ALS - amyotrofní laterální skleróza

Všem Vám moc děkuji.Pro nás je její odchod veliká bolest.Nečekali jsme to i když se mamce v poslední době zhoršilo dýchání a zřejmě i psychika..I tak byla velká bojovnice do poslední chvíle..Odešla v noci ve spánku..Při té hrozné nemoci aspoň milosrdná smrt..Prosím všechny držte se a bojujte!Musíte jí porazit!

Upřímnou soustrast rodině paní Evy. Přes to, že byla touto zákeřnou nemocí postižena mě osobně nalila odvahu do žil, když jsem psala o manželovi.Měla můj velký obdiv a je mi to líto, že tak statečná žena již nebude zde psát. Všem přeji hodně sil. D.

Tuto diskusi jako lékař sledují už dlouho, s paní Evou jsem si psal i soukromě ohledně její diagnózy..moc mne to mrzí a zároveň nerozumím, neměla bulbární příznaky..tedy v době když mi psala naposledy. Věřte mi, že ač sám jsem zdravý, dal bych všechno, aby se na tuto nemoc našel lék. V USA právě končí klinické testy několika přípravků, které vykazují určitou účinnost..věřím, že brzy se najde způsob, jak progresi nemoci zastavit úplně..to jsem trochu odbočil..
Ještě jednou upřímnou soustrast rodině paní Evy a všem zde přeji mnoho sil.
T.

katko, přijměte upřímnou soustrast...také nemám slov...přeji Vám i celé rodině co nejvíce sil do dalších dnů...

já jsem naprosto v šoku :(...Chodím sem každý den, a obávala se o vás a o paní Evu :(

já jsem naprosto v šoku :( ještě večer jsem si říkala, že jí napíšu meil...

Pred rhb pobytem jsme...Také mne odchod paní Evy dostal do kolen, výjimečná žena :(

Pred rhb pobytem jsme...Paní Evo, rozhodně jsem to nemyslela jako ironii. Také jsme si tím obdobím prošli. Přítel ALS měl a objeli jsme kdeco, jenže... dostali jsme sáček "zázračného" bejlí, které stejně nic nevyřešilo. Takže opravdu doporučuji tu lásku rodiny, přátel, rozptýlení, ven na sluníčko, dokud to jde...
Snad naše budoucí generace už bude mít na toto svinstvo lék...

Paní Evo, měla jsem o vás...Pred rhb pobytem jsme neurcito premyslely s e. na setkani .... kdyz se mi dlouho neozyvala,myslela jsem,ze uz snad se deje neco s vymenou kmen.bunek.... Odchod pani Evicky mne moc dostal ... a vlastne kazdy jeden odtud,vsechny beru nejako jako za sve ....
Co jste psala p.Petre,neni ironie.Vlastne... kdyz to tak beru ,vse co se kolem mne a te odporne nemoci deje,je jedna velka ironie zivota.Ale ja tu ironii aspon trochu schladim,promenim ji v humor a vratim ji zivotu jako bumerang promeneny ve vdecnost za vsechno hezke,za rodinu,pratele.... Prominte mi ty vylevy,no jsem dost na meko

Vite,jak tak zpetne ctu ruzne...Paní Evo, měla jsem o vás strach, že se nějakou dobu neozýváte :( Psala jsem p. Petře, že lepší než vyhledávat šarlatány, je dopřát nemocnému lásku a kontakt s bližními, přáteli, nabrat novou sílu na čerstvém vzduchu (ironie, že?)
Paní e. tu bude moc chybět. Mirka se neozývá :(((

Paní Petro, je mi líto, že...Vite,jak tak zpetne ctu ruzne dotazy a rady,napada mne-zacina hezke obdobi,jestli by nemocnim nepomohlo treba nejake spolecne stretnuti,posezeni i s rodinnym prislusnikem nekde ,,na kave ci v cukrarne.Samozrejme ty z blizkych mest,oblasti.... Mozna je to hloupa myslenka,no jak napr. pise pani Petra N.
o mamince ,tak takove spolecne vzajemne - a hlavne osobni sobotni posezeni a rozhovory jednou za cas by mohlo psychicky posilnit. Byla jsem ted v RHB ustave, a kazdodenni spolecnost lidi mi opravdu hodne pomohly.

Dobrý den,
je mi moc...Paní Petro, je mi líto, že máte takové trápení. Nicméně bych řekla, že navštěvovat léčitele není nejlepší nápad. Jsou to většinou šarlatáni, namíchají vám směs nějakého bejlí, protože vidí, že jste zoufalí. Jen vás to stojí čas a peníze. Místo toho byste měli mamince poskytnout nějaké rozptýlení, ať přijde na jiné myšlenky - nějaké výlety apod. Jde to, věřte mi. A hodně to podpoří psychiku. Na zahleňování je odsávačka, poptejte se u neurologa, nebo pročtěte zde diskusi... jde připojit i na vysavač, ale to si musíte pročíst, já ji ještě nepotřebuji :) Držím palečky.

Dobrý den,
je mi moc líto, že paní Eva odešla! Byla tu velkou oporou .

Mám nemocnou mamku, pořad se snažíme navštěvovat různé léčitelé, doktory a maséry. Máme doma hodně přírodních léků. Ale názory se docela liší. Nejdříve řikali borelie,ted clamidie - což jsou paraziti od zvířat. Ale asi mamka potřebuje věřit, že to je něco jiného než ALS. Zatím je mamka docela samostatná, uvaří, umyje se. Musíme ji pomáhat vstávat a dávat na ní pozor. Chodí už velmi špatně, jen doma s chodítkem, ale venku už na vozíku. Mluví již špatně, ale když je v klidu tak ji je rozumět lépe.
Mám strach, protože řiká, že nemůže vykašlat. Chtěla jsem požádat o radu, co používate pro odhlenění a kde se to dá sehnat?

Dnes ráno zemřela naše...Boze,to snad ne ...Katko,strasne moc je mi to lito,hodne sil vsem.

Dnes ráno zemřela naše...Ježiš, to je mi moc líto. Měla jsem Evu moc ráda, psávaly jsme si... Upřímnou soustrast a hodně sil do dalších dnů... :((

Dnes ráno zemřela naše milovaná maminka Evička zde pod pezdívkou e. Snažila se zde poradit a pomoci co mohla.Všem přeji pevný boj a výhru nad touto zlou a zákeřnou chorobou..Budeme darovat leky po mamince kdo bude mít zájem napište mi na mejl [email protected]

Skvělý přivýdělek...Jděte do hajzlíku s tou reklamou na takovýchhle citlivých stránkách... Tedy váš pajšl bych chtěla mít :(

Zháním někoho v okolí...Pavle, hlavně s tou žádostí neotálejte, dokud jste alespoň částečně soběstačný. Každé vyřizování u pojišťovny na sociálce a na jiných úřadech trvá měsíce... Jinak držím palečky.

jiste mate narok dle bezmocnosti na pecovatelku-sestru,placenou pojistovnou.poukaz na sestru vystavuje praktik,vy pak s agenturou dojednate detaily,kdy co a jak.dale pak mivaji socialni obory prislusneho mista pecovatelky,ty se pak hradi z prispevku na bezmocnost,tj.100 na hodinu.drzim palce at nekoho brzy najdete a toho praktika oslovte co nejdriv

jiste mate narok dle bezmocnosti na pecovatelku-sestru,placenou pojistovnou.poukaz na sestru vystavuje praktik,vy pak s agenturou dojednate detaily,kdy co a jak.dale pak mivaji socialni obory prislusneho mista pecovatelky,ty se pak hradi z prispevku na bezmocnost,tj.100 na hodinu.drzim palce at nekoho brzy najdete a toho praktika oslovte co nejdriv