ALS - amyotrofní laterální skleróza

Tomáši, děkuji Vám za Váš názor. Dle p.doktora Piťhy se jedná nejspíše o benigní fascikulace. Ale o ALS se mnou také hovořil. Mám hyperrelflexii prý všude, dále ty záškuby a hlavně slabost v pravostranných končetinách. 4 a 5 prst občas lehce brní, a oba jsou stále hůře ovladatelné..Jinak celá ruka taková jako unavená a stejně tak noha - oboje pravé.Kvůli syringo mi kontrolní MR mozku a Cpáteře dělali cca před rokem, takže kdyby tam byl nějaký dlouhodobý útlak asi by to tam bylo vidět?? Nějaké "změny" v tomto úseku mám, ale nejsou popisovány jako nějak závažné. Jak jsem psala tyto problémy mám už dva roky a stav je téměř pořád stejný - jen se horší ovládání těch prstů a trochu větší slabost - nebo to možná jen více vnímám..Je to velmi únavné, když se takto cítím každý den sedm dnů v týdnu a navíc se strachuji ohledně tohoto onemocnění. Pokud byste k tomu měl ještě nějaký názor, budu ráda..Jinak moc děkuji a všem přeji hodně síly.

Sclefic je stejný jako Rilutek, jde o riluzol.

Dobrý den,a jaké nové...nové léky, které táta dostal se jmenují Sclefic, zatím se o nich moc neví, ale nedoplácí se na ně nic. Mají stejné složení jako Rilutek, tak se poptejte, lékaři o nich také moc nevědí. Novinka bez doplatku, tak to asi nechtějí moc vykřičet, nenechte se odbít!!!

Weronika: děkuji za připomenutí, dr.Piťha Vám jistě udělal důkladné vyšetření, kde by případné problémy objevil. Byl závěr v pořádku či zjistil něco jiného, než jak jste popsala subjektivně?
Každopádně, ALS nález by vypadal jinak.

Tomáši, děkuji za odpověď - psala jsem sem před pár dny. Proto jsem vyhledala p.doktora Piťhu a šla za ním na konzultaci - on mě poslal na EMG. Psala jsem toto :
Dobrý den pane doktore Tomáši, asi před rokem jsem psala do této diskuze ohledně slabostí v rukou - dlaních a prstech(myšleno spíše horší stisk a menší síla) Jinak slabší celá pravá část. Neustálý třes rukou(spíše rychlý a stálý - stejný v klidu i po námaze)Jinak už asi rok sleduji záškuby mezi palcem a ukazováčkem obou rukou - spíše pravé.Jinak mi přijde, že mám záškuby i jinde na vrchní straně dlaně.Téměř pře dvěma lety mi byla diagnostikována syringomielie, ale v minimálním rozsahu - dle neurochirurgického vyšetření na Homolce je to téměř zanedbatelné, takže tyto projevy mi k tomu nesedí.V tomto období tedy cca 3/2011 mi yla udělána vyšetření - MR,emg atd. Na EMG diagnostikována tentanie - ale dělala mi ho jen nějaká sestra, nebo možná začínající doktorka a přišlo mi že něco našla ale nebyla si příliš jistá. Jsou vsledky u tetanie a ALS podobné, nebo se rozcházejí. Jinak je mi 30 let, takže se pořád uklidňuji, že jsem na to mladá - nic méně ty stálé fascikulace na jednom místě mě trochu děěsí. Moc děkuji za odpověď.

Prosím ví někdo kde je v Praze centrum Jecha zabývající se touto nemocí?

weronika: To v podstatě znamená, že docházelo či dochází k dlouhodobému "opravování" nervů. Protože nejsou známky akutní či chronické denervace, ALS se to nepodobá a půjde spíše o problém u míšních kořenů (útlak apod.).
Důležité ovšem je, proč jste na EMG šla - proč bylo indikováno? Fascikulace, bolest, slabosti...? Vždy je třeba posuzovat EMG v kontextu klinického vyšetření.

Zdravím, a chtěla bych poprosit o názor - posílám výsledek z EMG,jsem z toho dost zmatená. Může mi někdo zkusit poradit zda tento nález svědčí pro ALS ?
"Při vyš.jehlovou EMG zachyceny ojedinělé fascikulace v m.ADM, bez fibrilace či pozitivních ostrých vln, v ostatních vyš.svalech bez patologické spont. aktivity, při volní aktivitě známky chronické regenerace v m.APB, ADM, flexor carpi ulnaris, v ostatních svalech v mezích normy. ZÁVĚR : nejsou EMG známky léze n. ulnaris, nález by spíše odpovídal chronické radikulopatii C8. Moc děkuji za váš názor.( hlavně mě zajímá ta chronická regenerace ??? )

Dobrý den,a jaké nové prášky kromě Riluteku jsou?

Dobrý den,

mám doma krabičku Riluteku. Pokud by někdo chtěl zdarma zašlu. Mamka už je nebere. Napište na adresu [email protected]

Pěkný den přeju!

prominte, ale tady je diskuze...opravdu nerozumím příspěvku Ravala, ale určitě se to opravdu nehodí.
Jinak jsem mluvila přímo s paní, která je zaměstnaná na Praze 5 v té amino. terapii. Byla velmi milá a říkala, že moc pacientů s ALS nemají a že to na každého působí individuálně, ale věřím, že to nějak pomoci může. Prosím Yv., dej vědět, jak tam dopadnete a co se dozvíte, díky Pavla

prominte, ale tady je diskuze o A L S, prosím, ať to tak zůstane i nadále, pro památku těch, co tu psali o svých zkušenostech pro nás, co máme snad aspoň naději a tohle malé společenství... Zítra jedem do Prahy na Aminocure... nenašla jsem na netu žádné informace ani zkušenosti pacientů s touhle ludrou, ale předpokládám, že aminokyselinovou terapií nic nepokazíme, přinejmenším posílíme svaly... berou to i sportovci. Přeji všem sílu a odhodlání.. Yv.

mamka měla první příznaky...ahoj Petro,
rozhodila jsem něco ohledně té ventilace, zatím nic nevím, ale ihned budu referovat. Chápu, že chceš maminku domů, taky bych tátu nechtěla nikde nechat. Táta má teď nového neurologa v Krči a prý je hrozně príma, existují prý nové prášky místo Riluteku, za které se nic nedoplácí. Taky mu udělá další 4 vyšetření, aby zjistil jaký typ má a co dál. Ach jo je to boj, musíme všichni vydržet. Chtělo by to už nějaký vynález....

mamka měla první příznaky v létě 2010, rok jsme nevěděli co se děje, diagnoza 9/2011. Zima 2011 se dost zhorsila chuze, 5/2012 přestala mamka mluvit, už byla jen na vozíku. Podzim 2012 se zhorsily ruce. V zimě se zhoršilo polykání. Letos v unoru mamka dostala zápal plic, musela být připojena na plicní ventilátor.. ted bojujem o to, abychom ji dostali domu.

bubární forma postihuje...děkuji za informace. Pavla

já jen nevím, jakou formu...bubární forma postihuje napřed hlasivky, projevuje se to tzv. nasolálií, postižený mluví "přes nos", po čase je mu ztěží rozumět, má problém nafouknout tváře, výrazné jsou fascikulace na jazyku, špatně polyká, především tekutiny, hodně sliní... Máme logopedická cvičení, Scopolaminové náplasti, tekutiny zahušťujeme Nutilisem, na doporučení klin. logopedky nepoužíváme tabulku na psaní, ale snaží se pořád mluvit. Slábnou HK - nasadili jsme Nutridrinky, dají se koupit přes net levněji - naposled přes aukro.... Progrese je VELMI individuální my válčíme rok a nepostupuje to tak rychle. Yv.

Pro T. nebo pro toho kdo rozumí.
JJaký krevní test je při ALS vysoký?
děkuji

Pavlo, existují i formy ALS,...já jen nevím, jakou formu táta má. Vím, že hubne, už se ani neoholí, ochabují mu polykací schopnosti, je strašně unaven, ale zatím aspoň dobře mluví. Jak poznám jakou formu má? Děkuji Pavla

Pro Pavlu: zjistili jsme to...tak to mě mrzí, že je to tak zpětně. Úplně tě chápu, taky bych pro tátu udělala cokoliv, ale už nevím co.. Odchází mi před očima a tvoje maminka by opravdu asi potřebovala být doma, dnes jdu s nějakými kamarády lékaři na vínko, tak se zkusím zeptat, jaké jsou možnosti a zítra napíšu. Držím palečky, ať mamince je trochu lépe.

Pavlo, existují i formy ALS, které trvají 6 měsíců - extrémně rychlé.
Běžně se u bulbání ALS udává cca 18 měsíců dožití, u končetinové formy je to cca 3-5 let, i když jsou lidé co žijí 10 a více (bez ventilace). Je to velmi individuální.