ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,

před dvěma měsíci mi začalo brnění v nohou, rukou, v noci přeleželé končetiny. MR mozku a míchy OK, EVP také. Nyní se přidaly svalové záškuby stěhovavě po celém těle, cce 3x za minutu různě po těle. Je to dost nepříjemné a samozřejmě mám strach z ALS, myslíte, že se takto může projevovat? Případně, co by mohlo být příčinou? Děkuji.

Pane Vladimíre taky nechci...No dle znění zákona to může sepsat člověk sám, jen to musí mít úředně ověřený podpis, který udělají na matrice nebo snad i na poště. Notaře jsme museli využít, neboť maminka je již celá nehybná a nemluví. Proto jsme museli využít služeb notáře. Postup byl takový, že lékařka připravila poučení, co bude pro maminku odmítnutí uvedených zákroků znamenat, dále připravila prohlášení, že je maminka při smyslech a neužívá utišujících léků. Notářka tomu dala formu notářského zápisu a pak se to před maminkou přečetlo a ona to mrknutím odsouhlasila před notářkou a svědky. Ale jak říkám, tak pokud jste schopen dojít na poštu a podepsat se tam, tak k tomu nikoho (kromě lékařky, která musí připravit poučení), nepotřebujete. Mám k článek z novin, kde je uvedeno krok za krokem, jak se to má udělat. Je tam i jednoduchý vzor.

A taky jsme s maminkou...Je skvělé, že tahle možnost již existuje. U maminky tohle nebylo, ale měli jsme obrovské štěstí na lékaře. Když maminku odvezli do nemocnice s obrovským dušením, pan doktor se mě ptal, jak postupovat. Když jsem mu řekla,že mi maminka před 14 dny napsala,že už chce konec,že se moc trápí...pan doktor splnil její přání a na ventilátor ji nepřipojil.Nasadil léky, aby maminka v klidu spala a neměla bolesti. Odešla následující den ve spánku, v klidu (byla jsem u ní). Za to jsem lékařům na neurologii vděčná za maminku a za všechny, kterým takhle splní poslední přání. Někdo nemá tu sílu bojovat dál a dál. Moje maminka byla moc statečná a bojovala dlouho a s úsměvem. Asi sama pocítila, že už nemůže, že přišel její čas. Strašně moc nám všem chybí, ale když jsem četla jiné příběhy, jsem šťastná,že se dostala do úžasných rukou chápajícího lékaře. Všem Vám držím palečky, ať se držíte .....

Pane Vladimíre taky nechci ventilátor tak to musím sepsat taky. Už se o tom zmínil doktor před 14 dny. Stačí dofám jen zavolat notáře domů ,manželka to sepíše a já to jen odsouhlasím doufám ? Jinak na vánoce budu mít za sebou 3 roky ale první příznak že jsem přez noc začal chraptět bylo 4 měsíce pře vánocema ale rozjelo se to až v prosinci ještě ve 38 letech. Jinak už dost špatný, z posledních sil se zvládnu otočit, levou ruku už nepřehodím přez bok tak se mužu jen 1 za noc otočit a podruhé zustane ruka vyvrácená za zádama tak už smůla když jsem sám a žena v páci na noční.

Plody muchovníku obsahují 8 – 12 % cukru, organické kyseliny, třísloviny, až 1% pektinů, karoten, vitamin C, B2, mnoho minerálů a také až 1000 mg/kg antokyanů – aktivních činitelů v prevenci celé řady chorob včetně rakoviny. Celkově podporují odolnost organismu, působí preventivně proti žaludečním chorobám.

Bylo prokázáno, že plody muchovníku obsahují spektrum neuroprotektivních látek, které mohou být účinnou prevencí proti neurodegenerativním chorobám, zejména Parkinsonově chorobě, Alzheimerově onemocnění a laterální skleróze.

Dobrý den Vladimíre,...Dobrý den Dagmar, i já budu rád, když se budu moci podělit s někým, kdo sdílí se svým blýským tuto strašnou nemoc. Budu rád, když mi napíšete na [email protected], napíši Vám více jak jsme na tom my.

A taky jsme s maminkou...Dobrý den Vladimíre, maminka je nehybná jak píšete, ale dokáže sedět ve vozíčku, ano? Jak dlouho má ALS? Děkuji a ptám se proto, že manžel má ALS a je na tom hodně špatně po osmi měsících od diagnozy. Děkuji Dagmar

A taky jsme s maminkou vyřídili dokument s názvem Dříve vyslovené přání, kde maminka vyjádřila své přání, aby v případě zhoršení jejího zdr. stavu nebyla připojena na přístroje. Maminka již nemluví a je celá nehybná, takže jsme celou věc museli řešit přes notáře. Kdyby to někoho zajímalo, rád se podělím o zkušenosti. Hodně sil!

Jedna pozitivní zpráva: před časem jsem psal, že žádáme o polohovací vozík, abychom mohli s maminkou ven na zahradu. Psal jsem, že nám bylo zamítnuto, neboť již máme polohovací postel a dle jejich tabulek si musí pacient vybrat zda sedět nebo ležet. Po rozhovoru s revizní lékařkou nám VZP vyšla vstříc a dostali jsme nový polohovací vozík(ani jsme nepřisli o ten obyčejný vozík, který používáme k transportu po bytě), které teď přes léto velmi často využíváme a maminka si užívá sezení na zahradě. Dokonce mi pomáhá sbírat jahody a to tak, že mi z křesla ukazuje, kde jsem je přehlédl. Pokud se Vám stane něco podobného, je důležité se snažit vysvětlovat a nenechat se odmítnout.

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, jak se potýkáte se svalovou ztuhlostí? Maminka je v poslední době strašně ztuhlá, už jí skoro neohnu nohy a občas se jí celé tělo rozklepe. Před 14 dny jsme dostali náplasti na bolest, ale maminka si pořád na ní stěžuje. Máme 75 učinné látky a maminka je od té doby více apatická. Jaké léky na bolest používají Vaši nemocní?

Dobrý den.Chtěla bych...Dobry den , pokud by jste byla tak hodna koupil bych si pro meho otce na zkousku ty naplaste proti slineni.Muj email je [email protected] predem dekuji Josef

Zdravim,

jakakoliv rada...Dobrý den Petro, jak tatínkovi postoupila nemoc? Dagmar

Dobrý den.Chtěla bych nabídnout nové balení Scopoderm náplastí, měli by pomoci od nadměrného slinění při ALS. Bohužel to nemám vyzkoušené, lékařka je mamce předepsala příliš pozdě. Ale třeba někomu jinému alespoň trochu pomohou.

Dobry den,ptejte se na cokoli...Zdravim,

jakakoliv rada nebo pomoc ohledne teto zakerne nemoci bude vitana. Tatinek onemocnel nedavno ve veku 56 let. Poraddte.
Diky

Dobrý den pane doktore,...pro pana T.- viz předchozí zpráva

Tyreopatie? To může být...Dobrý den pane doktore, ráda bych s Vámi konzultovala můj zdrav. stav (myslím, že jste ta pravá osoba)- soukromě...mohla bych se na Vás prosím obrátit? Pokud ano, prosím o kontaktní mail na [email protected]. Dekuji, s pozdravem Hanka, 32 let

Zdravim Vas vsechny,

na...Moc gratuluji a držím vám palečky, ať si užijete co nejvíc krásných slunných dní.

Zdravim Vas vsechny,

na...požádala jste pouze o pozitivní komentáře, Věrko, a to mluví samo za sebe. Systém v Kanadě dobře znám a záleží na nemocném, jak si ho jako zdravý vytvoří. Přeji Vám všem hodně lásky a především hodně sil do budoucna.... A šťastného, zdravého syna.

Zdravim Vas vsechny,

na...Děkuji za Vaše slova Věrko a moc Vám držím pěsti. D.

kdysi mi jeden postizeny kamarad rekl ze i s kartami spatne rozdanymi se da vyhravat a vyhrat.klobouk dolu,vy jste se rozhodli stastne zit pres tu mrchu a je to uzasne.jste uzasni ,bojovnici a ja vas obdivuji...preji vam mnoho spolecnych let at prekazky zdolavate stale tak bravurne,matd muj obdiv!