plicní sarkoidosa

Povzdech,ser na ně.

A milá Jano, prosímtě a o úspěšnosti kortikoidů jsi přesvědčená??? Ty jsou tak úspěšné, že pacienti končí na transplantacích!!! Tak nemel kraviny, že nejsi přesvědčená o úspěšnosti MP, ten má u sarkoidozy mnohem lepší výsledky, protože léčí příčinu!!!!!!!!!!!!!!!

Jano, sedíš si na vedení, nebo jsi MP vůbec nečetla?! O jakých velkých dávkách ATB mluvíš?! Dávky jsou MINIMÁLNÍ!!! Wheldonův protokol, kterým léčí MUDr. NOUZA nebo KLUBAL obsahuje dávky vyšší! Boreliotici, chlamydiotici strach nemají, chtějí se vyléčit, jenom tady se neustále F?UKÁ!!!!!!!!!!!!!!! MP je vynalezen přímo na SARKOIDOZU!!!!!!!!!! Ale komu není rady, tomu není pomoci........

Ahoj Zdeni, Mirko a vůbec všichni. Zdeni Tvoje situace mě zaskočila a moc na Tebe myslím. Věřím, že ta operace dopadně dobře a budeš si zase normálně užívat života. Také patřím ke chronikům, kteří se této nemoci nemohou zbavit. Kortikoidy mi zatím zabíraly. Momentálně jsem bez prášků, ale necítím se moc dobře. Únava je veliká. Tak se chystám na kontrolu a připravuju se na na další dávky. Musím znovu říci, že je snáším poměrně dobře. K dotaz na sexuální život odovídám, že vše je v pořádku. Myslím si, že to jsou spíš psychické problémy,které Tě Ondro trápí. Moc si to třeba připouštíš. Nevím. A k Povzdechu - ZA SEBE říkám ne. Brát nekoordinovaně a na vlastní pěst tak velké dávky antibiotik si prostě netroufám a ani z příspěvků nejsem přesvědčená o úspěšnosti. Tím nechci brát nikomu naději ani odvahu to zkusit. Hodně štěstí všem. Jana

Ahoj Zdeni, Mirko a vůbec všichni. Zdeni Tvoje situace mě zaskočila a moc na Tebe myslím. Věřím, že ta operace dopadně dobře a budeš si zase normálně užívat života. Také patřím ke chronikům, kteří se této nemoci nemohou zbavit. Kortikoidy mi zatím zabíraly. Momentálně jsem bez prášků, ale necítím se moc dobře. Únava je veliká. Tak se chystám na kontrolu a připravuju se na na další dávky. Musím znovu říci, že je snáším poměrně dobře. K dotaz na sexuální život odovídám, že vše je v pořádku. Myslím si, že to jsou spíš psychické problémy,které Tě Ondro trápí. Moc si to třeba připouštíš. Nevím. A k Povzdechu - ZA SEBE říkám ne. Brát nekoordinovaně a na vlastní pěst tak velké dávky antibiotik si prostě netroufám a ani z příspěvků nejsem přesvědčená o úspěšnosti. Tím nechci brát nikomu naději ani odvahu to zkusit. Hodně štěstí všem. Jana

Ahoj Zdeni, Mirko a vůbec všichni. Zdeni Tvoje situace mě zaskočila a moc na Tebe myslím. Věřím, že ta operace dopadně dobře a budeš si zase normálně užívat života. Také patřím ke chronikům, kteří se této nemoci nemohou zbavit. Kortikoidy mi zatím zabíraly. Momentálně jsem bez prášků, ale necítím se moc dobře. Únava je veliká. Tak se chystám na kontrolu a připravuju se na na další dávky. Musím znovu říci, že je snáším poměrně dobře. K dotaz na sexuální život odovídám, že vše je v pořádku. Myslím si, že to jsou spíš psychické problémy,které Tě Ondro trápí. Moc si to třeba připouštíš. Nevím. A k Povzdechu - ZA SEBE říkám ne. Brát nekoordinovaně a na vlastní pěst tak velké dávky antibiotik si prostě netroufám a ani z příspěvků nejsem přesvědčená o úspěšnosti. Tím nechci brát nikomu naději ani odvahu to zkusit. Hodně štěstí všem. Jana

Marshallův protokol zde:

http://www.borelioza.cz/download/marshall_protocolkompletni_info.zip

Dále diskuse o MP:

Marshall vs Wheldon a jiné protokoly:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=1&fdid=1155

Nejlevnejsi Olmetec:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=1&fdid=1138

Marshall - zkušenosti:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=1&fdid=1432

Leky na MP:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=1&fdid=1434

Marshall:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?fsid=1&fdid=1402

Proboha, zkuste už někdo konečně ten Marshallův protokol, když vám kortikoidy nepomáhají!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

zdravím lidi.. V únoru jsem byl hospitalizován v nemocnici kde mi zjistili sarkoidosu plic. Užívám 25mg prednisonu denně. Teploty stlále nad 37.. Ale chtěl sem se vás zeptat jestlivás to omezuje v sexuálním životě či ne??!! Já nemám chuť na sex, to není dobré( hlavně pro moji přítelkyni :) ) Díky za odpověď :) Držte se!!!

Ahoj Zdeni,
je mi velmi líto, že máš takový průběh této nemoci. Ale já jsem bohužel taky vyjímka, která prý bude pořád na kortikoidech. Já jsem Imuran brala spolu s prednisonem celkem rok, ale jak popisuješ svědění,tak to jsem nepociťovala. Věřím, ale, že je to velmi nepříjemné, není kam od toho utéct. Budu Ti přát moc a moc štěstí, aby byla operace byla úspěšná. Nezapomeň napsat, až budeš po ní fit!!!
Pozdravuji Mirka

Zdravím všechny,já mám sarkoidosu už 10 let,
nasadili mi hned Prednison a nemoc se zastavila po půl roce užívání na pět let.
Do té doby jsem neměla ani žádné příznaky,pak začala recidiva nasadili mi
Imuran,Prednison byl kontraindikován a nemoc
už se nezastavila.Před necelými třemi roky
se to najednou začalo zhoršovat.Trvalý kašel,
a zhoršující se dušnost.Já mám sarkoidosu
jenom na plicích,nikde jinde se zatím neprojevovala,ale zhoršovalo se to rychle,
musela jsem do invalidního důchodu,protože
už jsem se zadýchala při sebemenším pohybu.
Stále se opakovaly zánětlivé příhody s horečkami a nutností antibiotik a děsnou únavou.Dnes mám doma kyslík,jsem na něm trvale a jsem zařazena na čekací listinu na
transplantaci,je to pro mě už jediná možnost.
Prý to takhle daleko dojde jenom vyjímečně,
tak snad budete mít všichni větší štěstí.
Mě teď ještě ochrnula levá hlasivka,takže
můžu velmi špatně mluvit,azačaly se mi na kůži dělat jakési červené vyrážky,které velmi
svědí a nepomáhá ani Fenistil,to svědění je
teď to nejhorší,prý je to všechno v souvislosti se sarkoidosou.
Doufám,že s transplantací budu mít štěstí a
že se zase budu moct normálně pohybovat bez
zadýchávání.Jestli máte někdo zkušenosti s tím svěděním,tak poraďte,prosím...Díky

Ahoj lidičky,zdravím všechny po menší odmlce. Tak kontrolní CT beze změny,uzliny mají stejnou velikost, zvýšená teplota stále trvá, únava atd. V PN jsem už od prosince..19.5. jdu na bronchoskopii s laváží..uvidí se co dál, jestli dostanu zas vyšší dávku Prednisonu.Tak všem držim pěsti a sama se ozvu, až budu zas chytřejší.

Ahoj všichni, ve čtvrtek jsem se vrátila z nemocnice - mám sarkoidozu ve II.stádiu s postižením plic a průdušek. Po vyjmutí lymf.uzliny nad klíční kostí (zvětšovala se)a jejím rozboru mi byla stanovená základní dg. sarkoidoza. Následovala další vyšetření HRCT,RTG,spousta krevních i jiných testů a následně jsem se dostala do FN Olomouc na kliniku plicních nemocí. Vede ji prof. Kolek (na téma sarkoidoza přednáší i v zahraničí a publikuje odborné studie) a musím říci, že po přečtení jeho článků jsem konečně pochopila, o co jde a jak se to léčí + náležitosti. K hospitalizaci jsem nastupovala 7.4.08 celkem v psychické pohodě a jsem velmi spokojena s přístupem personálu kliniky i s léčbou, spec. Mudr. Lošťáková je skvělá lékařka. Jsem nyní na Prednisonu,cítím se skvěle, dýchám a kašel je pryč!!!! Vím, že není vyhráno,ale takové zlepšení rozhodně povzbudí a dodá sílu k běhu na dlouhou trať. Držím všem palce, aby narazili na tak skvělé lékaře jako já. Bronchoskopii s laváží a odběrem vzorků jsem prošla, ale příště raději s narkózou -jsem tak trochu srab :-))
Ahoj, Melissa

Jsem nemocná už skoro 6 MĚSÍCŮ, od loňského listopadu. V práci jsem byla dvakrát, vždy asi týden a pokaždé se mi vrátil hrozný kašel a teploty 38 až 38,5. Dělali mi všechny laboratorní výsledky krve, rtg, sono jater, ledvin.... atd. Praktická doktorka se tváří, že si vymýšlím, přestože má teplota je po celou dobu těsně nad 37 a sedimentace za celou dobu neklesla pod 38/80, k tomu šílená únava. Poslední dobou mě navíc začaly bolet hodně záda, kyčle, někdy celá levá noha a jde to až do kotníků. Na tyto stránky jsem se dostala náhodou, jak pořád hledám co mi vlastně je a tak mám dojem, že jsem objevila z těch vašich článků, že má diagnóza přesně odpovídá - plicní sarkoidose, můžete mi někdo poradit jestli se nemýlím? Nevím co tomu řekne má geniální praktická lékařka, když ji tuto zprávu sdělím. Zítra jdu na Bronchoskopii do Motola, kam mě poslala plicní lékařka, mám z toho hrůzu, že se budu dusit až mě u toho chytne kašel. Mějte se krásně a napište, Michaela

Zdravím všechny takto nemocné!Jsem již 10 let léčená na tuto nemoc.Opravdu jen psychika pomáhá.Sice jsem musela ze zaměstnání odejít,ale doma se nemoc lépe chová.Jsem na kyslíkové terapii,ale i tak jsem se naučila žít.Doma zastanu vše a na zahrádce pro potěšení také.Jen na zahraniční dovolenou jet nemůžu.A letos ještě ke všemu jsem po operaci prsu a s onkologickou léčbu.A bojuji!Je to menší než já,a tak tomu přece se nepodám se.Mám dvouletou vnučku sluníčko,které mi dává energii.Také chodím do Jógy a to je také Ok!¨Tak přeji pěkný zbytek dne a já jsem ráda ,že jsem se mohla trochu ze srdce podělit s Vámi o společné trápení.¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨

Pro Magdu:Mediastinoskopii jsem podstoupila v r.2003 v Praze Na Bulovce. Nemusíš se tohoto výkonu obávat, provádí se v narkóze, jeden den jsem strávila na JIP, neměla jsem žádné problémy, pokud nepočítám zvracení po narkóze (to zvracim vždy), nejhorší bylo čekání na výsleky. Po určité době jsem měla problémy s jizvou na krku, protože se mi začala zvětšovat (keloid), takže jsem absolvovala řadu sezení na léčbě laserem. Od roku 2003 se potýkám se sarkoodózou III.stupně se střídavými úspěchy. Bohužel patřím k několika % populace, u které dochází k recidivě. Dlouhodobou léčbu Medrolem mám již počtvrté.Bronchospokopií s laváži jsem měla již asi šest. Vždy se dopracuji k tomu, že se stav zlepší, takže nakonec jsem přešla jen na foukání Pulmicortu nebo Pulmaxu, ale po zhoršení opět Medrol. K Medrolu Lanzul kvůli žaludku.Ale je to nemoc, se kterou se dá žít, jsou opravdu horší nemoci.Je třeba se naučit žít s touto nemocí. Mám částečný inv.důchod, plné pracovní nasazení bych nezvládla, pokud se necítím dobře, tak po návratu ze zaměstnání si odpočinu, ona práce doma počká. Když se cítím líp, tak to dodělám. Přeji úspěěnou léčbu. Zdeňka

Nez se mi rozjela sarkoidosa plic,je pravda,ze jsem mela problemy se zady-u me neobvykle.Za asi 3mesice to preslo a potom za nevim uz jak dlouho-asi 3mesice,nebo2?-se mi to rozjelo.Myslim,ze vsechno,co mas,s tim souvisi.Hlavne se hod do velky pohody,nestresuj se,souvisi to s psychikou.Drzim palce,to prejde,neboj.

Mám sarkoidosu II.stupně,užívám Prednison, ale hodně mně bolí záda. Doktoři říkají, že to není z té nemoci. Má někdo taky bolesti v zádech? Někdy se to nedá vydržet.

Magdo,
já jsem odmítla, ne jednoznačně, toho jsem se bála, ale diskutovala jsem to s paní doktorkou a ona mi pak nabídla speciální vyšetření krve v Praze ( tedy tam byla odvezena moje krev). No a poté mi na 100% určili sarkoidosu, vyloučili ostatní pochybnosti. Zkus se poradit, bohužel Ti nemohu napsat o jaký test se jednalo (vyšetření SACE) nevím, ale zda je to správně.
Mám také sarkoidosu II. stupně.
Ahoj,držím palce
Věra

Zdravím všechny, já jsem na nemocenské již od 14.1., nejdříve se zápalem plic, kdy po dobrání antibiotik mi byly nasazeny druhé, protože rtg plic jsem pořád neměla dobrý a nastal kolotoč různých vyšetření jako bronchoskopie, ct plic, revmatologie a různé odběry krve. Zjistili mi výraznou mediastinální lymfadenopatii, ale i něco v plících atd. S podezřením na sarkoidozu nebo lymfom jsem byla následně hospitalizovaná na plicním oddělení na další vyšetření. Hlavně na biopsii z mediastina, která se dělá přes jícen. A zjistili mi, že mám nitrohrudní sarkoidozu II.stupně. Dne 27.3. jsem byla opět na rtg plic a výsledek nebyl lepší, spíš naopak. Tak mě můj plicař objednal na mediastinoskopii. Chtěla jsem se zeptat a poprosit, jestli někdo z vás byl na tomto vyšetření, jestli by mi mohl napsat jaké to bylo. Vím, že budu v narkóze, ale potom?
Jsem ráda za vaše příspěvky, pročetla jsem si celou diskuzi a člověku je hned líp, že v tom není sám. Děkuji vám všem. Magda