plicní sarkoidosa

Dobrý večer Mirko, děkuji za odpověď. Pravda je, že poprvé jak se erythema objevilo, prošla jsem různá vyšetření gynekologické, krční, zubní, plícní ... a nic pozitivního nebylo. Užívala jsem antirevmatika, antimalárika a pár dnů Medrol. Nesnesla jsem ho a bylo mi snad 25 let, kdy jsem si ani trošičku nepřipouštěla nějakou nemoc. Prostě jen jsem měla takové "červenofialové boule".Přes celé roky se míň či víc něco ukáže a odezní to samo.Až teď poslední 2 měsíce se to nějak vše sype - čím dál větší bolesti v nohách, celé páteři (nikdo neví příčinu a nic nezabírá - cvičení) a vyrazily se boule. K revmatoložce jdu za měsíc, nemají dřívější termín, snad to nějak s Brufenem vydržím. Ale musím říci, že už pomalu vzdávám lékaře, přehazují si mě z jednoho oddělení na druhé - nevědí příčinu.Uvidím jak tam dopadnu. Chtělo by to nějakou chytrou knihu z medicíny. Přesně ani nevím co je to ta sarkoidosa. Budu ráda za každou zprávu, možná se k něčemu dopátrám. Zdravím Mirko :-)))) Iva

Dobrý den Ivo,
ale já jsem měla taky strašnou únavu, zjistila jsem to v březnu, myslela jsem si , že je to jarní únava pak, že jsem už dost letá, ale pak se mi udělaly ty modřiny-malinko vyvýšené a okamžitě začal kolotoč. Na plicní, CT, bronchoskopie, pak na nuklearní medicinu všude výsledek - sarkoidosa II. stupně. Ale to jsem už od první diagnosy od mé praktické lékařky měla jisté, že budu na prednisonu. Mám trochu štěstí (ale to jsem nevěděla, že můj kolega lékař v mládí touto nemocí onemocněl) dnes je již v důchodu a vždy mi říkal, že je důkaz zaléčené sarkoidosy, takže jsem měla hned nějaké informace no a pak jsem byla skoro půl roku doma, tak jsem hledala informace na internetu. Ale to si jistě můžeš přečíst na četu v minulosti. Napiš, zda tě odeslali lékaři na plicní, CT atd. Jinak klouby mně taky občas bolí i kyčle. Ale to jsme byla úplně strhaná smíchy, když jsem mému orthopedovi volala, že mám bolesti v kloubu (byla jsem u něj před rokem,a v papírech jsem měla napsáno, že mám sarkoidosu - hned se toho tak trochu chytil, protože tyto bolesti snad u toho jsou také) no a on mi odpověděl "dejte si na něj mokrý hadr - studenou vodu a kupte si v lékárně nějaká analgetika. A to dělám na VZP, tak lecos se dočtu a lecos vím. A nebyla mu hanba! Určitě se nech vyšetřit na plicní ať jsou důslední, protože si vzpomínám, že se mi hned v počátku ptali jestli jsem nepřechodila chřipku nebo zápal. Zdraví máme jenom jedno. Držím palce a neboj se , vždyť odvádíme na naše zdravotnictví ne malý peníz. Ahoj Mirka

Děkuji Mirko za odpověď :-))). V době, kdy jsem neměla doma internet, nic jsem o erythema nodosum nevěděla. Už 8. rok mě pro toto sledují lékaři. Poslední 2 měsíce mám bolesti kloubů, nohou, páteře ....únava. Jsem zadýchaná při menší námaze... hrůza a vyrazily se mi opět boule. Už jsem bezradná jelikož na neurologii, ortopedii ... nevidí žádnou příčinu. Zdravím Vás

Dobrý den Ivo,
erythema se právě projevilo prý již jako důsledek sarkoidosy. Ano mám zjištěnu sarkoidosu na plicích a v jednom slzném kanálku. Jinak nechci strašit, ale sama jste se jistě dozvěděla, že užívání prednisonu nese i negativa. Nyní mi objevil oční lékař šedý zákal - byl ohromně pohotový hlídá si moji sarkoidosu (zřejmě i ze studia nemoci, jak se projeví na očích). Půjdu na operaci laiserem, prý je to "bezva",to jsou jeho slova. Jinak samozřejmě trochu přibírám atd. Ale vždy mi dodala hodně optimismu a síly pí Jana a Kvítko, takže jsem s koupila pořádné kolo a každý rok od mé nemoci jsem ujela 1000 km. Jsem na moc pyšná. Myslím, hlavně,že si ale posiluji plíce.
Hm, tak to je dnes asi už dost. Pozdravuji Vás a Jani a Kvítko ozvěte se, alespoň řádku , jak se máte. Mirka

Děkuji za popsání erythema nodosum. Chtěla jsem se Vás zeptat, zda erythema jste měla již několik let dřív, než se zjistilo, že máte sarkoidosu (plícní?). Předem díky Iva

Ahoj Jani,Kvítko a další,
již rok jsem nenapsala řádku, to neznamená, že na si na Vás nevzpomenu, bohužel jsem pořád majitelka sarkoidosy II stupně. Paní doktorka mi snížila prednison na zatím nejmenší částku, neberu ani Imuran. Minulý týden jsem byla na bronchoskopii, čekám na výsledky. No uvidím, myslím, že jsem čekala zázraky, ale ty se neděly. Jsem exot, prostě přijdu na kontrolu a jsem zdravá, myslím si, že žádné potíže nejsou. Ale jinak si říkám , že to co mi je, je k mému věku. Letos budu mít i velkou změnu v zaměstnání fa se stěhuje do Plzně, což je pro mně 30 km tam a samozřejmě zpět, snad to půjde, řekla jsem , že už si na autobus nezvyknu a vlak k nám nejezdí, tak pro mé pohodlí to bude tak. Horší je, že se mi kompletně mění práce, takže se znovu učím a učím. Kdyby to bylo po starul,šla bych letos v květnu do důchodu, ale takto až v I. dekádě roku 2010. Bezva co. Snad to moje sarkoidosa vydrží.
Kvítko, napiš co miminko, to už musí být pěkné batole.Popiš jak se ty pereš s tou potvorou. Jani a ty taky. Mějte se moc a moc hezky. Budeme se všechny těšit na jaro.
Už aby tady bylo.

Jinak k předešlému dotazu, erythema nodozum, tak to mi bylo sděleno, že je právě důsledek sarkoidosy. Já jsem dostala specielní mastičku od mé bezvadné lékařky. Poctivě mazala a mazala.Nejdříve to byly vystoupliny a po zahojení mírné propadliny. Je to hnusně popsané, ale tak to bylo. Pro zajímavost letos v dubnu to budou 3 roky co jsem majitelkou sarkoidosy.

erythema nodosum (vysl. nodozum)

Jen vím, že v době když jsem měla erythema nodosum, tak lékař mluvil o plícní sarkoidose, ale dál se už nic neřešilo. Erythema nodosum jsou červené podkožní fleky dosti bolestivé (vypadají jako štípance - ale bolí) a nejspíš jsou něčím příznakem, který se hledá.

Co je to plicní sarkoidosa? Dále erytema-nodosum?

ahoj všichni,
prázdniny jsou za námi a já douufám, že nás čeká příjemný podzim se spoustou hub. Dnes jsem si listovala zpětně vaše příspěvky. Manžel s touto chorobou bojuje od loňského prosince, ale musím říci, že bojuje velmi statečně a zkoušíme, spoustu věcí, hlavně posílit imunitu. Když naší rodinou proběhne bacil, vždy nejsilnější reakce je u manžela. ale jinak to celkem jde. naštěstí nemá žádné bolesti kloubů a podobné nepříjemnosti. dokonce i mne neustále honí do nějakého sportu a pohybové aktivity.chtěla bych se vrátit k panu profesoru kolkovi- to je zpráva pro Jasmínu- našla jsem si jeho mail na internetu a napsala mu. podrobně jsem mu vylíčila naše problémy a zkušenosti a on odpověděl, že se máme objednat. takže jsem si našla na FN jeho telefon a telefonicky jsem se objednala. Pan profesor říkal, že žádné doporučení nepotřebujeme, že máme přivést snímky a všechnu domumentaci. Byl hrozně milý. Ale raději se připtej rovnou pana profesora. Manžel byl proti jakékoli návštěvě dalšího špitálu, ale nakonec přiznal, že je rád, že jsme tam byli. ujasnili jsme si spoustu věcí a zjistili, že manželovi místní plícní lékař za celého 3/4 roku nedělal spirometrii, nezměřil mu tlak a ani nehlídal krevní obraz. pan primář okamžitě nasadil calium a byl velmi překvapen, že to manžel nebere celou dobu. no, přeji hodně sil a spokojenost, dny bez stresu - protože si myslím, že si to manžel přivodil podnikáním. dnes pracuje jako řadový zamětnanec v jedné velké firmě a má svůj klid a pohodu a dokonce čas na své koníčky a na děti, což je moc moc fajn. ahoj a sluníčko přeje jana2

diky za podporu:)))vypada to pozitivne, atk doufam, ze se mi podari mit zdrave miminko, dyt uz na to mam taky vek:))) dokonce jsem se docetla,ze kvitko je z mukarova a ja bydlim v ricanech, to je stastna souhra nahod:)) i ja drzim palce, a preji pohodovy podzim, p.

Vážená paní Helena, mnohokrát děkuji za příspěvek. Je mi 45 let a též jsem nemocná, a Váš příspěvek mi velice pomohl, velice mě duševně posílil. Díky.

V roku 1976 som pracovala a žila v Banskej Bystrici, kde v tom čase v bezprostrednej blízkosti centra mesta bola v prevádzke Cementáreň, v auguste 1976 som bola na dovolenke pri mori v Bulharsku, v oktobri 1976 som dostala vysoké horúčky - 40-41C,
na tele som sa vyhádzala červenými f?akmi,
zvlášť na nohách po kolená f?aky boli tuhé, na kožnom oddelení p.primár bol 75 ročný, diagnostikoval erytema nodosum, liečili ma acylpirínom 3x denne 6ks, FW po takejto týždennej liečbe som mala 68/125, pri mojej posteli sa mladí lekári hádali a chceli mi nasadiť antibiotiká, p.primár nedovolil, poslali ma na rongen p?úc a tam mi zistili bujnenie p?úcneho tkaniva - uzlíky a odporučili ma do Vyšných Hágov, kde po bronchoskopii, vykonanú ešte tradičným spôsobom, mi diagnostikovali p?úcnu sarkoidosu.Preliečili ma, zmenila som bydlisko o 90km na juh od B.Bystrice, a chodila som na pozorovanie raz do roka do V.Hágov, samozrejme vždy som podstúpila bronchoskopiu.Všetky Vami opisované pocity a stresy som prežila, tiež strach, riešila som otázky ako ďalej v zamestnaní, v osobnom živote.Kedže som nasledujúci život prežila sama, nemohla som si nikdy dovoliť nariekanie nad sebou a nad osudom. Ešte stále mám pár rokov do dôchodku, pracujem kde sa dá, a stále to nemám ?ahké. Problemy mám so štítnou ž?azou, podstúpila som operáciu čelových dutín v roku 1995, operáciu na gynekologii v roku 2005, klby bolia.Od roku 1976 uplynulo 30 rokov a žijem.Prajem všetkým všetko dobré, ve?a optimizmu, ve?a lásky a ve?a krásnych dní.Helena.

V roku 1976 som pracovala a žila v Banskej Bystrici, kde v tom čase v bezprostrednej blízkosti centra mesta bola v prevádzke Cementáreň, v auguste 1976 som bola na dovolenke pri mori v Bulharsku, v oktobri 1976 som dostala vysoké horúčky - 40-41C,
na tele som sa vyhádzala červenými f?akmi,
zvlášť na nohách po kolená f?aky boli tuhé, na kožnom oddelení p.primár bol 75 ročný, diagnostikoval erytema nodosum, liečili ma acylpirínom 3x denne 6ks, FW po takejto týždennej liečbe som mala 68/125, pri mojej posteli sa mladí lekári hádali a chceli mi nasadiť antibiotiká, p.primár nedovolil, poslali ma na rongen p?úc a tam mi zistili bujnenie p?úcneho tkaniva - uzlíky a odporučili ma do Vyšných Hágov, kde po bronchoskopii, vykonanú ešte tradičným spôsobom, mi diagnostikovali p?úcnu sarkoidosu.Preliečili ma, zmenila som bydlisko o 90km na juh od B.Bystrice, a chodila som na pozorovanie raz do roka do V.Hágov, samozrejme vždy som podstúpila bronchoskopiu.Všetky Vami opisované pocity a stresy som prežila, tiež strach, riešila som otázky ako ďalej v zamestnaní, v osobnom živote.Kedže som nasledujúci život prežila sama, nemohla som si nikdy dovoliť nariekanie nad sebou a nad osudom. Ešte stále mám pár rokov do dôchodku, pracujem kde sa dá, a stále to nemám ?ahké. Problemy mám so štítnou ž?azou, podstúpila som operáciu čelových dutín v roku 1995, operáciu na gynekologii v roku 2005, klby bolia.Od roku 1976 uplynulo 30 rokov a žijem.Prajem všetkým všetko dobré, ve?a optimizmu, ve?a lásky a ve?a krásnych dní.Helena.

Čauky všichni,
již delší dobu koketuji s možností kontaktovat dr. Kolka v Olomouci. Musíte mít doporučení od plicního nebo obvoďáka nebo stačí si zavolat do FN a objednat se? Děkuji za odpověď.

Zdravím vás všechny. Mám sarkoidosu III.stupně - stabilizovanou .
Jedná se o přeměnu plicní tkáně ve vazivové pruhy. Pokud se podchytí v začátcích, prý se dá vyléčit. Hlavně to chce mít silnou vůli a věřit, že bude líp. Víra pomáhá nejvíc... Ivan Štilec K.Vary

ahoj všichni
srdečně vás zdravím. chci se podělit o zkušenosti s FN v olomouci. Pan profesor kolek nás přijal velmi mile, zhodnotil léčbu našich místních lékařů, nad pár věcma se pozastavil a nakonec manžela přijal do své péče. jsem hrozně ráda, že jsem měli možnost konzultovat své problémy s člověkem, který o této nemoci má znalosti a je schopen vám říci více, neř jen pokrčit rameny. držte se a hodně sil jana2

Ahoj, jděte v této diskusi postupně zpět, narazíte na Kvítko /Květa/, měla sarkoidózu před těhotenstvím. Trpělivost a dobrou náladu! Bobo

dobry den, jiz jedno jsem psala.mam sarkoidosu sleziny a jater. chtela jsem se zeptat:ma nektera z vas zkusenost s tehotenstvim a sarkoidosou dohromady?

Ahoj všem,
pokud jste to náhodou nezaznamenali, nedávno bylo publikováno něco zajímavého o naší milé nemoci, článek lza najít různě na webech, např. i zde:
http://www.novinky.cz/zena/zdrav/odhaleno-tajemstvi-zavazne-plicni-choroby-sarkoidozy_87364_4t109.html
Na olomoucké klinice je prý každou středu poradna. Zvažuji, že se tam objednám. Máte s ní někdo již zkušenosti? Bobo