ALS - amyotrofní laterální skleróza

Moje žena má taky 3 rokem ALS a začala to jíst čistý kokosový olej. Zatím to vypadá, že jí to trochu pomáhá.
Jedno balení kokosového oleje stojí cca 250Kč. Za zkoušku to určitě stojí.
http://www.cbn.com/media/player/index.aspx?s=/mp4/LJO190v1_WS

Dobrý den,moje maminka od...Dobrý den, četl jsem Váš přízpěvek, umřela mi maminka, která měla ALS a užívala Rilutek. Zbylo mi jedno kompletní balení, použitelné do 2013. Nic za to nechci. Pokud ho chcete, pošlete adresu.
Martin Svoboda, tel. 777155783

určitě kupte na spaní antidekubitní matraci, spí se na ní lip, bolesti nejsou tak hrozné a nám na spaní zabírá čaj z trávy, nedám na to dopustit, na nějakou dobu jsme vysadili, a jakmile jsme opět začali podávat vidím zlepšení, takže za zkoušku to určitě stojí, lepší pohyb, lepší spánek,tatínek spí už jenom s bipapem, v průběhu celého dne, ale i v noci spí.

Dobrý den.
Nemáte někdo...MND/ALS Nemoci motorického neuronu/amyotrofická laterální skleróza... MND je v podstatě skupina nemocí do kterých ALS spadá

Dobrý den.
Nemáte někdo potuchy jaký je rozdíl mezi
ALS a MND?

Dobry den. Pani Dagmar,mam...Paní Evo, je to přesně tak jak popisujete. Bolesti kyčlí, ramen. Po náročném posunovaní trupu vlevo, během chvilky zase to samé vpravo. Někdy si myslím, že nechápu co manžel chce a také se na mě rozčiluje, že to snad dělám schválně. Prosím, máte někdo také zkušenosti s Vojtovou metodou? Co homeopatika? Snažíme se cvičit, ale únava nás často převeze. Dávám pozor, aby manžel nepřeháněl pohyb, má představu, že bude chodit a já strach mám strach, aby jsme to ještě nezhoršili. Děkuji za odpověď a všem přeji hodně sil. Dagmar

Na Lexaurin jsem nedala leta...Maminka se moc antidepresivům bránila,tak jsme to řešily Lexaurinem.Ale nesmí se pravidelně!

Když bylo třeba a maminka...Na Lexaurin jsem nedala leta dopustit a v případě nespavosti, což bývalo vyjímečně, vždy pomohla i čtvrtka.
Nyní mi zabere na hodinu spánku a dle neurologa není vhodný :-(
Napsal mi Effectin ER 75, je to prý elegantní slabé antidepresivum s lehce tlumicím účinkem-beru 1 večer a dnes jsem konečně spala jen se 2 otočkami v noci

Když bylo třeba a maminka se cítila večer špatně, zkusily jsme dát půlku růžového Lexaurinu.On ji lehce uklidnil a i to dýchání a spaní bylo klidnější.Ale zde to bylo opravdu asi z nervů,stresu....Lexaurin jsme používaly jako tabletku první záchrany. Např. když maminka upadla. Nic se jí nestalo,ale byla rozrušená a z toho jí bylo špatně.Půl tabletky do chvilky maminku uklidnilo a bylo to dobré.

Ja vzala prasek na spani asi 2-3 krat,no pry jsem mluvila ze spani a byla uplne mimo :-D Tak jsem s tim prestala

I já mám problémy se spaním. Žádala jsem u neurologa prášky na spaní, ale nesnesla jsem je - alergie. Takže mám před postelí televizi a koukám, dokud mi neupadne hlava. Je to značně vysilující. Hlavně v naší situaci potřebujeme každý ždibec sil pro další boj, a ten se načerpá především kvalitním spánkem.. je to těžké pro všechny :(

Noo, ani nevíte jak jsem ráda, že spím relativně dobře, ehm skoro 12 hodin :) Prášek na spaní jsem měla snad jednou, ale problém byl, že mi jakoby ztížil dýchání. Těžko říct čím to, jediné co dělám tak ten čaj a než usnu reiki

Dobrý den, já asi plaším,...Také špatně spím.Usnu hned, ale za hodinu jsem vzhuru a klidně až do rána.Nebolí mě nic, ale několikrát za noc mě manžel posadí,abych se mohla otočit.Mám určitý neklid v sobě

Dobrý den, já asi plaším,...Dobry den. Pani Dagmar,mam stejne problemy.Usnu hned,no tak maxim. na 2hod. Kdyz se probudim,mam velke bolesti kycli,ramena, a okamzite po probuzeni potrebuju otocit,nekdy i po 40 min., takze chudak manzel se moc nenaspi.Zkousela jsem ruzne-prasky na spani,caje,pozde jit spat, no moc to nepomaha....

Dobrý den, já asi plaším,...Paní Dagmar mamka to měla s taťkou podobné. Také, hlavně v noci měl pocit, že se mu špatně dýchá tak mamku budil několikrát za noc. Bohužel nevím co se s tím dá dělat, jedná se dosti o psychickou záležitost. Možná zkusit nějaké prášky na spaní? Otec nějaké bral... zlepšení bylo sice minimální, ale aspoň to

Děkujeme za velmi pozitivní...Děkuji. Tatínek Rilutek nebere asi tři roky. Když ho bral byl náladový, a žádné zlepšení či zpomalení stejně nebylo patrné

Dagmaro,Vas manžel má...Dobrý den, já asi plaším, ale stane se, že manžel řekne, že nemůže dýchat. Třeba dvakrát za noc otevírám okno. Bere to tak, že má úzkost z nemoci a proto se mu špatně dýchá.Já nemám zkušenosti i když se staráme se synem nepřertžitě. Prosím zda by někdo reagoval na to jak spí. Stává se, že manžel mě volá i šestkrát za noc, abych mu pomohla se otočit, stěžuje si na bolest nohou a křeče. Nevím zda nemoc postupuje rychle nebo je to stres, chodím na tyto stránky pro podporu, radu, zkušenosti a nesmírně obdivuji Váš postoj. Děkuji.D.

Dobrý den Stando, prosím co...Dagmaro,Vas manžel má dýchací potíže? Zprvu bývají nejčastěji v noci, kdy dochází k špatnému vydechování CO2.Neurolog by měl pacienta poslat do spánkové laboratoře, kde dojde k vyhodnocení.Saturace O2 by neměla klesnout pod 88%, potom je možné mít neinvazivní dýchací přístroj BiPap, který pomáhá okysličit krev

Dobrý den. Je to již skoro...Děkujeme za velmi pozitivní příspěvek,jste dobří a tatínek má štěstí, že Vás má.
Užívá Rilutek?

Dobrý den Stando, prosím co...Dobrý den Dagmar. Mít doma tatínka s umělou plicní ventilací obnáší samozřejmě 24hodinovou non stop péči, minimálně dvou lidí. Samozřejmě to je velice fyzicky i psychicky náročné, ale pohled na v rámci možností šťastného a spokojeného tatínka všechny tyto útrapy vynahrazuje. Jinak postup pro získání umělé plicní ventilace, je velmi opravdu velmi zdlouhavý a únavný. Jedná se o neustálé papírování a vyřizování. Nám to s plným nasazením všech sil trvalo přes půl roku, které otec musel odležet na specializovaném oddělení v Orlové. Nebýt zdejšího primáře, který nám v mnoha věcech pomohl a mimo svůj pracovní čas vyřizoval různá povolení byla by čekací doba ještě nejspíš delší. Jinak kritéria pro schválení nijak extra přísná nejsou(musí se absolovovat vyšetření psychiatra, zda-li je rodina schopna se o nemocného postarat, pak posouzení sociálního stavu rodiny a podobné vesměs formality) Náš tatínek je již rok úplný ležák kdy nepohne ani prstem, ale vše snáší velice dobře. Tak jak tady píše mnoho lidí předemnou, nejdůležitější je ho zahrnout láskou a nedávat před ním nijak najevo, že situace je opravdu zlá. My s tím takovýmto přístupem bojujeme již pátým rokem a zatím úspěšně. Přeji hodně síly, bude jí potřeba a jestli máte jakýkoliv dotaz, klidně se na mě obraťte