plicní sarkoidosa

Co má znamenat to svatá prostoto? Prodělala jsem sarkoidosu a nikdo mi nedokázal říct, z čeho ten granulomatozní zánět vzniká, proč se zhroutí imunitní systém. Brala jsem rok léky a nikam to nevedlo a to jsem se léčila u vynikajícího lékaře. Ovšem pohlížel na to, jako na nemoc celého těla, nejen plic. Takže vzal do úvahy i psychiku a nebyl proti tomuto postupu. Brala jsem anidepresiva a vysoké dávky antioxidantů k tomu a změnila jsem od základů svůj život. Chci naznačit těm, kteří tuto chorobu mají, aby nepropadali panice , každý průběh je jiný a na každého platí něco jiného. Jestli jsem někoho povzbudila, budu ráda.

Svatá prostoto.

Ivano- naprosto souhlasím. Dlouhodobé nevyřešené potlačované problémy a neustálý stres u mě vyvolaly sarkoidosu také. Psychika má významný vliv na imunitní reakce. Raději budeme brát prednison, chodit za homeopatem, jíst čínské byliny atd, než by nám naše hrdost dovolila vyhledat dobrého psychiatra. Po tom, co jsem si dala do pořádku psychiku, mám nálezy negativní.

Zdravím všechny. Sarkoidózu jsem měla aktivní 8 let. Byly to nejhorší roky mého života. Měla jsem silné reakce na kortikoidy (zvracení, otoky, vysoký tlak, nárůst hmotnosti), ale ty mi stejně zabraly jen v prvních týdnechj, kdy byly dávky vysoké. Ve chvíli, kdy jsem začala snižovat to znovu propuklo. Kašel, teploty, únava, bolesti kloubů. Bála jsem se každého dalšího rentgenu. Chodila jsem k nejlepšímu odborníkovi na sarkoidózu, ale i on měl omezené možnosti, protože se prostě neví z čeho sark. vzniká a tedy ani čím ji vyléčit. Kortikoidy jen zmírňují průběh nemoci a tlumí zánět. Zkusila jsem i jiné léky (antimalarika a imunosupresiva. Po vysazení to bylo zase zpátky. Hledala jsem jinou, alternativní cestu. Bylinky, homeopatika, výtažky z pupenů, kineziologii, regresní terapii, reiki. Nic!! Byla jsem zoufalá. Všechny alternativní směry se ale shodovaly v jednom: plíce jsou emoce. Problém s plícemi jsou zadržované emoce. Věděla jsem, kde je zakopaný pes. Moje manželství neklapalo. Ale chtěla jsem ho zachránit za každou cenu. Rozvod po pár letech stejně přišel. A sarkoidóza zmizela!! Věřte tomu nebo ne. Letos jsem 4.rok bez nálezu. Možná je to jen náhoda, nevím. Ani doktoři to neví. Ale je to tak. Radím vše: zkuste se zamyslet na způsobem života, nad vztahy s blízkými. Netrápí vás něco, co v sobě (v zájmu klidu v rodině) držíte a potlačujete? Zkuste to změnit. Možná si pomůžete tak, jako já. Přeji všem uzdravení!!!

Ahojky, Magdo já brala Prednison asi 4měsíce,začínala jsem 30mg a postupně mě dávky snížila, přibrala jsem 9kg, uzliny se nezmenšily,teplota stejně neklesla a granulom v oku je neaktivní, tak mě je prostě vysadila a uvidí se.Jdu v září na celkovou "přeprohlídku". Oko mě trochu zlobilo, viděla jsem černý pavučinky a občas takovou bílou mlhu. Unavená jsem skoro stále, je to asi hodně k těm teplotám..už je mám pěkně dlouho.Přeju hodně zdraví a ať je nám líp!!!

Zdravím všechny. Květo, jsem se chtěla zeptat, jak dlouho jsi brala Prednison a proč ti ho vysadili? Ten granulom v oku pociťuješ jak? Já beru Prednison druhý měsíc a rentgen plic mám lepší, ale jinak se moc dobře necítím. Prý se většinou bere Prednison půl roku a pak už by to mělo být dobré. No nevím, protože od roku 94 jsem již 5x měla zánět duhovky a vždy na toto brala kortikoidy, abych neoslepla a od roku 2001 měla další problémy jako velká únava, zvýšené teploty, bolesti kloubů, svalů atd., a že nejspíš jsem to vše měla od sarkoidózy, kterou mi letos potvrdili. Tak moc se mi nechce věřit, že po tolika letech, by to bylo zas dobré. Ale musíme věřit.

Ahoj všem,mám další vyšetření za sebou, první bronchoskopii s laváží, měla jsem velký strach a úplně zbytečně,nic to není. V září jdu znovu. V pravém oku mám granulom.Uzliny v hrudníku mají stále stejnou velikost,bez sebemenší změny už skoro rok.Teploty mám stále okolo 37.5 nechodím do práce,pracuju na směny a vůbec se na to necítím.Brala jsem Prednison, mám ho vysazen a čeká se co se bude dít.Trápí mě strašný kašel, ten zvuk se nedá ani popsat.Přeju vám všem hodně zdraví a sobě taky!!!!

ahoj vsem. tuhle strankujsem objevila asi pred tremi lety, kdy mi byla diagnostikovana sarkoidoza sleziny a jater. a pisu hlavne ohledne dotau kvety a tehotenstvi. je mi tricet a mam desetimesicniho klucinu. stihla jsem ho porodit i se sarkoidozou.... a musim rict, ze vse bylo ok. od zacatku az do konce. nez jsem otehotnela trpela jsem obrovkym nechutenstvim zhubla jsem 13 kilo behem jedineho mesice. doktori dokonce uvazovali, ze mi nasasi kortikoidy, na to ale nastesti nedoslo. miminko mi uplne uzdravilo telo. cele tehotenstvi jsem byla bez zanetu. jen musim rict, ze se ted asi sarkoidoza opet ozyva. klasika: nechutenstvi, unava, teplota... no jsem zvedava, jak to ted s tim capartem zvladnu.

Šárko- prodělala jsem plicní sarkoidosu v 2003-2004. Jakmile jsem se dozvěděla diagnozu a co to je zač, nechala jsem zaměstnání /25let kantořinia/a rozhodla se radikálně změnit život. Pocítila jsem obrovskou úlevu. Než došlo k dalším vyšetřením, byl nález už troch jakoby lepší. Lékař se rozhodl nenasadit kortikoidy, ale jen podpůrné preparáty. Rok jsem byla zesláblá, pořád teploty, ale po roce jsem měla SACE dobré a uzliny na plících zmenšené. Beru Wobenzym 3krát 4tablety na jaře a na podzim, když jsou chřipky. Přípravek Liprinol, což je patentovaný přípr. Olomouckou klinikou - nenasycené mastné kyseliny z novozélandské slávky a CeTeBe se Zinkem průběžně. Šárko, ať vám někdo pomůže v domácnosti. Já jsem onemocněla po dlouhodobém vyčerpání.

Ahoj zdravim všechny lidi a chtěla bych se podělit o svůj příběh.Moje příznaky začali tak,že jednou v noci jsem vstávala k malýmu abych ho nakojila a nešlo to.Rozhoupala jsem se jako když jsem na houpacím křesle a když už jsem konečně vstala tak jsem nohy táhla za sebou a bolesti jsem brečela.Druhý den jsem zavolala doktorce co mi je a řekla jsem,že už tam ani nedojdu.Tak mě poslala do nemocnice a celý týden nevěděli co mi je a pak sem jim ukázala bulky na lítku a už jim to bylo jasny.Poslali mě na rentgen plic a bylo to jasný.Tak jsem to taky obrečela hlavně kvůli tomu,že jsem musela přestat kojit Vojtu na 5měsících tak to bylo krůtý malej plakal několik dní.Postupem času jsem se smířila s tím jak na tom jsem.Lečim se od roku 2006 a lečila jem se rok a uspěšně jsem si myslela,že už jsem zdravá tak jsem to sla oslavit a nevěděla jsem,že se to nedá uplně vyléčit.Tak pak sem to měla na kůži a začali mě zase padat vlasy.Tak jsem šla na plicní a zjistili mě,že to mám zpátky na plicích a na kůži.Je hrozný jak člověk přibíra uspěšně jsem zchodila 10kg a pak jsem to zase nabrala.Tak s tím úspěšně bojoju a moc to nejde.Ráda jsem si přečetla vaše příběhy a hned je mi lím na duši,že v tom není sam a taky mě to podpořilo.Tak se všichni mějte a přeju úspěšnou lečbu.Zdraví Šarka

Všechny Vás zdravím.Nedávno jsem tady taky psal příspěvky a nyní co jsem se vrátil z Fn-Olomouc-kde se léčím pro Sarkoidozu 2.stupně u prof.Kolka, tak se musím i Já ozvat, prostě mi to nedá.Už rok a půl beru Prednison 20mg.denně a po laváži plic lékaři zjistili, že Sarkoidoza plic se vlastně zastavila a už se nijak neprojevuje.Takže se přátelé nerozčilujte nad některými příspěvky.Nemáme přece stejné příznaky a léčba musí být individuální.A péče v Olomouci byla a je na vysoké úrovni.A pánové, nějaký pokles libida, nebo psychické problémy-to vážně neznám.Takže Vám všem moc fandím a věřte, že určitě musí být líp.Některých vážněji nemocných je mi moc líto, ale zkuste věřit, že bude líp.ahojte Jan Toto je jen můj názor..

Zdravím všechny, tak už mám zdárně po midiastinoskopii za sebou, která potvrdila sarkoidózu a již 3 týden beru Prednison 40mg. Kašel je už minimální a i bolesti na hrudníku jsou vesměs pryč. Ale jinak nic moc. Ale když si přečtu příspěvek od Zdenky (držím ti Zdenko moc pěsti), tak pak člověk vidí, že může být rád, že je na tom tak, jak je, protože vždy může být i hůř. Ale samozřejmě, měl by se snažit, aby bylo líp. Narážím na poslední příspěvky a nechápu agresivitu Povzdechu. Můžu dát člověku nějakou radu, ale každý ať si s ní naloží, jak uzná za vhodné. A né být ještě zlý, že se někdo neřídí řečenými radami. Povzdech ani nenapsal, jestli on se léčil pomocí toho Marschallova protokolu. Osobní zkušenost je nadevše a né, že jen někdo něco říkal. Proto jestli to sám na sobě nevyzkoušel, už vůbec nechápu jeho rozčilování. A že si tu občas pofňukáme, postěžujeme nebo se ptáme na zkušenosti, rady (kterých se můžem držet, ale nemusíme!), tak od toho je tady ta diskuze. Ale jestli se někomu příspěvky nelíbí, prostě ať je nečte. Je jasné, že kortikoidy tuto nemoc neléčí, tlumí jen projevy, ale kdo si přečetl články od MUDr. Kolka (největší odborník u nás na sarkoidózu), tak ví, že zatím léčba neexistuje a ani se neví proč tato nemoc vzniká, ale pracuje se na tom. Klasická medicína prostě při těžších projevech aplikuje kortikoidy a kdo chce si vybrat něco z alternativní medicíny, má širokou škálu a záleží jen na tom daném člověku, pro co se rozhodne. Ale nemáme právo rozčilovat se na druhé, že nechtějí se řídit podle nás navrhovaných rad, i když si ten daný člověk myslí, že jsou správné. O tom je tolerance k druhému člověku. Magda

Aeště něco. Agresivita Tvého projevu o přílišné pohodě nesvědčí. Tolerance k názorům druhých je mizivý. Já Ti ze srdce přeju, že Ti léčba zabírá, ale za sebe říkám, že k tomu nemám odvahu a nejsem o tom přesvědčená. Mám řadu přátel mezi lékaři a také mně nepodpořili. To neznamená, že Tě bude napadat a vyvracet Ti Tvé přesvědčení. Pa Jana

Aeště něco. Agresivita Tvého projevu o přílišné pohodě nesvědčí. Tolerance k názorům druhých je mizivý. Já Ti ze srdce přeju, že Ti léčba zabírá, ale za sebe říkám, že k tomu nemám odvahu a nejsem o tom přesvědčená. Mám řadu přátel mezi lékaři a také mně nepodpořili. To neznamená, že Tě bude napadat a vyvracet Ti Tvé přesvědčení. Pa Jana

Aeště něco. Agresivita Tvého projevu o přílišné pohodě nesvědčí. Tolerance k názorům druhých je mizivý. Já Ti ze srdce přeju, že Ti léčba zabírá, ale za sebe říkám, že k tomu nemám odvahu a nejsem o tom přesvědčená. Mám řadu přátel mezi lékaři a také mně nepodpořili. To neznamená, že Tě bude napadat a vyvracet Ti Tvé přesvědčení. Pa Jana

Jano, sarkoidoza je nemoc s infekčním agens, přednášku o psychice si nechej do jiné rubriky. "Pohoda a úsměv" sarkoidozu nevyléčily a těžce nemocným do smíchu není, sorry. Říkáš sice své názory, ale plné omylů, které nemají se seriozním výzkumem sarkoidozy co dělat.

Drahý Povzdechu co se neumíš ani podepsat. Jak jsem očekávala vylil si zde akorát kýbl nejapností. Na rozdíl od Tebe nikoho neurážím, říkám své názory, myslím, že mé vedení na tom ještě není tak špatně a o psychodiagnozy se nepokouším. Jestli o tom něco víš, vypadá to jinak. Kortikoidům věřím. Zatím mi pomáhají. To, že se tu snažíme navzájem podržet a dodat si optimismu, považuji za správné. Nejvíc nemoc útočí, když nejsem v psychické pohodě a mám starosti o své blízké. Přeju Ti krásný den. Přeji Ti radost ze života a úsměv v duši. Jana

Drahý Povzdechu co se neumíš ani podepsat. Jak jsem očekávala vylil si zde akorát kýbl nejapností. Na rozdíl od Tebe nikoho neurážím, říkám své názory, myslím, že mé vedení na tom ještě není tak špatně a o psychodiagnozy se nepokouším. Jestli o tom něco víš, vypadá to jinak. Kortikoidům věřím. Zatím mi pomáhají. To, že se tu snažíme navzájem podržet a dodat si optimismu, považuji za správné. Nejvíc nemoc útočí, když nejsem v psychické pohodě a mám starosti o své blízké. Přeju Ti krásný den. Přeji Ti radost ze života a úsměv v duši. Jana

Drahý Povzdechu co se neumíš ani podepsat. Jak jsem očekávala vylil si zde akorát kýbl nejapností. Na rozdíl od Tebe nikoho neurážím, říkám své názory, myslím, že mé vedení na tom ještě není tak špatně a o psychodiagnozy se nepokouším. Jestli o tom něco víš, vypadá to jinak. Kortikoidům věřím. Zatím mi pomáhají. To, že se tu snažíme navzájem podržet a dodat si optimismu, považuji za správné. Nejvíc nemoc útočí, když nejsem v psychické pohodě a mám starosti o své blízké. Přeju Ti krásný den. Přeji Ti radost ze života a úsměv v duši. Jana

Jano, a ještě něco... Absolutně nechápu, proč Ondrovi ihned diagnostikuješ psychické problémy, a že si to "moc připouští"... tohle je tady skutečně častá perla, o tom "připouštění"... z příbalového letáku Prednisonu: nežádoucí účinky mj. "pokles potence a libida u mužů".. aspon si, Jano, něco nastuduj, než začneš vypouštět psychodiagnozy..