ALS - amyotrofní laterální skleróza

mm: Nejprve jste psal, že jste šel k lékaři - neurologovi. Pak jste psal, že jste měl jít. Teď píšete, že si myslíte, že máte ALS.
Podívejte, snažím se vám pomoci, ale nejsem si jistý, zda o to stojíte. Kdyby to byla ALS, návštěva lékaře by byla stejně k ničemu, ale věděl byste to.
Fascikulace lýtek jsou velmi běžné, existuje o tom i několik studií. Úbytek svalové hmoty posoudí neurolog, ale u většiny svalů je to nejprve slabost a až poté atrofie..Ještě jednou, co vám řekl neurolog, u kterého jste byl?

mm: Psal jste, že jste šel...vy jste nějaký odborník já zřejmě tím neustálým pátráním po možných příčinám fascikulací lýtek jsem umožnil rozvoj možná něčeho jiného které se objevilo nyní lýtka jsou v pohodě ale nevím co ta svalová hmota

mm: Psal jste, že jste šel pro "pro strach k neurologovi". Co vám tedy řekl? Jaké byly výsledky klinického vyšetření?
1,5 roku fascikulací, obzvláště lýtek, neznamená vůbec nic. Vaše současné problémy s tím nemusí vůbec souviset.

Nikoho nechci děsit jenom chci napsat že před 1,5roku fascikulace lýtek před 2,5měsíce další neurčité problémy které později začali jako slabost loupání pod lopatkou občasná slabost a teď ubytek svalové hmoty den ode dne já nevím jestli si myslíte že chcni někoho strašit co bych z toho asi měl

mm: promiňte, ale vaše příspěvky se mi trochu nezdají. Víte co je BFS, ale jste přesvědčen o tom, že máte ALS. Říkáte, že máte fascikulace jazyka, ale na otázky ohledně neurologického vyšetření nereagujete a pouze tvrdíte, že si myslíte, že máte ALS.
Kdybyste šel k lékaři, TAK CO? Kdyby to byla ALS, byl byste na tom teď úplně stejně!
ALS není tak rychlá, aby se vám "před očima ztrácely", dominuje slabost, která postupně narůstá. Píšete, že chodíte - co tedy nemůžete dělat?
Rozumnějte, vaše příspěvky mi nedávají smysl a zdá se mi, že děsíte lidi, kteří mají fascikulace a obávají se ALS.

Kdyby se tady našel někdo kdo by dokázal poradit jak alespoň trochu toto všechno zpomalit ale to bych chtěl asi mnoho klidně budu i já nevím co

Ahoj Všichni já jsem zcela´přesvědčen že mám als jak jinak si vysvětlit že se mi strácí svalstvo zaplať pánnbů že ještě chodím dneska jsem jel autem a vybíral strom do kterého to našiju už prostě nemůžu
Možná kdybych tady nelustroval a šel hned k lékaři tak mi moje fascikulace v lýtkách označil jako bsf ale tak jsem se pořád jenom sledoval a asi jsem taky dopadl je to hnus

Katko, při vyšetření zmiňte fascikulace, (cukání ve svalech), je velmi důležité, aby se vyšetřil jejich původ. Bohužel, někteří neurologové se příliš neobtěžují, nejlepší by byl specialista na neurodegenerativní onemocnění či on.nervosvalového přenosu. Vyhněte se takovým, kteří se specializují na bolesti hlavy atp...

Katko, zcela jistě se...Tomáši, děkuji. Zkusím, kde mě vezmou.
Zdraví Katka.

Katko, zcela jistě se objednejte jinam. U většiny neurologů není třeba žádné doporučení. Tento typ bolestí bych nenazval křečí, při té se stáhne celý sval a zůstane tak, za velké bolesti.

Pane Tomáši, děkuji za rychlou odpověď. Je mi 38 let. Vlastně nevím, jestli se u mě jedná o křeč nebo bolest svalů - jak to lze rozlišit? U mě to probíhá tak, že zničeho nic mě zabolí někde na ruce nebo noze, ale je to jen na jednom malém místě a během asi 10 sekud to odezní. Ztvrdnutí jsem si nevšimla, takže nevím. Za chvíli se toto opakuje na jiném místě. Před asi 20 lety jsem se jeden čas v noci často probouzela s velmi bolestivou křečí v lýtkách, která trvala i půl hodiny, ale křeče (nebo svalové bolesti?), co mám nyní, jsou úplně jiné. Zabolí a za pár sekund odezní.
Cukání mám takové, že mi viditelně cuká sval třeba 10 krát za půl minuty, pak několik hodin nic a pak zase cukání. To se mi stává na více místech na horní i dolní levé končetině.
Pocit ztuhlého stehenního svalu mám jen při chůzi, jako by "zdřevěnělou" nohu, a neprobíhá to u mě současně s křečemi (či svalovými bolestmi).

Na neurologii mi bylo řečeno, že žádná další vyšetření (EMG) není potřeba dělat, že pokud by se jednalo o závažnější onemocnění, byl by patrný nějaký náznak (reflexy?) již při klinickém vyšetření. Mám se objednat někam jinam? Problém je, že obv. lékař mi již další žádanku nevypíše a bez té mě nikde nevezmou. Mohl byste mi prosím doporučit další postup - konkrétní pracoviště, kde by mě vzali bez žádanky, příp.udělali EMG? Jsem z Moravy, ale přijela bych kamkoliv. Já věřím (doufám), že to ALS nebude, ale samozřejmě mám obavy.
Děkuji za odpověď. Hezký den. Katka.

mm: Proč myslíte, že máte ALS? Neurolog vám to jistě neřekl, na to by muselo být provedeno EMG.
Existuje mnohe nemocí, které se prezentují jako ALS ale jsou léčitelné. Proto jsem se vás ptal, zda můžete popsat jak to všechno začalo, průběh a v jakém časovém odbobí. Přijde mi zvláštní, že se fixujete na ALS a to jste neměl ani EMG. Jak jste se o této nemoci vůbec dozvěděl...

Každý den vidím jak se tratí svaly v noci usínám a nevím co bude druhým dnem možná by alespoň trochu pomohl rilutek ale nevím kdo by mi ho napsal do teď jsem aktivně sportoval kolo 2*týdně hory a teď nic.A to ještě stavíme s manželkou nový dům.Já se nechci dočkat toho že by mi měl někdo utírat zadek,jsem dost chlapa teda zatím a nevím jak by se mnou manželka pohybovala.
To EMG je asi zbytečné protože za chvíli nebude co měřit.Všem držím pěsti

Paní Katko, děkuji.
U ALS mohou křeče předcházet ostatní příznaky až o měsíce, jde o často (velmi) bolestivé "ztvrdnutí" svalu, kterému lze někdy ulevit protažením. Zdraví lidé křeče mívají převážně v nohou, u ALS se objevují prakticky všude. Problém je, že ALS jako taková nepůsobí bolesti, ovšem křeče bolestivé jsou, tedy je to trochu zavádějící.
Píšete, že křeč je v určitém místě, jak tedy víte, že nejde o bolest svalu ale o křeč? (to není myšleno nijak ironicky, potřebuji vědět, o jaký projev jde).
Viditelné cukání, zejména pokud je difuzní (např. na různých místech v jednom svalu) je poněkud znepokojující.
Zvýšena IDM (a tedy Chvostek) může mít více příčin, latentní tetanie může být jednou z nich a neurolog by to měl dovyšetřit. Nenapsala jste, kolik je Vám let. Klinické vyšetření s tímto nálezem ALS nijak podporuje, ale bez EMG lze jen těžko hádat. Ztuhlost, křeče a záškuby způsobuje např. neuromyotonie, ale tam je postižení více generalizované. Rozhodně se nechte vyšetřit specalistou, který Vás jistě pošle na EMG.

Dobrý den, pane Tomáši, mohl byste mi prosím poradit? Při chůzi pociťuju asi měsíc ztuhlé svaly na přední a vnitřní straně levého stehna (slabost zatím ne)a na levé paži viditelné cukání. V levé noze i ruce mívám bolestivé křeče trvající pár sekund, ale ne v celém svalu, vždy jen v určitém bodě. Píšete, že ALS může začít křečemi, jsou křeče u ALS bolestivé? Četla jsem, že u ALS v začátku žádné bolesti nejsou.
Byla jsem klinicky neurologicky vyšetřena - s normálním nálezem. Pouze vyšší nervosv. dráždivost a ++ Chvostek oboustr. Mohla by být ztuhlost svalů, křeče a záškuby pouze v levé části těla způsobeny nedostatkem Mg? Nebo se může jednat o počínající ALS?

Je moc sympatické , že se jako lékař účastníte této diskuze, Vaše odpovědi jsou pro pacienty, jejich rodiny i ty , kteří se této nemoci obávají, velkým přínosem. Pokud Vám to časové možnosti dovolí, prosím, pokračujte v tom. Děkuji. S pozdravem Katka.

mm: zkuste to prosím sepsat tak, jak vám příznaky začaly.
ALS málokdy začíná záškuby, spíše křečemi a především slabostí. Fascikulace jazyka viděl neurolog? Máte problém s mluvou, polykáním?
Jak víte, že jde o ALS? EMG?

já jsem se celou dobu přesvědčoval že vše OK ale asi jsem měl jít hned k lékaři aby to vyloučil,přidalo se cukání rukou slabost atd každý den přijdu na něco nového je to na mašli tak nevím jak dlouho
udrží lepší život rilutek a co ta tráva někde jsem četl že to je lepší než ty prášky

mm: jak víte, že máte fascikulace jazyka? Pokud byste měl atrofii jazyka, tak máte problém s mluvením, polykáním...a po 18 měsících fascikulací lýtek by se objevila slabost.

dobrý den před 18měsíci mi začalo cukání v obou lýtkách dnes jsem byl nucen jít na neurologii pro strach ale určitě je oprávněný mám krom fascikulaci jazyka i atrofii nevím co dělat nemáte někdo zkušenosti s trávou

Pokud bylo EMG čisté (žádná denervace) a přesto máte fascikulace, je to zvláštní. Může jít o zmíněné vzácné syndromy, ovšem u ALS je nález klinický i elektromyografický dost specifický. Pokud jste měl děláno jehlové EMG na nohou, které jsou oslabené, něco by se našlo.