plicní sarkoidosa

dobrý den, i já jsem v lednu onemocnela tou ´uzasnou´chorobou sarkoidozou. jen nemam tu plicni formu, ja ji mam na slezine a v jatrech. nic se mnou nedelaji ano kortikoidy mi nepředepsali. tak nevim?zatim.

zdravím všechny,
chci vám poděkovat za pomoc a psychickou podporu. Manželovi přišly výsledky z CT a nic jiného než sarkoidoza se neprokázalo. Hurá. Mezitím jsem kontaktovala p. profesora Kolka z Olomouce a slíbil nám konzultaci. jsem hrozně ráda, že jste mě na p. prof. navedli, přece jenom víc hlav, víc rozumu.
Všem držím palce, ať současná vedra udýcháte. mějte se co nejlépe.
Musím blahořečit internetu, bez vás bych byla ztracená. jana2

Vážení páni a vážené dámy, já jsem sarkodiosou v plicní formě onemocněla před dvaceti roky. Dceři byl rok já začala kašlat krev a na RTG snímku byl nález. Trvalo dva měsíce než jsem se dozvěděla jakou nemoc mám. Dovedete si představit ty nervy. V té době se o této chorobě mnoho nemluvilo. Sarkodiosu jsem měla v hilech. Nedávali mi žádné léky jen jsem jezdila na kontroly na Veleslavín. Potom se nemoc rozšířila do plic, tak mi dávali Delagil půl roku. V roce 1993 jsem měla problémy s krví leukocity mi klesly na 1.87. Po půl roce se stav zlepšil. Od roku 97 pracuji ve zdravotnictví a objevila jsem knihu "Sarkodiosa známé a neznámé" z nakladatlství Grada. Doporučuji tuto knihu všem, kdo máte tuto nemoc, neboť se dozvíte, co všechno tato nemoc způsobuje. V úvodu knihy je napsáno: "Sarkodiosa je nespecifické onemocnění imunitního systému", tj. projevuje se různými způsoby a lékaři ji často nepoznají a tak Vás léčí na něco úplně jiného.
Tato nemoc si s Vámi dělá, co chce. Dá se s touto nemocí žít. Je třeba přizpůsobit styl života této chorobě, tj. vyhýbat se zakouřeným místnostem, nekouřit, nechodit do prostorů, kde je hodně lidí, neboť je zde silná koncentrace vůně voňavek, laku na vlasy, nepoužívat úklidové prostředky a prací prášky se silně aromatickými látkami, je dobré zrušit v místnostech koberce, neopalovat se, omezit pohyb na slunci, nepohybovat se v prašném prostředí. Dobré je chodit venku, hlavně v lese dle možností, zaměřit se na zdravou výživu. Všem vám přeji sílu na dýchání v těchto horkých dnech. Jana

Moje maminka (68let)byla hospitalizována před měsícem na Homolce s dýchacími potížemi a prokázána u ní sarkoidosa , bere kortikoidy. Příští týden by se měla vrátit domů, ale je závislá na kyslíku. Má někdo zkušenosti s tím, jak dlouho může být závislá na kyslíku?

Krásný den. Dnes jsem objevila tuto diskuzi a ráda bych se dozvěděla více o sarkoidose, jak ji kdo snášíte ,jak se léčíte jak se vám daří. Mně je 32 let a před třema měsíci mi otekly kotníky,absolvovala jsem veškerá vyšetření na sarkoidósu ve fakultní nemocnici v Ostravě a mám ji tam - 2 stupně. Už měsíc zobu kortikody a jsem celkem psychicky na dně.Optimismus do žil mi nalévají 5 letá dcera a 9 měsíční syn.Přeji hezký den Bohdana

Čauky všichni. Mě diagnostikovali sarkoidózu loni na podzim. Před tím jsem měla hrozné bolesti po celém těle, které se neprojevily žádnými otoky ani skvrnami. Nakonec zjistili, že to bude polyneuropatie při sarkoidóze se vyskytuje vzácně. Od té doby užívám léky na tišení bolesti. Jsem pořád unavená, dušná, mám zatuhlé klouby, hlavně po ránu. Jsou dny, kdy nemůžu vůbec a dny, kdy je mi fajn. Také já jsem užívala kortikoidy. Asi jeden měsíc Medrol, bez většího efektu. Přibrala jsem 4 kila a od té doby jde moje váha nahoru, a to můžu pít jenom vodu. Sarkoidóza spontánně ustoupila, ale bolesti přetrvávají a začínám být zoufalá. Prosím všechny, kdo mají nějaké zkušenosti, hlavně se polyneuropatií, ozvěte se mi. Užívejte krásného léta a mějte se fajn.

děkuji za podporu a zprávy, zatím čekáme na výsledky. mějte se krásně jana2

Jani, pí. dr. Slováková působí na plicní klinice v Kateřinské ulici v Praze. Držím palce ať CT vyšetření dopadně dobře. Krásné dny. Jana

Jani, pí. dr. Slováková působí na plicní klinice v Kateřinské ulici v Praze. Držím palce ať CT vyšetření dopadně dobře. Krásné dny. Jana

ahoj,
manžel byl dnes na ct, pár dnů budeme čekat na lékařskou zprávu a pak uvidíme. můžu se zeptat, kde působí paní dr. Slováková? Děkuji vám všem za podporu a přeji vám co nejméně problémů a pohodu kolem sebe. jana2

Také já jsem v péči pí. dr. Slovákové a pod vše, co je o ní napsáno, se plně podepisuji. Je to báječná dáma a se sarkoidosou má bohaté zkušenosti. Její milá povaha a jednání naleje optimismus do žil každému. Jano, rozhodněte se podle místa bydliště. Pan profesor Kolek v Olomouci je odborník na slovo vzatý. Mějte se hezky. Věřím, že případ Vašeho muže bude z těch lehčích. Držím palečky. Hodně slunce do života přeje všem Jana

Jano 2, dobrý den, máte-li namířeno do Olomouce se sarkoidosou, pak na plicní kliniku k dr.Kolkovi, který o této nemoci napsal i knihu. Určitě se s touto nemocí vyplatí obrátit na velké nemocnice, kde mají větší zkušenosti s tak kuriozními nemocemi, jako je ta naše.Myslím, že od vašeho primáře je férové, že vám popravdě řekl, že zná jen 5 pacientů s touto nemocí a nedělá ze sebe všeodborníka, protože jistě i doktoři neumí všichni všechno:-)).Všem vám přeji hezké letní dny.H.

Milí přátelé - sarkoidosy, objevila jsem vaše stránky, je fajn pokecat si o společných problémech....Já jdu dnes na kontrolu na plicní kliniku na Karláku v Kateřinské, kde se o mne stará již řadu let dr.Slováková. Ten dům je děsněj, ale o to překvapivější je návštěva u pí doktorky, ta je superrrr! ( mám s čím srovnávat neboť jsem prošla řadou zdrav. zařízení). Žel už tech nemocných má p.dr. moc, tak tam někdy dost dlouho sedíme v nehostinných prostorech malé čekárny, ale čekání je kompenzováno milým přístupem pí doktorky. Vždy tam jdu s obavami, ale vždy odcházím spokojena. Dnes se tam také po 4 měsících chystám, tak se trochu bojím, ale uvidíme...Jano, je fajn číst Tvé optimistické věty, ve všem s Tebou souhlasím! Nebojme se sarkoidosy, jsou horší nemoce, musíme bojovat a myslet pozitivně!!Dana

ahoj. děkuji za povzbuzení. za těch pár dnů jsem si opět nechala vše trochu projít hlavou. jsme z malého města a pan primář se nechal slyšet, že má 5 pacientů se sarkoidózou a já od sté doby přemýšlím, na které odborné pracoviště se mám obrátit, abych celou situaci prokonzultovala. můžete mi prosím dát typ na nějakého Odborníka? byla bych dost vděčna. asi mne nejvíce sebrala myšlenka, že to není tak jednoduché jak nám to půl roku prezentovali, tvrdili, že léčba kortikoidy bude trvat půl roku a pak bude manžel zdráv.
a ono to tak snadné nebude.
minulý týden proběhla nějaká zpráva v televizi o novém objevu v rámci s., ale bohužel výsledky budou kdovíkdy. chválili FN v Olomouci. máte někdo s nimi zkušenosti? mějte se moc hezky a předem za všechny zprávy děkuji. jana 2

Milá Jano, chtěla bych Vám dodat optimismus. Sarkoidosu mám již zjištěnou od r. 2000 a dopracovala jsem to při léčbě ke III. stupni. Zpočátku jsem také chodila na kontroly každé 2 měsíce. Teď se stav poměrně stabilizoval a chodím po půl roce. Bez kortikoidů to v mém případě asi nepůjde, ale cítím se dobře. V případě zhoršení mi pí. doktorka nasadí jak ona říká útočnou dávku a pak zase pomalu ubíráme. Takže hlavu nahoru, jsou horší choroby.A pro Bobo - do doby než mi byla potvrzena definitivně jsem strávila 2 měsíce na Veleslavíně a pak jsem ještě byla měsíc doma (brala jsem vysoké dávky Prednisonu). Od té doby chodím do práce. A s budováním kondice začínám vysloveně podle svých pocitů. Když cítím, že to už půjde. A věř, že to půjde. Jana

Ahoj všem,
už jsem zase plná optimismu, neboť CT potvrdilo jen I. stupeň. HURÁ. Ale na prednison muselo dojít, neboť erytema nodosum - takové ty červené citlivé fleky - se po prvotním ústupu po zásahu mastmi vrátilo v mnohem větší míře, nejen na nohou, ale dokonce i na předloktích. Prednison mi naštěstí zabírá, nezaznamenávám žádné obtíže. Zajímalo by mě, jak přibližně dlouho od počátku nemoci jste byli-byly na nemocenské? Předpokládám, že hodně záleží na na druhu Vaší práce. A po jaké době začínáte s novým budováním kondice? Zápasím nyní již dva měsíce, naštěstí už je pryč ta největší únava, ale pořád jsem vysílená, cítím se slabá jak čaj. K dotazu v předchozím příspěvku na zhoršení při léčbě: nemám s tím zkušenosti, zatím ve všech třech atakách sarkoidosy při léčbě prednisonem jsem se postupně zlepšovala. Momentálně beru jednu dvacítkovou tabletku denně. Dobrou náladu a hodně energie! Bobo

ahoj, ráda bych se seznámila s dalšími zkušenostmi v rámci sarkoidózy - manželovi v prosinci diagnostikovali na základě bronchoskopie sarkoidozu 2. stupně. od té doby je léčen prednisonem - nejprve 40mg, dnes je na 15 jednotkách. ovšem po dnešním rentgenu bylo řečeno, že nález je mírně progresivní a to chodí na RTG pravidelně co 1,5-2 měsíce. doktorka ho poslala na CT. jsem z toho rozhozená. můžete mi napsat, máte někdo zkušenosti se zhoršením stavu při léčbě? děkuji jana

Ahoj. Dámy hlavy nahoru. Je přece tak nádherně. Já jsem po kontrole. Nemoc, zdá se, lehce ustoupila a tak mám snížené dávky Medrolu. Doufám, že příště nebude zase všechno zpátky. Chodím do posilovny,protože jsem usoudila, že se sebou musím něco dělat.
Absolvovala jsem ještě ke všemu gynekologickou operaci a dostala další hormony k užívání. Cítím se ale moc dobře a snažím se na nemoc ani na léky nemyslet. Prostě to tak je. Tak žádné chmury, hodně pohybu a radost z každého dne. Mějte se krásně. Jana

Ahoj Jani, Kvítko a také Bobo,
už se mi zase blíží návštěva u pí doktorky, jsem zase nervózní. Minulý týden jsem byla na CT , tak zase budu trpět v čekárně co je a není. U nás je to dost kruté čekání, bohužel na stejné chodbě čekají pacienti na chemoterapii. Vždycky to odnesu stresem. Jsem od narození taková, že myslím na to horší. Děvčata držte mi palce. Jinak již zase pádím na kole. Mám už najeto 160 km. Alespoň na něco jsem u sebe hrdá, že se přinutím něco dělat pro své svaly. Poslední dobou mě pobolívají nožky, ale ne jako svaly ale kosti. Je mi fakt líp na kole než běžmo. Tak jsem se vzpoměla na tebe Kvítko, že jsi měla podobné problémy. Tak snad to také odezní. Máš nyní jiné zájmy a to je dobře, přeju ti hodně štěstí a Jani a Bobo rovněž. Ozvu se až po vyšetření. Mějte se moc fajn. Mirka

Ahoj všem bojovnicím i bojovníkům se sarkoidosou!
Učetla jsem dnes celou tuhle diskusi i mnoho jiného. Já vím, že jsou mnohem horší choroby, ale tentokrát to rozdýchávám fakt špatně./1995,1998 a teď/. A přitom je to možná nyní zatím méně rozsáhlé. Zatím ještě nedošlo letos na Prednison. Na CT se u nás čeká 2 měsíce.Hledám další možnosti a sbírám síly. Pro dnešek dost, určitě se ještě ozvu. Nová členka party - Bobo