ALS - amyotrofní laterální skleróza

prsím pěkně,je zde někdo,kdo má provedenou tracheostomii a je doma? Používáte přístroj \\Bipab nebo jiný. Děkuji
Jinak táta stále válčí na ARU,domů by to šlo ale nejde ho zcela odpojit,dodýchává se z ventilátoru.Jenže když je odpojen a neví to,tak má normální hodnoty,dýchá si sám. Ale psychicky blok z odpojení způsobil,že se bojí dýchat sám. Doma máme jen koncenrátor kyslíku. Jinak též velmi přeji všem mnoho sil a dobrých lidí kolem,co nejhezčí svátky v kruhu rodiny.

pro Jitku nechutenstvi :...Děkuji za radu. Psychika v tom hraje roli.Mluvila jsem s neuroložkou, ta mamince chce napsat antidepresiva.Maminka to odmítá.Takže jsem nechala namíchat zatím Bachovu květovou terapii (s tou souhlasila) a uvidíme, jestli to trochu zabere.A maminku se snažíme pozitivně motivovat, takže ted to trvalo asi 1-2 dny a je to zase lepší.Snad bude brzo svítit víc i sluníčko a bude všem trošku lépe na dušičce. Krásné vánoce přeji všem, ať si je v klidu a v pohodě prožijete a hodně sil v dalším boji s nemocí.

podivejte na www.sandraschadek.de
jsou to velmi zajímavé stranky a hodně se z nich dozvite jsou v němčině,takže přes překladač kdo neumi německy

pro Jitku nechutenstvi : je-li v tom psychika,pomuzou antidepresiva.Jinak by mohla pomoci MEGACE ale je jen na předpis,neni špatná a nejsou to kortikoidy.Poradte s neuroložkou urcite by napsala

blanka:
Tuhnutí u ALS bývá jako spasticita, tedy ztuhlost svalů spolu se slabostí a jak psala e., záškuby - ty by měly být víceméně konstantní, či se objevovat na daném místě téměř neustále. Bez slabosti bych o ALS nemluvil.

Dobry den,e sestre je 35...Nevim odkud jste ale ve Vychodnich Cechach,pokud vim,berou plicni amulance vesměs bez doporučení praktika.Urcite Vas neodmitnou když zavolate že máte potíže s dýcháním.Dg ALS máte jistou?Mluvite o tuhnutím končetin...to nebývá,spíše svalová slabost a záškuby.Také vzhledem k věku by to nemusela být ALS,která dokáže ledacos napodobovat.Drzim palce

At si Vaše sestra...Dobry den,e sestre je 35 roku,ono nez jse na to prislo tak to trvalo skoro rok.Prak.doktorka porvrdila jak je to od nervu,psychika,maly dite...bla bla bla...musim rict ze segra chodi,ale tuhnou ruce,a to dychani jse zacina ozyvat.Vcera jsme byli u praktika skrz zadanku na plicni ale pry az po svatkach...sestru nekdy pali na plicich tak jse myslela ze na tom plicnim by jse to vyresilo.Tak jsi rikam zda jsi na to plicni nezavolam reknu jak jse veci maji treba nas vezmou.A dekuji za radu.

Co je dobré na "odpor...Nechutenství bývá úzce spjato s psychikou...dost těžko radit...poradím zítra s přítelkyní lékařkou a napíšu

Co je dobré na "odpor " k jídlu??? Co může pomoct? moc díky za radu

e. mockrat dekuji.At si Vaše sestra několikrát denně udělá z prstů jakoby pomyslnou trubicku a silou do ní vydechuje...nádech mírný a silný,co nejdelší výdech co utáhne. Bude tím posilovat dýchací svaly a bránici.Kolik je sestře let?

A vyšetřuje se na plicní...e. mockrat dekuji.

Dobry den,moje sestricka ma...A vyšetřuje se na plicní ambulanci

Dobry den,moje sestricka ma...Ano vitalni kapacita plic - spirometrie-se vyšetřuje tak jak uvádíte...nejprve klidné dychani a pak silou nádech a silou výdech.
Na nose je kolíček a vydechuje se přes naustek.Počitač ukáže plicní hodnoty

Dobry den,moje sestricka ma tuhle nemoc...mama maleho spunta.Zatim to tak nejak jde.Chtela jsem jse zeptat ta dechne snizena kapacita plic,jse vysetruje na plicnim ze jo?A je to to vysetreni kdy jse pacient co nejvic nadechne nosem a vydechne pusou?Me jse to tiz nezda to dychani,kdyz jsem sedela vedle sestry skoro nejde slyset jeji dech.Taky jsi dava tri polstare na spani...a pres den radeji jen v kresle..Muzete mi nekdo poradit?Dekuji.

Když sliny stále utíráte kolem pusy, dělá se vám také lišej, ekzém? Co je nejlepší na natírání?Maminka s tím začíná mít větší problém.

Nejlepší je projít tuhle...Přesně tak :-)

Dobrý den ,muj tatínek...Nejlepší je projít tuhle diskusi od začátku a vyhledat tím všechny rady, které kdy byly napsány. A těch cenných rad je v téhle diskusi velice mnoho.

Dobrý den ,muj tatínek onemocněl touhle zákeřnou nemocí je to cca 1rok teprve ted se zjistilo oč jde a já zháním informace mužete mi někdo poradit jak s ním mám doma rehabilitovat?tatka toho o své nemoi zatím moc neví chtěla bych mu moc pomoct!Jsem ošetřovatelka a co se péče týká vše zajistím ale potřebuji nějaké zkušenosti získat moc vám všem děkuji nemoc docela postupuje a má matka to docela těšce nese a navíc jí to zatím nedochází sama mám svých strostí dost,ale nechci aby tatka skončil někde po hospicech ráda bych mu dopřála co mužu před rokem si dostavěli dům a ani si ho neužije je to všechno na psychiku ale snažím se jak nejlíp umím moc Vam všem děkuji za rady které mi dáte Dík!!!!

pro e,my jsme to tedy...Tj strasne dobre ze jste to nevzdali,moc vam drzim palce;nejvic tatinkovi

Sylvo myslím moc na Vás i...pro e,my jsme to tedy nevzdali a uplně všude jsme s tátou a všude říkáme,že je to zdravý chlap,kterému jen... odchází svaly.,na ARU se střídame denně ,dnes už je to nejhorší snad za ním,a všichni se držíme,protože jsme si slíbili,že to zvládnem. Těch komplikací je fakt hodně ale táta ví,že nás má a tak maká. Ted už zas procvičuje nohy,infekt se pomalu zvládá,má PEG a tracheostomku,dodýchává si,zítra příjde rehabka,začnem se po týdnu koimplikací zase chystat snad co nejdříve domů. snad to půjde zatím i bez UPV,ještě nevím,ale jsme připravení na vše.A tatka taky,bojuje jak lev a přes všechny díry -Peg,trachea,cévka, včetně sondy v nose momentálně se směje!!!! Ale stravu už začíná tolerovat,tak sonda na zvracení se brzo zruš´í,taky cévka jistě. Atak jsme snad za obzorem..... No a co,že nefungují svaly,to neumí léčit,zatím ale jinak je táta zdravý chlap a o zbytek se postaráme!!!!