ALS - amyotrofní laterální skleróza

prosím měl ste někdo i bulbární formy problém s chrapotem??ja musím pořád odkašlavat,jinak chraptím....

pokud možno, hezký den...Pavlo,je mi to moc líto,ale nechápu jak je možné,že to mamince diagnostikovali až po roce a půl!!vždyt to je strašná doba...jaké měla problémy,než se na to přišlo??
ja mam polykaci a dychací problemy....palení v krku a na hrudi....

Co ty kmenové buňky, zabraly někomu? Slyšela jsem, že se to musí opakovat víckrát....stojí to však dost peněz, tak jestli to není jen mrhání a dotování někoho....

pokud možno, hezký den... MND mi diagnistikovali v listopadu,v lednu jsem ještě jel autem ,nyní se sotva otočím na lůžku a vstanu,chůze-snažím se s berlou,cviky snažím se do únavy ve stoje,v leže,pozor na tzv. léčitele,na tuto nemoc podle všech dostupných informací není zatím žádná dostupná aplikace léčby,prostě není.
Rilutek=doplatek,Sclefic=bez doplatku a je to stejné

pokud možno, hezký den...Pavlo mam bulbarni formu. Kdyz tak mi napiste mail a precte si moje prispevky. Musite si uvedomit ze tato nemoc ma u kazdeho uplne jiny prubeh. Ale lze poradit a vyzkouset figly ktere jinym zabiraji. A hlavne tu jde o psychickou podporu. Tak klidne piste:-):-)
Muj mail: [email protected]
A neplacte,budete vsichni potrebovat hodne sil

pokud možno, hezký den...přečtěte si celou diskusi, je tu spousta dobrých rad, je zbytečné, aby se vše donekonečna opakovalo...

pokud možno, hezký den všem...
I do naší rodiny zasáhla tato krutá nemoc a jsme ve fázi,kdy jsme se všechno dozvěděli a brečíme celá rodina a jsme úplně na dně. Mamince je 56 let a začalo to bulbární oblastí.Než doktoři dospěli ke správné diagnoze, trvalo to tak rok a půl a až teď teprve víme o co jde.Léky Rilutek bere od tohoto týdne. Maminka ale už skoro nemluví, moc málo ji rozumíme. Dýchá dobře, motoricky bez obtíží dle jejího pocitu(na EMG ale už zaznamenali, že to začíná lézt do rukou).Má už problémy s přijímáním stravy (kousání a pití,pusa ji neposlouchá jak by měla,rty a jazyk ochrnují rychle)...Co bude dál??? Jak dlouho to bude trvat??? Pan profesor Bednařík z FN Brno řekl, že se obával toho, že to začne právě z této bulbární oblasti a řekl, že polykací reflex bude další na řadě...A co potom? už dýchání?? Neměl to prosím Vás pěkně někdo v rodině obdobně? Jak to ustát?
Moc děkuji za odpověd

Dobrý den, pečovala jsem o...Ivo, upřímnou soustrast

Dobrý den, pečovala jsem o manžela téměř 6 let, nedávno zemřel, pokud by jste potřebovali poradit nebo se jen na něco zeptat, můj kontakt je [email protected]

Je zde ještě někdo s...maximo.jak vám tu bulbární formu prosím diagnostikovali....mam problém,..už 2 neurologové mne odbyli...a ja nemůžu polykat,dychat......v noci dýchat...mam z této nemoci velké obavy....emg mi delali na končetinach a 2 jehličky na hlavě....mam male díte a už jsem na pokraji psych.sil

Je zde ještě někdo s bulbarní formou, kterou ma 100% diagnostikováno u více než dva roky? Potřebuji se na něco zeptat. Děkuji

co se týče plicní ventilace. Tak jak jsem tu již psala. Tátu máme doma na plicní ventilaci. Museli jsme si jí koupit, protože momentálně nebyla žádná volná k zapůjčení. Stála nás 230 000,-, ale znamenalo to svobodu a tátu jsme si hned po 14 dnech jejího zavedení vzali domu. V rámci pojišťovny máte nárok na 3 hodiny denně návštěvy sestřiček z Home Care. Jenomže toto celé musíte vyběhat. Dotazník na DUPV je na stránkách www.dechzivota.cz. Tam je vše. Já jsem toto očekávala, proto jsem to měla připravené dopředu, i přes to, jsme ventilátor koupili, aby táta byl co nejméně v nemocnici. První dny je to velký strach, ale člověk si zvykne a dnes je to rutina. Ale jsou to prostě 24 hodin denně služby. Jenomže tátu milujeme a nedovolila bych, aby byl poslední část života v nemocnici. Na druhou stranu je pravda, že ne každý si to může dovolit časově a finančně, proto nikoho neodsuzuji. Táta je na tom dnes již velmi špatně, jen leží, ale prodloužili jsme mu život minimálně o rok. Pavla

Díky Míšo za odpověď.Já...Dobrý den Kájo,máte úplnou pravdu ve všem, co píšete. Diagnóza je fatální a pomoc není. Chytáte se čehokoli, co dává alespoň minimální naději - když už ne na vyléčení, tak alespoň na zastavení, ve finále i na zpomalení. Snažíte se získat čas, než "někdo něco" vymyslí. O tom, jak moc je psychika mocná asi není třeba dlouze spekulovat. Jsem přesvědčená, že udržovat nemocného v co nejlepším psychickém stavu je velice důležité, ne-li klíčové. Nikomu tento názor nevnucuji, jen popisuji svůj pohled na věc. Snažila jsem se mamku všemožně podporovat, i když mi bylo jasné co přijde. A mamka to také věděla. Do poslední chvíle mi opakovala, že nechce umřít. Je to skutečně velmi těžké, vím přesně o čem mluvíte. A ta bezmoc...U maminky to bylo opravdu velice rychlé. Od prvních pozorovaných potíží (zakopávání) až do konce to bylo 13 měsíců. Od stanovení diagnózy 6 měsíců (6 měsíců věděla o co jde).Mamka na tom byla obdobně, jen navíc ruce nefungovaly (pravá ruka velmi omezeně). Z vlastní zkušenosti jediné co pro maminku můžete udělat je dávat, byť i planou naději (pokud není smířená s tím, co má přijít)a hlavně být jí co nejvíc na blízku. Aby věděla, že v tom není sama. A pokud jednou dojde k nejhoršímu, bude to dobré i pro Vás. Je to opravdu velice smutné. Pokud Vám budu moct jakkoli pomoct, neváhejte napsat ([email protected]). Svojí mamince už pomoct nemůžu, pokud budu moct pomoct Vám, budu ráda.

Pro M.: Pacient s tracheostomii domů může, pokud máte zajištěnou domácí umělou plicní ventilaci. Je k tomu potřeba i vyškolit od personálu atd. Co se přežití týče, mohou to být roky, ale také méně - pacienta nejčastěji zahubí infekce, ale vše se dá zvládnout, pokud se to řeší včas.

Dobrý den, chtěla jsem se tady zeptat, jak dlouho se asi tak přežívá při tracheostomii? U n ás to jde moc rychle, v sobotu se zhoršilo dýchání, v pondělí převezení na ARO na plicní ventilaci a ve středu už tracheostomie. Nevím co bude dál, PEG udělán nebyl. Nevím ani zda takový pacient ještě může domů. Je to trápení :-( Díky.

Dobrý den,

píši jsem po dlouhé době. Moje mamka na ALS před 14 dny zemřela. Měli jsme ji doma rok na plicní ventilaci. Pokud by kdokoliv potřeboval nějaké informace, neváhejte mě kontaktovat na [email protected] moc ráda Vám pomohu. Jinak mám k prodeji odsavačku hlenu, kterou jsme zakoupili od firmy AMI a stála 19tis. Prodám za 5tis. Všem držim palce

...taky jsem četla.....hnusná , pitomá nemoc :-(

http://www.novinky.cz/zena/zdravi/335338-jeho-jedinou-nadeji-na-zivot-jsou-kmenove-bunky-lecba-je-vsak-velmi-draha.html

Díky Míšo za odpověď.Já...Zdar, řekl bych, že je to v psychice. U mne dochází k urychlení progrese, když se z toho sypu psychicky. Částečně pomohla antidepresiva.

Zdravím Vás Karlo, nemůžu...Díky Míšo za odpověď.Já právě nevím jestli to není i psychického rázu,ta diagnóza je krutá,doktoři nepomůžou a smířit se s tím je strašné.Mohu se zeptat jak dlouho to tedy u vás trvalo?Mamka ví o co jde asi 4měsíce problémy jako únavu a zhoršenou chůzi začla pociťovat asi před půl rokem.Nyní už je ležák,bez pomoci neudělá nic,ještě fungují ruce,naštěstí.Dýchání se horší,a už ani moc nemluví, jen šeptá, je to tak smutné, hlavně to že nemůžem nijak pomoct.