plicní sarkoidosa

Jane,díky za email,je to vážně náročný to přelouskat, ale mám na to času dost ve své PN.Snad se mě to všechno vyhne obloukem!!!
Přeji úspěchy v léčbě.

Moc prosím Jana..psal 1.3.2008,jestli by mě nemohl poslat info o Sarkoidose, které nabízel Lucce od lékaře.Díky MOC
kve.ce"seznam.cz

Zdravim,byla u mě taky diagn.Sarkoidosa, mám zvětšené mezihrudní uzliny,užívám Prednison,jsem unavená,denně mám zvýš.teplotu,plíce byli zatím čisté.Napište jaký máte zkušenosti z uzlinama..kdy zmizeli atd.Díky.

Marti, díky za odpověď. Aha, vidím, že se to projevuje hodně individuálně. Já mám fyzicky jen erythema nodosum a jsem unavenější. Rtg plic ale není čistý a krevní rozbor taky ukazuje na zánět. Právě, že jsem četla, že se sarkoidosa projevuje nechutenstvím, ale já mám snad pravý opak :) pořád bych něco jedla. Takže nezbývá než čekat jak na mě léčba bude působit. Jdu balit tašku do nemocnice. Ještě jednou díky!

Ahoj Luci,Mě to začalo opakovanými záněty v koleně a stěhovalo se to kotníků.Stále jsem byla moc unavená,se zvýšenou teplotou,později,to už jsem chodila z práce se slzamy v očích od bolesti,jsem nemohla vůbec chodit a teplota vylezla na 38stupňů.A to jsem podstoupila odběr krve,který byl typický pro zánět v těle a hodnoty byly,jak řekl plicní lékař,ne tak hrozné.Od té doby,co mi udělali výplach průdušek,se zadýchávám a všímám si,že tam asi něco není v pořádku.Do té doby jsem se cítila,krom únavy,úplně normálně,žádný kašel,..nic.S přibíráním nemám problém,naopak,v průběhu příznaků ze mě spadlo 6kg,do teď jsm na stejné váze 53kg.Mám stále problém s jídlem,jsem jakoby pořád najezená,zkouším se nutit,ale zatím nic moc.Zřejmě je to po lécích.Držím pěsti!!!!

Jane, děkuji za email. Informací je tam dost, je to psáno více medicínsky, tak budu potřebovat nějaký čas na přelouskání :)

Martino a jak dlouho se léčíš? A jaké jsi měla příznaky? A měla jsi i špatné krevní výsledky? Přibrala jsi?
Mějte. Zítra vyrážím směr nemocnice.

Děkuji vám za podporu!
Andreo, taky právě nemám nějaké zvláštní těžkosti, připadá mi to jako by chtěli léčit zdravého člověka, potřebuji jen trochu více spánku, boláčky na nohách mizí, nepřipadám si nemocná. S hospitalizací mě to zamrzelo, ale alespoň se to urychlí, snad.
Jane, pokud budete tak hodný, budu o jakékoliv informace ohledně sarkoidosy vděčná. Prosím na mail valluciana"seznam.cz Děkuji. Držte pěsti.

Luci,nedělej si starost z nemocnice.Hlavně se neboj,ať jsi v klidu.Je to určitě i o psychice.Jsem stále v PN,užívám 20mg Prednisonu denně.Snažím se starosti(mám doma jeden a půl puberťáka)života brát jinak,než doposud,jde to,ikdyž jsem na vše sama a hlavně se opravdu cítím lépe.10.3.jdu na odběry,tak uvidím zda je léčba úspěšná.Držím pěsti,s pozdravem všem!

Ahojte-Lucko pokud budete mít zájem mám uložené podrobnosti ohledně Sarkoidozy.Kdysi, asi tak před rokem to tady nějaký lékař dal k dispizici.Je to moc zajímavé.Hlavně nesmutněte.Taky s tím bojuji víc jak rok-stále chodím po vyšetřeních-beru Prednison 20mg denně.Už jsem se stím nějak smířil.Tak se držte..jan

Ahoj Lucie,
sama mám sarkoidosu od roku 2003, střídavě s Prednisonem a pak zase nějaký čas bez léčby, ale vždy se to vrátilo, takže už jsem se celkem smířila s tím,že to bude společník na zbytek života. Moje štěstí je, že nemám nějaké zvláštní těžkosti, chodím do práce a snažím se pravidelně sportovat. Myslím si, že je lepší jít do nemocnice, kde ti udělají vyšetření rychleji, než žít v nejistotě (to se pak člověku honí v hlavě různé věci).Vím,že to není nic příjemného, sama jsem zprávu o hospitalizaci obrečela, ale s odstupem času se se vším vyrovnáš. Musíš myslem na to, že jsou daleko horší věci a horší nemoci než sarkoidosa.Moc ti držím palce a přeji hodně sil!

Ahojte. Tak jsem dneska byla na kontrolním rtg plic a lékaři se to pořád nezdá. Na CT, na které jsem objednaná na 20.3. nechce čekat, tak mi řekl, že by bylo nejlepší si jít na týden poležet, takže v pondělí nastupuju do nemocnice, kde mi všechna ta vyšetření udělají dříve. Co mě na tom netěší je to, že to asi sarkoidosa opravdu je, takže nasadí i léčbu, které jsem se tak bránila, jen tak by mě tam asi nenechali ležet. Držte pěsti ať vše dopadne co nejlíp a ať se co nejdříve vrátím. Už jsem to i oplakala :( Ale snad bude jednou líp.

Ahoj všem,
právě jsem se dozvěděla od kámošky,že její kámoška má sarkoidózu a nemůže létat letadlem ve velkých výškách,že by to neudýchala-víte o tom někdo něco?

Ahoj Martino. Taky jsem to v příbalovém letáku u prednisonu četla, gynekog mi to potvrdil a jak píšeš, že antikoncepce zvýší podpoří účinky kortikoidů. Poptala jsem se na to ještě v jedné poradně a tam mi lékař odepsal toto:

"Gynekolog má pravdu, ale estrogeny v antikoncepčním preparátu vyvolají znovu projevy e. nodosum, kruh se opakuje."

Jsem ze všech informací docela zmatená. Zatím HA užívám, neužívat je pro mě docela hororová představa. Za chvíli si budu volat ohledně výsledků z nefrologie, tak snad alespoň tam bude vše dobré. Nejhorší na tom je, že je toho na mě hodně ve škole, příprava na diplomku, je toho moc, do toho ta má únava a na učení zbývá minimum času, už uvažuju o tom, že budu opakovat ročník, abych si alespoň po psychické stránce ulevila.
Ale děkuji, že zde píšeš, alespoň nějaká podpora. Ostatní lidé vidí, že jsem z venku v pořádku, zato uvnitř mě se to hroutí, to vidět nejde a doprošovat se lidí v autobuse o místo k sezení je ponižující, tak to raději přetrpím. Budu ráda, když sem občas něco připíšeš. Jak se máš a jak se cítíš. Přeji ti hodně sil! Pa. Lucie

Ahojte,tak jak jsem si včera užívala vycházky vpřírodě,dneska jsem na hromadě.Opět mě trošičku pobolívají kotníky,záda a od rána spím s horečkou.
Luci,také užívám antikoncepci.Naopak,mě gynekolog(a je to i v návodu u prednisoonu)
ujistil,že tabletky nevadí,naopak zvýší léč.účinky kortikoidu.Doporučit Ti léčbu si netroufám.Kromě 3dnů nespaní a někdy nechutenství,jsem jiné vedl.účinky zatím nepostřehla.Ale sama mám léčbu teprve 8dní,takže také vyčkávám a sedím u stránek internetu a zjišťuji informace.Mirko,přeju hodně štěstí,Luci Tobě hodně odvahy a samé dobré zprávy,držte se!!!!!

Mirko, jsem sledována i na plicním.
Můj průběh je takový. Ke konci ledna 2008 se mi na lýtkách obou noh objevilo erythema nodosum. Nevěděla jsem co to je, tak jsem chvíli vyčkala jestli to samo nezmizí, ale nezmizelo, tak jsem se vydala 8.2.08 ke své praktické lékařce pro pomoc. Odebrala mi krev a napsala doporučení na kožní. V pondělí (11.2.) jsem si vyzvedla výsledky krve u praktické lékařky (kde byly mimo mez hodnoty lymfocytů=0,554 (mez=0.25-0.33) a neutrofilů=0,339 (mez=0.58-0,67). Hemoglobin, hematokrit, leukocyty, erytrocyty, trombocyty, monocyty, eosinofily, basofily, hTSH II, ASLO, CRP jsou v mezích). S těmito výsledky krve jsem ještě ten den jela ke kožní. Diagnostikovala erythema nodosum, předpsala ibalgin 400 mg a lioton 100 000 a napsala mé praktické lékařce, že doporučuje rtg plic. 14.2. jsem byla kvůli těm předchozím špatným výsledkům krve na kontrolním odběru. 15.2. jsem byla na rtg plic s výsledkem nejasný, proto se teď v pátek 29.2., tj. po 14 dnech bude rtg plic opakovat. Pro přesnější výsledek jsem objednána i na CT hrudníku, čekací doma je ale poměrně dlouhá a tak mě CT čeká až 20.3. Ještě ten den 15.2. jsem si vyzvedla kontrolní výsledky krve u mé praktické lékařky bez známek zlepšení hodnot, proto mi napsala doporučení na hematologii, kam jdu 3.3.2008. 21.2. jsem byla u kožní na kontrole a ta mi předepsala prednison 20 mg v užívání první týden 1-1/2-0 a další týden 1-0-0. Ještě jej neužívám, vyčkám na kontrolní rtg a na to co mi řeknou na hematologii. Nerada bych užíváním prednisonu zkreslila výsledky. A celkově nad jeho užíváním váhám, bojím se těch léků. Nemám žádné závažné potíže, jsem akorát více unavená, resp. nejraději bych prospala půl dne, což když nemusím do školy taky prospím, erythema postupně mizí, nohy jsou cítit takové jako by těžší, ale nekašlu, nezadýchávám se, nezhubla jsem, ani netrpím nechutenstvím. Mám se tedy i přesto na léčbu prednisonem vydat?? Dnes jsem byla na odběrech krve a moči kvůli ledvinám, mám špatnou funkci ledvin, tak pro kontrolu jestli je po této stránce všechno v pořádku.
A jak to řešit s hormonální antikoncepcí? Gynekolog nic o vysazení neříkal, jinde jsem se ale dočetla, že jejich vysazení je nutné. Pro mě je to ale nemyslitelné, protože trpím silnými menstruačními bolestmi, zvracím, jsem neschopna pohybu, nepomáhají ani ibalginy a díky HA žiju. Existuje podezření na endometriozu, která se dá ale potvrdit jen pomocí laparoskopie, na operaci jsem ale ještě nesebrala odvahu.
Jakou mast jsi na erythema užívala?
Popřípadě jakého lékaře ještě navštívit? Imunologa?
Předem děkuji. Zdraví Lucie (23 let)

Martino, to je dobře, myslím, že jsem měla podobné příznaky i ty kotníky. Nechci Tě moc strašit, ale já jsem nejdříve shodila 10 kil, ale potom během 2 - 3 let jsem je zase nabrala, ač na svá stará kolena sportuji, ale to dělám z přesvědčení, že plíce musím trénovat. Tak ještě jednou držím palce, jsi ještě mladá, tak to určitě zvládneš!

Pozdrav všem Mirka

Mirko,léčím se na plicním.Od Vánoc jsem válčila se zánětem v koleni,po stěhování zánětů i do kotníků mě ortoped objednal na revmatologii,pak se začaly dít věci,pro mě nepochopitelné.Revmatoložka,po vyšetření krve a po shlédnutí mých kotníků,mě okamžitě poslala na plicní.Tam pokračoval RTG a CT plic,po týdnu výplach průdušek,prostě vše co asi znáš.V PN jsem od 8.2.08,od 12.2.jsem na prednisonu.Od včera už normálně spím,po dnešní kontrole na plicním mi sdělili,že minimálně měsíc musím vydržet v neschopnosti.Musím se dát dohromady fyzicky,nabrat sil a snad i ztracená kila.Pan doktor slibuje,že při nízké dávce kortikoidu bývá léčba úspěšná,uvidím.Držím vám všem dopisovatelům dobré výsledky ahojte

Milá Martino,
přesně tak jsem reagovala na začátku léčby kortikoidy i já, doslova jsem stěhovala barák. Když jsem srovnala tu únavu, když jsem přišla z práce, poctivě jsem se usadila ke stolu a ne a ne vstát k nějaké práci. A pak ten nástup. No ale postupně se to upravilo, ale bohužel píše se již rok 2008 a já již 4 rok zápolím. Někdy mám pocit , že chodím jenom jako kostra, jak mně bolí kosti. Ale pan doktor orthoped mi naordinoval Aulin,pomáhá mi. Držím Ti palce ať se s tím srovnáš. Zrovna minulý týden jsem byla na kontrole a pro výsledky CT, bronchoskopie no a po delší době mírné zhoršení a proto jsem vyzískala i větší dávku prednisonu. Uvidím. Těším se na jaro a léto.
Lucie, s určitostí mi byla přisouzena tato nemoc po rentgenu plic, CT, bronchoskopie a vyšetření krve, která byla odeslána na specializované pracoviště do Prahy. Jinak jsem měla stejný průběh jako Ty. Na erythema nodosum jsme používala spec. mast, kterou mi předepsala moje vynikající paní doktorka praktická (moc ji důvěřuji, konec konců i mé paní MUDr. plicní). Takže určitě se nahlas na plicní, divím se , že Tě tam neposlali. Napiš, jak postupuješ.
Ještě jednou zdravím všechny Mirka

Zdravím,i pod mojím jménem někdo nabízí nechutné vzorky,ale pomožte si čuňátka.Já po kortikoidech zatím nepřibírám,ale jsem jak motorová myš,kdybych to udýchala,dala bych se k dřevorubcům.Zřejmě díky přílivu energie,nepociťuju ani hlad,možná dobře pro mě.Jsem zatím v PN,tak se snažím energii vybít činností doma,protože jinak mi postačí 3hodiny spánku denně.Čaute

TO Jan: Ze se nestydis tady jeste psat po tech sprostarnach a nechutnostech, co jsi napsal vcera!!! Styd se ty cune!