plicní sarkoidosa

ZÍTRA JEDE MANŽEL NA VYŠETŘENÍ NA PLICNÍ,NIC HO NEBOLÍ,ALESPON TVRDÍ,MÁME STRACH.ZJISTILI MU NECO NA PLICÍCH PŘI PREDOPERAČNÍM RENTGENU.MOC MI O TOM NEŘEKL,DOKTORKA MU TO MOCNEVYSVĚTLILA. MOC SE BOJÍME.

Čo robiť? Marshallov protokol.

Pozrite na: http://chlamydie.info/

Jeden pacient je na MP:

http://www.chlamydie.info/blog/12

http://chlamydie.info/node/1071

Tak sa opäť hlásim po švrťroku - bohužia? už mám znovu Prednison. Pred dvoma týždňami som si objavila znovu červené bo?avé hrčky na nohách a doktorka potvrdila, že sarkoidóza sa mi opäť začína hlásiť - tretíkrát. No, čo sa dá robiť!
Gaba

Ahojky všichni!Nevím, co se děje,ale nějak se nemohu dostat na příspěvky.No třeba se to povede později.Musím se pochlubit,blíží se konec mé léčby prednisonem.Doufám,že už ho vickrát potřebovat nebudu.Držím vám všem palečky,aby jste na tom byli pořád líp a líp.Marika

Má někdo z vás zkušenosti s Imuranem? Po recidivě (sark. II st.) jsem dostala léčbu Imuranem na půl roku, a po nepřijemných zkušenostech s kortikoidy bych se ráda zeptala, zda Imuran má také tak hrozné vedlejší účinky, díky, všechny zdravím.

Diagnostikovali mi sarkoidosu II. stupně. Bronchoskopie a všechna ostatní vyšetření nejsou tak strašná, jak tady někteří popisují. Nic příjemného, ale tu chvilku se to dá vydržet. Nasadili mi Prednison a po 2 měsících braní jsem vyléčená!! Ještě ho budu brát 3 měsíce, musí se dobírat postupně. Přibrala jsem jen 3 kg, v 2. měsíci braní se ale přihlásily deprese a to je dost nepříjemný vedlejší účinek kortikoidů. Koho to nepotká a jenom přibere, má velké štěstí. Přeji všem úspěšnou léčbu a hlavně - hlavu vzhůru, vše se v dobré obrátí :))))

Také mi lékaři objevili sarkoidosu. Byla jsem i na bronchoskopii a punkci uzlin. Všechno mi dělali v narkoze, tak se to dalo vydržet.

Ano bronchoskopie je nepříjemná, ale nechá se vydržet, myslím si , že zde ti na 100 % určí zda jde o sarkoidosu nebo ne. Věř mám již 4 letou zkušenost. Mám výborného lékaře, vždy si pustí vážnou hudbu příjemnou a jde na to. Pokaždé mi poděkuje za spolupráci, obrazně řečeno jsme spokojeni oba, já, že jsem to vydržela, on , že jsem nedělala problémy. Jinak ostatní vyšetření nebolí. Vydrž, vydrželi jsme to všichni. Budu vzpomínat Mirka

Bronchoskopia je trochu nepríjemná, ale netrvá to dlho a dá sa to zvládnuť - ostatné vyšetrenia su v pohode. Tak držím palce!

Ahoj, zdravím všechny
Ja jsem zatím nováček co se týče diagnózy ale spoustu popisovaných příznaků dobře poznávám.Zejména bolesti kloubů plus fleky s uzlinkami a zhoršené dýchání.U mě o to víc že jsem astmatička.Také na rentgenu plic jsou uzliny krásně vidět.Do nemocnice na Vámi popisovaný kolotoč nastupuji až 24.9. takže netuším co přesně mě čeká.Vím o CT a bronchoskopii.Jen netuším co přesně to obnáší a zda je to bolestivé tak jsem se chtěla zeptat.Přeji Vám všem moc síly.

Dobrý večer Bobo,
blahopřeji k úspěšnému kroku, já jsem to samé sdělila mé paní doktorce, u které se léčím, pravděpodobně i ona se tolik let věnuje naší chorobě. Zcela otevřeně mi řekla na můj dotaz o Marshall.protokolu,že takto nelze jednoznačně postupovat.Doslova stejně reagovala i ona. Nicméně, já pravděpodobně patřím k těm, kteří se jí nezbaví. Nyní beru 3x týdně Prednison 5 mg. Ale myslím si, že je to dobré. Až na problémy s kyčlemi a to si zase říkám, že to může být věkem. Snažím se nezahálet a velmi dobře mi dělá jízda na kole, všem doporučuji!
Přeji všem krásné pokračování léta a zrovna jako Ty přeji všem pevné nervy ! Mirka

Ahoj, zdravím všechny přispěvatele i čtenáře.
Byla jsem na kontrole v Olomouci. Byla jsem tentokrát zvědavá nejen na své výsledky, ale i na diskusi s paní doktorkou o příspěvcích pana "Všem" /někdy zjara/ o protokolu pana Marshalla. Paní doktorka, která v sarkoidozní poradně pracuje více než 10 let, nebyla nijak Marshallovým protokolem překvapena. Vysvětlovala, že každý z nás nemocných , je vlastně originál. Vzhledem k tomu, že je stále velmi málo známo o příčinách vzniku nemoci, je často svízelné i léčení. Dvě osoby, které zpočátku měly shodný nález, byly obdobně léčeny, dopadly velmi odlišně. A to i přesto, že byly si dosti podobné věkem, celkovým zdravotním stavem, stylem života apod. Někdy se choroba vyskytne vícekrát v širší rodině, někomu se mnohonásobně opakuje, někomu vymizí bez jakéhokoliv léčení, někomu se zhorší, i když se léčí - prostě veškeré možné - a snad i nemožné - varianty se mohou objevit. Taktéž okolní faktory /stres, další choroby, pracovní i rodinné prostředí atd./ mohou každého z nás jinak ovlivnit.
Myslím si, že je dobré dostat se do zdravotního zařízení, které má větší zkušenosti s chorobou a jejím léčením. Např. do Olomouce je možno si zatelefonovat, dohodnout si termín návštěvy - na internetu jsou dostupné informace pro každého. Pochopitelně je lepší, když máte papíry o dosavadním průběhu léčení. Já osobně jsem neměla problém dohodnout se s mou dosavadní místní plicní lékařkou. Měla pro mé jednání pochopení, dokonce mne sama objednala.
Jako vždy na závěr přeji všem pevné nervy, důvěru v dobrý vývoj léčby, málo stresů, zato hodně optimismu! Bobo

Ahoj lidi. Hlásím se do spolku (50 let, stádium II). Tu potvoru našel doktor Pravda při léčbě ošklivého zápalu plic před rokem. Za tu dobu jsem o sobě zjistil pár věcí. Méně stresu, hodně pohybu na čistém vzduchu, shodit pár kilo... můj stav vždy zlepšilo. Před týdnem jsem se vrátil z Velké Fatry, denně jsme podnikali docela náročné tůry. Na kontrole sice doktor koulel očima (že jsem mohl někde u medvědů zkolabovat), ale konstatoval jisté zlepšení.

Vřelé díky za všechny tápající.Můžete uvést kliniku?

Ahoj Katko,mně na to přišli vloni na podzim na PETu,po operacích a chemoterapii rakoviny.Našli mi rozsev na plicích,takže bylo podezření na metastázy na plicích, ale laváží plic zjistili sarkoidózu II.stupně.Léčím se na Homolce u MUDr.Votruby a příjde mi,že je pečlivý,teď jdu na CT hrudníku-tak se mi zrovna nechce paralelně běhat ještě vedle,do Motola.Brala jsem zpočátku Medrol a před 3 měsíci jsem ho v podstatě ukecala na Alvesco-taky kortikoidy,ale vdechuje se to.Je to MUDr.Lisá,byl to překlep.Při Medrolu sečlověk může zbláznit, byla jsem pod psychiatrickým dohledem,kdybych slyšela hlasy a tak.Tak z toho jsem měla hrůzu.Teď bude CT,drž mi palce,papa

Dobrý den, Anežko. Jsem ráda, že jste napsala a podpořila nás. Můj Fanda dneska nastoupil do nemocnice. Dělají mu veškerá vyšetření, lékaři jsou zatím velmi optimističtí, tak doufám, že jim to vydrží. Prý bude všechno zase v pořádku. Má asi 1. stupeň sarkoidosy. S pozdravem Petra

http://www.sarcinfo.com/calcium.htm

Sarkoidosa

Definice ATS/ERS/WASOG :
-multisystemové onem. z nenámé příčiny.Nejastěji postihuje lidi mladé a ve středním věku a často se presentuje bilat. hilovou adenopathií, plicními infiltráty a očními a kožními lasesemi.Játra, slezina, LU,slinné žlázy, srdce, nervový systém, svaly, kosti a další orgány mohou být též postiženy.
-dg. je stanovena, pokud jsou radiologické nálezy podpořeny histol. průkazem nekaseifikujících granulomů z epitheloidních buněk.Musí být vyloučeny granulomy ze známých příčin a lokální sarkoidní reakce.
-časté imunologické rysy zahrnují imunopatologickou reakci oddálené přecitlivělosti a zvýšení Th 1 imunitní odpovědi v místech postižení.Mohou být přítomny i cirkulující imunokomplexy(CIK) spolu se známkami hyperaktivity B lymfocytů./30/

Ethio.:
neznámá-zvažovány genetické faktory, infekční agens,imunopathologické procesy. Dlouho preferována idea specifického ethiologického antigenu pro sarkoidosu, který spouští onemocnění u geneticky predisponovaného individua. V roce 2003 byla publikována Reichova práce, která na základě klinických důkazů formuluje teorii neexistence žádného konkrétního agens ani jediného diskrétního imunologického defektu způsobujícího sarkoidosu. Podle ní granulomatosní reakce představuje

Ahojky! Tak jsem to trochu prošla a je to docela síla.Je mi 30 a v prosinci jsem porodila.Na přelomu ledna a února mě začali bolet kolena.Pak už se to rozjelo:kotniky,kyčle,ruce...boule po nohách.Nakonec jsem nemohla vstavat,když se to se slzami v očích povedlo pajdala jsem o berličkách a vesele zakopávala.Jsme s Aničkou sami.Naštěstí máme babičku a dědu,tak mi s ní pomáhali.Byli dny kdy jsem ji vůbec neunesla.Od té doby co beru prednison mě skoro nic neboli.Bohužel musím končit,malá se probudila a zuří.Mějte se fajn.Marča

Milá Petro, manžel bude v Kateřinské v dobrých rukou, zřejmě u paní doktorky Slovákové, která je úžasná a velmi kompetentní; kromě kortikoidů jsou i další léky na sarkoidózu. Bojuji s tou nemocí od roku 2004, a zpětně vidím, že velkou úlohu hraje stres, u mně to byl pravděpodobně spouštěcí faktor. Určitě to zvládnete, otoky kloubů a erytém na nohou odezní, držím vám palce, Anežka