plicní sarkoidosa

Děkuji Mirce a Aje za rychlou odpověď, ani jsme nečekala, že tak rychle někdo napíše. Co mi zbývá jiného, než se s tou nemocí prát, jak to jde. Nechci sedět doma jako pecivál, ale fyzické náročné aktivity můj stav vždy zhorší, vyhovuje mi chůze a snažím se podle DVD cvičit Pilates. Velké bolesti kyčlí a krční páteře pomohla odstranit fyzioteapeutka, takže to by bylo v pohodě. Boj s úporným kašlem zatím prohrávám, s třesem rukou jdu v pondělí navštívit neurolog - při vysokých dávkách Medrolu se mi výrazně zhorší rukopis, mám problémy držet příbor. Při minulé léčbě se mi stala kuriozní situace ve spořitelně, když jsem se nestrefila do podpisového vzoru, prokazovala jsem se občanským průkazem, ale ani to nebylo dobré, protože jsem si nebyla díky oteklému obličeji vůbec podobná. 18. prosince jedu na kliniku do Plzně na kontrolu, tak uvidím, jak dopadnu. Zdravím všechny, kteří sledují tento chat. Zdeňka

Zdravím všechny. I já se potýkám se Sarkoidosou a s jejími recidivami. V roce 2003 mi byla diagnostikována Sarkoidosa II stupně. Skoro rok trvala léčka Prednisonem. A pak rok bez jakékoli léčby. Asi po roce se Sarkoidosa objevila opět, tentokrát III až IV stupně. Takže nic moc. Naštěstí se cítím dobře a snažím se i pravidělně sportovat. Stále doufám, že už se konečně tohoto onemocnění zbavím, jelikož bychom si s manželem přáli ještě jednoho potomka. I když po konzultaci s ošetřující lékařkou mi bylo řečeno, že i s Prednisonem lze donosit zdravé dítě, i když jsou rizika. Všem přeji jen to nejlepší.

Ahoj Zdeni,

jsem také pacientka pí Bittenlové, dnes jsem byla na půl roční kontrole, čeká mě opět CT vyšetření a bronchoskopie. Já jsem onemocněla na jaře v roce 2004 a dosud beru prednison. Také již mám vedlejší příznaky - bolest kyčle a šedý zákal. Jsem s paní doktorkou za ty roky nadmíru spokojená. Ale bohužel pořád mám pozitivní nález. No uvidíme, snad to jednou zarazím. Jak píšeš o svých zdravotních problémech, zrovna tak to mám také, ale já si spíš říkám, že to již mým věkem ( ale ještě zatím nejsem v důchodu). Moc Vás všechny zůčastněné na četu zdravím. Mirka

http://www.youtube.com/watch?v=7RVXgEOBASo

I mne se dotýká diagnoza Sarkoidóza III. Stupně, byla u mne diagnostikována v červenci 2003, léčím se u MUDR. Bittenglové v Plzni, v r. 2005 u mne byla zjištěna recidiva a tento měsíc opět. Jak říká paní doktorka, je to běh na dlouhou trať.Zdá se, že ta moje se stále prodlužuje.Znovu beru Medrol 32mg denně a už se začínají projevovat i vedlejší účinky tohoto léku (Coshingoidní obličej, značná slabost v nohou, třes rukou atd). Naštěstí od minulého roku mám částečný ID, takže pracuji na snížený úvazek, plné vytížení bych asi nevydržela. Sanžím se nepodléhat nemoci ani slabostem, ale někdy to je těžké. V každém případě je pro mne důležité nezůstat doma a pžemýšlet o nemoci, raději pracuji v rámci svých možností. Uvítala bych zkušenost někoho, u koho dochází také k recidivám.

Dobrý večer!Mám pro Vás informace ohledně jistého protokolu(MP).Je to obdoba této web.stránky.Nebudu psát zda je lepší nebo ne-o tom ať si udělá každý návštěvník svůj názor.Já spíše očekával více nápadů i rad na naši společnou řeknu-li nemoc(Sarkoidozu).Něco tam napsané je,to ano.Ale přece nemůžu přijít k lékaři a říci mu ,ať mě léčí podle toho nebo onoho protokolu.To se taky můžu potom léčit i klidně sám.A taky souhlasím s Janou-ty dávky antibiotik na MP-prostě nevím.Jsem nedůvěřivý !Vzpomínám si,že několik příspěvků na zpátek-tak je tam hodně o Sarkoidoze napsáno-léčba,atd.Bylo to dost podrobné a hlavně to znělo odborně.Tak hodně štěstí..

Milý Jane, také si podrobně pročítám všechny dostupné informace a také jsem při zemi. Příští týden jedu na kontrolu a v každém případě budu vše konzultovat s lékařkou. Nasadit si bez kontroly vysoké dávy antibiotik si prostě netroufám. Klouby bolí všechny co v těle mám. Únava je občas hrozná, ale optimismus neztrácím. Po návštěvě lékařky zase napíšu. Jana

Milý Jane, také si podrobně pročítám všechny dostupné informace a také jsem při zemi. Příští týden jedu na kontrolu a v každém případě budu vše konzultovat s lékařkou. Nasadit si bez kontroly vysoké dávy antibiotik si prostě netroufám. Klouby bolí všechny co v těle mám. Únava je občas hrozná, ale optimismus neztrácím. Po návštěvě lékařky zase napíšu. Jana

Milý Jane, také si podrobně pročítám všechny dostupné informace a také jsem při zemi. Příští týden jedu na kontrolu a v každém případě budu vše konzultovat s lékařkou. Nasadit si bez kontroly vysoké dávy antibiotik si prostě netroufám. Klouby bolí všechny co v těle mám. Únava je občas hrozná, ale optimismus neztrácím. Po návštěvě lékařky zase napíšu. Jana

,,Údiv´´ Nechám si poradit na MP-dík za odpověď.Ale stejně se budu držet při zemi...

"Sarkoidoza ,jak je známo není vlastně nemoc(tvrdí lékaři)."

Jane, a ty takovému blábolu věříš?! A co to teda je?! Je to těžká nemoc, která postihuje různé orgány, postupně mohou selhávat důležité systémy, není to žádná prde.! Proboha, a těmto doktorům ty věříš?!

Jan: "Četl jsem MP a věřte,že nejsem vůbec o nic chytřejší,než když jsem o něm nevěděl"

Není to jednoduché čtení pochopit příčinné souvislosti mezi intracelulárními patogeny a sarkoidozou, a léčbu, která tyto bakterie likviduje, ale zkus to přečíst ještě jednou třeba... bohužel toto by měl studovat lékař hlavně, ne pacient...

Čtení pro Jana: http://chlamydie.info/node/520

oprava: ne jednou, ale jedou

tady je další pacient se sarkoidozou, našli mu i chlamydie, pojede zřejmě Wheldonův nebo Marshallův Protokol: http://chlamydie.info/node/1673

Jane, věř, čemu chceš. Opakuju postopadesáté, čti fórum na http://www.marshallprotocol.com/, napiš tam těm lidem, nebo Marshallovi přímo třeba, on měl sarkoidozu, dávali mu rok života. Nebo napiš lidem, co jednou MP na chlamydie.info.

Nedělej z našich doktorů bohy, o něčem vědí kulové, jediné, co se ti podařilo je dostat se do ID, cpát kortikoidama a výsledky nikde. Čti seriozní studie o příčině sarkoidozy.

Dobrý večer!Pochybuji,že mě nějaký MP vyléčí.Příteli,už dávno by se o tuto léčbu někdo zajímal a byly by vidět výsledky v léčbě nemocných.Zatím se tak nestalo.Sarkoidoza ,jak je známo není vlastně nemoc(tvrdí lékaři).Četl jsem MP a věřte,že nejsem vůbec o nic chytřejší,než když jsem o něm nevěděl.Nemám jen Plicní formu,bohužel je toho více.Věřím postupu našich lékařů-třeba to není to nejlepší.Děkuji Vám za Váš zájem-jen mě tak zajímá..Vy jste už zázračně vyléčen?Sarkoidoza je běh na dlouhou trať-takže na nějaké fňukání,jak píšete,není čas.Stále se tady píše o MP-už je někdo kdo ma Sarkoidozu uzdraven?Jen mě to zajímá.Těším se na další příspěvky!!Dík

Ano, bez léčby si sarkoidoza vybírá daň, Jane. Jak vidno, tady se stále fňuká, ale zkusit účinnou léčbu (MP) nechce nikdo.

Naše rodinná známá má revma a léky jí stále nezabíraly. Výtečná revmatoložka ji poslala na CT plic, i když ostatní lékaři nechápali proč - hledala ložisko zánětu v těle - a potvrdila se u ní také sarkoidoza.

Taky se hlásím po delší době,takže Vás všechny moc zdravím.Jsem stále na 20mg Prednisonu a k tomu všemu mě ještě strčili do invalidního důchodu.Sarkoidoza si vybírá svou daň.Všem Vám přeji uzdravení-snad bude líp.jan

manželovi zjistili sarkoidozu plic. Jde o nějaké uzlíčky, které se vytváří v plicích a to časem způsobuje, že objem plic se zmenšuje.Léčit se dá, ale je to na delší dobu. Teď ho čeká vyšetření bronchoskopie. Jde o vyšetření, kde mu zavedou hadici z úst do plic, tam mu vstříknou nějakou tekutinu a odebírají vzorky. Manžel toho má více, ale sarkoidozu potvrdili na 100%.