plicní sarkoidosa

Ahoj Markétko, je to přesně jak píše Podvodnice. Po třech měsících tápání a pobytu na Veleslavíně byla rodina ráda, že znám diagnozu. Mají mě rádi s nemocí jako bez ní. Zajímalo by mě jaký druh alternativní medicíny si zvolila. Začátkem února jdu na kontrolu a tak uvidím jestli bez Medrolu nedošlo k recidivě. Mějte se krásně. Jana

Ahojky Markéto, vítej mezi námi... rodina byla ráda, že už konečně víme co se mnou je a jak se k tomu postavit čelem. Moc držím palce, ať je líp.

Zdravím Vás všechny, dnes jsem se dozvěděla,že má diagnóza zní stejně jako vaše a zítra se jdu seznámit s dr. Slovákovou.Všem nám přeju, ať se pohne věda a máme tu lék,po kterém znovunaskočíme do života....únava, bolesti a ost. je mému okolí nevysvětlitelná! Jak Vás přijala rodina s touto Dg.?

Ahoj, já jsem snad zdravá...nebo alespoň bez příznaků.. doktoři mě nechtějí vidět... odmítla jsem kortikoidy a raději zkusila alternativní medicínu... tak snad... Určitě... doufám.

STRAŠNÉ...

Zdravím Vás přátelé!Pokud tady někdo píše jménem Jan-tak není to nikdo koho se týká Sarkoidoza.Těším se na chvíli, až napíše někdo kdo má zkušenosti s touhle nemocí a uzdravil se.A odvolávat se na Boha-no nevím!!Už jsem tady napsal několik příspěvků a snažil se pomoci, poradit-ale věřte-nikdy jsem se neodvolával na Boha.takže všechny Vás zdravím.(jan)

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

p. Dokoupil, je z Prahy

Ahojky,u jakého léčitele jsi byla?

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Ještě jednou ahoj a mám dotaz je mi 26 a plánuji pomalu rodinu, ale bojím se... Výrok paní doktorky mě děsí. Řekla mi, že jsem neléčená sarkoidosa a že mi drží palce abych někdy děti měla. Nemáte někdo zkušenost? Dá se i po této nemoci otěhotnět a donosit sviště? Nebo se opravdu této myšlenky mám vzdát? Moc děkuji za odpověď.

Ahojky, u mě se sarkoidosa projevovala postupně. Bolesti kotníků /otoky/ dostala jsem sádru. Po 14dnech odeznělo samo, za rok se to zopakovalo, další půl rok klid a pak to byl fofr.... Otekli mi nohy /kotníky/ vypadali jak fotbalový míč. Holeně jsem měla samou modřinu. Lékařský termín zněl jinak, ale neumím to napsat,Oteklo mi zápěstí... Hurá na vyšetření a týden do nemocnice. Po propuštění jsem byla dva dny v poho no a pak už jsem jen ležela a brečela bolestí. Sama jsem se nezvedla, nenajedla, neumyla. Ušla jsem dva kroky a byla vyřízená jak po maratonu. Denně 5-6ibuprofenů. Paráda. Doktoři bezradní. Neustálé nabídky hospitalizace.. Nakonec došlo na léčitele a za dva měsíce jsem si nevzpoměla na žádné bolesti oteklé kotníky ani modřiny. Snad jsem zdravá.. nebo se tak alespoň cítím. Měla jsem druhý stupeň a nikomu nepřeju. Držímm palce, ať jste všichni zdraví a o.k. Pa

Ahoj Iveto,

ptáš se, jak se zjistí sarkoidosa. Moje příznaky byly tak průkazné, že další vyšetření rentgen, CT, vyšetření na nukleární medicině - scen a nakonec bronchoskopie jen dokazovala nemoc. Zajímavé je, že bolesti kloubů, svalů se objevily až v průběhu léčby. Já jsem byla v samém prvopočátku moc unavená. Pak, když jsem dostala prednison jsem lítala, měla jsem tolik elánu, že bych obracela celý dům. No, ale to postupně ustupovalo a objevovali se průběžně bolesti. Dnes jsem byla na rentgenu kostí, příští týden jdu na CT a následující bronchoskopii. Toto absolvuji každý rok. Nevím jestli jsem Ti něco vysvětlila, ale tak to se mnou je.
Takže určitě na samém počátku RTG plic.
Ale nejsem vševědoucí. Držím palce aby to nebyla.
Ahoj Mirka

děkuji moc za odpověď. Diskusi jsem zhruba pročetla a zarazil mě právě příspěvek MariTr, která popisovala své problémy po porodu. Mně taky začaly bolet kolena asi půl roku po porodu a teď po čtyřech měsících se k tomu přidaly bolesti ramen, loktů, zápěstí. Mám ale pocit, že mě bolí nejen klouby, ale i svaly. Tak nevím a pořád tápu, od čeho to vlastně mám. Doktor u mě vyloučil boreliozu, chlamydie, bederní páteř, revmatolog mi řekl od pohledu, že mám počínající artrózu v kolenou, dal mi léky, ale nepociťuji žádné zlepšení. Doktora prý žádná jiná příčina nenapadá. Myslíte, že by to mohly být příznaky sarkoidozy? A jak se to zjišťuje? Rentgenem plic nebo by vycházely špatně i některé krevní hodnoty? Díky, Iveta.

Iveto,
může, to je i případ mé tety. Tuto nemoc jí zjistila až výborná revmatoložka.

Ilono,
znám malého chlapce, kterému Medrol zachránil kvalitu života - hrozil mu vývod z tlustého střeva - Medrol je tedy šetrnější hl. na zažívání než Prednison!
Možná by bylo dobré kyvadlem určit manželovi ještě podpůrnou přírodní léčbu k Medrlou, aby to lépe snášel. Když tak mně napiš na usnicka"seznam.cz

Ahoj, všem,
především pro Ivetu: v podstatě je každý z nás specifický případ. Sarkoidoza napadá různé orgány, máme tedy i různé projevy nemoci, také v závislosti na stupni onemocnění. Každému z nás pomáhá /nebo také ne - pokus o vtip/ jiné lečení. Je docela poučné pročíst celou tuhle diskusi od počátku, mně hodně pomohlo poznání, že v tom nelítám sama a že dlouhá léčení a recidivy prostě jsou. Obzvlášť některé příspěvky mi dodaly odvahu k dalšímu boji a pomohly zahnat depku či zoufalství.
Mimochodem, vyrukovala jsem s MP u své původní plicní lékařky, věděla hned o čem mluvím, ale stejně jako v olomouckém specializovaném plicním oddělení mi sdělila obdobnými slovy to, co jsem napsala na začátku - každý z nás jsme svůj vlastní případ a MP není žádný všelék.
Zdravím vás všechny při začátku nového roku /hlavně optimistky a dlouhodobé přispěvovatelky Mirku a Janu/, hodně sil a pevné nervy. Bobo

Může se sarkoidosa projevovat jen bolestmi kloubů nebo jsou vždy i jiné příznaky? Děkuji za odpověď.

Zdeno, prosím vás, jak dlouho léčíte sarkoidozu a proč vám napsali Medrol? Manžel bral prednison s dost velkými vedlejšími účinky, teď byl přijat do nemocnice,kde mu Medrol ve vysokých dávkách nasadili. Bojím se, že vedlejší účinky budou ještě větší. Jaké očí potíže zmiňujete? Děkuji za odpověď a všem držím palce.

Také já zdravím všechny spolupacienty - sarkoidiky v novém roce. Mám sarkoidózu 3. stupně. V prosinci jsem byla u MUDr. Bittenglové, podle spirometrie je porucha menší, Medrol beru 24 mg denně až do března. Už jsem se s nemocí smířila a rozhodla se, že se s ní musím naučit žít. Co jsem se psychicky vyrovnala s nemocí, snáším i vedlejší problémy lépe. Nejvíce mne obtěžují oční problémy. Ale raduji se i z malých úspěchů, zatím pořád ještě pracuji, odmítla jsem PN, říkám si: dobrá, mám oteklý obličej, ale zatím jsem po vysolých dávkách Medrolu (od 7.11.měsíc 32 mg, nyyní 24 mg denně) nic nepřibrala, i to je úspěch- zvlášť po Vánocích. Zajímalo by mne, jaké mají ostatní zkušenosti s posilováním imunity, v poslední době jsem hodně četla o vlivu hlívy ústřičné, ale nemám s ní osobní zkušenosti.

Prodělala jsem sarkoidosu a jsem v poměrně velmi dobrém zdravotním stavu. Dvakrát ročně beru Wobenzym po dobu 1 měsíce vždy, když mě začínají víc bolet klouby. K tomu CeTeBe se zinkem. Hodně pomáhá psychika, rozhodně stojí za to zbavit se depresí. Imunitní systém se vyladí.