ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry den, chtela bych Vas...Vážená paní, má sestra zemřela na tuto nemoc před čtyřmí léty ve věku 55 let. Od prvních příznaků až po konec to trvalo tři roky.Do půl roku přestala úplně mluvit,hůře polykala i někdy klopýtala. Potom se to zhoršilo, nemohla polykat, dostala do žaludku hadičku přes břišní stěnu.Posledních 10 měsíců byla na plicním ventilátoru,sama již nemohla dýchat. Zemřela na chronické JIP na plicní embolii. Toto je hrozná nemoc,ta beznaděj,kdy byla celá ochrnutá a jen se dívala. Smrt byla pro ni vysvobození. S touto nemocí ještě rok a půl pracovala.Vše psala,i když musela chodit k psychiatrovi, asi jinak by to nezvládla.My všichni jsme do poslední chvíle věřili, že se to zastaví a ona bude alespoň na vozíku. Přeji vám vážená paní mnoho sil.

Děkuji všem za...Leandro,doplatek na 1ks Nutridrinku u nás v ostravě na FN dělá asi 3kc,jinak stojí kolem 60kc jeden ks. Napsali nám jich asi 120 ks,nejsou tedy chutově nijak zajímavé ale 1 nutridrin vydá asi to co polovina kvalitního jídla-kaloricky. takže 2ks denně dost pomůžou. Poradna pro poruchy přijímaní potravy nebo podobná poradna ,zjistím jak se u nás jmenuje by Vám to měla zajistit. Taky se pokuste zeptat na pojištovně,co dělat ohldně receptu,kdo vám to může napsat,bývá to ta nejlepší cesta.

Děkuji všem za rady,špatně jsem se vyjádřila,manžel může jíst,ale nechce,nemá chuť,hodně jídel ho takzvaně "natahuje",proto jsem chtěla vyzkoušet nutridrink ... nenapadlo by mě,že je na předpis ... vyběhávám,kde co se dá,máme dvě malé děti 3 a 6 let,jsem na mateřské,abych se mohla o manžela starat,není to finančně vůbec jednoduché.

Ortoped nám doporučil jedinou další variantu proti bolestem kyčlí (tvrdí, že je to od bederní páteře) a to je rázová vlna. Mám ale z této metody obavy, aby to mamince spíše neuškodilo.Máte někdo zkušenosti? Také nám známí doporučili Bowenovy masáže, jenže také nevím,jak na to svaly, které částečně atrofují budou reagovat.Děkuji za názory...

Neuroložka se přiklání...Nimesil je dobrý lék,neměl by se ale užívat denně dele jak 14dní vcelku.
Posudkari jsou nekdy byvalí zubaři v důchodu,takže ALS je pro ně velká neznámá..Kamion s Rilutekem pravě dorazil do CR a behem pristího týdne bude naskladněn do lékáren.
Děkuji všem kteří mi nabídli sve léky za solidaritu

Ahoj vsichni. Nekolik let mam...Pakliže je EMG v pořádku a nemáte problémy s vyslovnosti, byla bych v klidu

Jitko 2,jak jste dopadly s...Neuroložka se přiklání spíše k bederní páteři , ale ALS může být prý také příčinou.Tak jak tady bylo psáno, svaly atrofují a kostra přebírá pohyb.Takže asi jedno z druhým.Napsala mamince Nimesil 2x denně od bolesti+kdyby tam byl zánět.Takže ted je mamince trošku lépe.Tu bolest to lehce tlumí.K ortopedovi jdeme zítra,uvidíme co on.Ale konečně jsme dostali ZTP,tak se dostaneme s maminkou všude autem.Jen příspěvek na péči od června stále řeší (i s odvoláním).

Ahoj vsichni. Nekolik let mam skubani svalu, ale EMG jsem mel v poradku i po letech. Nyni ale na jazyku vidim tva dulecky, jakoby otisky od zubu (mozna jsou, jsem ve velkem stresu) na jedne stranu u spicky. Kdyz jazyk hodne propnu a udelam z nej "spicku", jsou dost videt.
Nevim jestli muzu mit atrofii bez jinych priznaku ale dost me to desi. Budu rad za kazdou radu

Jitko 2,jak jste dopadly s bolestmi kloubu maminky u lékařů? Je to od ALS nebo artrosou?

Dobrý den,
při hledání...v Praze nevím, ale slyšela jsem ,že se velice dobře starají v Hospicích. Tam může návštěva i přespávat na pokoji nemocného - když by měla zájem.A návštěvy jsou tam neomezené,na rozdíl od nemocnice. Jistě mnohem lepší než LDN.Zkuste si zjistit jak to u vás funguje.

Dobrý den,
při hledání informací na netu jsem narazila na toto diskuzní forum. Také naši rodinu zasáhla diagnóza ASL, mamce ji diagnostikovali před 2,5 lety a od té doby se nemoc velmi rychle zhoršuje. Postiženy má obě nohy, částečně ruku, začínají obtíže s polykáním a artikulací. Ven se dostane už pouze na vozíku, doma se pohybuje velmi ztěžka pomocí chodítka. Bohužel v současné době řešíme, jak dál. Dočasným řešením bude asi pravidelná docházka pečovatelky, pak pravděpodobně LDN. Chtěla jsem se proto zeptat, zda nemáte někdo zkušenosti s ústavy v Praze a okolí? Budu moc ráda za jakoukoliv radu a držím palce všem, které tato nemoc také ovlivnila..

Zdravim vsechny a chci se...Verko,mate muj mail?Tesim na odpoved :-)

My jsme ve středu sehnali...Dle poslední informace by měl být naskladněn do ČR v 46.týdnu.Tak doufejme...

Zdravim vsechny a chci se pridat k dalsim, kteri doporucuji PEG. Je to to nejlepsi co muzete udelat... v momente kdy clovek zacne hladovet, neni schopen se do syta najist, potom nezbyva nic jineho... a vyhoda PEGU je, ze clovek muze brat podpurne preparaty, ktere zrovna dvakrat nechutnaji. Doug ma PEG tubu skoro rok, protoze je alergicky na kukurici, delam mu klasicke jidlo a mixuju. Je to extra prace, ale i ja se citim lip, ze teda alespon to jidlo vidi, muze ochutnat a pak ho dostane do zaludku. Delame jednoduche recepty, priprava nezabee vic jak 10 minut a do hodiny je uvareno. Kazdy den nove, cerstve. Preju silu vsem...samozrejme vsem kterych se to osobne tyka, ale i tem, kteri se staraji... jje to narocne....

Děkuji Vám,mám ho...My jsme ve středu sehnali jedno balení s doplatkem 500 Kč a v lékárně řekli, že je to snad jediné balení v celé ČR :-(

Děkuji Vám,mám ho...to me velice mrzi,Me taky ma ted koncit,mozna budu na tom jak vy. Držím pěsti, at se vám někdo ozve

předchozí přizpěvěk je...Děkuji Vám,mám ho předepsaný ale momentalně je výpadek ve výrobě - již od září není k sehnání(pakliže ho nemá některá lékárna "na krámě",což vzhledem k ceně léku nemívá...)je to komické...jediný uznávaný lék na ALS a momentalně není...

Mela bych zajem o...předchozí přizpěvěk je pro - e.

Moc rada bych vam pomohla,no mne pomaha.Snad se ozve někdo, u koho moc nezabiral. Kdyř si dobře pamatuju z předchozích přízpěvku-jste zdravotní sestra,nebo ne? Nechce vám předepsat váš lékař? Ráda bych vám pomohla,zkusím něco vymyslet

Mela bych zajem o Rilutek,mate-li někdo navíc...Postovne a pripadny doplatek uhradim pres účet.