevím, jestli nějaký vozík vlastně už máte. nový se dá psát při změně zdravotního stavu)

Víte někdo jaký je rozdíl...už jsem vám odpovídala cca před měsícem
MND/ALS = Nemoci motorického neuronu/amyotrofická laterální skleróza... MND je v podstatě skupina nemocí do kterých ALS spadá

Víte někdo jaký je rozdíl mezi ALS a MND
(Motoric Neuron Delease)?

Dobrý den, dnes jsem se...Napíšu vám meil. Přístup pojišťovny nikdy nepochopím. Příjde mi to absurdní a nenechala bych se odbýt. Opěrka je málo.

Dobrý den, dnes jsem se dozvěděl, že nám VZP zamítla polohovací vozík, že prý když máme od VZP polohovací postel, tak nemůžeme dostat polohovací vozík? Máte s tím nějaké zkušenosti? Nabídli mi jen hlavovou opěrku ke stávajícímu standartnímu vozíku - maminka, ale dle mého potřebuje vozík vypolstrovaný, neboť už je samá kost.Vybrali jsem si Dupont IDSoft od DMA. Máte s tím někdo zkušenosti? Dále bych potřeboval poradit ohledně zahleňování? máme odsávačku předpsanou z ORL, ale tou skoro nic nechytíme. Hned se nasaje na sliznici. Někdo tady psal o odsávačce na vysavač? Můžete mne prosím navést, o co jde? Na vysavač máme jen odsávačku do nosu, ta je super - říkáme jí lidově "šušňolovka" :-)

Ta mašinka je...Dobrý den, děkuji za nabídku, mohl bych Vás poprosit o zaslání informace ohledně možností komunikačních prostředků? můj mail je [email protected]. předem děkuji a děkuji také za tip na polohovací vozík, zatím to nevyšlo, viz níže.

Díky za rady a prosím zda...Jo jeste jsem chtela-zavisi,kdy nemoc vypukne,ne kdy ji doktori spravne diagnostikuji.U mne zacali projevy kolem dubna 2007,a spravnou diagnozu urcily nekdy v unoru 2009. Do te doby si me mezi sebou posouvaly neurolog s revmatologem,jelikoz nevedely,co mi je

Díky za rady a prosím zda...Je to u kazdeho vice mene individualni. Ja ,,presluhuju,, 5 rok.Mluveni je zatim v poradku.Nepostavim se,na luzku neotocim.Kdyz mne postavi z vozika,zvladnu postat 3-4 vteriny.Ted zlobi uz i ruce,neuzvednu je ... Problemy s dychanim jen vleze na zadech-no ted to trochu spravilo cviceni Vojtovou metodou.
No jak pise p.Janka,je dobre precist si prispevky zpetne.kdyz se neco vyskytne,take se k nim vracim,jsou to cenne osobni zkusenosti.

Díky za rady a prosím zda...Jinak si pročtěte diskusi zpátky, to bude nejjednodušší...

Díky za rady a prosím zda...Asi vás moc nepotěším, ale progrese je celkem rychlá. Přítel od počátku dg ke konci měl rok a půl. Poslední týdny byly dost špatné. Já zatím bojuji, nejspíš jde o nějakou pomalou verzi, ale také už to není, co bývalo :(

Ja jsem mela v prvni rade...Díky za rady a prosím zda mě můžete sdělit jak dlouho se s touto hroznou nemocí potýkáte? Manžel v dubnu rok a již leží, skoro nehýbe pravou rukou, levá co nevidět také bude nepohyblivá. Pokoušíme se sedět v polohovacím křesle, ale je to vyčerpávající. Únava je šílená. Prosím jak je rychlý nástup této nemoci. Dále se začíná zhoršovat mluvení. Děkuji za napsání. Přeji hodně sil. D.

Zdravím a mohu se zeptat,...zkuste lymfatické masáže

Je mě paní e líto, taky mě radila. Upřímnou soustrast.

Zdravím a mohu se zeptat,...Ja jsem mela v prvni rade silene otoky na nohou,nohu jsem mela najednou jako slon.Zabral mi Detralex.Na rukou mam mirne a jen nekdy-nevim,jestli je to take zasluhou tech leku.

Zdravím a mohu se zeptat,...Masáže nepomáhají? Těmi se končetina odvodní...

Zdravím a mohu se zeptat, zda máte zkušenosti s otoky na rukou, proč a co dávat na zmírnění. Děkuji D.

Zbyly nám po mamince léky Lescol.Užíváte někdo?Mohu zaslat..

Dnes ráno zemřela naše...Upřímnou soustrast...moc nám všem vaše maminka dávala úžasné rady a podporu. Držte se....

Dobrý den,teprve dneska jsem...V prvé řadě jděte za neurologem paní tchyně, ten vám poradí, předepíše léky a také podpůrné pomůcky - i vozík a podobně. TAké máte nárok na příspěvek za bezmoc. Pročtěte si celou diskusi nazpět, jsou tu cenné rady.

Dobrý den,teprve dneska jsem objevila tuto diskuzi,lituji,že ne dřív.Tuto nemoc má asi od roku 2008 moje tchýně.Bydlela s námi v jednom domě,vždycky jsem se o ni starala,ale už nemohu,nezvládám to.Mám ještě 3 celkem malé děti.Manžel mi sice hodně pomáhal,ale nejvíc toho bylo na mne.Švagr bydlí daleko,moji rodiče také,aby mi pomohli aspon s dětmi a tety-tchininy sestry mají svých starostí dost.Do lonského června jsem se o tchýni starala,pokud byla aspon tělesně postižená,dalo se to zvládnout,když se začla dusit hleny,bolelo ji za krkem,že to nešlo vydržet,neměla chut na jídlo-musela jsem ji ho nutit ,vymýšlet kde,co,aby aspon něco snědla a vstávala jsem k ní každou hodinu,abych ji otáčela,už jsem se nervově hroutila a mamka skončila v nešmocnici,tam ji za dva dny selhalo dýchání,je na přístroji,který ji pomáhá a má PEG.Ted leží 11 měsíc v nemocnici,chtěla by domů,já vím,že to sama nezvládnu,peníze na to,abychom zaplatili další lidi nemáme-obvinuje mne to,ale nevím,co jiného dělat,jsem z toho zoufalá.Snažíme se za maminkou jezdit hodně často a povzbuzovat ji aspon psychicky,říkáme ji,že ji máme rádi...strašně mne to deptá.