ALS - amyotrofní laterální skleróza

..vsechno NEJ.. Vam vsem do Noveho roku 2009,
hlavne ZDRAVI,viru a silu vsechno zvladnout..a nikdy neztratit NADEJI..:o)

http://kotanec.wsn.cz/image/1854/17647_Happy_new_year_05_animace.gif

Katka dakujem. Ste tiez...Ne, nejsem. Ale ve svém okolí znám případ systémového autoimunitního onemocnění. A rayn. sy. byl právě prvním příznakem.

Katka dakujem. Ste tiez lekarka?

verko,ja nevim jiste ale...Sylvi diky za koment... no prave, ze do ted jsme to neresili pac nebylo potreba, ze zacatku to bylo jednodussi, ventilator si fungoval, ja odsavala a to bylo vse... ted j vic jaksi "nestabilni" ze potrebuje cuff celkem casto behem dne a tak se chci informovat. Na zacatku ledna jdmeme na vymenu kanyly, takze to muzu probrat it tam...ale rada bych vedela neco predm at nevypadam jako uplny "amater" :-))))
Jinak taky moc zdravime a prejeme hodne radosti v tom pristim roce. :-)))

Katka modre prsty ale ma...24: V chladnu má namodralé prsty hodně lidí z akrocyanózy. U té ale prsty nebolí. Bolesti jsou spíše u toho Raynaud. syndromu. Raynaud. sy. je záležitost cévní i nervová, jedná se o nepřiměřenou reakci (zúžení) drobných cév prstů na chlad, příp. stres. Tyto dvě cévní poruchy se se od sebe dají rozlišit právě pomocí kapilaroskopie.

Fascikulace s Rayn. sy. s velkou pravděpodobností nesouvisejí.

Katka modre prsty ale ma mnoho ludi v chlade nie? Spomeniem u lekarky aj to. Ale pri tom syndrome sa asi fascikuluacie nevyskytnu , ze :/

U nás to bylo podobné....Možná bych zkusila podávat Aloe Vera od firmy LR. Tato firma má 4 druhy a nejčistší co se týče obsahu i výroby.Upravuje mimo jiné i stolici.

verko,ja nevim jiste ale podle mne jde vse na ventilatoru prizpusobit,kdyz mel deda pocit spatneho dychani,zvedla jsem mu tlakovou podporu,tkz,.peep,ale jiz si to moc nepamattji,jen ze mel jeste castecne svou aktivitu a ze se vse dalo prenastavit i pro uplnou podporu dychani,nam s tim pomahal prim z ara.myslim ze pro cloveka na upv nejsou limity,jen infekce nebo nestesti mu muze byt osudnou.drzim palce,jste skveli a zdravim ty vase 2chlapy!mnoho sil a nadeje pro rok 2013.

Zdravím všechny a přeji...Zdravim vsechny nemocne i zdrave,
Evicko klobouk dolu, vzpominam si, ze Vase dcera sem psavavala. Ten cas neskutecne leti. Je mi to lito, ze Vas manzel odesel.Jste na sebe pravem hrda, Vas manzel mel " stesti', ze mel Vas a mohl byt doma.
Ja jsem v Kanade, staram se... ted uz muzu rict o pritele, protoze spolu mame pulrocniho chlapecka. Pred mesicem jsme "oslavili" trilete vyroci co je na ventilatoru... je to fuska, ale jeste zvladame... vidina toho, ze uz neco brzy objevi nas drzi nad vdou.. ALS ma 15 let a teprve ted "ztraci"schopnost mluvit, je to hrozne frustrujici.. pro me, tak si ani nechci predstavit jak se citi on ;-((((
dotaz na pana tomase... uz se nekolikrat stalo (v obdobi cca 1 roku) ze mel takove periody kdy se jakoby nemohl dodychnout (ventilator) Dr. mu udelal RTG plic pac jsem mela strach z pneumonie a ten nam rekl, ze plice jsou ciste akorat na leve strane mu nefunguje dostatecne branice... zacali jsme delat takove cviceni a ono to pomohlo , pak to bylo v poradku tak jsme na to zapomneli, zadne cviceni jsme nedelali... v te dobe pouzival cuff (balonek na te tracheostomicke kanyle) pouze v noci, ted zacal vic a vic pouivat cuff i pres den, ze jakoby nemuze udret tn vzduch v plicich, ze je unaveny... no dneska rano i s balonkem mel nizky tlak v plicich, to jde slyet, ze to jakoby nefunguje spravne... rikal, ze jakoby nema dostatek vzduchu.. tak jsem ho prodychavala ambuvakem a pak delala to cviceni kdy se jakoby aktivuje ta branice a bylo to lepsi... tak si myslim, ze nez nejaka infekce, ze mu spis odchazi branice... ikdyz jsem sestra, jsem z oboru leta a nikdy jsem se nespecializovala na UPV, jak vlastne muze dojit ke kolapsu plice? prave kdyz ta branice nefunguje? a dalsi dotaz EPAP funguje pouze s balonkem, ze? Myslim, ze ho zacnu prodychavat kazdy den a cvicit branici... ted jak to tu pisu, je mi uplne zle od zaludku a mam pocit, ze pro neho nedelam uplne vsechno co bych mohla... budu Vam vdecna za odpovedi.S pozdravem, V.

Katka modre prsty mam v...24: To skutečně vypadá na Raynaudův fenomén. Ten může být buď primární, kdy se nepojí s žádným dalším onemocněním a je pouze nepříjemný, ale nijak nebezpečný a potom sekundární, ten bývá součástí jiné nemoci. Pokud ale máte nějaké další potíže, možná bude sekundární. Měla byste si nechat udělat kapilaroskopii nehtových lůžek a případně vyšetřit humorální imunitu.

T.: Děkuji Vám za...Katka modre prsty mam v chlade. Aj nechty

Pan T. chcem sa este spytat,...T.: Děkuji Vám za odpověď.

24: A nemáte i modrání nebo bělání prstů, zejména v chladnu? Bolesti nebo brnění v prstech mohou být při Raynaudově syndromu. Raynaudův syndrom může být prvním příznakem autoimunitního revmatického onemocnění.

Pan T. chcem sa este spytat, ci k ALS patria aj bolesti. Uz asi pol roka mavam bolesti prstov. Su ako keby pichave, bodave, alebo pulzujuce. Bolest je v prste, vzdy v inom. Je velmi silna a narazova. Trva asi 3-5 sekund a sama zmizne. PS :Prajem vsetkym krasne vianoce, najma zdravie , to je najdolezitejsie.

Benigní fascikulace můžete mít kdekoli, stejně jako u ALS. Je pravdou, že u jazyka je mnoho neurologů za benigní nepovažuje, avšak neexistuje důkaz, proč.
Ano, fascikulace jsou známkou poruchy periferního motoneuronu, ovšem přesně se neví, kde vznikají. Hlavní poruchy periferního motoneuronu jsou atrofie a slabost. EMG vyšetří pouze periferní motoneuron a pomůže zjistit, zda jde skutečně o problém nervu či svalu a kde je lokalizován. Čisté klinické vyšetření je velmi povzbudivé, protože ve většině případů se fascikulace objevují právě až po slabosti za přítomnosti atrofií.
Se ztuhlostí ze stresu, to se mi zdá opravdu hodně divné...Slabost by nepoznal reflexy, ale testem svalové síly (tlak proti odporu apod.).
ALS skutečně vzácně začíná v proximálních svalech (rameno, stehno). Většinou postupuje od rukou či chodidel.

Tak už mi cuká kromě nohou, rukou, zad a hýždí i na krku a na tváři:-( Bývají i v těchto místech fascikulace benigní?

Tome, fascikulace jsou při ALS poruchou periferního motoneuronu, jehož postižení se pozná pouze na EMG, nikoli při klinickém vyšetření, pochopila jsem to správně? Chtěla bych se zeptat, jak je to se slabostí končetin, ta souvisí s centrálním motoneuronem, takže při klin. vyšetření by byly patrné zvýšené reflexy?
Já už mám ztuhlé svaly na jednom stehnu asi měsíc (cítím to při chůzi, při sezení ne) a neurolog mi po vyšetření řekl, že tam mám normální nález. Kdyby to byla slabost, poznal by ji podle reflexů?

A ještě: doktor mi řekl, že svaly na jednom stehnu můžu mít ztuhlé i ze stresu.
A že ALS začíná spíše od prstů, ne od stehen. Je tohle obojí pravda? Děkuji.

Také všem přeji hezké vánoce. K.

T.: Díky za Váš názor. Doufám, že budete mít pravdu a samo to časem přejde. Určitě napíšu, jak se vše vyvíjí.

Všem přeji příjemné prožití vánočních svátků.

Díky za video! Pokud mohu poprosit, uveďte i anglický popis (tongue fasciculations), mnoho lidí se stejným problémem je pak klidnější, když vidí, že to mají i ostatní. Záskuby vypadají jinak, než je obvyklé u ALS, ale po Internetu samozřejmě nic více říci nelze. K těm jiným onemocněním - typicky jde o případ, kdy kořen nervu něco dráždí, např. u syringobulbie. Ale tam jsou i jiné potíže. Já si myslím, že to přejde, že jde o dočasný problém, který může souviset se stomatol. zákrokem. Záškuby jsou časté, stále na stejném místě, postihující stejný svalový svazeček, to vše bývá u benigních fascikulací typické.

Pavle, pokud Vám jazyk...T.: Děkuji za odpověď. Jazyk škube stále na stejném místě, poruchu řeči ani polykání nemám. U zubaře jsem anestezii neměl.

Nahrál jsem video se záškuby na mém jazyku a uložil na youtube:

http://youtu.be/CVorQJDnaUs

O jaké jiné onemocnění by mohlo jít, když by byl iritován kořen jazyka? Horší než ALS by asi nebylo..

Myslíte, že to mé cukání je pouze benigní, že není z ALS? Děkuji.

Pavle, pokud Vám jazyk škube na stále stejném místě, nebál bych se ALS. To by fascikulace byly difůzní - objevovaly by se na různých místech jazyka, střídavě, nepravidelně...a ve většině případů by jim předcházela porucha řeči či polykání.
Jedinou spojitost se stomatologických zákrokem bych viděl, pokud aplikoval injekci tak, že zasáhl podjazykový nerv, ovšem to by bylo hodně zvláštní. Teoreticky i samotné anestetikum by mohlo být příčinou iritace.
Určitě by bylo dobré vidět neurologa, především ale proto, že většina z nich nevěří na benigní fascikulace jazyka. Důkladné vyšetření bude vhodné, ale nemyslím si, že něco objeví. Ovšem teoreticky může jít o jiné onemocnění, kdy je iritován kořen podjazykového nervu, ovšem nemáte jiné příznaky...
Cca před půl rokem jsem s paní po emailu (která napsala sem) řešil podobný případ - po injekci u stomatologa jí cca měsíc cukala špička jazyka, vše přestalo během dalších týdnů.
Každopádně určitě se nechte vyšetřit na neurologii a dejte mi vědět, fascikulace jazyka mne velmi zajímají především pro ono dogma, že se benigní nevyskytují - není to pravda.

Zdravím všechny, před třemi dny mně začal cukat jazyk na levé straně z boku, při každém cuknutí se tam udělá viditelný důlek. Od té doby do dneška cuká téměř stále. Každou minutu cukne 10 až 15 krát. Je to vidět i cítit, hlavně v klidu.
Chtěl bych se zeptat, jestli to někdo takové cukání má, na jazyku a tak často. Začalo to zničeho nic. Jazyk mám normálně pohyblivý. Žádné další potíže nemám. Jenom před měsícem jsem měl časté fascikulace po 3 dny na pravé ruce. Jinak je mám sem a tam po celém těle, ne moc často, tak jsem tomu nevěnoval pozornost, ale ten jazyk mě teď fakt štve. Je to nepříjemné a navíc mám strach z ALS.

Také jsem přemýšlel, jestli to může mít něco společného se zubařem, který mi den před tím, než začal jazyk škubat, vrtal na levé straně 3 zuby? Jestli třeba nemohl zasáhnout nějaký nerv?
Zajímal by mě i názor pana T. Děkuji.