ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravim Vas vsechny,

na...Tak to je opravdu slunickova zprava,ktera sem doletela z Kanady ;-) Verko,drzime pesti,at clovicek prijde stastlive mezi nas,a urcite se mu bude na svete libit,protoze se narodil z velikanske lasky

Zdravim Vas vsechny,

na...Věry, jsem moc ráda, že jsi sem napsala. Hned jak si mi psala, že jsi těhotná měla jsem strašnou chuť to sem napsat, aby lidi viděli, že i s ALS může být člověk šťastný! :)

Zdravim Vas vsechny,

na tyto stranky jsem posledni vic jak pulrok nezasla a co tu vidim ted, mi prijde smutne. Zacala jsem sem chodit cca pred dvema a pul lety, pridavala jsem nejake sve prispevky, rady, povzbuzeni.Pani -e- Evicka byla mimoradna osoba. Psavaly jsme si i na email. Dokonce mi poslala vanocni ozdobu andela... na jeji pamatku si ho budeme davat na stromecek i dal. Jeji odchod byl pro me obrovsky sok. Pro me ona byla tou dusi teto diskuze se svymi radami, podporou... v te dobe co jsme sem tak nejak zacaly chodit spolecne. Vim ze takovi lide tu byli i predtim a verim, ze se najde nekdo kdo bude pokracovat. Co jsem mela moznost procist nekolik stranek zpet, pekne to tady upadlo, lide se napadaji, urazeji... Ja bych toho pana Dalibora ignorovala a je to. O tom jsem ale psat nechtela. Staram se o jednoho vyjimecneho cloveka, ktery byl diagnostikovan s ALS pred 14 lety... v soucasne dobe je na ventilatoru, ma PEG, ma elektricky vozik. Diky systemu, ktery je tady v Kanade muze vest "plnohodnotny" zivot doma i v teto kondici. Pisu to v uvozovkach protoze ten zivot je prevazne o tom boji s nemoci. Nicmene mame stale moznost jit ven a uzivat si zivota. Za ty roky co jsem tady s nim jsem si uvedomila s jak vyjimecnym clovekem jsem mela tu cest se poznat, zamilovala jsem se a prestoze je to opravdu blaznive... zamilovat se do nekoho kdo podle vseho umira... citum se porucit neda a ja jsem vdecna za kazdy den co jsem s nim. a ted se chci dostat k zaveru, ze 99,9% pribehu tady konci tim, ze milovana osoba odchazi... za dramatickych situacich, nekdy v klidu ve spanku. My uz brzy... nejspis do dvou tydnu privitame na svete novy zivot... Muj pritel a ja budeme mit chlapecka. Je to obrovske stesti pro nas pro vsechny, jeho velky sen a uz se nemuzeme dockat. Nechame si ulozit pupecnikovou krev a ja verim, ze tahle story bude mit happy end. Jestli ma nekdo nejake vyhrady, nejake horke komentare nebo jste skepticti, prosim nereagujte. :-) S pozdravem Verka

souhlas na stoprocent.omlouvám se, utekla mi písmenka a nějak mi to dnes nemyslí :(

souhlas na stoprocent.

Hela to napsala naprosto přesně, tento princip fungování u ALS byl před cca půl rokem objeven jak u dědičné tak u sporadické formy, jde o jeden ze zásadních průlomů..ovšem neodpovídá na otázku, proč se tak děje.
Dalibor: pokud vyste měl byť jen JEDNOHO pacienta s definitivně diagnostikovanou formou ALS, který se zlepšil, tak sem nepíšete, ale topíte se v miliardách, protože tisíce lidí po celém světě by za fungující léčbu obětovali cokoli.

Nasla som na webe informacie o najdeni priciny choroby ALS. Citujem: ´A badatele zjistili, že za vznik ALS je prave odpovedny špatne fungující recyklační systém neurónu v mozku a míše. Buňky se tak samy opravovat nemohou a dochází k jejich poškození. Za správnou recyklaci bunek zodpovídá protein ubiguilin2. Jenže u lidí, na které si ALS počíhala, tento protein svou práci doslova fláká. Poškozené bílkoviny se pak hromadí v motorických neuronech v míše a v mozku.Zde vytvárejí chuchvalce a neurony jsou tímto poškozovány a nemohou fungovat tak, jak správne mají.´Autor nové studie, lékar teepu Siddique, pusobící na univerzite v americém Chicagu.
Vyšlo to v časopise Medicína v prosinci 2011, str. 48

Vážený pane Kuběno, po tom co jsem viděla na stránkách, které jste uvedl, Vám chci napsat, že by jste se měl stydět za Vaši lacinou reklamu na všechny nemoci.Děláte si z nás všech legraci a chcete vydělat na neštěstí jiných. Vás a vám podobné lidi bych nechtěla nikdy potkat a buďte rád, pokud se Vám toto ironické dobro v životě nenastaví jako zrcadlo, neměl by jste z toho radost. Přesto, že jste jednal takto odporně, přeji Vám a vašim blízkým, aby jste se nesetkali v životě s takovými lidmi, jako jste Vy sám. Pokud máte v sobě alespoň trochu slušnosti měl by jste se omluvit. D.

Vážení, jsem si vědom...Nehci posuzovat,no osobne nemam duveru v terapie,lecby,lecebne prostredky ... ,ktere leci tzv. ,,vsechno,, - od bolesti malicka,pres bolest zubu,kloubu ....
Myslim,ze pres internet hledate web- stranky,jako je treba tato, a nemocnym,kteri nemaji moc nadeje,jak jsme napr. my nebo onko pacienti, a nabbizite tento zpusob. Mily pane Dalibore,myslim,ze jste se trochu spletl, toto nejsou obchodni stranky. My jsme tu pratele,svym zpusobem jedna rodina,spolubojovnici na jedne lodi,kteri se delime o rady,jak pomoct a udelat zivot snesitelnejsim a hezcim pro nemocne a jejich nejblizsi. Kddyz jste chtel pomoct, patri vam dik. Kdyz ale se snazite sjednat obchod a prodat Přenosné terapeutické zařízení Delta, tak bych to klidne nazvala cynizmem a hyenizmem

a aka je to ta vasa terapia...Moc prosím,napište, jak pomoci nemocnému. Není to MMS ???můžu vám poslat adresu,pokud byste chtěl odpovědět. Je to vážné.dík za život,Jarka

Nejde náhodou o transplantaci omenta? Skutečně existuje studie z Jižní Ameriky, kdy omentální transplantace vedla ke zlepšení stavu pacienta s bulbární formou ALS. Princip má být v tom, že ALS je způsobena ischemií a transplantovaná tkáň obnoví prokrvení. Studie byla skutečná, včetně jmen pacientů..ovšem kdo ví, je to Jižní Amerika...

Važená paní Dagmar....Pane Dalibore, děkuji za Vaší reakci na můj dotaz, ale Vaše odpověď je opravdu jen informativní a nic konkrétně zřejmě nemůžete napsat. Jen doufám v jedno, že si snad neděláte legraci to by bylo kruté. Pokud to tak není, omlouvám se, již jsem narazila na různé lidi. Dagmar

a aka je to ta vasa terapia...Prečo píšete v hádankách, napíšte o mu pomohlo, aká terapia
Ďakujem za manžela

a aka je to ta vasa terapia pan Dalibor?

Tak jsem se dozvěděl, že...Dobrý den, je možno napsat trochu více o tomto zlepšení? Děkuji D.

http://www.jajsem.com/

http://www.facebook.com/groups/rawfoodcz?ap=1

http://www.mnohosti.cz/mnohost.php?id=4

http://vitarian.cz/search.php?rsvelikost=uvod&rstext=all-phpRS-all&rstema=31&stromhlmenu=31

Tímto chci veřejně...Pavle vůbec není za co...Jsem ráda,že jsme Vám pomohli

Tímto chci veřejně poděkovat rodině od paní -e- že mě sami kontaktovali a darovali Rilutek a pěkný inalidní vozík. Tak po víc jak 2 rokách se vyvezu na procházku na hodinu jak bude kontrola u lékaře. Moc vám tímto děkuju.

Dobry den, prosim T. (lekar?), aby se ozval na e-mail jmeno.slachtova na gmailu, je to oboustranne dulezite. Dekuji! L.S.

Zdravim všetkych, ktori navstevuju tuto stranku. Moj manzel ma tuto chorobu od 2008, postupne mu odisla sila ruk, najprv prava, potom lava, ale ked sa nevladal uz postavit, to bola hruza, sama som ho dvihala, casto mi spadol, zdvihnut ho zeme bolo to najhorsie, preto zalahol. Este sedaval sam na posteli a dokazal sa presunut na toaletu stolicku. V marci 2010 sa takmer zadusil hlienmi. Odviezli ho na aro do nemocnice. O mesiac mu zaviedli tracheostomicku trubicu. Odvtedy nerozprava. Ja mu rozumiem, ak nieco chce, ak nie som pri nom, povie dost hlasno cc. Je napojeny na ventilator, odvtedy len lezi, casto ho odsavam. Nastaste este je, pije väcsinou cez slamku. Totho roku znovu v marci znovu zazil klinicku smrt, znovu to boli hlieny. Prebral sa po 2 dnoch. Je relativne v poriadku.
Pomaha mi opatrovatelka, ktora chodi doobeda na 4 hodiny, ale je to malo. Ja som casto uplne na dne. Je to nieco hrozne, hrozne. Obdivujem vas, ze to znasate hrdinsky a dokazete niecim prispiet na tuto stranku. Prajem vam vela zdravia a trpezlivosti, nielen vam ale aj vasim blizkym. Chcem este podotknut, ze kazde rano uziva 200g vit. C, 400 g vit. E, B komplex, na travenie Probiofix, Espumisan a lieky, a Nutridrink