ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jitko 2 ,
prosím napiš mi...Pro Petra
napsala jsem ti email.

Dobrý den,
Je mi 18 let a před rokem mi na tuto nemoc zemřela maminka a před 10 lety dědeček.
Z tohoto důvodu jsem se rozhodla na toto téma vypracovat maturitní práci. Píšu sem do
diskuze, protože se chci zeptat jesli neznáte nějaké knižní zdroje k této nemoci,
zatím se mi nepodařilo nic najít. A potom sem chtěla požádat některé z Vás, kteří by
byly ochotni se se mnou o této nemoci pobavit, abych měla do své práce porovnání.
Samozřejmě je to všechno o vzájmné dohodě. Děkuji za odpovědi buď tady nebo
na mém e-mailu [email protected].

Je skvělé, že tahle...Jitko 2 ,
prosím napiš mi na můj mail [email protected]
tatínek nás opouští ,píšeš odešla ve spánku,v klidu,potřebuju poradit ,děkuji.Petr

S velkou bolestí v srdci...Přeji upřímnou soustrast celé vaší rodině v této těžké chvíli ....rodina paní e.

1.července zemřela moje...Přeji mnoho sil pro překonání této těžké chvíle :-( Rodina od paní e.

A taky jsme s maminkou...Dobrý den pane Vladimíre, chtěla sem se zeptat, jestli bych se mohla zeptat nebo by jste mi nezdělil pár informací o Vaší mamince , ale nerada bych to tady řešila veřejně. Mohly by jsme se spojit pomocí e-mailu. Kdyžtak můj e-mail [email protected], budu velmi ráda za nějakou odpověď. A také se potýkám s touto nemocí v rodině. Děkuji :)

Dobrý den,
maminka se...už to sem chci napsat delší dobu...
někomu potřebnému můžeme zdarma přenechat elektrickou odsávačku (tuším že aspeed professional 4, mb; hrazená pojišťovnou), k tomu nám zbyly odsávací cévky (tuším že velikost 14ch)
dále můžeme zdarma zapůjčit, či za nějakou částečnou úhradu přenechat bateriovou odsávačku miniaspeed battery (podrobnosti na stránkách firmy polymed)- pořizovali jsme ji jako nouzi při výpadku el. proudu a využívali hlavně pokud byl táta na vozíku, odsávačka se dá vzít s sebou i na procházku apod...
[email protected]

Dobrý den,
maminka se...Zvláštní, že nechodíte na kontrolu aspoň každého půl roku.
Odsávačku napíše ORL, případně svou funkci splní i dětská na vysavač.
Pokud se zhorší polykání nechat udělat PEG, z vlastní zkušenosti z tohoto týdne raděj dřív než se hůř dýchá. Endoskop v krku je nic moc, zavádění je jen v lokální anestesii, kdy se udělá malý řez na břiše.:)

Dobrý den,
maminka se pomalu horší,již nemluví, ruce zatim fungují dobře. Zatim to je hodně o psychice. Chtěla jsem Vás požádat o pár rad. Vím, že mohou být v historii diskuse, ale bohužel nemám teď příliš času na čtění.

Kde jste sehnali dobrou odsávačku, občas mamka začne odkašlávat a moc ji to nejde ??

Chtěla jsem se zeptat, zda Váš lékař Vás nějak sleduje?... náš lékař mamku od diagnozy neviděl... (téměr rok)

Lékař nám řekl, že je lepší, když se zhorší to, že již nejde dobře jíst, aby jsme operativně udělali mamce něco jako díru do břicha a krmili ji přímo....??? máte s tím někdo nějaké zkušenosti???

MOC VAM DEKUJI ZA RADY.

S velkou bolestí v srdci...přijměte upřímnou soustrast... a hodně sil, vám, věře a všem bojovníkům tady....

S velkou bolestí v srdci...Bože,je mi to moc líto. Přelom roku 2011 až 2012 je hrozný. Držte se.

S velkou bolestí v srdci...Pani Dagmar,je mi to velice lito ,nejak je tato zprava v posledni dobe casta :-( Tezko se hledakji slova ,hodne sil

Je mi to líto....pro Vaši...S velkou bolestí v srdci Vám oznamuji, že po osmi měsících této zákeřné choroby dnes večer odešel můj manžel Josef. Děkuji za rady a zkušenosti, které jsem čerpala od Vás všech. Dagmar

1.července zemřela moje...Je mi to líto....pro Vaši útěchu může být,že se sestra nedusila a odešla v klidu a možná s úsměvem v srdci, jestliže k ní denně úsměv patřil.

Upřimnou soustast,je to smutné.Hodně sil nejbližším

je mi to lito... Hodne sil, avelike diky za obetavou pomoc

1.července zemřela moje...upřimnou soustrast

1.července zemřela moje sestra Iva. Původně jsem to ani v této diskuzi nechtěla oznámit, protože vím, jak jsou pro všechny tyto zprávy těžké. Alespoň u mě to tak vždy, když se v diskuzi objevilo, že zase někdo odešel, bylo.Iva bojovala 2,5 roku s neuvěřitelně velkou statečností. A i když ke konci to už bylo velmi zlé a ona již nezvládla vůbec nic, tak se přesto všechno dokázala na všechny usmívat... A ještě bych vám chtěla říct, že Iva se, když přišel konec, nedusila. Prostě najednou přestala dýchat...
Chtěli bychom vám nabídnout, kdo budete mít zájem,komunikační zařízení smartnav.Je to vynikající pomůcka pro všechny, kteří již nemluví a neovládají ruce. Toto zařízení se jednoduše připojí k počítači a nemocný má na brýlích nebo třeba čele připevněnou malou tečku, kterou vlastně malým pohybem hlavy ukazuje na klávesnici, která je nainstalována přímo v monitoru a nad ní je otevřený word a krásně se píše.Vše nám poradila Míša, za což jí moc děkujeme. Samozřejmě za toto zařízení nic nechceme. Kdo byste měl zájem, tak napište na [email protected]. Další skvělou a velmi užitečnou věcí je elektronický bidet.To nám zase poradila Eva - posílám velké dík za vše do nebe. Hradí ho pojišťovna a kdo ho snad nemáte, co nejdřív si vyřiďte.
Všem vám přeji moc moc síly.

Vladimíre mohl by jste ten článek nebo vzor oskenovat či vyfotit a poslat na [email protected]

Mě jen doktor řekl at si to nachystám písemě s razítkem že nechci napojit na přístroje aby to bylo kdybych se dusil a někdo zavolal rychlou a víc jsem ho nezajímal. Jen mě řekl že pokud si něco nenachystám tak mě pak zřejmě bez ptaní napojí. Já už nikam nedojdu tak to budu řešit doma taky. Souhlas dám přez počitač. Už mě není rozumět.