plicní sarkoidosa

ahojky všem.Mrkněte na http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=71421

je to nově založené forum o sarkoidose...přijďte popovídat o teto vzácné nemoci.

...a napravo jsou kolonky
úvod
Příznaky / průběh onemocnění
Vyšetření
Léba
...to patří také k tomuto onem.
snad se tam dozvíte vše co potřebujete.Přeji všem hodně štěstí v léčbě co nejmírnější průběh onem...(já sama jsem měla 10 ložisek po plicích + uzliny a podle toho vypadala léčba - start.s 60ti mg Prednisonu ,věřte že není o co stát)...přeji všem strašně moc štěstí a ať je vám co nejlépe...pa pa Lucie M.

Ahojky všem.Snad se nebudete zlobit když sem vložím odkaz na dobrou stránku o sarkoidose.Zjistila jsem že informací je opravdu málo,mě samotné dalo hodně práce si je sehnat i když jsem zdrav.sestra.Zde jsou dobre informace s minimem odborných termínů.
Snad vám to pujde otevřít...
http://www.anamneza.cz/moduly/nemoc.php3?ID=338&nemoci=ad&menu1=open

Tak mám po dnešku v ruce kompletní zprávu z nemocnice. Sarkoidosa nebyla potvrzená. Na rtg bylo cosi, co vzbudilo podezření, vypadalo to na uzlinu, ale ostatní vyšetření sarkodiosu nepotvrdily, prý to na tom rtg byla céva či co. Nevím co si o tom myslet, ale snad mají pravdu. Za půl roku jdu na kontrolní rtg. A ještě teď někdy na kontrolní odběry krve k prakticé doktorce, i z posledních odběrů byla zřejmá lymfocytosa, prý do může být důsledkem erythema, tak budeme zkoumat. Všem vám tady přeju hodně zdraví a jen dobré výsledky!

Ahojte,tak krev byla včera vpořádku(krom nedostatku draslíku,ale ten mi hned předepsali),jen se doktorovi nelíbí ty boule u kotníků(které jsou pořád),bolest kloubů po menší námaze a malinkatý granulom na holeni.Také se zadýchávám,proto mě objednal 1.4.na CT a znova odběry a tradiční spiro.Květo zvýšenou teplotu mám už také denně,zničeho nic se ale zase ztratí,raději se neměřím,ale poznám to vždy bolestí v zádech a horkostí v puse.Nikdy jsem nesledovala nějaké bolení nebo píchnutí,ale asi se to vše naskládalo v tady tu naší nepříjemnou nemoc.Hodně štěstí,dobré výsledky všem!!!!!!!

Ahoj Martino,já jsem doma už od 12.12.2007,zítra jdu na kontrolu,na CT ale až v půlce dubna...teploty mám stále každý den...do práce mě určitě ještě nepustí.Ani se na to necítím. Zítra napíšu víc..budu snad po kontrole chytřejší.

Ahojte!Před týdnem mi k Prednisonu20mg přidali na 7dní antibiotika,aby nemuseli zvyšovat dávku kortikoidů.Zvýšenou teplotu mám ale stále,zítra jdu na kontrolu,tak uvidím jaké budou výsledky.Moc mě zajímá,jak dlouho trvá PN při takové diag.Já jsem již doma od 8.2.,na plicním mi oznámili,že ještě měsíc určitě.Pište!!!!!

Ahojte. Tak jsem dneska byla na CT. Ještě před tím jsem se stavila pro žádanku a snímky za lékařem z nemocnice, řekl mi, že už přišlo pár výsledků z minulého týdne, ale jak histologie z bronchoskopie, tak galium z nukleárky nepotvrdilo akutní zánět. Takže mi co se týče plic asi ani prednison nasazovat nebudou, ale asi mi ho nasadí kožní kvůli erythema, tak jak už dříve plánovala. Když ale nemám akutní zánět, tak proč mám špatnou krev??? No všechno se to dozvím příští týden co bude dál.
Hezký víkend.

Ahoj Květo, je zajímavé, že teprve Ty jsi zmínila bolest hlavy. Já to pociťuji taky. Ale se sarkoidosou žiji již čtvrtý rok. Po léčbě prednisonem jsem se lepšila, proto mi paní doktorka postupně v průběhu 2 let snižovala dávku. Ale bohužel, poslední výsledky CT, bronchoskopie a RTG nebyly nic moc , takže jsme prednison zvýšili. Rovněž užívám Ranisan a ještě Aulin na bolest kyčle. No, tak nevím zda jsem Tě nebo další potěšila , ale tak to je. Sama jsem byla zklamaná.

Pozdravuji všechny Mirka

ahojky Luci...tady taky Lucka:-)) ty kortikoidy jsou možná brzy když ti ještě neurčili konkretní diagnosu....nevím ale mě je nasadili až když si byli jistí ... a to trvalo hooodně dlouho...i když já jsem brala startovací 60mg Prednisonu a ložisek po plicích jsem měla 10 ...a i přesto čekali až si budou skoro jistí než mi je nasadili

Ahojky všem...v roce 2005 mi byla podlouhé době vyšetřování atd.atd.diagnostikována sarkoidosa plic...následovala kortikoterapie která naštěstí pomohla takže na chemo jsem nemusela.Tu jsem ukončila v roce 2006.Teď čekám miminko jsem už v osmem měsíci a přiznám se že mám strach z porodu jestli to plíce zvládnou a jestli nebudu mít při nebo po problémy.Celé těhotenství probíhá dobře plíce jsou zatím v pořádku( snad -nemůžu na RTG atd.ale spiro mám v poho)tak lekaři zatím nic neřeší ,ale jestli s tím někdo máte prosím zkušenosti napište mi pls jestli jemuj strach opravněný nebo zbytečný....ložisek jsem mělapřed lečbou deset ,je mi 34 a porod je to třetí...jediné co mě napadlo požádat o epidurál abych si ty plíce šetřila na hlavní čast porodu....děkuji moc za každou odpověď

Ahojky holky, moc a moc Vám děkuji za rady a za podporu. Uvidíme jak to dopadne. Držím moc palce, ať už jsme konečně všichni zdravi. Musím se smát, jaké prkotiny zdraví lidé řeší. Ještě jednou strašně moc děkuji za podporu.

Ahojte. Jsem zpět z nemocnice. Včera v 17:00 jsem už byla doma. Ale bylo tam fajn, odpočala jsem si, což jsem strašně moc potřebovala. Bylo to pro mě jako lázně :) Lékaři byli super, stejně jako sestřičky. Pokoj jsem měla taky skvělý, měla jsem jednolůžkový, s televizí, stolní lampičkou, ledničkou, rychlovarnou konvicí ... Prostě jsem měla svůj klid. V pondělí mi provedli test na protilátky proti tuberkulóze, který se vyhodnocoval ve čtvrtek - všechno v pořádku. V úterý mi brali krev, absolvovala jsem spirometrii, ekg a taky bronchoskopii, ta v mém případě probíhala poněkud dramaticky, nějak jsem neustála ani tu mírnou anestezii, takže jsem tam málem omdlela, markantně se mi v tu chvíli zvýšil tlak, takže s vystříkáním úst a krku si lékař musel poradit sám, ještě jsem stihla podle jeho pokynů párkrát polknout a pak si jen pamatuji jak mi nasazují kyslík a pak jsem se úplně ztratila a probudila jsem se o 3 hodiny později na pokoji v posteli, ani nevím jak jsem se tam dostala, asi mě dopravili na vozíčku. Ale díky tomu si alespoň nepamatuji tu fázi s hadičkou v krku, takže nebýt mírného pokašlávání a škrábání v krku, tak ani nevím, že něco bylo, takže ještě že tak. Kamerové výsledky z bronchoskopie dopadly dobře, nemám na průduškách žádné granulomy, jen na výsledky z výplachu průdušek, které se posílají na histologii si musím počkat. Ve středu mi na klinice nukleární medicíny píchli kontrastní látku, ve čtvrtek se nic nedělo (krom užití fenolaxu - projímadlo, které mělo vypudit z mých střev kontrastní látku) a v pátek jsem šla na nukleárku na snímek, hodinu jsem nehnutě ležela pod zajímavým přístrojem, výsledky z nukleárky v pátek ještě nebyly, takže taky musím čekat. Krev mám ale pořád špatnou. Přesto to všechno jsem stále bez jakékoliv léčby, protože se musí čekat na všechny výsledky, takže sarkoidóza není pořád potvrzená. 14.března jdu na CT a za týden pro všechny ty výsledky a konečnou propouštěcí zprávu, teď mám jen prozatímní propouštěcí zprávu. Pokud se ale sarkoidóza nepotvrdí, tak to pro mě nekončí, protože bych musela došetřit to proč mám pořád špatnou krev, už nějaký ten měsíc, to by řešil ale hematolog. No už ať se to nějak uzavře, to neustálé čekání pořád na něco je docela ubíjející. Mějte se všichni co nejlíp. Hezký víkend.

Jane,děkuji za text.Je opravdu náročný,ale mám co luštit v době PN.Zdravím!

Ahojky!Martino,děkuju za radu.Teploty mám ale stále okolo 37.5..tak snad se jich taky brzo zbavim.Brala jsem 30mg Prednisonu,teď mám 20mg.Za měsíc jdu na kontrolu CT hrudníku, uzliny zatím beze změny (podle rentgenu).Jsem doma už od prosince.
Lucko, já měla taky cystu na vaječníku, docela velikou, tak jsem byla na operaci.Díky tomu při předoperačním vyšetření přišli na ty uzle v hrudníku. Nejdřív měli podezření na nádor..byla jsem na operaci hrudníku, uzlinu vyndaly a zjistila se právě Sarkoidosa.Držím pěsti, ať to vyjde s tím miminkem,hlavně se neboj a buď v klidu!!Popovídej si o tom s odborníkem, ať nejsi v nejistotě.

Ahojte!Luci,ve starších příspěvcích jsou popisovány i zdárné těhotenství,zkus si to vyhledat.Jenom s cystou budeš zřejmě muset něco udělat,to jsem podstoupila po prvním těhotenství.Držím Ti pěsti!! Květo,beru Prednison 20mg,k tomu Famosan 40mg,to je jako tvůj Ranisan na žaludek.Z vitamínů jsem si sama naordinovala rybí tuk,posiluje imunitu a má vliv i na plíce.To mám radu od dětské doktorky,když byl syn malý a měl zápal plic a časté průduškové nemoci.K tomu beru tradiční Celaskon.Já jsem doma už měsíc,bez teplot jsem první týden.Jinak jsem měla stále zvýšenou a kolísavě i 38.Strašně mě zajímá jak se všichn cítíte, pro srovnání.Prosím pište!!! Jane,budu se opakovat,ale vidím velký zájem o Tvé informace,můžu také poprosit o zaslání-martina.paytokova"atalas.cz Děkuji moc,zdravím všechny!!!

Strašně moc děkuji za odpověď. Mám i jiné problémy... Snížená funkce štítné žlázy a cysty na levém vaječníku. Bojím se bojím. Ráda bych mimčo... moc ráda bych. Držím nám všem palce, ať se té potvory zbavíme

Zdravím Lucii T., je mi 34 a mám II-III.stupeň, beru 10 mg Prednisonu denně a zrovna čekám na výsledky, jestli mi bude Prednison vysazen kvůli těhotenství.Tak jsem zvědavá. Jestli to nepůjde, tak to asi riskovat nebudeme, ale myslím si, že kdyby se vyskytl nějaký problém, tak jsou schopni na to přijít včas, ale dopředu nikdo neřekne, zda to všechno dopadne dobře. Bylo mi řečeno ošetřující lékařkou, že je tu riziko cukrovky u dítěte a bývá větší porodní váha. Jednoho potomka už mám, tak to není zase takový problém. Zdravím a přeji hodně zdraví.

Ahoj lidičky,užívám už měsíc a půl kortik. a teploty mám stále(už asi rok)někdy naopak ještě lezou nahoru. Zajímalo by mě, jaký máte vy zkušenosti.Taky mě trápí od té doby bolest hlavy.Užíváte nějaké vitamíny k Prednisonu? Já beru jen Ranisan.Poraďte...díky.

Ahojky, tak jí mám mršku jednu taky... Druhý stupeň. Máte někdo zkušenosti jak je to s touto "kamarádkou" a těhotenstvím? Je mi 26 a plánujeme s přítelem pomalu rodinu. Kortikoidů se bojím...